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eccomi anch'io 
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Messaggio eccomi anch'io
Buongiorno a tutti,

mi chiamo Nicola, ho 26 anni e vivo a Parma. Scrivo per trovare un po' di conforto e per ringraziarvi, magari in ritardo, di aver creato questo di gruppo di amici telematici, che è l'esempio massimo dell'utilità di Internet.

Nella primavera del 2003, non vedendoci bene a destra, pur portando i soliti occhiali (sono miope da un sacco di anni), ho fatto una visita dal mio solito oculista (dott. Carnevali, clinica Città di Parma) il quale mi ha immediatamente diagnosticato uno splendido ed invidiabile cheratocono all'occhio sinistro (molto lieve), e all'occhio destro (un po' più invadente) :) .

Per circa due anni l'occhio destro è peggiorato lievemente, mentre l'occhio sinistro è stato considerato quasi stabile. Qualche mese fa ho però notato un discreto peggioramento della vista a destra, e quindi, lasciato passare il periodo dell'allergia pollinare, sono andato qualche giorno fa per un controllo: esito non confortante dato il deciso peggioramento dell'occhio destro (mentre il sinistro praticamente è fermo li). La lente dell'occhiale destro mi è stata abbassata (!!!) perché era diventata troppo forte, anche se la macchina (quella in cui devi guardare l'alberello al centro, diceva che andava bene).

Non nascondo di essere preoccupato, soprattutto perché fino ad oggi non conoscevo nessun altro con lo stesso problema.

Curiosando su Google ho trovato questo forum ed ho letto una valanga di messaggi, contenenti opinioni, fatti e filosofie molto diverse. Il fattore comune però di tutti i messaggi è la grande umanità che ne traspare, e che non posso fare a meno di ammirare.

Bando alle ciance (che ne ho fatte tante e me ne scuso, ma è bello poterne parlare con chi capisce bene la situazione).

Non sono uno che si dispera ma sono seriamente preoccupato per il decorso; essendo miope da anni non ho alcun problema ad accettare di vederci meno, non mi fa alcun male psicologico; il problema è capire com'è il decorso del cheratocono, e soprattutto che impatto avrà (se l'avrà :) ) sul mio lavoro e magari sugli hobby.

Mi rendo conto che scrivo cose che tutti conoscete, ma non posso evitare :( .

Ho un'attività mia di assistenza informatica per aziende/uffici, programmazione e web-design. Quindi giro parecchio in macchina e sto parecchio al computer. Quindi sono preoccupato per gli occhi, cioè se mi permetteranno di fare ciò.

Volevo chiedervi soprattutto come ci si comporta con la patente, cioè qual è il limite per il rilascio, o cose del genere...

Io ultimamente in casa e al lavoro (cioè davanti al computer da i clienti o a casa, il mio attuale ufficio :) ), sto sempre senza occhiali, e ci porto pure fuori il cane (e li non è il cheratocono che rompe, è la miopia).

Non ho mai portato le lenti a contatto, e non saprei neanche come muovermi (per ora vivo benino con gli occhiali).

Infine volevo chiedervi se avete tutti il mio stesso problema, cioè che non è tanto la mancata messa a fuoco delle immagini, quanto la presenza fastidiosa di aloni sui contrasti di luce (scritte nere su fondo bianco, cravatta gialla su giacca blu di uno in TV, maniglie dell'armadio, ecc.). Per ora non ho problema con la luce come ho letto a qualcuno, anzi, più luce c'è nella stanza, meglio è perchè vedo meno aloni.
Tali aloni, che in alcuni giorni sono meno ingombranti di altri, sono una gran rottura quando guido di notte, perché ogni cartello rifrangente, i semafori ecc. mi procurano aloni fastidiosissimi.

Brevissimamente la mia condizione clinica:
Occhio Destro (lontano)
sfera: -2,50
cilindro: -1,00
Asse: 90
============
Occhio Sinistro (lontano)
sfera: -4,25
cilindro: -0,50
Asse: 25

Cheratocono
non so leggere la topografia, comunque ho guardato la guida alle fasi pubblicata da voi e mi sembra che il mio OD sia un po' meno della iniziale come spazio occupato e come valore max è 50.5, mentre il sinistro sta sotto i 44.5 (giallo).

Mi scuso nuovamente per la lunghezza ma a qualcuno devo pur chiedere :oops:


lunedì 1 agosto 2005, 15:50
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Ciao Nicola e benvenuto.
Se vuoi puoi caricare le mappe nell'hard disk virtuale così magari ne discutiamo insieme.

Le tue preoccupazioni sono le stesse di tutti gli altri pazienzi.
Ognuno di noi... più che preoccuparsi per la condizione attuale.. si preoccupa per quello che succederà in futuro. Ma chi è in grado di leggerci il futuro (a parte medium e chiromanti) ???

Nel caso del KC, le incognite sono ancora più numerose perchè si parla di una malattia di cui non si conosce quasi nulla ancora. Per di più... le varianti sono così tante che stabilire statistiche, decorsi, tempi e tipologie diventa difficilissimo.
Il nostro amico KC ha previsto molteplici strade: peggioramento veloce e improvviso, lento e lungo, rapido all'inizio e poi lento, oppure lento per anni e poi caduta libera... e per rendere più complicato il rompicapo... FRUSTO.. cioè fermo per anni..!!!

Potrei parlare per frasi fatti del tipo "Vivi ogni tuo giorno.. come se fosse l'ultimo".. ma non mi sembra il caso.. per cui ti dico soltanto.. "vivi in tranquillità pensando che la vita è bella ma ci presenta pure dei problemi, e il KC non è altro che uno dei tanti". "Si ma la vista è fondamentale" mi dirai... Vuoi che ti elenchi un sacco di cose che potevano capitarmi e che non cambierei mai con il mio KC??? Penso che ci arrivi benissimo da solo...

Cita:
Volevo chiedervi soprattutto come ci si comporta con la patente, cioè qual è il limite per il rilascio, o cose del genere


In linea di massima, sono molto superficiali. Qualcuno passa tranquillamente con le LAC imboscate.
Qui da me addirittura ti fanno un controllo "a voce" :-) Ti consiglio di informarti come si svolge la visita da te... e magari vedi se ti conviene spostarti.

Cita:
Non ho mai portato le lenti a contatto, e non saprei neanche come muovermi (per ora vivo benino con gli occhiali).


IDEM. Da quello che ho capito.. per una perfetta riuscita, è sì necessaria una certa attenzione e cura, ma è importantissimo scegliere un contattologo paziente e attento.

Cita:
Infine volevo chiedervi se avete tutti il mio stesso problema


SI. E' il primo problema e quello principale di noi cheratoconici. A causa delle deformazioni della cornea le immagini vengono proiettate al nostro cervello in maniera distora. Le luci che hanno un intensità maggiore subiscono una deviazione ancora maggiore.
Ed è anche normale che quando in TV vedi una bel viso femminile.. non noti molto gli aloni.. quando invece c'è un forte distacco tra zone illuminate e non (come appunto per i titoli di coda dei film) è molto difficile distinguere i contorni che quasi sempre si presentano sdoppiati o con grossi aloni.
Quanto alla fotofobia.. è normale che gli abbaglianti all'inizio danno un fastidio relativo.
Con l'avanzare della malattia e quindi l'assottigliamento della cornea la luce verrà filtrata sempre meno e il fastidio avvertito sarà sempre maggiore.. :?


lunedì 1 agosto 2005, 17:15
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ciao nicola e benvenuto. scai ha gia risposto alle tue domande in modo esauriente io faccio solo un piccolo appunto per quello che riguarda la patente. non serve avere 10/10 per guidare ma bastano 10 /10 complessivi su i 2 occhi con l'occhio più debole che abbia un minimo di 2/10 questo naturalmente con correzione non a occhio nudo.
consiglio non dite mai che avete il ck unico problema che vi possono fare e chiedervi il rinnovo dalla patente ogni 2 anni.


lunedì 1 agosto 2005, 18:33
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scaistar ha scritto:
Ciao Nicola e benvenuto.
Se vuoi puoi caricare le mappe nell'hard disk virtuale così magari ne discutiamo insieme.


OK, come procedo? Ho visto in qualche messaggio che c'era un indirizzo e-mail... oppure carico direttamente? come?


lunedì 1 agosto 2005, 19:23
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HARD DISK VIRTUALE
clicca su TOPOGRAFIE
e poi UPLOAD


lunedì 1 agosto 2005, 19:48
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scaistar ha scritto:
HARD DISK VIRTUALE
clicca su TOPOGRAFIE
e poi UPLOAD


Fatto. Operazione non brillante perché non ho cambiato il nome del file in modo sensato, comunque... "oculista.pdf".

Mi piacerebbe avere un vostro parere.

grazie mille.


lunedì 1 agosto 2005, 23:55
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La pazienza è la prima cosa a cui bisogna attacarsi e vedrai che con il KC ne servirà molta. Io sono già in lista d'attesa per la beatificazione..........
Ciao Alex


domenica 7 agosto 2005, 11:03
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Ho trovato qualche info in più a proposito di patente.. :twisted:
(fa caldo e nn si dorme 8) )


- Alla visita "normale " sono richiesti 10/10 complessivi con 2/10 nell'occhio peggiore oltre ad altri requisiti minori tipo visione stereoscopica, campo visivo normale, senso cromatico siufficiente a riconoscere i colori in uso nei cartelloni ecc ecc)

- Se non si raggiungono questi minimi occorre andare presso la "commissione provinciale" che ha l'autorita' di concederla (con limitazioni o meno) anche a monocoli o a persone con visus, seppur compatibile, minore di quello previsto per legge.

- Se nemmeno la commissione ritiene idoneo il candidato si puo' fare ricorso al Ministro dei Trasporti che demandera'' l'accertamento ulteriore ad un organo presso il capoluogo di regione.

- Se nemmeno questo la concede si puo' andare per vie legali (tar ecc ecc) ma a quel punto... :(

Cordialita'
Felice


mercoledì 10 agosto 2005, 1:04
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Anche io ho messo nell'Hard disk virtuale le mie due mappe corneali, prima e dopo l'intervento.

Nicola, non mollare, abbiamo quasi la stessa età, ed anche io lavoro a casa spesso con il computer...

_________________
IN THE LAND OF THE BLIND ...
A ONE-EYED MAN IS KING...
Andrea


mercoledì 10 agosto 2005, 14:20
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Carissimo scaistar,
sn tornato ieri dalle vacanze e ho letto qualche nuovo post che si è creato quando non c'ero.
Il fatto della patente interessa anche me !
Dove hai trovato queste informazioni??
scaistar ha scritto:
Ho trovato qualche info in più a proposito di patente.. :twisted:
(fa caldo e nn si dorme 8) )


- Alla visita "normale " sono richiesti 10/10 complessivi con 2/10 nell'occhio peggiore oltre ad altri requisiti minori tipo visione stereoscopica, campo visivo normale, senso cromatico siufficiente a riconoscere i colori in uso nei cartelloni ecc ecc)

- Se non si raggiungono questi minimi occorre andare presso la "commissione provinciale" che ha l'autorita' di concederla (con limitazioni o meno) anche a monocoli o a persone con visus, seppur compatibile, minore di quello previsto per legge.

- Se nemmeno la commissione ritiene idoneo il candidato si puo' fare ricorso al Ministro dei Trasporti che demandera'' l'accertamento ulteriore ad un organo presso il capoluogo di regione.

- Se nemmeno questo la concede si puo' andare per vie legali (tar ecc ecc) ma a quel punto... :(

Cordialita'
Felice

GRAZIE, CIAO


mercoledì 31 agosto 2005, 20:11
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In giro per la rete.. non ricordo..
Ma tanto che ti cambia? la legge è questa.. se rientri.. bene! se no.. vieni a NA 8)


mercoledì 31 agosto 2005, 22:39
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non so se rientro in questi limiti, ma in ogni caso mi sa che una gita a NA me la faccio lo stesso!!!! :twisted: :twisted: :twisted: :twisted: :twisted: :P :P :lol: :lol:


giovedì 1 settembre 2005, 0:42
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Ciao Nicola,
benvenuto e non ti agitare che con un poco di buona volontà e pazienza tutti i problemi si superano.

_________________
Giuseppe Giannattasio
Cheratocono
Imperia, anni 61
Cheratocono bilaterale da 49 anni
Socio fondatore di AMC


giovedì 1 settembre 2005, 11:31
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