BUONASERA
Innanzitutto Vi invito a leggere e a riflettere sul quanto espresso oggi dal
Presidente di AMC


viewtopic.php?f=25&p=39645#p39645


la questione [b]CROSS LINKING ci era parsa già abbastanza chiara la scorsa estate quando
Giorgio ed io ci siamo presi l’impegno di telefonare a tutti i Centri Medici che in teoria effettuano il CCL in convezione e Vi rimando qui

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è chiarissimo , almeno per me lo è , che il problema fondamentale non è il cross linking
certo per i giovani cheratoconici con un ck galoppante lo è ma

il discorso è più generico salute - prevenzione – ricerca

siamo stanchi…noi malati e noi cittadini siamo stanchi di essere
presi in giro da medici, mass media , politici


ci parlate di prevenzione… e poi[/b]

se io malato voglio ‘prevenire’ un trapianto di cornea non mi mettete
il cross linking nei DRG

se io donna toccandomi il seno sento un nodulo sospetto ….che faccio….
non rispondetemi tutti in coro….UNA MAMMOGRAFIA


ma certo e allora chiamo CUP e prenoto già…..
magari mi daranno l’appuntamento in convenzione tra 6 mesi...tra un anno .....
....e se sono fortunata e non è un cancro mi va bene aspetto

Ma come faccio a saperlo con l’autopalpazione
se è un cancro alla mammella che faccio aspetto
oppure pago per una mammografia privatamente

È solo uno dei tanti esempi, ci sarete passati tutti voi che leggete, o personalmente o per un parente o un amico…….

Perché lo slogan prevenire è meglio che curare……

Mi suona sempre di più come una presa in giro .....

e sto usando un eufemismo
Per non essere scomunicata da AMC e ..scusate l’off topic…..ma

Non parliamo poi di raccolta fondi per la ricerca………..

A volte ho la sensazione che

Si parli di ricerca solo quando anche la raccolta fondi diventa un business

Ricerca contro il cancro, contro l’aids, telethon per le malattie rare…..

Mi fermo e preferisco pensare di essere nel torto ma…..
Se Davide mi legge …chiedete a lui come mai non si parla più
Di AIDS alla televisione mentre il suo reparto del Sacco a Milano
Scoppia e i malati non sono solo i tossici , gli omo, le prostitute....

Ci sono anche le nostre figlie che prendono la pillola e non usano
Il preservativo…….ma qui vado davvero oltre ……O.T.

e mi vado a vedere il film TV sulla legge Basaglia e...anche qui potrei scrivere un romanzo.....
perché abolire i manicomi ok..... ma lasciare i malati e le famiglie allo sbaraglio......

Un paio di riflessioni contrastanti:
Cinzia io vivo in una realtà particolare..forse un isola beata non so..
ma ogni 2 anni la Provincia a seconda delle fasce di età più facilmente colpite:
- manda la carta per il pap test gratuito (e non serve che vai al consultorio te lo fa anche il tuo ginecologo)
- manda la carta per la mammografia
- ora ha pre mandato la carta per l'esame al colon
- ecc..
E quanti ci vanno?
Pochi.. e fidati ci vanno in pochi..un amica si era dimenticata della mammografia ha chiamato per ri - prenotare in 3 giorni glie lo hanno dato.

L'altro giorno al telegiornale parlavano che gli italiani amano gli smart phone e andare dai medici a pagamento. Concordo in pieno, perchè se come nel caso del cheratocono vai da un medico asl e non sei esente:
36 euro di ticket visita
36 euro di ticket topografi
22 euro di seconda visita per mostrare la topografia
36 euro se devi fare pure la pachimetria.
Almeno vado a pagamento e me la cavo con 80-90 euro e faccio tutto e mi risparmio di fare 3-4 viaggi avanti indietro.

....lascio rispondere a quelli di altre Regioni...forse in Lombardia non siamo messi bene come in Trentino ma...meglio che altrove...



....anch'io ho fatto questo conto e ti dirò di più ..potrei essere egoista e fregarmene di AMC e altri problemi del SSN:

pago una Cassa Assistenza Sanitaria (leggi come ' assicurazione privata') che copre l'80% di qualsiasi mia fattura medica....
se invece vado in Centri Medici Privati Convenzionati non pago e ho una rivalsa in busta paga di soli 10 euro per visita....
se faccio un intervento è tutto spesato a parte forse acqua minerale e telefonate.....

avrei potuto andare privatamente per il trapianto in Italia o all'estero.....
cosa che ho fatto per i due cesarei.....

devo continuare..... e domandarmi e domandarvi perché 'lavoro gratis per AMC'

forse perché non tutti sono così fortunati ....
forse perché mi indigno ancora nonostante con una famiglia numerosa e allargata
come la mia abbia visto ingiustizie riguardo il cosidetto DIRITTO ALLA SALUTE
che non sto a raccontarvi ma...credetemi sulla parola..
i DRG e il cross linking a confronto sono una sciocchezza
Vi dico solo che mia zia è Presidente del 'la Tartavela' della sua zona in Provincia di Varese e
se avete voglia di cercare su google capirete di cosa sto parlando.....

ma se vogliamo tornare a noi.....
allora il Presidente di AMC sta ancora aspettando una risposta concreta a questi due casi:
e vi copioeincollo il link per comodità

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1. cheratocono in ragazza con la sindrome di down di 29 anni che ha urgente bisogno del cross linking e non ha la possibilità di pagare
(la media del costo per CCL su un solo cchio nei centri privati è di circa 2000 euro )
2. cheratocono in bambino di 13 anni che ha urgente bisogno di cross linking e in convenzione non glielo farà mai nessuno perché
è fuori dalla fascia limite di età........

questi non sono due punti di domanda SONO DUE CASI UMANI.....

ti dirò di più: noi abbiamo a disposizione questo:

Ma lo si usa?credo di no! perchè ti tocca fare km e km in centri a pagamento o convenzionati dove non sai che medici troverai (io consultando i centri della mia regione so che in essi operano medici in pensione o simili).
ma il mio datore di lavoro è costretto a pagare per un servizio che non si usa..

La Cassa Assistenza Sanitaria funziona in un modo simile ma con un contributo
aggiuntivo da parte degli iscritti in percentuale sulla paga base….
diciamo una media di 50 euro al mese e qualcosa di più per il coniuge ….
i figli a carico sono ‘compresi nel prezzo’….

questo tipo di assicurazione esiste da decenni per i lavoratori del credito e penso
si stia estendendo un po’ a tutte le categorie … ma non ne sono sicura...........
certo è che
molti italiani si rivolgono a centri medici privati convenzionati con il SSN e pagano il ticket...
molti italiani si rivolgono a centri medici privati convenzionati anche con le casse sanitarie
e se la convenzione è fatta bene l'utente non page...paga l'assicurazione.......

quando un mio collega mi chiede un'impegnativa per una visita
in Lombardia non ho che l’imbarazzo delle scelta…da centri diagnostici a cliniche private

se però scendo al centro o al sud …. il collega deve davvero fare kilometri e…
forse sono più facilitati i colleghi che abitano nelle grandi città…..

ma torniamo AL NOSTRO PROBLEMA ' CHERATOCONO E CROSS LINKING '
E ...A CHI TRA NOI CERCA UN CENTRO CONVENZIONATO CON IL SSN ….

.... in Italia esistono prestazioni sanitarie gratuite e altre con il pagamento di un ticket…
......ma esistono questi DRG … e se non ho capito male io….
se una prestazione non è nei DRG la mutua non la passa……..

il CROSS LINKING non è nei DRG ...quindi gli ospedali pubblici in realtà non sono
pagati dal SSN per effettuare la prestazione (correggetemi se sbaglio )

durante il mio giro di telefonate per aiutare Giorgio a mettere gli indirizzi qui

http://www.associazionecheratocono.it/? ... centri-ccl

ho scoperto che ci sono oculisti che si prendono una grossa responsabilità facendo
passare il cross linking con qualche escamotage…. non lo ammetteranno mai è chiaro.....
me lo hanno detto al telefono...... a bassa voce…..
ne fanno 3 o 4 al mese***…..solo per i casi ‘disperati’......

il resto dei malati di ck viene indirizzato a studi medici privati
e stiamo preparando un elenco simile da mettere in Home Page….

***ho scritto ne fanno… ma forse avrei dovuto scrivere ne facevano
perché ora…quando il ns Presidente ha provato a rifare le telefonate che io avevo
effettuato a luglio 2009...ha ricevuto da tutti la stessa 'strana risposta'

SIAMO FERMI PERCHE’ CI STANNO RISTRUTTURANDO LE SALE OPERATORIE

allora a me questa risposta sembra uguale a quella che danno a volte i miei colleghi....
quando viene chiesto a che punto è una pratica di mutuo…..
'quasi pronta .....attendiamo il tale documento dal notaio…. '

oppure quando telefoniamo ad un cliente con il conto scoperto e ci dice….
sono stato operato ieri e sono ancora in ospedale …vengo a versare appena esco…..
è morta mia suocera proprio ieri , domani c'è il funerale....
il conto è intestato a quella matta di mia figlia che è scappata all'estero con uno.....
posso continuare fino a domani mattina ... ai miei clienti mancheranno i soldi o il lavoro
ma non la fantasia.....