Benvenuto Igor anche da parte mia!
Ho letto i tuoi post con interesse oltre per le preziose informazioni che ci trasmetti cercando un pò di chiarirci le idee, visto che spessissimo la confusione è tanta, ma soprattutto per la positività con cui ci scrivi.
Apprezzo molto la tua voglia di utilizzare parole meno "pesanti" per individuare una patologia o un intervento comunque invasivo come può essere un trapianto di cornea (definendolo trapianto , chiunque si affaccia x sua sfortuna nel mondo del kc si prende questo mattone in testa subito perchè è la prima cosa che ti dicono!). Sono d'accordo con te che ogni parola, se detta nel modo sbagliato, non fa altro che ferire ancora di più la situazione psicologica di una persona già molto precaria; mentre far capire, o meglio, individuare i lati non troppo negativi di questa patologia può aiutare a non abbattersi subito e a reagire cercando cmq di accettare meglio, facendo nostro, questo nuovo modo di "vedere" la vita.

purtroppo nn si tratta solo di atteggiamento psicologico ma spesso di veri problemi.

Oggi per esempio mio figlio si è visto rifiutare dal medico sportivo il certificato per l'attività agonistica.

Forse riusciremo ad averlo se il suo medico curante si assume la responsabilità di ..dichiarare lui che il cheracotono è compatibile con lo sport che pratica: il rugby.

Ha 16 anni e la squadra e' ..tutta la sua vita...le soddisfazioni personali, gli impegni i sogni sono tutti li'.

Se nn potrà giocare a rugby ...sarà molto triste per lui ...e nn ditemi che puo' fare altro...perchè nn è ciò che vuole...e purtroppo questo ..ho paura che sarà solo uno dei primi impasse della malattia.

Che fare?

Roberta hai tutta la mia comprensione,
ma perchè non fai affacciare il tuo "cucciolo" qui nel forum? Ci hai mai pensato?

vedi a casa internet nn l'abbiamo ...è stata una scelta perchè quando era + pikkolo era inuna chat dove giocava a un gioco di ruolo ..aveva 11 anni circa.. ed io (che nn rompo ma insomma so' sempre una mamma) ho bekkato delle mail molto "ambigue" scritte da personaggi che si spacciavano per donne.

E cosi' senza dirgli nulla ovviamente ..ho tolto il telefono.

Cmq penso che dal proximo anno lo rimetteremo .(ormai ...nessun pedofilo puo' trovarlo appetibile ..vista la stazza e la ehmm barba ) .e faro' in modo ke possiate conoscerlo

Fai bene... fallo entrare nel forum!..
così gli passo subito un paio di numeri, oltre al Telefono azzurro! e all'AVV che si occupa di violazioni di privacy ("ho bekkato delle mail")

Azz attenta ad Alessandra!!!
Quanto al certificato per l'attività agonistica, mica deve mettersi un cartello addosso con scritto: ho il cheratocono!
Basta barare un po!!!
Io ho passato 2 visite per rinnovo patente, più uno per la guida di mezzi targati CRI ( croce rossa Italiana)
Senza che mi dassero l'obbligo per portare gli occhiali!!!
Ovviamente per la guida ho sempre (o quasi) portato le lac!
E meno male! perchè adesso che vedo bene senza niente, se avessi avuto l'obbligo di lenti sarebbe stato un casino , spiegare che mi è tornata la vista!!!

SCAI ..forse te nn hai idea..

all'età di 5 anni si è messo l'adesivo del telefono azzurro sulla porta della sua camera..."PERCHE' NN SI SA MAI"..


all'età di 6 anni ...quando gli ho detto dammi una mano in casa....

si è scritto un contratto vero e proprio con gli orari ..e l'importo dovuto e me lo voleva far fimare...

a 7 ..andando in banca per aprire il librettino ...ha chiesto quanto era l'interesse ke gli davano e brontolato perchè nn poteva fare i bot ke rendevano di +.....

e via di seguito .................CI VUOLE A ME IN NUMERO DI TELEFONO PER L'ENTE DI PROTEZIONE DELLE MAMME SCHIAVIZZATE

Ciao Roberta, ti capisco, credo che sia ancora più difficile per te che per lui, o mi sbaglio? Mia madre dice sempre che preferirebbe avere lei il kc al posto mio e so che lo pensa davvero, deve essere duro per i genitori dover convivere con i problemi di salute dei figli e doversi mostrare forti e coraggiosi anche per loro. Credo che però tuo figlio abbia già la fortuna di avere una mamma dolce e sensibile come te, che lotta per condividere pareri e consigli per lui: mi sembra già molto, per chi non ha il kc è più difficile entrare in sintonia con il nostro problema ma tu ci sei riuscita in modo esemplare. Mi piace trovare nel forum le lettere di chi non ha il problema nei suoi occhi ma vuole comunque capire perchè ha una persona cara che ne soffre: la trovo una cosa molto bella e profonda. Che fare? E' difficile darti un consiglio, anche per me, che ho 32 anni e aspetto il trapianto, questa condizione da handicappata è difficile a volte da sopportare: per tuo figlio sarà ancora più difficile, da giovanissimi l'idea di non poter realizzare i propri sogni ci sembra insostenibile, non si accettano palliativi. Per fortuna esistono soluzioni e non per tutte le malattie è così: stagli vicina, come vedo che fai, e vedrai che forse il rugby non sarà poi così impossibile. Concordo con Luisa: lo aspettiamo nel forum, quando vedrà quanti siamo si sentirà più forte!! Un bacione a tutti e due!