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Ambliopia e cheratocono. 
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Iscritto il: venerdì 6 agosto 2010, 12:03
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Messaggio Re: Ambliopia e cheratocono.
cinzia, io leggo questo:
Cita:
Grazie mille.
Ma il dubbio che mi permane è: una ambliopia non corretta (tipica nel cheratocono monoculare non correggibile con le lac) che conseguenze può avere nel medio/lungo periodo? E' consigliabile in questi casi ricorrere comunque al trapianto?


mi pare che sia esattamente quello che ha chiesto! Ma oltre a ciò tu citi quello che ha detto pa e non citi quello che ho detto io, che è un po' diverso. Le mie fonti mi portano a dire che l'occhio "sfigato" in una ambliopia può non tornare più come prima. e quindi chi ha ragione? io o pa? è proprio questo il problema. Non siamo medici e non siamo in grado di contestualizzare delle nozioni che abbiamo appreso. Io non sono in grado di valutare quanto grave sia una ambliopia ergo non sono in grado di dire se può portare o meno a degli scompensi duraturi. Alzi la mano chi si sente di poterlo fare... Ripeto, tutto questo non lo faccio solo per rompere i maroni, ma perchè credo che il nostro amico lux, come molti altri, abbia bisogno di aiuto, ma di un aiuto vero e professionale...


domenica 23 ottobre 2011, 18:04
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Iscritto il: domenica 11 marzo 2007, 15:37
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Messaggio Re: Ambliopia e cheratocono.
Fear Factory ha scritto:

tu citi quello che ha detto pa e non citi quello che ho detto io,
che è un po' diverso.
Le mie fonti mi portano a dire che l'occhio "sfigato" in una ambliopia può non tornare più come prima. e quindi chi ha ragione? io o pa? è proprio questo il problema. Non siamo medici .......


.... forse il vero problema è che spesso le malattie non si comportano
allo stesso modo con i malati oppure

che il corpo dei malati reagisce in maniera diversa alle malattie....

.... forse hai ragione Fear
per colpa del mio carattere ... quando non c'era
internet ho speso un sacco di soldi per sentire
pareri diversi da medici diversi....
non saprei .... :roll: :roll:

''mea culpa'' ma
non riesco a dare cieca fiducia a una persona solo perché
è medico..... e ti ripeto ....
molte volte questo mi ha salvata
da operazioni inutili o interventi addirittura irreversibili....
( al di fuori del ambito oculistico,ripeto...)

ho sempre trovato utile questo forum dove ci si confronta e
forse anche dove ci si confonde le idee ma ...
preferisco avere a disposizione tante informazioni magari
anche qualcosa di sbagliato che
una sola verità assoluta ....
....
.... punti di vista :mrgreen:

_________________

''La voce dei malati è spesso un sussurro.
La voce dei malati rari è quasi silenzio.
Insieme possiamo farci ascoltare: entra nel GdL !''
Cinzia Di Nicola


http://www.youtube.com/watch?v=Wct1OE1Yl5M

CHERATOCONO


domenica 23 ottobre 2011, 19:55
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Iscritto il: venerdì 6 agosto 2010, 12:03
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Messaggio Re: Ambliopia e cheratocono.
anche io trovo molto utile questo forum, e ti dico che so che qui ci si vuole tutti bene e si cerca di aiutarci e di consigliarci gli uni con gli altri :) Basta solo però che non ci spingiamo oltre fino a sostituirci ai medici, perchè si rischia di far più male che bene e anche io a volte mi mordo la lingua, perchè mi rendo conto che quello che scrivo potrebbe influenzare qualche persona che in un momento di difficoltà cerca un faro e mi rendo conto che scrivere di medicina come fosse matematica non è possibile né corretto (nonostante le buone intenzioni, sia chiaro). Sono convinto che questa discussione (almeno per me) sia stata molto costruttiva. Concludendo e riassumendo, il mio misero consiglio per il problema di lux, è di fare una visita con un paio di oculisti seri e sentire che cosa propongono per il suo problema, perchè io non ho la possibilità di dirgli cosa potrebbe comportare a lungo termine il suo stato.


lunedì 24 ottobre 2011, 0:34
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Iscritto il: martedì 25 gennaio 2005, 17:04
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Messaggio Re: Ambliopia e cheratocono.
Cita:
Ovviamente il rapporto con il proprio specialista è fondamentale


Già queste frase è sufficiente a chiudere tutta la discussione... ma dal momento che siamo in un forum .. allora forumiamo.... mrblu
Mi pare difficile che alcuni di Noi non abbiamno almeno uno o più specialisti di riferimento.
Il problema sorge quando da questi ricevono risposte incomplete sommarie o addirittura contrastanti.

Cita:
Io per esempio per diplopie importanti, HO LETTO che si può instaurare l'atrofia del nervo ottico,


Io per esempio ho letto che diploplia e ambliopia non sono la stessa cosa, e che è necessario fare attenzione ai termini, perchè questo si che genera disinformazione.. e della peggiore.

Lo stesso vale per tutti quei problemucci di competenza ortottica, che spesso accompagnano la nostra patologia (intendo gli strabismi latenti o manifesti, la stereopsi e le menate varie).

L'ambiopia è una condizione patologica complessa ed articolata , ma confonderla con una condizione di occhio dominante mi pare eccessivo anche per chi non mastica di nulla come noi.



Cita:
nche io trovo molto utile questo forum, e ti dico che so che qui ci si vuole tutti bene e si cerca di aiutarci e di consigliarci gli uni con gli altri :) Basta solo però che non ci spingiamo oltre fino a sostituirci ai medici,


Hai mai letto su questo forum di qualcuno che ha suggerito trapianti? (che non si effettuano nella propria cucina, dunque lo sciagurato utente che ci legge prima o poi dovrà confrontarsi con un ambulatorio).
O hai mai letto prescrizioni di farmaci , di esami strumentali?...
Se la risposta è no come altrimenti non può essere , MA DI CHE STIAMO PARLANDO?

Personalmente invece, ho appena letto utenti che "raggiunto una cultura a riguardo degna della migliore treccani",riportano informazioni errate e fuorvianti:

Fear F. scrive:
Cita:
Il cl serve per congelare temporaneamente il kc e a volte non funziona neanche in questo senso. Lo scopo è quello di ritardare il più possibile il ricorso al trapianto, che prima o poi è inevitabile; o per sfiancamento della cornea o per sfiancamento da LAC o per sfiancamento psicologico. La differenza è che più tardi lo si fa, più è probabile che sia "definitivo" e migliore il risultato. il CL server solo a questo...


Questo dimostra che non basta leggere ed informarsi, se manca la capacità di elaborazione dei contenuti, ci si crea solo una grande confusione nella testa.

E come dare uno spartito a chi non sa suonare nessuno strumento... :P

Cita:
Se a voi sta bene fidarvi di un pinco palla qualsiasi fate pure, ma mi pare che siccome sulla salute non si scherza,
sia più serio invitare a rivolgersi a chi mastica la materia. tutto questo IMHO...



Pensi questo, ma poi scrivi quasi 300 messaggi ( molti ricchi di informazioni errate ripeto )i su un forum dove si parla di medicina... sei certo di non avere un conflitto interiore... :-)



Cita:
ah! ripeto, non per polemica, ma tu sei un medico o queste nozioni le hai apprese via internet? se la risposta è la seconda sei il motore di ricerca di lux900 e niente di più


No non sono un medico, almeno non nel senso che intendi tu....
ma discutere di medicina non è reato,ed un pezzo di carta filigranata non genera automaticamente un luminare , poi la teoria al contrario di ciò che pensi è come la matematica.
solo la pratica presenta aspetti di variabilità.

In conclusione, trovo tutta questa discussione orrenda, priva insomma di qualsisi utilità, tolto quella del libero sfogo di un evidente stato di frustrazione collettivo.

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Io se fossi Dio
Non avrei fatto gli errori di mio figlio
e sull’amore e sulla carità
Mi sarei spiegato un po’ meglio.


lunedì 24 ottobre 2011, 16:50
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Iscritto il: sabato 9 ottobre 2010, 12:45
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Messaggio Re: Ambliopia e cheratocono.
Fear Factory ha scritto:
Se a voi sta bene fidarvi di un pinco palla qualsiasi fate pure, ma mi pare che siccome sulla salute non si scherza,
sia più serio invitare a rivolgersi a chi mastica la materia. tutto questo IMHO...


pa36 ha scritto:

pensi questo, ma poi scrivi quasi 300 messaggi ( molti ricchi di informazioni errate ripeto )i su un forum dove si parla di medicina... sei certo di non avere un conflitto interiore... :-)





Scusate se mi intrometto, ma fra queste informazioni errate ci sarebbero anche quelle che Fear Factory ha dato a me???
No perchè le sue sono fra le poche notizie un attimo confortanti che ho ricevuto


lunedì 24 ottobre 2011, 17:18
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Iscritto il: venerdì 6 agosto 2010, 12:03
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Messaggio Re: Ambliopia e cheratocono.
Evviva è tornata l'inquisizione. invece che rileggere i miei messaggio vecchi, perchè non leggi quelli nuovi? Lux ha chiesto se era consigliabile ricorrere comunque ad un trapianto. Innanzi a quella domanda io l'ho invitato a rivolgerla ai medici. Ho forse bestemmiato? Proprio perchè mi sono reso conto in passato di avere scritto troppo ora mi mordo la lingua. Tutto il resto è stato inutile, sono d'accordo, ma non dovuto solo a me. Sono ancora convinto di avergli dato un suggerimento da amico. Cmq orribile mai, quando il confronto è civile. Poi se ritenete la mia presenza non gradita per n motivi, vi invito a bannarmi. è nei vostri diritti/doveri di admin...


lunedì 24 ottobre 2011, 17:29
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Messaggio Re: Ambliopia e cheratocono.
ahahah no giulia dai, di cavolate magari ne ho sparato, ma fondamentalmente quelle a cui ti riferisci dovrebbero essere corrette :) stai tranquilla... i want to believe... :)


lunedì 24 ottobre 2011, 17:31
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Messaggio Re: Ambliopia e cheratocono.
Fear Factory ha scritto:
ahahah no giulia dai, di cavolate magari ne ho sparato, ma fondamentalmente quelle a cui ti riferisci dovrebbero essere corrette :) stai tranquilla... i want to believe... :)


Grazie, e speriamo che questo screzio si risolva dai


lunedì 24 ottobre 2011, 17:36
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Messaggio Re: Ambliopia e cheratocono.
Cita:
Qualcuno mi può spiegare cosa sia esattamente l'ambliopia funzionale e quali danni può comportare per un adulto nel medio/lungo periodo?
Lo chiedo perchè, causa cheratocono, il mio visus è molto diverso tra occhio destro e occhio sinistro (a occhio nudo: 1/10 o.s., 9/10 o.d.; con le lac: 5/10 o.s., 10/10 o.d.).


Beh e io ho risposto a questa domanda... prima di subire l'inquisizione....

Cita:
Poi se ritenete la mia presenza non gradita per n motivi, vi invito a bannarmi. è nei vostri diritti/doveri di admin...


La tua presenza è graditissima non preoccuparti, lo dimostra il fatto che nonostante tu abbia avuto un esordio "sfortunato" in questo forum mi sono affrettato a difendere la tua posizione...al di la dei contenuti.

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lunedì 24 ottobre 2011, 17:40
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Iscritto il: venerdì 6 agosto 2010, 12:03
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Messaggio Re: Ambliopia e cheratocono.
ti ringrazio. Possiamo considerarlo un disguido? Il mio intervento era volto solo a far capire che la domanda di lux (trapianto) era troppo delicata per esser discussa in questa sede. Continuo a pensarlo e morirò pensandolo :)

STOP

PS: Non ho elementi che mi abbiano fatto cambiare idea rispetto all'esordio...


lunedì 24 ottobre 2011, 17:46
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Messaggio Re: Ambliopia e cheratocono.
SONO D'ACCORDO CON FEAR FACTORY: l'opinione di un medico vale mille volte di più di quelle che possiamo trovare scritte su un forum.

Personalmente, però, quando mi reco da un medico, piuttosto che da un avvocato o un da commercialista, preferisco andarci "PREPARATO".

Oggi, grazie a Simona, Pa, Cinzia, Massimo, Fear Factory, di ambliobia ne so molto di più e sarò perlomeno in grado di porre al mio oculista le domande giuste e ponderarne le risposte.

Avrei potuto trovare le stesse risposte su google?
Non so. Grazie a questa discussione, però, molti altri pazienti come me hanno conosciuto un altro aspetto della nostra malattia che io fino a 10 giorni fa ignoravo.

Qualcuno ricorda il film "L'olio di Lorenzo"?
No, Fear Factory, stai tranquillo, non ho l'ambizione di trovare una cura miracolosa per la ns. malattia.
Quella, però, di potermi confrontare alla pari con il mio medico, valutarne capacità ed onestà, poter assumere decisioni con la massima consapevolezza possibile, lo confesso, è una mia aspirazione.

Cita:
Continuo a pensarlo e morirò pensandolo

Invidio la tua sicurezza. La mia mente, invece, è costellata di dubbi e cambio idea continuamente.


sabato 29 ottobre 2011, 10:03
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Iscritto il: venerdì 6 agosto 2010, 12:03
Messaggi: 301
Messaggio Re: Ambliopia e cheratocono.
sono felice che, nonostante la bagarre, tu sia riuscito a trovare la informazioni che cercavi e ti ringrazio per aver compreso l'intento del mio intervento. Posso farti il mio più personale in bocca al lupo e sono convinto che anche tu, come tutti, troverai la strada giusta :) ah, tienici aggiornati...


martedì 1 novembre 2011, 2:50
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