Salve a tutti,
ho trovato il vostro sito girovagando su internet, innanzitutto complimenti per il progetto.
Come potete immaginare (visto che sto scrivendo sul forum) anche io sono affetto da questa patologia...

Spero di aver scelto il forum giusto dove postare questo messaggio.

Ho letto un po' in qua e in la su internet e diverse sezioni del vostro forum.

Scrivo per avere qualche consiglio da voi, visto che abbiamo questa (brutta ) cosa che ci accomuna.

Facendo un breve riassunto, porto gli occhiali fin da piccino, poiché astigmatico dalla nascita.
Qualche anno fa (precisamente 2) a cusa della vista che mi variava in continuazione, la mia oculista mi fece fare la topografia corneale, li l'amara scoperta...
Al momento, sembra che soltanto l'occhio sinistro sia affetto dalla malattia, comunque tengo sotto osservazione anche il destro.

Fino ad oggi ho resistito portando gli occhiali, ma ultimamente dall'occhio sinistro vedo annebbiato anche con gli occhiali.
Sono riuscito a resistere anche all'occhio destro che per il momento compensava.

Per lavoro, sto tutto il girno davanti al computer, quindi la cosa inizia ad essere frustante.

Presso tutto ciò, questa settimana effettuerò l'ennesima topografia, e dopo di che andrò dall'oculista di fiducia.

Dovendo decidere come procedere, volevo conoscere anche un vostro parere, visto che ho letto che ci sono davvero molte strade da percorrere: LAC, cross linking, trapianto, mini ARK, ecc. ecc.

A quanto detto sopra, aggiungo che soltanto l'idea di mettermi le lenti a contatti mi impensierisce, in quanto al momento fatico anche solo a mettermi le gocce negli occhi! (tutti mi dicono che cmq per le lenti è questione di abitudine).

Voi come mi consigliate di procedere?
Certo immagino, che le cose siano diverse di caso in caso, e che ognuno abbia la sua idea su quale sia la cosa migliore da fare, però mi piacerebbe raccogliere qualche idea in merito...

Grazie.

Decisamente Lenti cme prima ipotesi.... poi valuta le alternative, in particolare mi informerei sul cross.
Almeno questo è quanto consiglierei io, che non sono medico ma solo paziente cheratoconico di lunga data.

Ciao Foreman, una sola cosa ho da dirti :

trovati " L' OPTOMETRISTA - GIUSTO - " e sei a posto , problema risolto,credimi.
Un salutone.
MASSIMO

Ciao Foreman e benvento tra noi.
Vuoi la mia ieda su come procedere in questa malattia?
Anzitutto mettiti l'anima e inizia ad accetare l'idea di convire con le lenti a contatto.
Qualsiasi strada tu scelga di intraprendere non è detto ti escluda l'opzione lenti.
Tu dici che ci sono molte opzioni da valutare, ma le opzioni a cui tu ti riferisci spesso corrispondono a stadi diversi della malattia e spesso la decisone dell'una o dell'altra opzione non è rimessa, nelle mani del paziente.
In uno stadio iniziale il cross è da considerare, serve, quanto meno a rallentare la malattia per un perieodo ti tempo, ma il cross, non esclude le lenti.
Poi c'è l'opzione intacs, che sono davvero un terno al lotto, ma molto spesso gli intacs rendono più difficile la sopportabilità delle lenti a contatto specie di quelle rigide.
Poi in ultima istanza c'è il trapianto, ma davvero non credo per ora sia tra le tue opzioni.
Ti parlo di intacs e cross per esperienza personale, e sinceramente degli intacs, un pò mi sono pentita in quanto non mi permettono di portare le lenti.
Per il trapianto dovrò aspettare ancora almeno 6 mesi per potertene parlare come esperienza personale.

Bene, tutto chiaro.

Grazie hai vostri consigli, e alle altre informazioni che ho letto in giro per il forum, ho le idee molto più chiare.

A quanto pare dovrò provare con le lenti, vediamo se ce la farò...

ciao foreman, e in bocca al lupo per le lenti a contatto!vedrai che ti abituerai presto!


ciao lory ma anche tu non riesci più a portare le lac?neanche quelle morbide?per me la sera è ormai un inferno uscire perchè non riesco più a mettere le lac, neanche quelle morbide, e attorno ad ogni fonte luminosa vedo enormi aloni..anch'io ho gli INTACS, ma simpaticamente il mio oculista ha sempre sostenuto che questi potessero aumetare la tolleranza delle lac..

Ciao Elena, a quanto pare siamo nella medesima situazione.
Io le lenti morbide le riesco ancora a portare per qualche ora al giorno, ma la correzione puoi imagginare è quella che è.
Ora con il mio contattologo stiamo provando a farmi costruire delle "morbide" su misura per me, come ultima opzione.
Sperando di riuscire a portarle per più ore durante la giornata.
Uscire di sera?
Bè io ho rinunciato a guidare la sera da un pò senza lenti, è una questione di scelte, bisogna decidere quali ore delle giornata si vuol vedere in modo semidecente.
Quindi a questo punto della situazione, l'oculista ha detto che la decisione è la mia.
Che lui mi consiglia di aspettare ancora un pò, ma che comunque la decisione finale è la mia.
A te non hanno prospettato l'opzione trapianto?

Questi consigli fatico a capirli: aspettare cosa? e cosa vuol dire un po'? 1 anno, 2, 10? in 1 o 2 anni poco cambia, magari in 10, ma già questi non sono più un po'... Bah!

Bè fear, decidere di sottoporsi ad un trapianto, è una scelta che và ponderata bene, valutando, tutti i pro e i contro, e richiede un'accurata riflessione , non è certo come scegliere il gusto di caramelle che si vogliono acquistare.
Quindi per ora mi sono presa qualche mese per rifletterci.
Se tra qualche mese le nuove lenti che ho intenzione di provare non darano i risultati attesi, deciderò il da farsi.
Ma credo che in ogni caso caso, il mio oculista abbia fatto bene a consigliarmi di riflettere bene su questa scelta.
Ogni persona matura questa decisione in tempi diversi, e se non si è veramente convinti, difficilmente la si riuscirà ad affrontare nel modo giusto.
Poi credo che solo che chi si è trovati a prendere una tale decisione possa capire, i dubbi che affiorano nella mente di una persona in tali momenti.

certo. Se hai la possibilità ancora di portare lenti a contatto è chiaro che allora l'attesa ha un senso, perchè potrebbe essere significativa. Se uno non avesse alternative invece, non vedo cosa si possa aspettare. Questo IMHO... Naturalmente ti auguro di ritrovare le lenti giuste e quello che ho scritto non era volto a darti della scema perché ci stai pensando :). Dico solo che a volte sarebbe gradevole che i medici aiutassero i pazienti nelle scelte, soprattutto quando non vi sono molte alternative...

Carissima Lory, quoto quando hai esposto tutto ciò serve ad adattarsi mentalmente a questa unica e stretta strada che la nostra malattia talune volte ci porta a percorrere anche se malvolentieri.
Credimi già avere la possibilità da parte del Kcono che ti dà questa possibilità di tempo per maturare l'idea del trapianto e gran cosa, molte volte invece non ti dà nemmeno il tempo e uno si ritrova già in sala operatoria e forse anche questo può sembrare un vantaggio perchè cosa devi pensare
NIENTE !
solo subire e sperare in bene, ma essere sempre convinti di ritornare a vedere !
Un grosso abbraccio.
MASSIMO

parole sante fear!! invece io non tollero più le lac, e come ho detto di giorno riesco ad avere una bita normale ma alla sera è un inferno, ma ciononostante l'oculista da cui mi ero recata già praticamente certa di uscire dalla visita con l'inserimento in lista d'attesa per il trapianto, mi ha detto che la mia cornea non è ancora così malandata da rendere necessario il trapianto..

Ho letto la tua storia. Purtroppo temo che la maggior parte arrivi al trapianto per intolleranza alle lenti piuttosto che per una reale necessità terapeutica. Almeno questa è la mia impressione...