Buonasera a tutti...mi chiamo Francesca ho 23 anni e sono di Roma, mi hanno diagnosticato un cheratocono al 2 stadio a maggio, potete immaginare la mia reazione...ero disperata...soprattutto quando la mia oculista per essere il più precisa possibile mi ha parlato del trapianto di cornea come ultima possibilità per cheratocono grave (sono una quasi infermiera ed è bruttissimo trovarsi "dall'altra parte") così mi sono messa in internet e ho trovato voi...ho chiarito alcuni dubbi ma ne ho ancora tantissimi, soprattutto su come muovermi. Da quasi un mese porto lac semirigide dietro consiglio della mia oculista e adesso ho 10/10 ad entrambi gli occhi, ma non mi convincono molto...mi prudono gli occhi, vado in giro con l'ansia che mi salti via una lente visto che mi è successo già qualche volta...per non parlare di quanto sono costate!adesso sto sentendo altre opinioni un oculista mi ha sconsigliato assolutamente le semirigide xkè possono peggiorare la situazione e mi ha consigliato il cross linking vista la mia età e lo stadio a cui si trova...sentirò altre opinioni ma sono molto confusa...non so a chi dare retta...sono stata prolissa scusatemi e mi sarò dimenticata anche qualcosa...spero che qualcuno possa darmi una mano...

Cara Francesca anzitutto benvenuta sul forum.
Capisco bene l’ansia che stai provando in questi momenti, ma cosa fondamentale è non lasciarsi prendere dal panico.
Tranquilla solo il 20% dei conici arriva ad un trapianto di cornea non è un destino che tocca tutti conici.
Se le lac semirigide non ti convincono, ossia se ti causano fastidi eccessivi, se non riesci a tollerarle per molte ore al giorno, puoi tentare la strada delle morbide spessorate, hanno un confort pari alle morbide e ti permettono una visione più che buona, specialmente negli stadi iniziali del kc, e soprattutto non avrai più la fastidiosa sensazione di perderle.
Le lac, non migliorano né peggiorano la situazione, sono solo un ausilio che ci permette di vedere meglio.
Cosa fondamentale, trovati un contattologo che sia disposto a ragionare fuori dagli schemi.
L’equazione cono semirigida non è per forza valida, anzi a volte è l’opzione peggiore, specialmente nei coni iniziali.

Per quanto riguarda il cross, attualmente è l’unico strumento che permette alla malattia di fermare la sua progressione.
Se topograficamente a distanza di 4/6 mesi, c’è stato un peggioramento, allora molto probabilmente dovrai prenderlo in considerazione.
L’effetto del cross, però è solo quello di arrestare la progressione della malattia, quindi non aspettarti miglioramenti visivi, solo ai più fortunati capita.
Cosa fondamentale in questa malattia è trovare un ottimo centro per il cheratocono, non serve a niente fare il tour degli oculisti quando questi non sono specializzati in kc.
Nel forum se cerci troverai di sicuro qualcosa, altrimenti non esitare a chiedere.

grazie veramente...sono andata proprio nel panico!il mio contattologo è uno di quelli che per il cheratocono usa esclusivamente semi rigide ho chiesto altre alternative ma niente e la mia oculista non mi è sembrata una fan accanita del cross anzi...comunque gli oculisti che sto contattando sono tutti specializzati nel cheratocono...forse mi conviene aspettare dicembre con la seconda topografia corneale e vedere a che punto sto...mi ha detto l'oculista che procede abbastanza velocemente e poi prendere un decisione!grazie mille per l'aiuto...sicuramente mi leggerò il forum fino in fondo...è confortante sapere che non sono sola

Francesca, scusa l’ovvietà ma se il tuo contattologo non ti soddisfa cambialo.
Trovare quello giusto al primo colpo è quasi un miracolo.
Purtroppo nel mezzo ci saranno tante prove, e tante lac non idonee.
Ma quando troverai la lac giusta sicuramente ne sarà valsa la pena.
Hai perfettamente ragione prima di prendere una qualsiasi decisione aspetta la seconda topografia.
Una cosa non mi è chiara però, se hai fatto una sola topografia come può un oculista dirti che il tuo cono procede velocemente??

se ne è accorta durante una normalissima visita di controllo...era un anno che non andavo a farmi controllare e la volta prima non aveva riscontrato nessun problema quindi ha dedotto che in un solo anno ho sviluppato un cheratono che è arrivato fino all'inizio del 2 stadio...

Francesca un cono in uno stadio iniziale può sfuggire ad un oculista se non viene effettuata una mappa, e ti parlo per esperienza personale.
Poi se durante la visita dello scorso anno, ti ha fatto anche mappa e del Kc non c'era traccia, allora forse non dovresti nemmeno aspettare fino a dicembre, per monitorare l'avanzamento della malattia, ma muoverti prima e cercare con un cross di stabilizzare il tutto allo stato attuale.

no la prima mappa l'ho fatta a luglio dopo la diagnosi...anche lei mi ha detto che evidentemente era all'inizio e con una semplice visita non era visibile...sentirò il parere di qualcuno specializzato e vediamo cosa mi dicono...ho sentito che l'ospedale di siena è molto qualificato per le patologie corneali...tu ne sai qualcosa?grazie infinite per il tempo che mi stai dedicando

Cara Francesca è un piecere se posso alleviare almeno un pò le tue ansie.
Io sono in cura presso il dott Mazzotta che lavora presso le Scotte di Siena.
A giugno sono stata in ospedale dove mi hanno rimosso un intacs, e devo dire che con me tutti sono stati gentilissimi e molto professionali.
Poi sia il giorno dell'intervento che quello dopo sono stata visitata dal prof Caporossi, anche se non è stato lui a fare l'operazione.
Credo che Siena con Milano e Mestre, sia tra i migliori centri d'Italia per le patologie corneali, poi il dott Mazzotta è una specie di garanzia in quanto ha partecipato con l'università di Dresda alla "creazione" del cross.
Non posso esserti d'aiuto se vuoi i contatti dell'ospedale perchè io vado nello studio privato del dottore per le visite di controllo.
Ma se ti dovesse interessare in privato posso mandarti i suoi contatti.

avevo già sentito parlare benissimo di siena poi anche qui sul forum ne parlano tutti bene e anche tu sei della stessa opinione quindi penso mi metterò in contatto con l'ospedale...però se mi potessi mandare i recapiti del dott Mazzotta mi faresti davvero un grande favore almeno è qualcuno a cui ci si può affidare ad occhi chiusi...

Ciao Francesca, benvenuta! Ho letto che abbiamo quasi la stessa età, io adesso in convalescenza per il trapianto di cornea, ma è da 10 anni che ho il kc.. prenditi il tempo necessario per riflettere e tranquillizzarti, la vita continua anche con questo nuovo amico". E poi, quando vuoi, ci siamo qui noi!!!
un abbraccio,

elena

Elena grazie!da quando ho scoperto il forum e voi sono già molto più tranquilla...mi sembra di essere in una grande famiglia!in bocca al lupo per la convalescenza e tienici aggiornati...un abbraccio anche a te