Gentile AMC, abbiamo appena scoperto che nostro figlio Gabriele di 20 anni è affetto da cheratocono. Abbiamo cercato su internet per avere informazioni e abbiamo trovato il sito della vostra associazione. Siamo nel pallone perchè non ci aspettavamo questo problema e non sappiamo bene cosa fare. Noi abitiamo in Sicilia, nella provincia di Catania e ci siamo rivolti ad un oculista che ha diagnosticato il cheratocono e ci ha prospettato di fare nel suo studio la topografia corneale e che per risolvere il problema era necessario l'intervento di cross-linking in tutti e due gli occhi, intervento che farà in una clinica a pagamento (circa 2.000 euro). Cosa ci consigliate di fare?

Leggere, informarvi, sentire magari altri oculisti e stare tranquilli.
Il cross linking si prospetta se il kcono è in fase di progressione e purtroppo a 20 anni è facile che lo sia, ma questo lo vedete con almeno due topografie corneali a distanza di qualche mese. Se non è proprio urgente e non avete problemi a spostarvi in alcuni centri è convenzionato ma non ricordo dove. Comunque ripeto non fatevi prendere dal panico e informatevi bene leggendo, anche qui sul forum, ci sono tante persone nella vostra situazione, anche ragazzi più giovani del vostro.

ciao orazio
anche mio figlio ha vent'anni anni e il cheratocono, diagnosticato a 19.
il cross purtroppo non risolve il problema
attualmente è l'unico modo per fermare o tentare di fermare la progressione della malattia
quindi attenzione se l'oculista ve l'ha prospettato come "la soluzione del problema"
vostro figlio ha bisogno di essere visto e seguito da un oculista esperto in questa malattia
come dice maria se avete tempo e voglia sul forum ci sono diverse testimonianze che riguardano anche ragazzi così giovani

posso chiedervi alcune cose?
a che stadio è il cheratocono?
è stato diagnosticato solo ad un occhio?
portava già gli occhiali?

cercate di mantenere la calma
non è una cosa gravissima anche se riguarda la vista
ma informatevi bene e in fretta perchè a quest'età è importante intervenire velocemente se il medico ne ravvisa la necessità

se avete bisogno di qualche informazione pratica sono qui

dimenticavo
mio figlio ha fatto il cross a siena a luglio 2011
abbiamo appena fatto una visita di controllo sempre a siena e per ora è tutto fermo anche se siamo consapevoli che le cose potrebbero cambiare

Ciao Paoladi,
ancora non sappiamo a che stadio è il cheratocono perchè la visita dall' oculista l' ha fatta venerdi. Ci hanno fissato l' appuntamento per la topografia e la pachimetria venerdi 30 novembre. Il problema riguarda entrambi gli occhi e gabriele porta gli occhiali da 5 mesi. L' altro oculista aveva riscontrato solo una accentuata miopia.

Scusa Orazio ma possibile che l'oculista non ha una mappa corneale nel suo studio ????? oggi un buon applicatore di lenti a contatto c'e' l ha??

ciaoo

Io ho girato diversi oculisti nel corso della mia vita e per trovarne uno dotato di macchina per topografia sono dovuta andare da un primario ospedaliero.

salve e benvenuti...... (ahinoi)..... vi scrivo per rassicurarvi e mettere in chiaro alcune cose...
mi chiamo gianluca e come ho scritto da altre parti ho 24 anni e mi hanno diagnosticato il cheratocono a 14 anni.... quindi non allarmatevi nonostante la giovane età di gabriele...
Un consiglio spassionato che vi dò è il seguente: anche io sono siciliano(di trapani) e sappiate che nonostante nella nostra aera ci sono moltissime persone affette da ck ancora mancano medici in grado di diasgnosticare questa malattia .....
per quanto riguarda il cross l'evoluzione della mia malattia non mi ha mai permesso di farlo ma da altre fonti (un mio collega di palermo) ho ravvisatocome pur non essendo una soluzione è utile a fermare la malattia
attenzione però diciamo le cose come stanno: l'intervento è semplice ma il post è doloroso almeno per qualche giorno..... ma tutti quelli che lo fanno lo consigliano......
altro consiglio: non trascurate l'evolversi almeno ogni 6 mesi vi consilgo una mappa corneale da un oculista specializzato....
per domande e chiarimenti io sono..... ciaooooo

Ciao
io al posto vostro cercherei un centro specializzato in cheratocono

http://www.associazionecheratocono.it/p ... &Itemid=59

Gianluca che è siculo scrive che nella vostra regione scarseggiano
i medici esperti in questa malattia.... forse è il caso di effettuare una
prima topografia....poi un' altra dopo qualche mese e confrontarle.
Se il medico dovesse consigliare il cross-linking privatamente direi di
provare a sentire almeno un altro parere magari cambiando regione...

io farei una telefonata ...
a Siena Policlinico Le Scotte - oppure
a Roma Ospedale San Carlo di Nancy

tienici aggiornati.Grazie.

Caro ORAZIO ,
mi associo all'help di CINZIA,

spendere per spendere
e ammesso poi che occorra un intervento chirurgico URGENTE,

io mi sposterei dalla vostra bellissima regione
e andrei a farmi visitare da chi per testimonianze qui su Forum
e in campo medico sono riconosciute persone professionalmente preparate e con tanta tanta esperienza.

Un salutone.
MASSIMO

E qua entro in gioco io visto che da "catanese" posso dare qualce utile consiglio.
Iniziamo col dire che a Catania e provincia di medici oculisti informati sul KC ce ne sono parecchi quindi su questo si ha praticamente l'imbarazzo della scelta!
Un po' meno sono i contattologi capaci ma ci sono e quindi va bene così.
Diverso è il discorso per ciò che riguarda interventi e trapianti.
Io dal primo momento sono stato consigliato da vari oculisti e amici medici a rivolgermi al di fuori della Sicilia, scegliendo tra Milano S.Raffaele e Mestre, e credetemi quando ti senti dire da quasi tutti quei due nomi, alla fine capisci che è davvero la strada prediletta da seguire.
E alla luce della mia esperienza posso dire di aver fatto benissimo ad essermi affidato alle professionali e preziose mani dei medici dell' Ospedale dell'Angelo di Mestre.
Lo so è un po' lontanuccio dalla Sicilia (ma ormai le distanze sono relative grazie al trasporto aereo) ma piuttosto che avere tutto vicino casa e avere dei problemi per un intervento magari non andato nel migliore dei modi, io ho preferito fare il famoso "viaggio della speranza" e buttarmi con estrema serenità su chi di ha capacità e tecniche sopraffine e ultramoderne.

La situazione di Gabriele è abbastanza complicata. trapianto all'occhio destro cross al sinistro. il nostro oculista ci consiglia Mestre e precisamente il dott. Genisi. ho contattato la sua segretaria è mi ha detto che visita a Mestre, i trapianti li fa a Brescia e i cross li fa a Treviso.
Che ne pensate?

Ciao Orazio
Non sono un medico ... ma sono perplesso da quello che dici, addirittura da trapianto...... sai quante volte nei miei 30 anni da cheratocono ho sentito la parola trapianto .

Il mio Umile parere ... rivolgetevi ad un centro DOC per il cheratocono.

Ciao ORAZIO ,
mi associo a MARCANTONIO ,
ci potrà stare forse già tutto trapianto O.D.e Cross a O.S. ,
ma non per insegnarti niente ma solo per rispondere alle tue domande di aiuto,
mi viene di dirti intanto vedi di far visitare Gabriele a qualcuno appunto di un Centro per il Cheratocono,
MESTRE
FORLI'
ROMA
MILANO
SIENA

sicuramente aspettati anche che ogni specialista possa anche darti una risposta leggermente diversa dal collega,
c'è chi è più propenso a intervenire immediatamente con il Cross anzichè seguire nel tempo l'evolversi della malattia,
oppure chi corre subito al trapianto di cornea,
ma scegliere tra tutte queste soluzioni la strada giusta non è facile
ma facendo esperienza di più visite specialistiche ti aiuterà a capire dove è " la strada giusta " .
Per mia esperienza è stato così e buttarsi tra le braccia del primo talune volte non giova affatto, se non altro si deve essere e sentirsi conviti dentro del passo da fare.
Sappi che per qualunque aiuto logistico io sono a tua completa disposizione,non aver riguardo, e con serenità comincia a scegliere da chi andare, Massimo è qui.
Un abbraccio a te in particolar modo anche al tuo GABRIELE .

MASSIMO