Buongiorno a tutti,
mi chiamo Francesco e ho 28 anni!
Mi è stato diagnosticato il cheratocono bilaterale 8 anni fa e da allora ho sempre utilizzato le LAC semirigide, con ottimi risultati di correzione!
Tuttavia, durante questi anni, nonostante l'applicazione continua di LAC, la situazione del mio cheratocono è peggiorata in entrambi gli occhi ed ora mi trovo con un cheratocono di 3° grado nell'occhio sx e di 2° grado nell'occhio dx! Il mio oculista in Calabria mi ha sempre sconsigliato, finora, di fare alcun trattamento e di continuare con le lenti a contatto fino a quando fosse possibile! Tuttavia, visto i peggioramenti (ad oggi non riuscirei più a correggere con lenti, per fortuna ancora correggo bene con le LAC), ho deciso di fare un altro consulto presso il centro specializzato del Dott. LOVISOLO a Milano! Dalla visita è emerso un cheratocono avanzato in entrambi gli occhi e mi è stato consigliato di effettuare al più presto un doppio trattamento: l'impianto di anelli Intrastromali e il cross-linking corneale in entrambi gli occhi!
Da quanto emerso in quest'ultimo consulto, penso che sia necessario intervenire al più presto in modo appropriato, sia per bloccare l'evoluzione del cheratocono, sia per cercare di recuperare un buon visus a occhio nudo (ad oggi, senza alcuna correzione, non riuscirei ad essere autosufficiente nella società)!
Il problema è che non sono deciso e totalmente convinto di quale tecnica è più consigliata nel mio caso! Ho visto anche che c'è la tecnica "Mini ARK" effettuata dal Dott. Lombardi e Abbondanza!
C'è qualcuno che si è già sottoposto a entrambi-due trattamenti "impianto di anelli Intrastromali e il cross-linking corneale" oppure alla "Mini ARK" e mi può fornire la sua testimonianza?
Inoltre, potreste indicarmi qualche centro specializzato in cheratocono convenzionato o qualche centro ospedaliero in Italia?
Dove sono stato sono tutti privati e il costo dei due trattamenti (impianto di anelli Intrastromali e il cross-linking corneale) si aggira intorno ai 4200 euro per occhio!
Aspetto le vostre indicazioni...
Un cordiale saluto

Ciao e Benvenuto


Ho letto la tua storia e scusa se sono di poche parole ..... ma l'unica cosa da fare e il cross-linking possibilmente in struttura pubblica senza pagare nessun intervento. Qui sul forum hai molte indicazioni su ospedali e Dottori che lo fanno in convenzione.

Tutto il resto lascia perdere ......

NB. Questo e' il mio parere .


ciaooo

Ciao Francesco e benvenuto sul forum.
Cheratocono da 8 anni e non hai mai pensato a fare un cross nel corso degli anni??
Credo di essere tra le poche persone sul forum ad aver fatto impianto di intacs e cross.
Io ho fatto intacs nel 2005 e cross nel 2007.
E poi ho tolto un intacs lo scorso giugno.
Sei indeciso su cosa fare questo lo capisco benissimo, ma prima di tutto ti consiglierei di rivolgerti a Siena o a Mestre o al San Raffaele.
Gli intacs per mia esperienza personale dovrebbero essere considerati solo come ultima alternativa prima del trapianto.
Se riesci ancora a correggere con le lac, abbandona l’idea intacs.
Dopo l’inserimento degli anelli, sarà molto più difficile se non impossibile trovare una lac.
E poi se dovessi toglierli dopo qualche anno non è così semplice come dicono al momento di inserirli.
Per tutte le altre tecniche io ci penserei seriamente, andare ad “indebolire” in qualche modo una cornea conica, non vedo quali vantaggi possa dare.
Se vuoi farmi qualche domanda sono a tua disposizione.

Condivido pienamente Marcantonio.
E, come lui, questo è solo il mio parere.
Posso solo aggiungere, prima di prendere qualsiasi decisione, leggi qui sul forum: sezione dedicata alla Mini ARK, pareri sui dottori da te citati, molte esperienze nella sezione cross-linking, altre sugli intacs.

Grazie a tutti per i vostri preziosi consigli! :)

Lory, purtroppo fino ad oggi ho seguito i consigli del mio oculista, ma non li seguirò più! Lui sostiene, a questo punto ritengo stupidamente, che il cross non è ancora sicuro e che conviene aspettare! Ovviamente, non lo seguo più!
Cmq, seguendo il tuo consiglio, ho già provveduto a prenotare una visita specialistica al San Raffaele con il Prof. Rama! Ho visto che è un centro molto specializzato e sicuramente sapranno suggerirmi la soluzione migliore per il mio caso!
Grazie tante per la tua disponibilità... colgo l'occasione per farti qualche altra domanda specifica in merito...
Quali sono i tempi di degenza dopo aver fatto il cross? Il trattamento in se stesso ti ha dato degli effetti collaterali? Dopo quanto è possibile rimettere le lac e ritornare operativi al lavoro?
Inoltre, il 7 marzo sarò a Milano per fare la visita... la segretaria mi ha detto che posso andare senza togliere preventivamente le lac..! Secondo te è corretto? In tutte le visite fatte finora, ho sempre dovuto togliere le lac almeno una settimana prima...! Mah...

Aspetto i tuoi preziosi consigli...

Un caro saluto a tutti
Fra

Caro Francesco la scelta di rivolgerti a Rama, credo sia la migliore che tu potessi fare.
Veniamo alle tue domande.
Il cross non prevede tempi di degenza.
Effettui il trattamento e torni a casa, dopo qualche giorno si torna per togliere la lente a contatto, questo se effettui il cross con rimozione di epitelio, se effettui quello senza rimozione salti la parte della lac.
Il trattamento ha degli effetti collaterali??
Di solito non dovrebbe, però ogni caso è a se.
La cosa che devi tenere bene in mente è che non sempre il cross funziona, ossia il suo scopo è quello di fermare la progressione della malattia per un certo lasso di tempo.
Però nessuno potrà dirti se questo periodo sarà di 10 anni o di 2.
Ed inoltre il cross non ti permetterà di recuperare quello che hai perduto.
Dopo quanto è possibile rimettere le lac??
Credo sia una cosa molto soggettiva, ma credo che se opti per il cross con rimozione di epitelio, almeno un tre settimane senza lac, tu debba metterle in conto.
Le lac se si tratta di semirigide vanno tolte almeno 7 giorni prima della visita, se morbide qualche giorno in meno, altrimenti non avrebbe senso, molto probabilmente la segretaria si sarà sbagliata.

Spero di aver risposto in modo chiaro a tutte le domande.
Se hai altro da chiedere comunque non esitare.

Cara Lory,
le tue parole mi hanno rassicurato!
Grazie di cuore per le preziose informazioni che mi hai fornito!
Spero che la visita del 7 marzo andrà bene... Subito dopo farò il cross!

Un abbraccio
Fra

ciao francesco
non vorrei insinuare dei dubbi inutilmente ma ci siamo passati da poco...

sei sicuro di avere una visita con rama?
o te l'hanno fissata con un medico della sua equipe?
a noi avevano fissato una visita con lui e invece siamo stati visti da una giovane oculista della sua equipe
per le lenti devi sicuramente toglierle qualche giorno prima
per il cross non è così facile farlo in convenzione al san raffaele perchè la regione lombardia ha ridotto drasticamente questa possibilità ai casi più gravi (ragazzi sotto i 16 anni e poco altro)

infine una sensazione che ho avuto: rama è un grande ma si occupa quasi solo di trapianti...e anche i medici della sua equipe non sembrano interessati a proporre il cross, nemmeno a pagamento...e io malignamente aggiungo (e spero di sbagliare): forse perchè un paziente linkato potrebbe non diventare mai un potenziale paziente da trapiantare?

Ciao Paola,
ho richiesto esplicitamente una visita con Rama! Proprio per questo ho atteso 3 mesi, altrimenti con i suoi assistenti l'attesa si riduceva a 1 mese!
Per quanto riguarda le lac, le toglierò una settimana prima, così vado sul sicuro...!
Per il resto, non so che dirti... me l'hanno consigliato come uno dei migliori centri in Italia! Sicuramente farò la visita e poi deciderò sul da farsi...

non credo sia quello il punto
i trapianti esisterebbero, cmq, per molte altre patologie...anzi nei congressi si dice che "risparmiando" cornee sui cheratoconi (proprio attraverso le terapie conservative..) si possono utilizzare per altre patologie
ad oggi si stima che oggi a fronte di 1 trapianto si fanno ben 4 interventi altri (cxl, intacs..)
credo sia uno degli obiettivi ridurli, i trapianti, che peraltro si fanno in convenzione o in strutture pubbliche (perchè per fortuna almeno il trapianto la mutua lo passa..) al raf converrebbe certamente fare cross, visto che viene garantito gratis solo a casi selezionati di progressione grave in soggetti giovani
cmq, l'impressione che ho avuto anche io, è che rama non spinga proprio per il cross: credo non lo ritenga del tutto privo di complicanze e, a volte, del tutto inutile
alcuni studi su casi andati a male di cross, sono proprio di rama
però mi disse "se muove, cross linking"
è una questione di opportunità, ma per il paziente...

ah..confermo che per andare da lui ci vogliono 6 mesi
e bisogna telefonare alla segreteria del suo studio, non a un n. generico del s. raffaele

e io vi assicuro che avevo appuntamento proprio con lui preso con la sua segretaria personale...
e poi quel 18 luglio magicamente l'appuntamento con rama si è trasformato con un appuntamento con la dottoressa giovane della sua equipe
forse perchè il giorno prima si era suicidato mi pare il direttore o cmq qualcuno di importante del san raffaele?
vabbè
meno male che nel frattempo eravamo già stati a siena...