Ciao a tutti, è la prima volta che scrivo sul forum. Complimenti a tutti, perché lo trovo molto utile x scambiarsi opinioni ed esperienze .
Non so se è la sezione giusta per le presentazioni, ma mi sembra doveroso parlarvi un po' di me : ho 25 anni, vivo in provincia di Messina e ahimè condivido con voi questa "croce" (lasciatemi passare il termine forse un po' troppo pesante) . Ho un lieve cheratocono (frusto credo) ad entrambi gli occhi. La diagnosi certa è arrivata a giugno 2014, dopo 4 anni di estenuante ricerca, poiché nel momento in cui lamentavo i sintomi a voi ben noti (fastidiosi aloni sulle fonti luminose, fari delle macchine che si allungavano, scritte bianche su fondo nero che si sdoppiavano soprattutto da lontano), ben 3 oculisti non solo non riuscivano a capire cosa fosse, ma addirittura erano arrivati alla conclusione che fossi un'esagerata che non aveva nulla. Per loro, vedevo benissimo nonostante i sintomi non accennassero a diminuire, ma anzi aumentavano col passare del tempo.
Poi per fortuna, mi recai da un quarto oculista (tanto ero disperata) che ebbe l'accortezza di eseguire una topografia da cui emerse che si trattava di sospetto cheratocono. Da allora, mi sono recata da uno specialista di questa patologia (che mi confermo' la temuta diagnosi ) dal quale sono attualmente seguita, trovandomi benissimo fra l'altro. Al momento il mio Kc è soltanto da tenere sotto controllo (non necessito di cross-linking per ora).
Voglio condividere con voi la gioia di non essere peggiorata da quando l'ho scoperto ad ora. E' passato poco tempo e so che dovrò continuare a controllarmi, ma sono tornata rincuorata dalla mia ultima visita.
Quando, mesi fa, appresi la notizia di avere il KC, mi scoraggiai moltissimo, non riuscivo a dormire la notte ed ero sempre nervosa e pronta a scattare per qualsiasi cosa, ma adesso mi sto "abituando" all'idea di doverci convivere. Cerco di pensarci il meno possibile (nonostante i miei sintomi/sdoppiamenti/aloni me lo ricordino sempre) e di rincuorarmi pensando che la situazione non è così grave al momento e che esiste di peggio al mondo; pertanto, coraggio ragazzi!! Cerchiamo di farci forza l'uno con l'altro per non farci prendere dallo sconforto. Del resto, anch'io che adesso sembro calma, ho ancora bisogno di essere sempre tranquillizzata a riguardo...quindi non vedo l'ora di sentire le vostre storie e cosa ne pensate del mio "calvario" durato 4 anni, prima di essere creduta e non essere presa per pazza. A qualcuno di voi è capitato (come a me) di sentirsi dire "Ma no, non può essere che non vedi bene...i tuoi occhi sono ok!!" e invece poi la "terribile" scoperta?
Scusate se mi sono dilungata e a presto

guarda, io conosco di persona un konico a cui hanno fatto portare occhiali da ipermetrope per tutto il periodo scolastico...
lui lamentava più o meno i tuoi sintomi e solo dopo svariati anni qualcuno si è finalmente accorto del kono!
non è così raro, insomma, che la diagnosi sia un po' difficoltosa
ormai coi topografi dovrebbe essere molto più immediata la cosa, però se i sintomi sono "sfumati" come succede nei koni iniziali o frusti si può passare per mentecatti...
stai serena, quindi, sei giovane e la medicina sta facendo grossi progressi
tienilo sotto controllo e nel caso di variazioni di visus chiedi subito lumi sul cross linking..vai da qualcuno esperto e fatti seguire a dovere
riguardo ai fastidi: non hai provato a correggere anche solo con occhiali?
a volte, se l'astigmastimo non è troppo irregolare, possono dare qualche vantaggio
auguri

Innanzitutto, grazie Betty x la risposta
Purtroppo, temo che situazioni come questa che hai descritto o come la mia, siano frequenti sia perché il cheratocono spesso è lieve e dunque difficile da diagnosticare, sia per la carenza di strumentazione (Prima di arrivare alla diagnosi, sono stata visitata da oculisti che non erano dotati di topografo e anche per questo non capivano cosa fosse).
Da quando invece, ho scoperto che si trattava di cheratocono, mi faccio seguire dal dottore Marco Abbondanza con cui mi trovo benissimo: non solo è davvero preparato e attento, ma è anche molto umano e sempre disposto ad ascoltarmi e a fugare i miei 1000 dubbi (aspetto fondamentale per le persone ansiose come me)!!!
Per quanto riguarda gli occhiali, si, durante la visita oculistica, abbiamo provato quelli per l'astigmatismo miopico, ma niente...A volte, quando leggo, utilizzo quelli per ipermetropia (che ho da anni) con una gradazione leggerissima, perche' ahime' il cheratocono mi porta nella direzione dell'astigmatismo miopico, ma purtroppo i miei occhi vanno pure nella direzione opposta, essendo leggermente ipermetropi.
Tu come correggi?Con le lenti a contatto? Grazie x i consigli