Salve, sono nuovo su questo forum e vorrei raccontarvi la mia esperienza, tra medici, occhiali, ambulatori e vicissitudini quotidiane. Inizio col parlare della scoperta della malattia. Era il 2004 e avevo 11 anni quando andai con mia madre per la solita visita annuale alla vista e visto che negli anni precedenti avevo sempre visto perfettamente anche le microformiche dell'erba, questa volta non riuscivo a vedere un bel niente. Così si sorpresero entrambe. Mia madre mi portò da un ottico che mi disse che avevo il cheratocono e ci mandò da un oculista per controllare a fondo se era effettivamente così. Insieme andammo da un oculista della mia città e confermò la malattia e disse che dovevo controllare la vista ogni anno. Ancora il cheratocono era in stadio iniziale. L'oculista diceva che c'erano dei centri privati a Milano o Siena o Roma che effettuavano delle tecniche che risolvevano questa mia malattia che non poteva progredire in meglio, ma sempre in peggio. Ma mia madre non si consultò mai con questi centri e nemmeno prese computer e penna e carta per chiedere in giro le tecniche ultime per risolvere la malattia.
Così il tempo passa, dopo questa scoperta io vedo sempre male, mi metto gli occhiali, ma risolvevano ben poco e così il mio naso divenne un pò alzato, ma non molto e mi venirono una serie di sintomi, come mal di testa, male nei denti e nel naso, stress psicologico dovuti al portare gli occhiali. I compagni a scuola mi prendevano in giro, mi emarginarono in un certo senso, non potevo vedere la gente che mi salutava, dovevo sempre strizzare gli occhi. L'oculista intanto ogni anno mi diceva che peggioravo sempre di un pò, riferiva un pò, ma non sapevo quanto potesse essere questo pò. Comunque, mi fa un paio di occhiali dopo una visita di 2 ore in cui mi chiedeva scrupolosamente e ininterrottamente se vedevo o no o meglio o peggio con le lenti che mi metteva e mi fece proprio gli occhiali migliori che uso anche ora se mi capita di dover leggere o guardare qualcosa. Nel 2010 mia madre non mi manda più da lui perché ci dice che deve rivolgersi a un esperto specializzato in queste malattie e mette l'ipotesi di trapianto e così mia madre si rivolge all'ospedale della mia città, ci dicono le stesse cose già dette e ridette e che devo rivolgermi altrove in centri specializzati. Poco prima avevo provato le lenti a contatto, ma non riuscivo a sopportarle. Così l'uomo di mia madre, affetto anche lui da questa malattia, si mette in lista per fare il trapianto di cornea a Bologna. Mia madre mi chiede se volevo andare a provare dal chirurgo che operava a Bologna il suo uomo, dissi di sì. Nel 2011 dopo alcune vicende io e mia madre non siamo più in buoni rapporti e prendo tutto io in mano. Nel 2011 effettuo delle visite private a Rimini per la mia malattia e mi dice che sono in uno stadio avanzato e così nel 2012 si opta per fare il crossig-linking corneale per vedere se si arrestava la malattia. Nello stesso anno riesco a prendere la patente B, anche se nella visita medica mi dicono ogni 5 anni rinnovo e un medico non voleva darmela vedendo 5/10 occhio sx e 7/10 occhio dx. In ogni caso dopo alcune visite dopo l'operazione io decido di non andare più da questo medico chirurgo perché mi faceva delle visite da 140 € o 120 € per una controllatina e gli occhiali che mi aveva fatto erano peggio dei vecchi, potenti più dei vecchi, i vecchi erano 10 volte più piccoli di potenza, gli dicevo che non vedevo bene e che non riuscivo a leggere e che con gli occhiali vecchi vedevo meglio, lui sempre la solita scusa che la vista doveva stabilizzarsi e che la malattia faceva così. Io rimasi perplesso, e decisi di non andarci più per spendere soldi e mi sono avvilito ancora di più. Dopo 2 anni, oggi 2014, decido di prendere la patente superiore, la C per trovare qualche lavoro e riuscire a infoltire il CV. Alla prima visita vedo occhi sx 2/10 e occhio dx 5/10, ma il motivo è che i miei occhi erano stressati dalla luce intensa e non ho potuto vedere meglio del mio limite.
Io guido molto bene la'automobile e la mia famiglia fa affidamento spesso su di me, prevedo gli errori degli altri e vedo i pedoni e ho riflessi buoni nel frenare, in pratica guido come uno che vede 10/10 per intenderci. Guido ogni cosa, dai motori alle automobili sia d'epoca che non.
Così decido di prenotarmi alla visita davanti la Commissione medica dell'AUSL. Intanto mi preparo con i documenti. Faccio una visita privata convenzionata con l'AUSL per l'esenzione nelle visite oculistiche, perché pensavo che almeno se mi davano l'esenzione potevo controllare gratuitamente la malattia nel decorso degli anni. Alla visita mi ocntrolla la vista e vedo 3/10 occhio sx e 6/10 occhio dx e mi dice alla fine che non è possibile ottenere l'esenzione con oculisti privati, ma solo pubblici e mi prescrive la OCT pachimetria, sarebbe la mappa dell'occhio e lo spessore della cornea. Mi ha fatto pagare prima di dirmi così e nell'impegnativa c'era scritto per esenzione per patologia cheratocono e l'ha letta il medico oculista e inoltre la OCT si fa nell'insieme della visita completa come scritto da impegnativa. Mi rivolgo all'URP dell'ospedale per rimborso. Scopro così dall'URP che l'esenzione la danno solo i centri abilitati per la malattia e si vede nel sito saluter della regione.
Intanto, prenoto un'altra visita per la patente visto che serve una visita completa oculistica recente di 6 mesi. Vado a San Piero in Bagno, un bel pò di km, e mi dice il medico che devo andare da lei con un altro medico per fare gli esami più specifici e che devo valutare il trapianto. Non mi fa pagare, mi rivolgo a questo medico a Forlì a Villa Igea, mi visita e dice che ho la cornea sottile e che devo valutare il trapianto, sono in stadio avanzato e che vedo dall'occhio sx 5/10 e occhio dx 7/10. Mi dice di ricontrollare la vista tra 3 mesi. Però non mi ha molto convinto visto che non mi ha dato nessun documento e non mi ha fatto neppure pagare nulla. Strano, ma vero. Faccio la visita medica per patente C e vedo occhio sx 4/10 e occhio dx 7/10, per un punto non mi danno la patente (limite occhio migliore 8/10 e occhio peggiore almeno non inferiore alle 3 diottrie rispetto all'occhio migliore) e mi dice il medico che per patologia la C non la danno, che è falso, e che la B ogni due anni il rinnovo, falso visto che sul sito della regione si legge ogni 5 anni per patologia e i 2 anni sono per quelli che hanno più di 70 anni, mah eppure ne dimostro di meno. In ogni caso avevo indicato di prendere o la C o la A nel fogli overde per domanda di visita per rilascio patente e mi danno la A.
Ora, sono in attesa di visita a Bologna per la mia malattia nel centro abilitato per l'esenzione e che tratta la retina e la cornea e sono in attesa a Rimini dal medico che mi ha fatto l'operazione, tanto per avere due pareri diversi. Comunque, ho paura che mi facciano il trapianto visto che vorrei giocare a calcio e studiare all'Università parecchio.
Comunque, la storia è strana, la mia cornea è intatta, non ha abrasioni, lesioni, è intera, vedo come vedevo anni fa, ma la mappa è diventata più rossa durante la visita a Forlì, e vedo come prima, strano, forse, intuisco, non è un discorso di vista, ma di cornea che si incurva. In ogni caso sono a terra visto che ho paura che mi facciano il trapianto e che dico addio alle attività, tra cui calcio che avevo deciso di riprendere dopo 4 anni per potermi togliere quel sassolino che non mi avevano fatto giocare perché non familiarizzavo con i mister e sapevano del mio problema di vista, eppure facevo parate bellissime ed ero un bravo portiere anche se non vedevo, infatti prevedevo ed ero più bravo di quelli che vedevano, ma non sapevo tirare i calci di rinvio. Comunque, mia madre non ha optato a suo tempo per il crossing-liking corneale lasciandomi ora con una vista un pò precaria e il rischio di trapianto che mi affligge ancora la vita dopo ciò che mi ha fatto economicamente e psicologicamente.
Non capisco la mia situazione, vedo,, ho una cornea intatta per ora, e rischio il trapianto e tutti non riescono a farmi un occhiale che sia una via di mezzo tra quello potente 10 volte di più di quello vecchio e quello vecchio, una via di mezzo e centrare la vista, nessuno è in grado. Ero andato questa estate anche a Montegelli, so che lì fanno gli occhiali fati bene, e l'oculista mi ha detto che dovevo rivolgermi a un oculista esperto del campo, ma io cercavo uno che mi facesse un occhiale. Ora mi ritrovo a non usare gli occhiali mentre guido da sempre e nemmeno quando leggo uso occhiali, vedo meglio alla fine e gli occhiali vecchi mi migliorano, ma non ho più la forza di metterli per vedere un pò meglio per leggere, ormai mi dimentico pure di usarli.
Non ho più parole per descrivere l'idiozia dei medici che fanno leggere delle lettere per una patente che riesco a guidare benissimo anche se non leggo i cartelli, li riconosco con i colori e le figure le vedo, tranne appunto le letterine, ma che scandalo, anche i medici oculisti che non sanno essere scrupolosi come il medico oculista che mi fece gli occhiali vecchi.
Anche a mia madre, vergogna, il crossing-linking corneale c'è dal 2005 in Italia ed è rimborsabile dal SSN, io spesi 3000 € e ricevetti 2200 € di rimborso.

Scusate le critiche e la lunghezza, ma ci sono informazioni valide che potrebbero servire a tutti.
Ciao,
Alessandro da Cesena.

Hai fatto bene a scrivere più che altro per tuo sfogo personale.
Benvenuto Alessandro!
Difficile darti un consiglio ma alcune cose te le vorrei suggerire.
1. trova, magari leggendo qua, un medico oculista veramente esperto in kcono (per esempio Rama a Milano o la Bohm a Mestre) e fai una visita e poi fatti seguire sempre dal solito.
2. perché non provare di nuovo le lenti a contatto, tu hai fatto solo un tentativo, da quello che ho capito, anni fa ma oggi ci sono nuove lenti e probabilmente vedresti molto meglio sia per fare il portiere, sia per prendere la patente. Solo che anche qui ci vuole un contattologo che sia esperto in lac per kcono.
3. non pensare che dopo un eventuale trapianto tu non possa studiare o fare sport, magari non subito ma io dopo un mese ero di nuovo al lavoro. Il trapianto non è una passeggiata ma nemmeno la fine del mondo! Finché si può rimandare per me è meglio ma se va fatto, vai tranquillo, riprenderai tuto quello che facevi senza problemi.