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CAOS, CAOS TOTALE 
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Messaggio CAOS, CAOS TOTALE
Ciao a tutti, è il mio primo post, e vorrei raccontarvi la mia esperienza (non proprio al TOP) con il mondo degli oculisti e i miei problemi.
La mia dannazione inizia all'età di circa 5 anni : mi compare sulla guancia sinistra una non meglio identificata eruzione cutanea, vengo portato da un pediatra che mi prescrive un medicinale contenente cortisone, mia Madre applicando questa medicina, si accorge che non serve a nulla e il risultato è che questa eruzione cutanea mi riempie la parte sinistra della faccia, comprese le palpebre. Vengo portato da un oculista, che quasi si strappa i capelli rendendosi conto che quello che avevo sulla faccia, e ora anche nell'occhio (ormai diventato rosso) era HERPES SIMPLEX, esploso grazie al cortisone del medicinale che mi era stato prescritto. Da quel giorno passo anni con cadenze più o meno frequenti (parlo di periodi con cadenza mensile anche, e a volte ogni 2 settimane) di manifestazioni su palpebra e anche all'interno dell'occhio.

Per 2 volte nel 2001 e nel 2008 ho fatto una cura con Aciclovir in pastiglie, che nell'ultimo caso hanno interrotto la comparsa della cheratita per addirittura 1 ANNO
.

Fino a circa 6 anni fa (prima della cura con aciclovir) gli episodi erano frequenti anche se meno rispetto all'inizio, però nella fase finale esplodeva direttamente all'interno dell'occhio. A volte con cadenza mensile, a volte ogni quattro mesi.
Dopo l'ultima terapia con aciclovir in pastiglie la cheratite sembra sparita. O almeno è quello che sembra, però comincio a svegliarmi spesso per 1 o 2 settimane di fila con: Secrezioni giallastre sostanziose sopratutto all'occhio sinistro, bruciore agli occhi che mi accompagna per tutta la giornata, fotofobia, lacrimazione, dolore retrobulbare che a fine giornata si trasforma spesso in mal di testa. Che sono appunto sintomi della cheratite, se non fosse che recandomi dall'oculista, non trova cheratite bensì, blefarie e congiuntivite batterica. Ogni volta.

A partire da circa 4 anni fa, comincio a notare un difetto visivo all'occhio sinistro, l'occhio appunto che soffre di cheratite erpetica, lo noto guardando il monitor del pc, cercherò di riprodurre al meglio quello che vedevo/vedo:
Immagine
All'inizio, dato che sia i farmaci, sia i traumi passeggeri della cheratite, causano un momentaneo abbassamento della vista, quindi vista offuscata, fotofobia, bruciore ecc, mi viene da attribuire questo alla terapia/cheratite, ma dopo un po comincio a preoccuparmi.
Mi reco dall'oculista e espongo il problema, mi dice che purtroppo ho delle cicatrici nella cornea, lasciate dalla cheratite, diciamo che è come se mangiasse la cornea in un certo senso.
In sostanza ho un astigmatismo irregolare all'occhio sinistro.

In un certo senso mi tranquillizzo, pensando che essendosi ridotti gli episodi di cheratite, ed eventualmente si ripresentasse saprei comunque in anticipo interpretare i segnali del corpo per capire che sta arrivando, quindi gestirla a dovere, e dunque la cicatrice rimarrebbe più o meno così come è.

FALSO

NON si rirpesenta la cheratite erpeticama nel giro di un anno passo dalla situazione iniziale (immagine che ho inserito sopra) a questo :
Immagine

Già da prima e durante questi episodi, è importante precisare che faccio una vita estremamente sregolata: prendo poco sole a causa della vita notturna, alimentazione irregolare, insonnia, spesso (2 o 3 volte al mese) non dormo per 24h di fila, ne consegue: ansia, irritabilità. Passo molto tempo di fronte al PC.

Circa 3 anni fa, in contemporanea ad uno di questi episodi di irritazione all'occhio, compare un rigonfiamento sulla palpebra (parlo sempre dell'occhio sinistro che soffre di cheratite)
Mi reco dall'oculista, che mi dice la solita solfa: blefarite, congiuntivite batterica (nonostante pulisca gli occhi anche con garze oculari giornalmente)
Dico all'oculista anche che ho notato che l'alone che vedevo è raddoppiato, se non triplicato, mi dice che è una conseguenza della blefarite ecc ecc. vabbuò.
Ripeto la solita cura, dopo una settimana la palpebra si sgonfia un po, ma noto che all'interno è rimasta una pallina, come una piccola cisti.

Torno dall'oculusta per chiarire la faccenda e mi dice che si riassorbirà e che è causata dalla precedente infezione.

Passa un anno, e non solo la piccola pallina è rimasta, ma ne sono apparse altre, anche nell'occhio destro!! Proprio quell'occhio che non aveva mai avuto nulla.
Comincio a preoccuparmi, decido di consultare un altro oculista che mi dice che si tratta di Calaziosi, (ma và?) dico "mavà?"perchè ci ero già arrivato da solo parlando con una persona a cui era capitato, e tramite internet.
Nonostante abbia provato per una settimana circa con degli impacchi di acqua calda e garze oculari, e non aver notato nessun miglioramento, l'oculista mi dice di provare impacchi caldi di camomilla. Ci provo, ma niente, i calazi rimangono.
1 anno e mezzo fa, decido di recarmi in una clinica privata consigliatami da una persona che aveva avuto una brutta calaziosi, durante la visita mi vengono fatti anche i soliti controlli, e l'oculista nota l'astigmatismo consistente e mi propone una topografia corneale (300 euro). Acconsento, e mi viene diagnosticato un CHERATOCONO FRUSTO. Vengo operato ai calazi peggiori, che in questo caso erano nell'occhio destro, avevo la palpebra inferiore in stile "rana".
Gia 3 giorni dopo l'occhio sembra come nuovo e comincia a sparire il livido delle pinze.

Si ripetono altri episodi di: Fotofobia, Lacrimazione, Secrezione densa, Risveglio con secrezione giallastra consistente sopratutto all'occhio sinistro, bruciore costante agli occhi, tutto per circa una settimana, poi spariscono.

Sotto prescrizione medica mi sottopongo ad una visita all'ospedale in città, dopo i controlli, siccome avevo bruciore agli occhi, mi faccio controllare per sapere se ho una cheratite erpetica in atto: NON E' PRESENTE. Mi faccio asportare un altro calazio, all'occhio sinistro questa volta. I giorni sucessivi sono un po più tosti rispetto alla precedente operazione ma poi si risolve abbastanza bene. Parlo all'oculista della mappatura, e mi consiglia di effettuarne un altra ( che devo ancora fare ), eseguo delle analisi del sangue , e ho una consistente carenza di vitamina D ( che sto curando con assunzione di Dibase 100.000 una volta al mese).

Intanto l'astigmatismo nel giro di circa 7 mesi si è quadruplicato, non solo all'occhio sinistro ma ora sta progredendo anche nell'occhio destro:

OCCHIO Sinistro ----------------------------------------------- OCCHIO Destro
Immagine ---------------------------- Immagine

A conti fatti, un peggioramento del 200% se non più nel giro di soli 7 - 8 mesi in entrambi gli occhi.

Io ho osservato alcune cose:

- Episodi di fotofobia, irritazione, bruciore, secrezione consistente, nel giorno successivo a 24h di veglia, quindi dormita e risveglio con questi sintomi, o comunque in periodi di sonno irregolare, sonno non efficace, sonno disturbato.

- Forte bruciore, fotofobia, secrezione, mal di testa, in periodi ventosi

- Peggioramento della vista dopo gli episodi citati sopra.

- 2 anni fa mi è apparsa una glossite migrante che tuttora persiste, che il medico attribuisce ad una ipovitaminosi, dalle analisi l'unica carenza che ho è vitamina D

-Soffro di mal di testa , mi viene spesso e parecchie volte è accompagnato dai sintomi citati sopra sopra



Ci tengo a precisare che la Fotofobia, Irritazione, Secrezione ECC ECC non per forza si presentano dopo i fattori che ho citato, a volte anche SENZA ALCUN APPARENTE MOTIVO, durante periodi di vita regolare!

Quanti di voi hanno avuto episodi del genere?
Pensate che ci possa essere una correlazione tra cheratocono e congiuntivite batterica e /o blefarite?
I calazi sono famosi anche per il loro sfregamento sulla cornea, che rischia di deformare, qualcuno ha avuto calaziosi o ne ha una in atto?

Vivo in Sardegna, provincia di Cagliari e non so più a chi affidarmi per seguire questa faccenda, spesso noto che i medici sembrano prendere alla leggera alcuni fattori che espongo, escludendo a priori una correlazione che io invece noto in modo consistente, non sono un medico ma comunque vivendo una situazione si può tranquillamente passare da vedere alcune cose come coincidenze, a notarne la correlazione.
C'è qualcuno della mia zona che sa a chi mi posso affidare, che ha avuto esperienze?
La cosa che temo di più è che un eventuale cross linking, a quanto leggo, non si fa su pazienti che hanno un passato di cheratite erpetica, c'è una svolta in questo campo?
Purtroppo sto notando un progresso dell'astigmatismo in notevole accelerazione, e non nego che la cosa stia cominciando a spaventarmi. In più ho paura anche di affidarmi a gente incompetente, forse a causa del mio passato un po "sfigato".

Mi scuso se ho scritto un po troppo ma ho anche sintetizzato parecchie cose!
Se qualcuno nota similitudini con la mia vicenda, o sa consigliarmi qualcosa vi prego di farlo!


lunedì 7 settembre 2015, 13:31
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Iscritto il: lunedì 10 settembre 2007, 22:21
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Località: Brianza
Messaggio Re: CAOS, CAOS TOTALE
Anche per Laurab, ma credo siate state sfortunati.
A Cagliari nel 2015 si è completato un polo sanitario
d'eccelenza a livello Europeo anche per le patologie dell'occhio.

Brotzu.

Per la cornea si è preso cura della specializzazione
direttamente il prof. Busin.

Tre reni e un fegato sono stati trapiantati in 24 ore all’ospedale Brotzu di Cagliari, ed è iniziata anche l’attività di trapianto di cornea. Grazie alla generosità delle famiglie di due donatori, uno di Cagliari e uno di Carbonia, è stato possibile disporre di organi risultati idonei ad essere trapiantati in pazienti in lista d’attesa. E’ stato trapiantato un fegato dall’équipe del dott. Fausto Zamboni e due reni da quella del dott. Mauro Frongia, e oggi un terzo rene è stato trapiantato con tecnica robotica. Altri organi sono stati inviati nei centri della penisola seguendo i protocolli di urgenza del coordinamento nazionale. Oggi è iniziata anche l’attività di trapianto di cornea con tecnica lamellare che ha permesso di sottoporre a trattamento cinque persone. La tecnica offre importanti vantaggi in quanto si tratta di sostituire solo gli strati patologici con strati equivalenti prelevati da una cornea sana di un donatore lasciando in sede gli strati corneali sani, con una ripresa funzionale molto più rapida e minori complicanze, riducendo il rischio di rigetto. Gli interventi sono stati effettuati dal prof. Massimo Busin, uno dei maggior esperti mondiali di trapiantologia corneale, che ha seguito la formazione dei chirurghi dei Bortzu, e dalla dottoressa Simonetta Demontis, referente aziendale per il trapianto di cornea. L’incidenza di patologie corneali in Sardegna è maggiore che nel resto d’Italia: mediamente nell’isola si sottopongono a trapianto di cornea circa 200 persone. La lista d’attesa è già di 70 persone. Quello di oggi – spiega l’Azienda ospedaliera, “è un importante risultato che testimonia l’estrema efficienza del ‘sistema trapianti’ in Sardegna, ma che evidenzia, considerato l’indice di flessione che ha caratterizzato questa attività nel primo semestre del 2015, come sia importante continuare l’attività di sensibilizzazione, ad ogni livello, sul tema delle donazioni”.

Credo che ci sia qualche buon Oculista nella struttura
che possa seguirvi.

______Maxmax


sabato 12 settembre 2015, 22:36
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