Buonasera mi presento sono Giuseppe un ragazzo calabrese di 26 anni che come voi da qualche tempo ho scoperto di avere il cheratocono.
La mia storia ha inizio quasi tre anni fa quando dopo un tamponamento subito ho iniziato ad avere i primi problemi visivi (fino al quel momento inesistenti) che dalla visita in pronto soccorso vennero addebitati all'incidente appena avuto e che si sarebbero dovuti risolvere da li a poche ore al max gg,purtroppo dal quel momento i miei 10/10 di vista sono andati persi.Ha distanza di qualche mese dall'incidente mi reco dalla mia amica ottica al quale espongo l'accaduto spiegando i problemi nel leggere o guardare la così mi fa accomodare ed inizia a farmi la visita come facevo almeno una volta all'anno fino ad allora fu però durante questa visita che mi disse di prendere un appuntamento con un oculista perché era cambiato qualcosa,così dietro suo consiglio mi prenoto dal suo oculista di fiducia che riceve anche da lei.
Il giorno della visita ormai sapevo che c'era qualcosa che non andasse ma credevo sinceramente fosse solo dettato da una "semplice" perdita di vista invece durante la visita scopro di avere il cheratocono fino ad allora sconosciuto da me ed di aver bisogno di lenti da 1,75 sx e 0,25 dx,così dopo un'iniziale stupore chiedo maggiori informazioni ed i metodi per fronteggiare la malattia,vengo così a conoscenza del cross-linking che sarebbe l'unico metodo che potrebbe rallentarmi ed in alcuni casi arrestare l'evoluzione della patologia...dopo aver effettuato altre visite specialistiche da diversi oculisti ed aver appurato l'effettiva esistenza del cheratocono al occhio sx inizio a fare le ricerche per poter effettuare il cross-linking fortunatamente nella mia città Lamezia Terme (CZ) all'ospedale civile vi è il dott. Sergi il quale è uno specialista in questo patologia e che faceva ancora il trattamento presso ASl pagando il solo il ticket (ora non viene più effettuato con il semplice ticket)così evitando di pagare dai 1000 ai 1500€ ad occhi per il trattamento ovvero quanto chiestomi per il trattamento in cliniche private,mi prenoto ed eseguo il trattamento...purtroppo il trattamento non ha avuto un gran effetto su di me perché ogni sei mesi più o meno sto perdendo un 0,25 e durante l'ultimo controllo topografico il dott. mi ha informato che purtroppo in base ai vari valori il cheratocono sta avanzando pian piano così devo tenermi sotto controllo effettuando una topografia ogni sei mesi per vedere l'evoluzione. Questa e la mia storia fino a questo momento in cui porto lenti da 2,75 sx e 0,50 dx e l'impossibilità di portare le lenti a contatto semi-rigide perché il mio occhio e intollerante.....chiudo questa mia lunga presentazione domandando ai più esperti se in questi anni come ho avuto modo di sentire da alcuni se si sono sviluppati nuovi metodologie per affrontare questa patologia?...buona serata Giuseppe

Ciao e benvenuto..
ti chiedo solo un paio di cose per capire un po' meglio la situazione: a che stadio è il tuo kono? quanto tempo fa hai eseguito il trattamento e a quale tipo di cross di sei sottoposto?
sarebbe interessante capire quanto effettivamente si è spostato il tuo cheratocono ...
a quando risale la tua diagnosi?
in realtà l'incremento di diottrie non è indice necessariamente di un peggioramento dell'ectasia, io da anni incremento di 0,25 il cyl senza che il kono sia sia mosso più di tanto
la refrazione si compone di tanti elementi, è un fatto soggettivo, se poi incrementando i valori tu recuperi visus significa che non è tutta colpa del kono...per cui forse l'unico elemento da tenere in considerazione è l'andamento delle mappa topografiche ed eventualmente lo spessore della cornea
non ho suggerimenti su come fare, anche io non tollero lac
e non esistono trattamenti particolarmente innovativi...la ricerca si è sviluppata sulle varie tecniche di cross, ma tu non ne hai più bisogno
auguri

Ciao betty grazie per avermi risposto cmq io ho un cheratocono che è passato da frusto a I grado,ho effettuato il cross-linking senza l'asporto dell'epitelio il 10/2011.Per qnt riguarda il progressivo evolversi della patologia so bene che non è associata alla continua diminuzione di vista ma è stata verificata controllando i vari valori delle topo e tomografie effettuate fin ora e dallo spessore della cornea stesso...il dott. Mi ha spiegato che il cheratocono si sta evolvendo a suo dire anche xkè il cross-linking cerca di correggere o bloccare la cornea finché non c'è un ricambio delle lamelle corneali che in base ai soggetti possono variati da 2 anni in su.
Spero che questa evoluzione non avvenga velocemente xkè non vorrei arrivare al trapianto di cornee visto la mia "giovane"età per il momento non mi rimane altro che sperare nel rallentamento ed in un qualche nuova tecnica...spero di esser stato esaustivo a presto buona serata

grazie per le precisazioni..
in effetti la valutazione fatta dal tuo medico è precisa se si basa su mappe e spessore corneale
mi spiace
forse è proprio vero che il transepiteliale è meno efficace, come risulta da tutti gli studi
non ti ha detto se è ipotizzabile ripetere l'intervento, magari con rimozione dell'epitelio?
come ci vedi ora con occhiali?
riguardo alle lac, guarda, se hai un kono in fase iniziale potresti tentare con morbide spessorate o ibride
non buttarti subito sulle rgp, che sono un po' l'estrema ratio, specie se il kono non è in fase avanzata..
hai fatto qualche tentativo con altri tipi di lac?

Ciao betty per quanto riguarda un possibile nuovo trattamento di cross-linking con asporto dell'epitelio non mi è stato pronosticato anche perché ha detto del mio dott. si è scoperto in base ad una statistica che questo metodo non risponde alle aspettative date alla sua costituzione anche se è molto soggettivo ,infatti, a quando riferitomi da lui si stavano cercando di attuare nuove tecnologie e metodo che sono al vaglio dalla consiglio della sanità nazionale in attesa di approvazione.
Io con i normali occhiali vedo 8/10 grazie all'occhio buono dove non presenta x ora nessuna patologia ma sto avendo cmq problemi all'università perché confondo le lettere, ho provato ad utilizzare le lac semi-rigida sull'occhio sx ed una morbida sul dx ma purtroppo dopo un paio di ore di utilizzo con la semi-rigida ho problemi ha tenere l'occhio aperto perché diventa rosso e lacrimante quindi ormai non le utilizzo più.
Spero di riuscire ad arrivare ad una soluzione migliore in modo da poter tamponare almeno fin quando il cheratocono non si blocca naturalmente con l'avanzare dell'età...se vuoi altre delucidazioni sono a completa disposizione buona giornata

Buona sera riapro questo post perché purtroppo durante ultima visita dal mio dott. (Privato ma in servizio e prof. A Siena)mi hanno informato che dovrò purtroppo subire il trapianto della cornea dell' occhio sx in quanto nel corso dell'ultimo anno il Kc è passato al 2 stadio e continua ad evolversi velocemente in più mi ha portato ad un visus di 2/10...per maggior sicurezza ho fatto un ulteriore visita all'ospedale dell'Angelo di Mestre dove mi hanno consigliato di provare prima dell'intervento (che non escludono vada fatto)L'installazione di Intacs per cercare vedrci meglio mantenendo il più possibile la mia cornea.
Mi hanno informato inoltre che se dovessi fare il trapianto purtroppo dovrei abbandonare la mia passione/professione/sogno di una vita ovvero suonare la Tromba.
Qualcuno di voi ha avuto esperienze simili?cosa è come mi consigliereste di procedere?
Grazie fin ora buona serata

Non avevo mai sentito dire del collegamento tra il suonare uno strumento a fiato ed il trapianto di cornea ... mahh???

Ciao Maria innanzitutto grazie per la risposta,poi sinceramente anch'io anche se devo ammettere che quando si suona uno strumento a fiato si esercita una pressione facciale che coninvolge anche occhi;anche se spero che sia una cosa limitata nel tempo magari nella prima fase post operatoria e non permanente.