Buongiorno a tutti,

scrivo questo testo per spiegare bene cosa mi è successo, i miei pensieri, le mie strade e alcune richieste che vorrei porre ai veterani malati di cheratocono.

1) STORIA
Appena dopo pochi mesi che l'uomo di mia re viene a vivere in casa da noi, mi diagnosticano il ch. Prima di allora vedevo perfettamente. L'uomo di mia re aveva il ch già avanzato da 10 anni. In seguito spiegherò il motivo per cui menziono.
A 10 anni mi diagnosticano ch. Così mia re si informa poco e trova 2 oculisti, per me molto bravi, Dott. non ricordo il nome nel negozio Perris srl di Cesena, che ci spiega come funziona il ch. e cosa è disponibile a quel tempo (2003) per risolvere, si parla di anelli intrastromali, ccl, trapianto in casi finali, etc, e ci dice che ci sono i maggiori centri a Siena, Milano, Roma. Mi prescrive lenti a contatto semirigide, insopportabili per me e smetto, mi indica lenti da 1000 € non provabili e se non le sopportavo niente avrei speso 1000 € a caso così non si fa niente.
Mia re su indicazione che è un buon oculista, mi manda dal Dott. Piero Moretti, sin dalla prima volta ci indica di rivolgerci per una possibile soluzione a Siena o Milano in cui trattano quotidianamente queste cose e di informarci su telefono, via e nome delle clincihe. Intanto mi fa un paio di occhiali formidabili in tutti questi anni, ancora adesso ci vedo bene con quelli, era rimasto 1 h e 1/2 a prendere misure e misure per farmeli, sono anche leggeri, ma non vedono da lontano solo per leggere.
Mia re non si informa più, mi lascia con il ch. a peggiorare annualmente, mi fa fare una visita all'AUSL ma è inutile non avevano neanche le strumentazioni idonee.
Cambio casa e vado a vivere con i nonni nel 2011. L'uomo di mia re in questo anno effettua il trapianto in un occhio con chirugo Alessandro Mularoni a Bologna e l'anno dopo sarebbe toccato all'altro. Così mia re prenota per l'ultima volta per me una visita dal chirurgo per agosto 2011. Alla visita mi dicono che è sempre un ch. avanzato e che dobbiamo subito fare il ccl e che non ha rischi, io invece avevo letto su questo forum che vari rischi li aveva, comunque ho preferito farlo. Si inizia con mappe dell'occhio e gocce gialle di vit. B2 continuamente, poi in sala operatoria mi mettono degli aggeggi per tenermi la pelle dell'occhio larga, si inizia con il laser, dopo l'op. ho bruciore insopportabile e colliri per 1 mese. Successivo controllo la cornea è irrobustita e il ch. fermo. Io avevo smesso di portare occhiali nel 2010 perché mi facevano male alla testa e avevo ripetuti mal di testa. Pensavo che strizzando gli occhi permettevo al ch. di arrestarsi, inoltre da quando non o portato più gli occhiali il ch. ha aumentato progressivamente in modo più lento rispetto al periodo in cui li portavo.
Arrivo al febbraio 2015 tutto ok, anno scorso 2016 faccio un lavoro sopra alcune friggitrici in un fast food, per causa di ciò, calore intenso agli occhi dell'olio bollente, sento i miei occhi irrigidirsi, allora decido di pulirle i lmeno possibile, rischiando anche il lavoro perché non le pulivo quasi mai. Arriva settembre 2016 inizio un lavoro da impiegato per 6 ore senza occhiali o sciacqui d'acqua davanti al pc a registrare schede o nel web, poi a casa fino alle 3 o 4 di notte davanti al pc ocn un lavoro di video editing per mesi, anche andare in bici senza protezioni e correre alla sera col vento i nfaccia freddo, così alla visita di poco temp ofa sono lievemente peggiorato e Mularoni m iprospetta immediatamente il trapianto in entrambi gli occhi, sarà che era quasi ora di andar via, in ogni caso dico cosa mi succede dopo, rigetto, lavoro, etc, dice che si vedrà e se c'è rigetto si cura, io rimango stordito non volevo arrivare a questo punto, tuttavia mi dice di ritornare a settembre. Ogni volta che mi mettono le gocce agli occhi ho una reazione allergica secondo me, m isi gonfia un poco la faccia e ho bruciori anche attorno alla pelle dell'occhio per 2 settimane, questa è stata la 3 o 4 volta che mi capita, più volte riferito ma tutto normale. Mi ha detto che avendo il ch. avanzato non è possibile fare ancora il ccl.
Costo del crossing linking corneale del 2011 è di 3600 €, con rimborso statale, 800 € spesi.
Per concludere e non stufarvi, perdonatemi, a me sembra strano che prorpio dall'arrivo dell'uomo in casa ocn malattia a me viene subito dopo, il motivo del mio dubbio è proprio i lfatto di aver letto che tra le possibili cause c'è i lfamoso fungo parassita.
Ora vedo occhio sx 3/10 e odx 7/10, nel 2015 nell'occhio dx vedevo 6/10 quindi sono aumentato nel vedere bene mah

2) RICHIESTE

Vorrei chiedere in modo preciso ai veterani che immagino ne abbiano passate di cotte e di crude e anche a chi sa qualcosa, alcune cose che io non riesco a trovare rispsota o delucidazione su come agire meglio.

1 esiste un modo per fermare il ch. senza correzione del visus oltre al ccl?
2 il mio intento è quello di fermare la malattia e non mi importa se poi ci vedo come sempre, ma l'indispensabile per me è fermarla, siccome dopo il ccl non è possibile su ch. avanzati, io credo ho intorno a 380 micron, ma avevo intorno ai 418 con le gocce di B2, è possibile incorrere in un metodo per irrobustire la cornea a tal punto da renderla possibile di ccl?
3 è possibile un metodo di assunzione di gocce di vitamine quotidianamente per irrobustire la cornea e non permettergli di curvarsi ancora?
4 mi sono un pò informato sul Dott. Lombardi, Leccisotti e Abbondanza, proverò come ultima spiaggia loro, avevo letto nel sito di Lombardi che oltre al mini ark fanno un CLAS cioè un ccl immediato dopo miniark per irrobustire la cornea, il tutto non prima di aver eliminato il fungo parassita. E' una cosa che avete provato ed è l'unica cosa il ccl per irrobustirla?

3) NUOVE INVENZIONI

Ho sentito parlare di Lac, Anelli, ccl con altre sostanze, trapianto, mini ark, etc.
Per me, ed è un consiglio, per chi fanno male gli occhiali e oltre a questo non vuole rovinarsi il naso con consegenti mali in testa e stress, potrebbe chiedere di farsi costruire un occhiale su misura a occhialino, cioè inserendo lenti in un occhialino, esistono già https://www.google.it/search?q=occhiali ... e&ie=UTF-8

Se potete fare un escursus anche sulle vostre esperienze dirette di operazioni precisando se siete migliorati o meno dopo quell oche avete fatto per fermarlo il ch. sarei felice.

Un grazie e un cordiale saluto, vi sono vicino i nqueste odissee oculari

che il cheratocono sia una malattia infettiva è una leggenda metropolitana. Tutti i coniugi dei "malati" sarebbero già stati infettati da tempo! Possono invece esserci delle cause genetiche, ma questo è un altro discorso.

Quanti anni hai? Mi sono fatta l'idea che tu sia molto giovane, perché noto che tendi a dire che dovrebbe essere tua mamma a cercarti un medico capace. Però leggo anche che lavori, per cui credo tu possa essere abbastanza grande per prendere in mano la situazione.
Io fossi in te non mi rivolgersi a un bravo oculista, ma proprio ad un centro che si occupa di malattie della cornea. Per la mia esperienza, consiglio l'ospedale San Raffaele a Milano ; io sono stata seguita dal dott. Paganoni, ma anche gli altri medici dell'equipe sono in gamba. Credo che parlare con loro possa aiutarti, tra l'altro, a chiarirti le idee...

Ciao tina82 e grazie per avermi risposto e consigliato.
Io ho 24 anni da poco, mia re da quando avevo 10 anni e mi è venuto il kc non si è informata a dovere e sono peggiorato sempre più.
Ora certamente faccio da solo.
Ho controllato le mappe degli anni passati e ho visto che la cornea dopo il cxl TE è aumentata in entrambi gli occhi in spessore

pre-cxl:

OD OS
371 366 micron

postcxl

OD OS
393 373

Poi il mi ochirurgo di Rimini Mularoni mi ha sempre detto che era stabile, invece dalle pachimetrie ho visto che peggiorava di 10 micron ogni 2 anni.

Ora ho prenotato una visita da Leccisotti a Siena e una da Abbondanza lunedì 29 maggio, almeno per capire se posso ripetere il cxl nelle mie ocndizioni attuali: OD 368 e OS 344 micron.

Seguirò anche il tuo consiglio di provare al San Raffaele di Milano, non so se Paganoni sia il capo dell'equipe, ma mi informerò e se intanto vorrai delucidarmi su Paganoni e il tuo percorso e decorso sarei felice.

In questi periodi dei medici non mi fido molto, anche perché Mularoni lo considero un bravo chirurgo, però mi è sempre parso un pò troppo superficiale anche nel darmi risposte, in sostanza mi sento un pò tradito in quanto anni fa potevo ripetere il cxl forse con i rischi connessi, però avevo la cornea più robusta.

Una domanda finale: perché è meglio affidarsi a un centro per la cornea rispetto ad un professionista?
Pensavo che un professionista era simile a uno del centro i nquanto tendono a risolvere più o meno col trapianto con tutti i discorsi dietro di guadagno ad ogni operazione.

Fammi sapere se vuoi e anche per chi ci segue

Aggiorno.

Ho riguardato le mappe degli occhi, prima le avevo viste ma non dettagliatamente, il medico non m iforniva info e io mi fidavo di lui, era un periodo in cui ero ingenuo e nessuno mi aiutava.

Dalle pachimetrie gli occhi con il cross-linking hanno acquisito OD 15 micron e OS 7 micron, arrivando rispettivamente a 393 m e 373 m.
Ho visto che ogni anno calavano di 5 micron quindi io facendo i controllo ogni 2 anni calavo in tot di 10 micron e nel OS mess opeggio anche poco più.

Io non so se i lcross linking ferma o rallenta, io sapevo che fermava ma poteva anche non funzioanre, a me è servito un minimo. Non porto occhiali dal 2010 perché mi creavano troppi problemi, quindi ho sempre strizzato gli occhi al pc non ogni momento e per leggere cartelli tsradali o la strada mentre vado in punti di forte luce solare o troppo ombra.

Se qualcuno sa si può fare avanti.

Ora voglio vedere che accade, ho prenotato da Abbondanza e sto cercando di prenotarmi al HSR di Milano da Paolo Rama, vediamo un pò, aggiornerò
ciao

Mi chiedo ma tu non hai mai pensato e provato lenti a contatto da un professionista serio che le fa su misura, salvo il tentativo che facesti da bambino???
Purtroppo il tuo kcono l'hai preso da giovane ed è per questo che probabilmente peggiora. Il fatto che l'abbia avuto l'uomo di tua re non c'entra niente, semmai mi chiedo perché non ti ha consigliato per il meglio, visto che eri piccolo e lui sapeva cosa era.
Comunque non devi farti spaventare anche da un eventuale trapianto, sempre che te lo consigli un professionista serio.
Stai "tranqui", come dicono i miei figli!