Buongiorno a tutti,

dopo tanto tempo scrivo su questo forum, ahimè con una certa nota di negatività.
Faccio un breve escursus storico sulla mia situazione e per capire i lseguito.
Sono affetto da ch dal 2004 in entrambi occhi, il sx è peggiore, nessuno mi ha mai indicato qualcosa, nemmeno mia re si è informata.
Arrivo a farmi gli occhiali dal bravissimo e scrupoloso Dott. Moretti di Cesena oculista, l'unico in grado di farmi degli occhiali poco potenti, ma così efficaci che riesco a leggere molto bene.
Cambio su sua indicazione perché ci dice espressamente che lui non risolve e rischio di non vedere.
Nel 2011 effettuo cl corneale epi on quindi senza asportazione epitelio, strato cornee circa 400 o via di lì. Dopo operazione visus occhio sx 3-4/10, occhio dx 6/10.
Anno scorso 2016 in estate purtroppo unico lavoro trovato friggitrice fast food, cerco di non starci troppo sopra, funziona, poi ora per colpa mia faccio altro lavoro da impiegato 6 ore al pc poi a casa altre 9 o 8 ore al pc sempre con occhio strizzati, poi corro e i lvento i nfaccia, idem andare al lavoro in bici, noto un leggere fastidio, visita recente ch peggiorato di una lieve curvatura, il medico di Rimini mi indica subito di fare il trapianto in tutti gli occhi, anche nel migliore, dico di aspettare e vedere, così a settembre rivisita, intanto mi sono prenotato a Siena da Leccisotti ma è libero solo a novembre.

I miei problemi forse derivano dalla serie di eventi a mio sfavore, comunque sapevo che il clc andasse ripetuto a cadenza ogni 5 anni più o meno, io ho resistito per quasi 5 anni e 1/2 senza usare mai occhiali, cornea sempre lucida e pulita il chirurgo diceva.

Comunque m isto preparando al peggio, i lmedico non vuole neanche dirmi la marca di gocce che mi dà per alalrgare la pupilla, mi gonfiano la pelle e mi fa fastidio per anche 2 settimane. Dopo una settimana ho ancora fastidio dopo le gocce, prima non avevo nulla.

Sto valutando anche di rifare il clc ma non so i rischi, si parla di ripetere i lcrossing quindi non è una passeggiata la seconda volta, e se si perfora la cornea?
E se per rinforzare la cornea si mettono goccce di vitamine giornalmente?

Ora non vado quasi più al pc, pochissimo, sto meglio, lubrifico gli occhi con cura ogni ora o ogni 30 minuti, sto decisamente meglio.

Per chi non sa: fate subito il clc in tempo utile, anche a pagamento, se no si rischia di perdere quel tempo per farlo ed è troppo tardi, specialmente i nambito lavorativo.
Le cliniche che ho sentito per voce buone e all'avanguardia sono SIENA MILANO poi ci può stare qualcun'altro, però io ho sentito soprattutto Siena che è i lcentro migliore, poi caso a caso in ogni posto può esserci un'operazione andata male.

Un saluto e un abbraccio a tutti i malati, so quanto è dura vivere co nquesta patologia debilitante

Il crosslinking non lo devi per forza ripetere ogni 5 anni. Dipende da come si comporta la cornea nel tempo. Di solito una volta è sufficiente. Però il medico valuta cosa fare.

Se il tuo problema sono visus occhio sx 3-4/10, occhio dx 6/10 devi provare le lenti a contatto. L'occhiale non risolve i problemi causati dalla deformazione della cornea.

Io sapevo che ogni tot di anni è da ripetere senza aspettare che peggiori perché a lungo andare rischiavi che la cornea si incurvava sempre più. Il cxl TE ha i suoi rischi connessi come ogni tecnica mininvasiva.

La lente semirigida la provai anni fa nel 2003, però non la sopportai,, già l'ottico mi consigliò le sclerali all'epoca, se non ricordo male costavano 1000 € ognuna.

Adesso, vedo cosa mi dice Abbondanza, poi provo con Rama e poi con Leccisotti, vedrò che arcobaleno di idee salta fuori.

Le mie cornee sono: sx 344 micron e dx 368 micron, l'appannamento avviene quando m isveglio alla mattina e mi lavo la faccia e vado al sole, del resto niente appannamento.

Provo a sentire con gli specialisti cosa mi dicono, sinceramente se rientravo per un pelo nei range per un altro cxl sarei felice almeno sperando in assenza di complicazioni. Poi valuterò il da farsi, intanto o cxl o trapianto. Valuto anche ciò che mi dici le lac, o gli anelli più avanti se possibile.

Per esperienza personale, clc eseguito nel 2011 e nel 2012, cornea stabile. I casi in cui si ripete sono molto rari.

Di notte le luci delle auto ti danno fastidio

ciao

di notte non mi danno fastidio, la notte la sopporto molto bene, anche i lumi dei lampioni o delle auto, mi dà fastidio quando piove le luci delle auto si riflettono sull'acqua e faccio molta fatica a guidare perché mi abbagliano.
Mi danno fastidio se entro in un ambiente polveroso e anche se mi viene il vento i nfaccio ma il vento deve essere con smog di auto e camion perché mi dia fastidio, se no non m ifa niente.
Il Sole mi dà sollievo quando m iriscalda la pelle dell'occhio.

Del resto per luci o ombre non m ida mai fastidio, solo se sto al pc o alla troppo tempo.

Per me il cxl ripetuto è raro perché molti medici non vogliono fermare il kc. Sarà una mia idea, ma analizzando la società ho notato da tempo che ogni cosa è in funzione di un guadagno, quindi a che pro fermare un kc quando con esso guadagnano le ditte che fanno le lac, chirurghi con i trapianti, plastiche per anelli e montature occhiali, trasporti via camion di merci per occhiali, etc

Il cxl per me è una trovata per merito di alcun iche non vogliono continuare a dover operare e icnrementare i lbusiness degli occhi.

Vitamine e raggi UV? Robe di ogni giorno non si potevano fare decenni fa
C'è sempre una elité che non vuole il progresso.

Quando dici che è stabile che significa? Lo spessore della cornea peggiora di pochi micron all'anno? o è proprio fermo?

Ciao a tutti, è da vario tempo che non scrivevo più, poiché ho voluto prima vedere come andava l'operazione... mi spiego per chi si accinge.

Disperato dal continuo kc che avanzava negli ultimi tempi, parlo di anno scorso subito dopo che avevo scritto qua, perché andavo a letto troppo tardi, questo mi creava uno stress oculare non indifferente, ma per miei problemi non riuscivo a fare altrimenti.
Ho deciso di contattare alla fine chi ha introdotto il clcorneale, Dott. Abbondanza Marco. Il primo incontro è stato felice e bello, mi ha spiegato come funziona in breve l'occhio e perché ho questa patologia.
Però mi ha detto che il precedente clc epi-on ea sbagliato in un giovane e inutile, infatti l'epi-on dopo poco tempo era servito a nulla, il kc riprese. Mi disse che serviva l'epi-off, ovvero rimozione dell'epitelio.
Io mille dubbi.

Comunque, tra la paura del trapianto con tutto il decorso, e massimo rispetto per chi ci è passato, mi sono buttato su consiglio del chirurgo, che mi indicava epi-off subito in tutti e due gli occhi.

Ho voluto fare un occhio solo, il sn, messo peggio. Vedevo 4/10 a fatica. Qualche anno fa durante la visita per prendere la patente C vedevo 2/10 con luce della stanza un pò affusolata. Occhio ds invece sempre 7/10.

Faccio clc epi-off, avevo paura che si spaccasse l'occhio non sapendo nulla di cosa mi avrebbero fatto, avevo visto solo un video di trapianto corneale su youtube. Mi rassicurano e mi instillano l'anestetico, un bel pò, procede il chirurgo alla rimozione, due secondi, nemmeno me ne accorgo, gli chiedo se aveva tolto l'epitelio. Iniziano a mettermi collirio continuamente e poi il laser. Finito tutto lente protettiva terapeutica da rimuovere dopo qualche giorno. Colliri da prendere dopo, il Refral non l'ho sopportato, troppo bruciore, con irrigidimento per il dolore senza strizzare l'occhio della faccia, sono passato allo Ialuvit, collirio molto buono anche se parecchio costoso, più denso, ma fa veramente.

Già da subito noto dei miglioramenti, alla successiva visita vedevo nel sn 6/10, ds 7/10 e migliorato di un pò nell'o. non operato.

Sparito dolore da tutti gli occhi, anche se ogni tanto un pò ce l'ho, ma molto meno e vado a letto molto prima.
Il dolorino ce l'ho quando l'occhio si secca troppo, facendo un lavoro in cui entro nelle celle frigorifere, lo sbalzo termico mi dà un pò di fastidio, infatti chiudo l'occhio quando entro e posso.

Ultima visita, occhio sn 7/10 e ds 7/10, prescrizione lac minisclerali, ancora da comprare per via di miei problemi non di salute.
Ora, senza lenti, vedo molto bene lo schermo del pc, le scritte in giro, anche se dipende dallal uce, ma riesco a vedere meglio le facce delle persone, leggere ho delle difficoltà, prima vedevo meglio da vicini, ora da vicino ho delle difficoltà, da lontano meglio. La cosa importante è che vedo meglio i contorni delle figure, e con le lac il chirugo mi ha detto che dovrei vedere molto bene.

Se il mio racconto può esservi utile. Io, come ho detto in precedenza, ero andato a Rimini, non faccio nomi, e sono rimasto fregato. Dal Dott. Abbondanza sono rimasto strafelice, comunque vada la mia vista, mi ha fatto ritornare indietro, quando vedevo e potevo capire le cose al volo, senza strizzare gli occhi e capendole dopo due secoli rispetto agli altri.

Il mio consiglio è di seguire chi veramente sa e NON VUOLE FREGARTI!

QUESTI SONO I MEDICI VERAMENTE CAPACI E IN GAMBA CHE TI AIUTANO DICENDOTI COSA FARE E DOVE SPENDERE I SOLDI AL MEGLIO!

ciao

Raga ben ritrovati,

ho i risultati dopo un anno dall'operazione con clc epi-off:

Os recuperati 3 gradi e ora vedo 7/10 con ispessimento della cornea di 5 micron, Od vedo meglio fino a 7/10, luce permettendo in entrambi i casi, ma l'Od sta peggiorando. Io ho operato il sinistro che era messo male.

Non so cosa mi aspetterà ora, poiché dovrò operarmi fra 1 mese al destro sempre clc epi-off e ho paura che stavolta si spacca tutto.

Vorrei soffermarmi su un particolare, pian piano migliora la stabilizzazione della cornea, così mi dice Abbondanza, e in effetti dopo un anno si sta modificando ancora, per ora non in negativo, ma vedremo.
Ora dovrò mettere le LAC, e già i lcosto, e si apre un mondo. Il preventivo a voce è di circa 600 € in tutti e due gli occhi, poi i ldiscorso annuale o semestrale e l'abbandono di Ialuvit, il collirio prodigioso, perché è denso e rosso e rovinerebbe la Lac.

Vi faccio sapere come va tutto. Un consiglio: operatevi in tempo con questa tecnica, ne vale la pena, potrebbe risolvervi i problemi del tutto. Epi-off ovverosia con rimozione di epitelio. La epi-on l'ho provata e sono rimasto fregato dal chirurgo che voleva operarmi con doppio trapianto in tutti e due gli occhi. Andate da gente brava ed esperta come Marco Abbondanza o altri simili, rimuovete epitelio, se no non conta nulla operarvi.

ciao a presto (se non muoio )

Di sicuro, fare l'epi on su un cono in un paziente giovane, con una certa evolutivitá non ha senso. C'è chi invece ne ha tratto giovamento, ma si parla di coni scarsamente evolutivi su adulti con età prossima ai 35.

Eppure mi fu fatto questo, purtroppo da un noto e bravo chirurgo. Comunque, io sono paziente fisso di Marco Abbondanza ormai e mi fido solo di lui. Mi ha operato con isola attorno alla cornea centrale, già abbastanza sottile circa 400 micron.

Ora è tutto in evoluzione e uso 3 colliri per me molto validi, ovverosia Ialuvit, UV Oftal e Evo Tears, quest'ultimo quando lo metto sembra un pò che mi abbia operato, costano abbastanza, però la loro cura non è da meno.

Ho superato la patente e forse al prossimo giro mi tolgono la CML.

Lac dopo 4 o 3 ore fatico a sopportarle, cioè le sopporto, ma so che l'occhio fatica e fanno effetto ventosa.

Un buon ottico per me è stato Antonio Da Forno, persona bravissima e in gamba da 43 anni nel settore, molte volte mi si sono infilate a fianco dell'occhio, lui con un tocco me le ha messe al loro posto.

Posso consigliare di dormire bene altrimenti la cornea soffre, le giuste ore, se no il corpo ne risente e peggiora la patologia.

Alla prossima, chissà se dovrò ripetere il CLC in futuro.

Colgo l'occasione per chiederVi quale tra le seguenti strutture pubbliche, per chi ne sa qualcosa, è la migliore nel fare controlli o diagnosi del cheratocono:

Ospedale di Ravenna: dottor Avoni

Ospedale di Riccione dove è possibile effettuare terapia cross linking

Ospedale di San Marino: dottor Mularoni

Casa di Cura convenzionata Villa Igea di Forlì: professor Busin

Ospedale di Reggio Emilia: dottor Fontana

Saluti