Ciao Mi chiamo Mauro 29 anni di Cagliari e sono un nuovo iscritto al forum.

Prima vi pongo la DOMANDA che mi sta angustiando poi mi presento e vi parlo della mia storia:
E' vero che le LAC "catalizzano" il progredire del KC??

Due mesi fa con la topografia corneale ho avuto la conferma che i miei problemi
di vista erano figli di un KC.
Mi è stato detto che l'unica "terapia" per il CK è l'uso delle
LAC rigide o semirigide.
Mi hanno pure detto che queste, con la loro azione meccanica contenitiva
della cornea, sono un buon metodo per cercare di arrestare il progredire del KC.
Quindi subito mi sono rivolto ad un contattologo.
Dopo un mese è quasi riuscito a costruirmi delle LAC adatte a miei occhi.
Riesco a tenerle per 10/12 ore anche se devono essere ancora perfezionate.

Mi hanno sempre sconsigliato di cercare risposte a questo problema su internet,
Ieri però per curiosità ho messo la parola KC su google e ho letto tutto
il materiale trovato. Tra le tante pagine ho trovato anche quelle di due illustri
dottori italiani specializzati in CK. Loro sostengono che le LAC siano
un arma a doppio taglio nei confronti della malattia. Da una parte permettono
una vista accettabile, dall'altra accelerano il processo di sfiancamento
della cornea.

Mi sono laureato a febbraio senza aver mai usato occhiali.
Il mio cruccio più grande oggi è: Se è vero che le LAC catalizzano il CK,
non sarebbe meglio usare gli occhiali almeno fino a quando questi bastano??

Ecco la mia storia:
Circa 10 anni fa mi sono reso conto che la mia vista perfetta stava iniziando ad avere
qualche problemino. Da li è iniziato il mio tour tra vari occulisti.
Nessuno riusciva a trovare una spiegazione a questo peggioramento visivo.
Finalmente 7 anni dopo "incappo" nella mia attuale occulista che mi dice:
"Tu sei astigmatico! Come hanno fatto a non notarlo in tutto questo tempo??"
Tutti sappiamo che l'astigmatismo normale è un difetto congenito,
quindi la presunta comparsa di questo ci ha messo la pulce nell'orecchio.
Dopo circa un'anno torno a visita di controllo e l'occulista mi dice:
"sei astigmatico e sei anche lievemente peggiorato."
Mi parla allora del KC e mi dice che l'unico modo per verificarne la prsenza è
fare la topografia della cornea. Mi consiglia però di finire gli studi prima
di "dedicarmi" alla cosa. A febbraio mi sono laureato e solo a giugno ho fatto
la topografia.
In tutto questo tempo sono riuscito a non usare gli occhiali, anche se negli ultimi 2anni
era divantato un po difficile guidare la notte.
Tirando le somme credo di avere il KC da più di 10 anni e ora che l'ho scoperto
mi è caduto un macigno addosso. Come se non bastasse ora c'è anche
la preoccupazione che le LAC possono
peggiorare il mio stato.
Non so cosa fare.
Tutte le incertezza che gravitano attorno al Kc forse sono anche
peggiori della malattia stessa.... e chi meglio di voi puo capirmi??!!

Ciao
Mauro

ciao mauro e benvenuto.

prima di tutto grazie per questa


mi ha fatto scompiscare

adesso passiamo alle tue domande

qualche anno fa la teoria che le lac contenevano il ck era la più
diffusa ora resta la teoria di qualcuno ma senza supporti scentifici,
in quanto le lac possano



anche questo è falso una buona lac che tolleri bene ti aiuta a vedere meglio è normale che con il progredire del ck sarà sempre più difficile trovare una lac adatta e si andrà incontro a qualche controindicazione vedi abrasioni leucomi etc ma a quel punto del ck le lac sono le uniche che ti possono far vedere bene.

cosa fare se si vede ancora bene con gli occhiali?????????????

io personalmente uso ancora solo gli occhiali ho provato le lac ma non mi prendevano affatto bene la mia vista con occhiali non è perfetta ma più che accettabile,
prima di prendere in considerazione gli occhiali però devi valutare quanta vista ti fanno recuperare se hai una buona visione anche con gli occhiali e
le lac le tolleri bene l'unico consiglio che mi sento di darti è di alternarli
cosi da non affaticare troppo l'occhio.
prova a postare le tue mappe cosi vediamo come sono messi i tuoi occhi


PS

certi oculisti sono propio dei cani ma questa non è una novità

ciao Mauro

da quando frequento questo forum mi sono sempre più convinto che questa tua ultima frase è sacrosanta. Il problema principale del ck è la non conoscenza della patologia e la confusiobne sui possibili rimedi.
Credo che il problema principale del ck sia il fatto che quando uno scopre d'averlo tipicamente non ne ha mai sentito parlare prima e questo spaventa come tutte le cose che non si conoscono. In realtà nella ns vita abbiamo sicuramente incontrato persone che ce l'hanno (se è vero che colpisce 1 ogni 1000 o 2000) ma non ce ne siamo mai accorti. Ma se questa "invisibilità" della patologia può quindi essere un problema, dall'altro significa anche che non è poi così drammatica.

Qundi non ti allarmare troppo, il kc non è certo il massimo della vita ma neanche una tragedia.

riguardo a internet, si sa, se è vero che si trova di tutto e probabilmente chi usa questo strumento per venderti le proprie soluzioni mediche con una certa insistenza probabilmente non figura esattamente tra i più seri del settore (a proposito ricordi i nomi di quei 2 medici che sono così sicuri di quella teoria?) è anche vero che ci puoi trovare dei forum estremamente aperti come questo dove ognuno è libero di portare le proprie esperienze ed opinioni.

riguardo alle lac oggi costituiscono il rimedio più diffuso per la correzione del ck, quindi fondamentalmente permettono di vedere, spesso molto bene, a coloro che a causa di questa patologia con gli occhiali non ce la fanno più. Se la teoria di rallentamento del ck sembra un pò ottimistica e non è dimostrata, quella secondo la quale al contrario causerebbero un peggioramento del ck appare viziata dall'intento in chi la sostiene, di proporre (anzi diciamo pure vendere) tecniche alternative.

ciao

Ciao Mauro e benvenuto anche da parte mia.
La tua storia è molto simile alla mia, solo che io ho cominciato con la miopia 5 anni fa e mi sono laureato quest'anno.

Spero che le parole di Max e Luke ti abbiano già confortato parecchio.
In ogni caso vedrai quante altre ancora ne arriveranno (e vedrai quando arriverà la donzella Alessandra. A proposito.. ti conviene dire già direttamente se sei fidanzato o meno )

Riguardo chi ti ha detto che non devi usare internet, non se l'abbia fatto per ignoranza o per evitarti "trappole e illusioni". Internet non è altro che il riflesso della vita reale.. per cui ci trovi tutto.
TUTTO significa che trovi anche quello che il tuo oculista magari non sa e non saprà mai. Prova ad esempio a chiedere quanti di loro sono a corrente della nuova (di 4 anni ormai) tecnica della riboflavina.
Il materiale che abbiamo raccolto qui può far invidia anche al più bravo dei dottori.
Facciamo quello che possiamo e abbiamo bisogno di crescere (ho messo questo sito da Gennaio) per cui... ora che sei dei nostri sei libero di partecipare e collaborare alle nostre iniziative.

la donzelletta vien dalla campagnia in sul calar del sole e reca in mano un mazzolin di rose e di viole...onde siccome suole..errrare (?) ella si appresta al donzelletto Maroretto........
arrivato nel forum..e subito ti dedico una poesia ...........
adesso...dopo questa bella dedica posso chiederti tutto quello che voglio vero??
petta petta........prima....sei fidansato??

Hei ragazzi

Grazie di cuore.

In 29 anni nn mi era mai capitato di trovare così tanto conforto nelle parole di persone sconosciute.
E' ovvio che la mia vita sia cambiata. Mi sto abituando pian piano.
Le LAC sono un po come dei tamagotchi, vanno accudite e mai dimenticate.
Ancora grazie.
Mi "rivedrete" su qst forum

PS: Per Ale. Sono fidanzato da un anno. La mia ragazza si è dimostrata una persona d'oro sopratutto da qnd mi hanno trovato il guasto agli occhi.

aeeee.. e mo chi la sente...

x ALE:
Credo che chiederò a LANAS di modificare il pannello di iscrizione al Forum.
Tra i dati comparirà anche il campo "Fidanzato?"

azz....fuori pure mororetto....
scaii non disturbare lanas........come vedi ci pesno da sola..
ao'...ma.....tutti fidanzati entrano????
...alla fine....ragazzi me tocchera' prende scai...

Ale.....devo dire ke insomma se te pigli Scai ..sei una "buongustaia" ..nn so xchè ma me lo immagino caruccio

mammetta....allora saremmo una bella coppiettina di cecati...anche io mica so brutta..eh....

Ciao Mauro, benvenuto!!! Vedrai che se frequenterai questo sito ti sentirai molto meglio perchè condividere il nostro problema è importante. Per quanto riguarda le lac, mi associo con quelli che ti hanno consigliato di alternarle con gli occhiali fino a quando ci riuscirai. La mia storia è piuttosto comune: kc scoperto nel 1999, alternanza di occhiali e lac fino a due anni fa, solo lac da due anni e poi, causa sviluppo intolleranza a queste, in lista di attesa per il trapianto da tre mesi. Ti posso dire che con le lac la mia vita era piuttosto normale e sarebbe continuata in quel modo senza questo nuovo imprevisto...Purtroppo se non vedi più con gli occhiali le lac rimangono l'unica soluzione, per cui cerca di essere sereno...Ci sono tante persone che convivono piuttosto serenamente con le loro lac anche per tutta la vita, al trapianto arriva una percentuale minima e comunque è pur sempre una soluzione: non in tutte le malattie c'è...All'inizio è dura, devi abituarti a questo nuovo compagno ma vedrai che ci riuscirai, da solo e con l'aiuto di chi ti sta intorno: a me aiuta molto parlarne, condividere!! Un bacione e a presto!!

mo ci manca solo che qualcuno apra un sondaggio..
"SCAI E' BELLO OPPURE NO..."

che poi.. con un pubblico così... posso tranquillamente passare per George Clooney

Grazie pure a te Marta. Certamente parlare di KC con voi sarà sicuramente meglio che farlo con altri. Da due mesi do a tutti la stessa spiegazione di qst problema e nn sempre capiscono. Sto pensando di fare dei volantini e tenerli in tasca così potrò usarli qnd qlkuno mi chiede cos'è il CK

Oggi ho ritirato le LAC definitive. La dx è celestina e mi scurisce l'iride.
A novembre ho la visita alla ASL per cercare di ottenere il rimborso.
Voi che mi dite in proposito??? L'ottico mi ha detto che sarà molto difficile a meno che nn sia molto fortunato o "aiutato" da qlcuno di influente.
Va be!

Ciao

Temo che il tuo ottico abbia ragione: devo essere onesta, non è che mi sia sbattuta tanto ma credo che per avere rimborsi vari ci vogliano veramente delle conoscenze, altrimenti sai che trafile...Comunque fai bene a provarci, se dovessi quantificare quanto ho speso tra lenti e liquidi (oltre che per lo stress) penso che sverrei, quindi cerco di non pensarci!!!
In bocca al lupo!!!

Aleeeeeeeeeee ma non mi avevi detto che volevi me?
Che bidonaraaaaaaa!!!
Ragazzi non fatevi abbindolare!
Una volta che cascate ai suoi piedi, poi non vi fila più!!!