Vi voglio raccontare la mia esperienza riguardo la visita con il dr Vinciguerra.
Premetto che il cheratocono mi è stato diagnosticato 5 anni fa e che sono iscritto nella lista trapianti presso l'ospedale di Mestre, dove ho fatto già diverse visite.
Dopo aver sentito parlare del cross-linking abbiamo prenotato una visita a Milano (oltre 300 km da casa...): appuntamento dopo 6 mesi.
Arrivato nello studio vengo chiamato da una dottoressa in un quarto d'ora e mi vengono fatti i tradizionali esami (conta cellule epiteliali, mappa corneale...).
Successivamente mi chiama un altro dottore molto giovane per l'esame della vista.
Dopo un po' vengo chiamato dal dr Vinciguerra che prende in reception la mia cartella e ci fa accomodare nel suo studio: ci chiede subito come abbiamo fatto a conoscere il suo studio Vincieye e poi prende la mia cartella dove ci sono gli esami appena fatti, tutti quelli fatti in precedenza a Mestre e in altri ospedali e, per sbaglio, un articolo di un giornale sul cross-linking. Il dottore da un occhiata veloce ai nuovi esami, NON guarda tutti gli altri e quando trova l'articolo si ferma a leggerlo con attenzione e malcelata bramosia. Finalmente inizia a parlare e spiega in due parole la differenza tra cheratocono stabile e evolutivo, cosa che naturalmente in questi anni mi è stata spiegata anche dal meno titolato degli ottici...Mi guarda un minuto con un apparecchio e ci dice che prima di dire qualcosa sulla mia situazione vuole rivedermi in 9 mesi per rifare gli esami (ovviamente previo ulteriore esborso) come se tutte le analisi della mia cartella non fossero sufficienti!
Gli chiediamo se in questo periodo sia o meno consigliabile utilizzare la lente rigida per cheratocono e ci risponde <<VEDETE VOI...>>!
Poi ci guarda come per dire: <<ho finito non ho altro da dire>> e ci accompagna alla porta.
Morale della favola:
- 230 € pagati;
- meno di 15 minuti di consulto con il prestigioso dottore, metà dei quali passati a leggere il suo bell'articolo;
- unico consiglio che mi è stato dato: NON GRATTARSI GLI OCCHI!!!
Ciliegina sulla torta quando stiamo uscendo ci dice di aver prescritto degli occhiali da vista ma che sono del tutto uguali a quelli che porto da 4 anni e quindi non serve farne fare un altro paio!!!
Se fosse stato onesto avrebbe detto subito che, siccome il cheratocono nel mio caso non è evolutivo, come dimostrano le analisi che non ha guardato, non è possibile operarmi. Ci siamo sentiti presi in giro!

.

mi viene il voltastomaco

Per una visita veloce c'è anche di..peggio.
Famoso professore a Roma
che cura gravi patologie,
per una visita 500,00 Euro.
Certo, se voglio un consulto
per un "semplice" cheratocono,
da chi ci potrebbe fare un occhio bionico....

__________Maxmax

Come direbbero a Mestre: "NO G'HO PAROE!!!!"

No comment....

Ciao a tutti sono Susanna e anch' io sono tra le fortunate che oltre ad avere un cheratocono bilaterale ho conosciuto qualche medico che voleva fare il furbetto ...
Mi e' stato diagnosticato nel '95 (ho 37 anni) , gia' nel 1999 i primi due furbetti mi hanno messo in lista d'attesa per il trapianto.... panico , poi ho sentito parlare di KR , che ho "rischiato" nell'OS e devo dire che nonostante le molte polemiche ad oggi non ho avuto ancora problemi e non so se inserire anche questo medico nella lista (costo intervento 6 milioni di lire). Ho continuato a fare controlli , saltando da un medico all'altro , sempre alla ricerca della soluzione piu' giusta e da due anni a questa parte mi reco in una clinica milanese che mi faceva sentire in una botte di ferro , fino a pochi giorni fa' , che ho ritrovato il medico che mi aveva visitato circa un anno fa' (SEMPRE NELLA STESSA CLINICA)dicendomi che non potevo sottopormi al cross l. OD , perche' avevo pachimetria di 395 ed ero gia' al limite consentito , mentre in questi giorni , con pachimetria 427 , mi consiglia di sottopormi all'intervento (al prezzo di 1800 euro ). Vi chiedo pareri e consigli e se proprio devo farlo vorrei farlo mutuabile ; se avete nomi , indirizzi (sono della provincia di Biella , Piemonte) e soprattutto referenze positive per sentire un 'altra campana non guidata dallo spirito affaristico ma dal sano spirito medico. Se conoscete altre tecniche , prima di ricorrere al trapianto , tipo trapianto lamellare o altro...
Ciao... grazie

La settimana scorsa sono stata visitata da Vinciguerra con esattamente le stesse modalita' dopo 4 mesi di attesa.
Per 11 anni sono stata seguita dal Prof Dezard e poi dal Prof.Thierry Burtin di Parigi, un grande specialista la cui visita costa 70 euro totalmente rimborsata tanto per intenderci, che in 15 minuti fa' tutti gli esami del cinema vinciguerra e anche di piu' compreso un controllo della retina senza atropina.
Dal dott. Burtin mi sono state prescritte lenti a contatto rigide che non ho potuto portare poiche' non le sopporto ed occhiali.
L'anno scorso mi ha detto che ormai dovevo fare un trapianto ed escludeva altri interventi quali ad esempio il cross linking perche' secondo lui non adatto alla mia patologia.
Unico Hic, non avendo la copertura medica in Francia, a pagamento mi sarebbe costato 7000 euro per occhio (privato).

Mi sono recata da Vinciguerra con l'intento di farmi mettere in lista per un trapianto in Italia.
Dopo un attesa di 1 ora in una stanza super affollata (bastava alzarsi per andare in bagno per perdere immediatamente il posto e cominciare a girare per cercane un altro) , dopo la solita trafila di medici e di esami, allo scadere della terza ora di attesa sono stata ricevuta da vg il quale mi ha detto assolutamente le stesse cose che a te , compreso la storia del prurito che ovviamente conoscevo benissimo,criticando i vecchi esami che per la verita' erano veramente vecchi poiche' l'ultimo risaliva al 2003 ma quando gli ho proposto di portargli gli altri non sembrava affatto interessato.
Unica differenza e' cha alla fine mi ha prescritto un'esame del sangue per la tiroide.

insomma, ho avuto l'impressione che prima di fare l'eventuale trapianto o altro devo fare diverse visite andando per le lunghe e non mi e' affatto piaciuto.

Cortesemente qualcuno non conosce un medico che mi faccia fare quest'intervento rapidamente senza mungermi ?Lo so, sto sognando, ma non essendo la figlia prediletta di un avvocato e attualmente senza impiego non posso trasferire ingenti quantita' di potere d'acquisto a chi non ne ha bisogno e non ho tempo da perdere.

Ciao a tutti

Buonasera Cinzia scusa se non uso correttamente il Forum ... Imparero' .Volevo soltanto specificare che non sono riuscita a formare un altro argomento il quale poteva essere :" aiuto non ci capisco piu' niente ..datemi dei consigli ..."e cosi' sono "caduta " in brutta esperienza ... probabilmente perche' io sono un po' inesperta in questo e non "sveglia "come te , e volevo che prima di dire: che faccio confusione e di andare in home page e' meglio che rileggi magari ci capisci qualcosa o astieniti come hanno fatto altri , perche' vorrei credere che almeno in questi forum esistino persone sensibili e pazienti .Grazie

Credo che ormai negli ospedali pubblici ce ne siano ovunque di reparti di oculistica dove fanno il trapianto della cornea che è coperto dal Servizio Sanitario Nazionale. Tu di dove sei? Così magari qualcuno della tua zona ti può consigliare l'ospedale più vicino

@Cara Susanna

quando ci si avventura in un nuovo posto ci si guarda un po' intorno
si osserva prima di partire con dei giudizi e ....in genere si
sceglie un mentore …
spesso è una persona diversa da noi anche perché
quelle più simili in genere ci fanno incazzare ...
quindi .....
leggi un po’ le storie di tutti , se hai voglia aggiungi la tua
e decidi….da chi vuoi delle risposte.....ma ti avviso che non
tutti hanno il mio tempo,la mia disponibilità ...
per la pazienza mi sto attrezzando....
quanto alla sensibilità lascerei giudicare chi ha letto TUTTI i miei oltre
1200 posts ed i miei... oltre 400 messaggi privati.....
chi ha ricevuto le mie telefonate e i miei sms...
chi mi ha tra gli amici in facebook e chi è stato da me accompagnato
a visite specialistiche...... comunque.....non importa......
il mio motto è 'chi non mi ama, non mi merita'....
allora impara a conoscerci e poi scegli ....

viewtopic.php?f=19&t=794&st=0&sk=t&sd=a&start=15

io inizialmente avevo scelto Marta … però sono una che ama le sfide e ….
sono passata a Barbara che è ... più focosa , abbiamo Marte nel segno ...
(ciao Barbara ti ri- abbraccio virtualmente .....
mi raccomando non lasciarCI SOLI qui in mezzo ........)
e ……. attualmente....poi…..niente ..... poi vado OT….





allora Susanna la prima domanda alla quale
mi dovrei astenere dal rispondere è....la numero 1...
chi conosce un ospedale che effettui il cross linking in convenzione…..

devi sapere che le telefonate per creare questa mappa in HP le abbiamo
fatte in due o tre.....spendendo il nostro tempo e denaro... volontariamente
solo per la 'causa' dei giovani cheratoconici ... che avrebbero
bisogno del cross linking.....
tra l'altro la sottoscritta e gli altri due sono i meno interessati alla cosa
dato che siamo fuori fascia limite oppure ... già trapiantati ....

quindi dato che non ti hanno risposto gli altri 2 ....
ti deve andare bene quella insensibile di Cinzia ...

seriamente Susanna DEVI sapere.....
che ultimamente... molti malati stanno ricevendo
la stessa risposta quando chiamano qui

http://www.associazionecheratocono.it/? ... centri-ccl

la sala operatoria è in ristrutturazione….

forse potresti chiamare l'ospedale di Gravedona , ma effettuano mi pare
solo 4 trattamenti al mese in convenzione , la lista è lunga e danno la
precedenza a chi proprio non può aspettare, ho parlato al telefono con una
dottoressa gentilissima ... non ricordo il nome....

senti... io capisco la tua rabbia ..... ma vedi ...forse la dovresti indirizzare
non verso di me o l’Associazione e i malati che io rappresento
e .... neppure indistintamente verso tutti i medici ….
molti medici sono al nostro fianco…e condividono esperienze frustranti

la rabbia dei malati di cheratocono andrebbe, io credo, canalizzata
verso un Sistema Sanitario che dà
POCA IMPORTANZA A TUTTE LE MALATTIE RARE e che semplifica
la soluzione ai nostri problemi più specifici con una cheratoplastica....
(Giorgio, Igor, Marco... se ci siete battete un colpo )

quando invece esistono tecniche alternative e in particolare penso che
oggi a 10 anni di distanza dalle prime sperimentazioni il cross linking
viene da molti medici indicato come un trattamento utile a fermare e
rallentare il progresso della nostra malattia......
.. ma a questo punto ti faccio leggere
qui
viewforum.php?f=25

qui

viewtopic.php?f=25&t=2929

e l'utente Igor … è un chirurgo

viewtopic.php?f=19&t=305

così rispondo anche alla seconda tua domanda…
esiste un chirurgo in Piemonte che possa darti
un consiglio disinteressato....
…. si…. credo che il dr Igor sia quel genere di persona......
io lo conosco solo attraverso il forum, Facebook : mail e chat con le quali
abbiamo più volte scambiato opinioni in privato ,ma c'è una socia....un medico
che sento e che ha conosciuto Igor ... Elena … è mia amica virtuale su FB….
è stata da Igor e lui l’ha tranquillizzata al punto che se ora le chiedo cos’è
il ck…. quella mezza matta di dentista ....neppure se lo ricorda….
e neppure si ricorda del forum e di avere pagato la quota di iscrizione….
'Elenaaaaaaaaaa…….racconta per favore a Susanna
del tuo evitato cross linking….e delle motivazioni.....'
(ora la chiamo , sarà in sala torture come al solito.... )

@bgfra …. ti ha già risposto la mia Amica Barbara ...comunque
in Home Page c’è anche una cartina con tutti gli Ospedali che
effettuano il trapianto in Italia , a me avevano consigliato
Mestre e Pavia perché hanno la Banca degli Occhi e poi ...
Lecco e il San Raffaele per la presenza di due ottimi chirurghi
…..il Prof. Arpa e il Prof Rama….
solo che mi pare Arpa ora abbia cambiato ospedale
vero caro Alessandro ?
… Davideeeee , stai leggendo
ti sei poi informato sui tempi d’attesa al San Gerardo di Monza

me voila
1)x susanna:credo fermamente che igor possa darti la risposta che cerchi ;l"'interventismo" spesso sembra la strada più veloce e risolutiva ma la fretta fa i gattini ciechi (odddio ogni riferimento è puramente casuale !!!!) e oggi credo che spesso siamo portati a grandi interventi con costi biologici sicuri piuttosto che tentare strade che se comunque nn hanno successo nn portano a nessuna perdita, anche perchè un po' siamo tutti ipocondriaci e godiamo a dire che ci hanno fatto un grande intervento piuttosto che essere guariti con una banale puntura
2)cinziotta, quando ho pagato la quota era scritto che valeva anche per il 2010 e comunque,poichè mi stanno sul kez le commissioni delle banche sui bonifici, ero andata oltre la quota di 2 anni ,spero che mi consideri ancora socia
3)per il resto cinziotta ha ragione sono un po sparita e mi sto anche trascurando ma mi sono inkasinata un attimo.....comunque sto sempre bene

Grazie Elena, ricordo che mi hai detto al telefono che ti sei trovata bene con Igor.....

tu dici che facciamo grandi interventi per vantarcene ?....mmmhh
nuova questa teoria.... io ho fatto il trapianto perchè non avevo altre alternative...
però in effetti me ne vanto ora...cheratoplastica perforante,,,,'it sounds good '

certo Elena la tua quota pagata nel 2009 vale fino alla fine del 2010 ....
ti arriverà la tessera di socia AMC al più presto....

ti sei incasinata un attimo...me lo racconti su FB in pv.....

per dio no!il discorso era in generale : kezz uno che fa un trapianto di cornea nn lo fa per sport!!!!!