Salve a tutti. Volevo sottoporvi alcune domande sul cross linking transepiteliale da realizzare tramite la iontoforesi ed irradiazione di UV poiché il mio oculista vorrebbe operarmi con tale tecnica. Sono titubante perché tale modalità di intervento viene effettuata soltanto da settembre 2012 e non vorrei che fosse ancora in una fase sperimentale.

SALVE ANCHE IO HO AVUTO LA STESSA PROPOSTA, AD UN COSTO DI 3.500 € AD OCCHIO, SONO IN UNA FASE DI STAN BY....
XCHè CERCO STATISTICHE E TESTIMONIANZE IN MERITO A SOSTEGNO DELLA NUOVA TECNOLOGIA....
IO SONO STATA ALL'ISTITUTO DI MICROCHIRURGIA OCULARE DI BRESCIA, DIRETTO DAL DOTT. PINELLI, IL QUALE SOSTIENE ESSERE UN TRATTAMENTO NON INVASIVO E SENZA EFFETTI POST OPERATORI....
SE QUALCUNO SA QLKS IN PIù
GLIENE SAREI GRATA!!!!

Buongiorno, sono fresco reduce dalla visita a Brescia presso l'ILMO del Dott.Pinelli: mi ha proposto il cross-linking transepiteliale accelerato (www.ilmo.it). Sto cercando riscontri in merito a questa tecnica. Un ringraziamento anticipato a chi porterà notizie recenti in merito.

qualcosa lo trovi qui..non molto, è in fase di studio secondo me
http://www.assocheratocono.org/public2/index.php

Sarebbe interessante capire quanto viene esattamente il CCL transepiteliale nei vari centri dove lo eseguono (Brescia, ma dove ancora?). Considerando che è molto meno invasivo ed anche più semplice del CCL normale (sembra che consolidi il primo 30% dello stroma, il che è sempre meglio di niente) mi sembra che costi davvero un botto la novità (3.500 € ad occhio è molto di più della operazione classica). Inoltre a Brescia si parla di "brevetti" su certe caratteristiche della molecola della riboflavina....ma sono davvero loro gli inventori della cosa e quindi gli unici in europa/mondo a possedere questa tecnologia? Siamo improvvisamente diventati così bravi in Italia? Se si, bene...se si, però!

vi riferisco in estrema sintesi il pensiero di Rama su:
transepiteliale: "allo stato attuale è una presa in giro, la riboflavina penetra in uno strato troppo superficiale della cornea"
intoforesi: "forse in futuro....ma non con il tipo di molecola+macchinario oggi utilizzati, si tratta di affinare le conoscenze.."
boh, questo è quanto
certamente la base scientifica è buona, ma a me, per ora, pare più che altro un bel business visti i prezzi
se i koni avanzano rapidamente l'unica vera speranza è il cross tradizionale, quello sì parrebbe efficace (ovviamente anche qui parlo per bocca di Rama)
i casi insalvabili sono in genere i koni che vengono presi in fase già troppo avanzata, quando il collagene è già molto compromesso

io vi posso dire quello che mi è stato riferito dal medico dell'Humanitas che mi ha visitato nel 2010: il ccl senza rimozione dell'epitelio non da i risultati sperati e quindi non lo eseguono.

non vorrei dare indicazioni fuorvianti, ma questo è ciò che mi han detto in tal data.

Sono stato sottoposto al transepitaliale dal dott Pinelli un anno fa a entrambi gli occhi. Premetto che non sono un medico, quindi il mio e' un puro consiglio da paziente.

Questa e' la mia breve storia, nel caso possa servire a chi fosse in dubbio:

- Cheratocono a entrambi gli occhi diagnosticato nel 2008 all'eta' di 29 anni
- Ectasia laterale "nell'angolo in basso esterno" di entrambi gli occhi
- caso giudicato dai medici come MEDIO
- Dal 2009 ho iniziato a portare lenti ibride Synergeyes che fanno un ottimo lavoro nel correggere la "sdoppiatura" di luci
- Il cheratocono e' peggiorato progressivamente e nel corso 2011 sono arrivato ad un punto in cui avevo molta difficolta' a lavorare al computer con occhiali da vista. Questo mi ha costretto a portare le lenti a contatto per 12-14 ore al giorno...scelta non sana
- Quindi a fine 2011, ho deciso che era tempo di provare qualcosa. Ho consultato tre medici diversi, letto decine di articoli e un paio di libri.
- ho deciso di fare il transepiteliale dal dott Pinelli per le seguenti ragioni:
1) due dei tre medici mi hanno consigliato il transepiteliale vista l'eta' (32)
2) da quello che ho potuto apprendere, se volessi potrei comunque fare un "epitelio off" successivamente
3) Pinelli e' il precursore di questa tecnica

- risultati:
1) per quanto riguarda la stabilizzazione del cheratocono, negli ultimi 12 mesi non ci sono stati alcuni cambiamenti
2) per quanto riguarda la vista, c'e' stato un miglioramento seppure minimo della vista. Sono tornato a portare gli occhiali da vista per mezza giornata, poi passo alle lenti
3) il cambiamento piu' significativo e' nella luminosita' che e' aumentata significatamente. Avevo notato una perdita' progressiva di luminosita' e ora e' decisamente tornata. Per esempio prima dell'intervento non usavo piu' occhiali da sole perche' la luminosita' era troppo bassa.

Seppur i costi sono significativi, il mio suggerimento e' positivo al riguardo. L'intervento e' una scemenza. Dura 30 min al massimo. Nessun dolore, nessun problema di alcun tipo, nessun rischio di infezione. Proprio la non invasivita' e' l'aspetto che rende questa opzione il primo passo da prendere, secondo me.

Ora monitorero' la situazione una volta l'anno come mi raccomanda il mio medico (uno specialista che mi segue che pero' non e' il dott. Pinelli). Se il problema sia risolto per sempre, questo non lo so, ma lo spero. Se invece il transepiteliale si dimostra meno efficace e mettiamo che duri per soli 4-5 anni, vorra' dire che lo rifaro' ogni 4-5 anni. Finanziariamente, sara' un costo significativo da gestire, ma c'e' di peggio nella vita.

Grazie per la testimonianza. Senza attendere chissà che dati o statistiche, ma usando semplicemente la logica sono dell'opinione che il CCL transepiteliale è un intervento che da dei benefici, chiaramente non come il CCL tradizionale, però li da! Probabilmente un giorno avremo qualche soluzione a mò di collirio in grado di passare magicamente l'epitelio e imbibire tutto lo stroma, che poi verrà irrigidito senza particolari difficoltà dal professionista di turno. Però riflettendo non è questo il punto. Non so quanto sia stato pagato, ma presumo fossero le cifre sopra riportate. Non ragiono assolutamente sulla scelta dell'esborso, perché la salute è il bene più prezioso che abbiamo e per il quale siamo più disposti a spendere: il denaro diviene un concetto da relativo ad irrilevante di fronte alla salute dei ns. occhi. Ma così come giustamente spendiamo i ns. risparmi "senza guardare" dobbiamo anche chiederci se dal punto di vista etico filosofico (perché per il vero malato non spetta la facoltà di decidere il "quantum", ma solo "l'an") chi li riceve sappia soppesare equamente quel "quantum", perché: a) chi ci opera il ns. problema agli occhi non ce l'ha, per quanto empatico possa essere; b) normalmente si è formato in una università pubblica pagata coi soldi di tutti, mentre l'incasso è "privato" (certo ci paga le tasse, ma l'incasso rimane notevole); c) operazioni chirurgicamente più complicate magari hanno costi inferiori. Il CCL tradizionale da un punto di vista chirurgico è "semplice" (il mio medico trasparentemente e correttamnte usò un termine più colorito) ed allora mi chiedo: quanto è difficile l'operazione del transepiteliale? Certo magari si paga la novità, ma allora ricordiamoci che qualcuno ce l'ha fatta pagare e che in fondo ognuno di noi può essere un ottimo professionista nel suo ambito e quindi meritevole di un buon compenso.

grazie per la tua testimonianza, precisa e dettagliata
ti chiedo solo un ulteriore chiarimento: hai notato qualche beneficio sulle aberrazioni?
(anche se non so come stavi messo prima...)
come va di notte con occhiali?

Betty - Le aberrazioni ci sono ancora. Potrei dire che non si sono ridotte in estensione ma in luminosita'...in altre parole, la luce del semaforo e' raddoppiata come lo era prima, la sdoppiatura e' meno forte di luce di quanto lo fosse prima....spero di rendere l'idea...in generale disturbano meno. Il miglioramento pero' non e' tale da cambiare la strategia per la visione notturna. Continuo a preferire di gran lunga le lenti a contatto. Per esempio non ho cambiato la regola che mi sono imposto 2-3 anni fa che non guido la notte senza le lenti a contatto. Se per qualche motivo non indosso le lenti la sera e devo spostarmi, prendo un taxi o faccio guidare a qualcun altro. Il miglioramento delle aberrazioni non e' stato tale da rimuovere questa regola.

Il CCL transepiteliale fatto da Spinelli è lo stesso CCL fatto alla Humanitas con Vinciguerra & Co? E i prezzi sono uguali Sempre 3.5 K € ad occhio?

grazie chiarissimo!
e con le lac, invece, le elimini del tutto?
ante cross com'era la situazione notturna con lac?

Anzitutto auspico che qualcuno inserisca delle testimonianze dirette su come si sia poi trovato a seguito di CCL con IONTOFORESI. Ancora meglio poi sarebbero dei dati scientifici di "comparazione" di risultati tra CCL standard e transepiteliale con iontoforesi . Faccio presente che comunque della iontoforesi si continua a trattare:
1) dal sito di una azienda che vende integratori per gli occhi si ricava: 2013 - 04- 24 LA RICERCA ITALIANA SUL CROSS-LINKING CORNEALE ALL’AVANGUARDIA NEL MONDO. Durante l’annuale congresso dell’American Society of Cataract and Refractive Surgery (ASCRS), svoltosi a San Francisco (California) dal 19 al 23 aprile 2013, la ricerca italiana sul cross-linking corneale ha conseguito un importante riconoscimento nella sessione CORNEA - CROSS-LINKING. La relazione a cura del Dipartimento di Oftalmologia dell’Università di Chieti-Pescara (diretto del Prof. Leonardo Mastropasqua), dal titolo “Corneal Cross-linking and Iontophoresis: Biomechanical and Histological Ex Vivo Study”, presentata dalla dott.ssa Roberta Calienno, si è aggiudicata il “Best Paper” in virtù dell’importanza ed innovatività della ricerca svolta..... La ricerca italiana sul cross-linking, grazie anche allo sviluppo della nuova tecnica della Iontoforesi, si conferma perciò all’avanguardia nel mondo.
2) a parte l'ovvio risvolto economico alle spalle della sanità privata noto che le info sul web aumentano: non c'è solo la solita clinica milanese, ma ad es. ho trovato anche il sito di un medico che ( questo è davvero apprezzabile) consente di vedere un filmatino sulla metodica e attrezzatura.
http://www.youtube.com/watch?v=8mBGSMUayMw

Presso una delle strutture venete pubbliche specializzate sul cheratocono ho fatto di recente la routinaria visita di controllo. Con l'occasione affronto l'argomento della validità/opportunità della iontoforesi con un chirurgo che opera abitualmente di CCL. Con mia soddisfazione scopro che da scorso settembre (quindi da 2 mesi) sono "beli operativi" con la nuova tecnica (senza quindi andare necessariamente a rimpinguare le casse di qualche clinica privata) e che al momento essa è reputata efficace tanto quanto il CCL tradizionale . Sembra cioè che dai dati a loro disposizione l'accorgimento "elettrico" sia davvero efficiente nell'imbibire lo stroma. Sembra che la nuova metodica sia destinata ad essere "la metodica": 15 minuti di operazioncina e "via" insomma! Auspico quindi per tutti i malati presenti e futuri affetti da cheratocono che questa scelta prosegua e che soprattutto dia i frutti attesi, con costosi business sanitari privati esclusi .