ciao,a me a luglio vinciguerra ha parlato di una leggera opacizza zione...stessa cosa anche a siena e mi hanno cosìglia to di fare il prima possibile il cross linking.... quello che non capisco è perché nel mio caso nessuno si è posto problemi...[quote="rudy"]ciao scapi, la mia opacizzazione è dovuta proprio alla microlacerazione dell'endotelio il che ha creato un opacizzazione centro-corneale. Non posso fare il cross-linking non perchè impraticabile ma semplicemente perchè inutile! facendo il cross-linking irrobustisco una cornea opacizzata, l'opacizzazione è in un punto in cui da fastidio alla visione, inoltre non è enorme, ma è estesa quanto basta per rendere inutile una stabilizzazione in quanto con lenti vedo 5/10 e anke male ... se con le LAC avrò una visione accettabile (8/10 almeno) e riuscirò a sopportarle bene, altrimenti la mia cornea la dovrò rottamare in cambio di un'altra nuova fiammante ... beh no forse è meglio dire con un'altra usata ma tenuta bene ciauz e stai tranqui ... perchè fasciarsi la testa prima di rompertela? aspetta che ti visitino all'humanitas e li decideranno per il meglio P.S.: non ricordo il tuo stadio e la tua evoluzione, hai letto BENE quello che ho scritto io? E' necessario per te il CL?

Rudy, anche io, molto per lavoro e un pò x hobby passo parecchio tempo davanti al monitor. Sarà questo il motivo x cui ogni tanto, purtroppo capitano abrasioni o ulcerette? Uso le lacrime sia al momento di mettere le lac che anche durante la giornata, ma forse sarebbe meglio...evitare il computer quando non serve!

Caro Rino io cerco di limitare ma ... è difficile ... io faccio il programmatore, quindi 8/9 ore al giorno per lavoro ...e il resto del tempo mi faccio un po di fatti miei ... provo a perder un po' di soldi in borsa (e fin'ora ci sto riuscendo ) visto che tanto non sono ricco ... leggo la mia posta, contribuisco un pochino in questo forum e ... ecco che 10/12 ore vegono come ridere ... inoltre io vado avanti a pane e computer ... una volta ci stavo anche 15 ore e più tra lavoro e casa ma ora mi sto limitando appunto al max a 12 ore, usando lacrime al bisogno e superando raramente 12 ore ... sto cercando altri hobby in modo da staccare dal pc ma ... non sopporto neanke la luce del sole ufff ke palle ... dopo i brufoli in età adolescenziale anche il maxicono dovevano avere in regalo ... e non 1 ma ben 2 eheheh come vedi la mia follia contribuisce a non disperarmi e a non uscire di testa ma a sorridere lo stesso in fondo ... c'è di peggio no?

Comunque secondo me le ulcerette sono provocate dal fato che l'occhio si asciuga e se ti strofini gli occhi è ancora peggio ... io cerco da quando mi è peggiorata la vista cerco di evitare di strofinarmi gli occhi come i pipistrelli evitano la luce
ciauz

scapi probabilmente nel tuo caso sei ancora al limite l'opacizzazione forse è minima e recuperabile e allora ... beh sai come la penso sul CL ottima tecnica ma ancora troppo giovane per consigliarla a prescindere ... ma se l'alternativa per te sarebbe il trapianto e sei agli sgoccioli per poter eseguire il CL sinceramente ci proverei, anzi se non mi chiamassero in fretta in italia andrei a Dresda ... tanto mal che vada devi rottamare anke tu la cornea magari se ne prendiamo 2 insieme ci fanno anche lo sconto eheheh io la voglio trasparente con i cerchi in lega e tu?
Bisognerebbe vedere l'opacizzazione se è davanti alla pupilla e quanto è estesa .. la mia ad occhio nudo non si vede (meno male ) ma Rama mi ha fotografato l'occhio e li si vedeva è grande ma più piccola della pupilla quindi non mi preclude totalmente la vista ... purtroppo l'opacizzazione in questi casi complica le cose ... se mi fossi messo le dita nel c**o ops scusate dinuovo il francesismo EHEHEHEHEH
CiauZ

grazie rudy.

sai come si dice a south park?
"OGNUNU CCO SA' MISTIERI"

Traduco: Ogni uno deve fare il suo mestiere
Ebbene io sono un tecnico di montaggio (uso il pc 9/11 ore al giorno ancora senza problemi) e non mi improvviso oculista per cui per il mio ck ho incontrato solo oculisti non programmatori che mi hanno consigliato il CL tranne il primo povero e pazzo che non sapeva quasi neanche cosa fosse un topografo corneale.
Aspettare la manna dal cielo mentre la cornea si autodistrugge è il piu grande errore che io eventualmente possa fare (lo dico anche per i mei cooetanei che leggono ma non scrivono perche non registrati al forum) USCITE DAL BURUNDI DI SOUTH PARK E NON FERMATEVI AL PRIMO "DOTT RAMA" CHE VI SCONSIGLIA UN RIMEDIO PER IL CK!
Perchè negare la mia paura?
Forse è proprio quella che mi ha spinto a sentire altri oculisti, altrimenti starei ancora a sentire il primo oculista che mi disse "aspetta fin che vedi poi cambiamo cornea" orrendo!
Per quanto riguarda i risultati del cl a lungo termine bhe allora a rigor della TUA logica, Rudy, oggi dovrei fare la Mini Ark perche è praticata da 20 anni ed ha dato i suoi buoni frutti in gran parte positivi per quello che si sente in giro anche se quasi tutti i medici la sconsigliano.
Non creiamo inutile confusione, quel che è meglio per i nostri occhi lo sa solo chi lo fa per mestiere da anni anche se ci specula un po su. il ck è soggettivo e nessuno puo agire per analogia ad un altro caso. Aspettare per alcuni potrebbe aiutare ma per altri potrebbe essere letale.
L'anno scorso a settembre avevo un leggero astigmatismo, oggi mi trovo al 2 stadio di ck! aspettare è da pazzi.

Kenny.......la tua paura.....per fortuna ti ha portato a fare qualcosa di positivo....cioe' sentire altri oculisti.....ma ti sta portando a cercare frettolosamente una soluzione tempestiva ad un problema,kenny,che ancora tu non ti vuoi mettere in testa, dove effetttivamente soluzioni non ce ne sono. Mi rendo conto di essere un po' contraddittoria con quanto ho affermato nei post precedenti....ma la penso cosi...il nostro amico ck non ha niente da farci temere....niente....esistono molti trattamenti dei quali parliamo e riparliamo ovunque a partire dal cl al trapianto....ma...per favore...me ne date uno sul quale mi posso fidare? Uno con il quale mi potreste dire..."Ale fallo!!!". Io non ne trovo.
La soluzione migliore al ck sapete dove sta? Nella nostra testa!
Kenny scrive:
Non creiamo inutile confusione, quel che è meglio per i nostri occhi lo sa solo chi lo fa per mestiere da anni anche se ci specula un po su.
Kenny......allora fai la mini ark...Abbondanza la fa da 20 anni

ciao,credo anche io sia al minimo perché nessuno ha espresso perplessità..... il mio occhio destro per 3 anni ha fatto il bravo,cheratocono avanzato ma con la lente a contatto in questi anni 10 decimì. ora la lente è diventata un pò larga è arriverò a 9/10..... anche a siena mi hanno detto di fare subito il cross linking, la pachì è a 450..... spero di non avere sorprese tra 20 giorni[quote="rudy"]scapi probabilmente nel tuo caso sei ancora al limite l'opacizzazione forse è minima e recuperabile e allora ... beh sai come la penso sul CL ottima tecnica ma ancora troppo giovane per consigliarla a prescindere ... ma se l'alternativa per te sarebbe il trapianto e sei agli sgoccioli per poter eseguire il CL sinceramente ci proverei, anzi se non mi chiamassero in fretta in italia andrei a Dresda ... tanto mal che vada devi rottamare anke tu la cornea magari se ne prendiamo 2 insieme ci fanno anche lo sconto eheheh io la voglio trasparente con i cerchi in lega e tu? Bisognerebbe vedere l'opacizzazione se è davanti alla pupilla e quanto è estesa .. la mia ad occhio nudo non si vede (meno male ) ma Rama mi ha fotografato l'occhio e li si vedeva è grande ma più piccola della pupilla quindi non mi preclude totalmente la vista ... purtroppo l'opacizzazione in questi casi complica le cose ... se mi fossi messo le dita nel c**o ops scusate dinuovo il francesismo EHEHEHEHEH Cia

polemizzare è totalmente inutile su queste cose.
anche perchè io potrei dirti benissimo: visto che tu, ale e anche rudy (detto su msn) non fate il cl perche oltre alle altre cose avete perplessita sul raschiamento dell'epitelio, perche non lo fate da Lombardi il cl? lui mette la riboflavina senza raschiare l'epitelio!! ottimo no?

dal sito di Lombardi:
"procediamo SENZA DISEPITELIZZAZIONE all'instillazione delle gocce di Riboflavina (fosfato 0,1% = vitamina B2), 2-3 gocce ogni 3-5 minuti, per 20 - 30 minuti prima dell'inizio dell'irradiazione con UV-A (ultravioletti)"

Non sto polemizzando per niente kenny....se vai a leggere i post della mini ark... ne sono totalmente a favore..ma non mi va di esprimermi qua andando off topic.
Beh kenny.....tu sei uno fra gli utlimi arrivati.....rammentare Lombardi mi sembra un po' esagerato.....non solo non raschia l'epitelio ma il cheratocono e' dovuto a come hai predisposto l'armadio in camera....beh vai a fatti due risate va....e comunque....anche Lombardi effettua il suo lavoro da piu' di 20 anni...non eri tu che dicevi che i nostri occhi era meglio metterli in mani di chi fa il suo mestiere da anni?
Kenny......ma come si fa a pensare al cheratocono quando puoi immergerti in tali desii come la valle dei templi..una passeggiata sull'etna.....e una tarantella siciliana....

Caro kenny devo dire che la tua paura ti ha totalmente annebbiato la vista ... questa volta non è colpa del cheratocono!!! Perchè affermo questo? Perchè travisi totalmente le mie parole ... mi hai mai sentito dire "kenny NON FARE IL CL" ? MAI! Ti ho sempre e solo detto KENNY NON CORRERE! E anche se sono un programmatore posso dirti non correre, perchè non devo essere medico per dare consigli sul modus operandi delle scelte e ripeto CONSIGLI e non ordini. Sinceramente non capisco perchè tu invece te la prenda così tanto .... anche perchè io ti ho solo detto "RIFLETTI" e ho anche detto che molto probabilmente alla tua età e nella tua situazione anke io avrei scelto di fare il CL senza voler sentire ragioni ...



Devo dire che cominci a essermi antipatico e sinceramente questa è L'ULTIMA volta che ti do un consiglio spassionato e DISINTERESSATO visto che li rifiuti a prescindere visto che non sono un dottore! Purtroppo parlare con te è come parlare con un sordo nascondendosi la bocca ...
Inoltre tu dici che aspettare è da pazzi e consigli il CL a tutti ... sei un tecnico non un oculista ... dici a me "ognuno il suo mestiere" e poi razzoli così male pubblicizzando il CL come la soluzione TOTALE al KC ... sei un medico? NO! allora non dovresti dirlo non credi?
NON CREDO SIA GIUSTO ZITTIRCI SOLO PERCHE' NON SIAMO OCULISTI! Saresti più onesto a dire NON VOGLIO I TUOI CONSIGLI oppure NON VOGLIO SENTIRE NESSUNO CHE NON SIA D'ACCORDO CON ME ........


Dott. Rama noto PROGRAMMATORE e totale inesperto di malattie oculari!
Stai parlando del Dott.Rama come uno qualunque quando è uno dei più illustri chirurghi oftalmologi italiani (se non IL più illustre)!


Veramente te non ti rendi conto ma se tu avessi scoperto il CL dopo un paio d'anni che trattavano occhi con la Mini-Ark (non c'era ancora il CL) sei tu che ti saresti buttato in tale tecnica perchè risolutrice del KC (secondo Lombardi ma non è così) Inoltre questa tua dichiarazione denota come tu parli senza sapere. Sulla Mini-Ark RISULTATI STATISTICI NON CI SONO o meglio dagli esimi dottori Lombardi e Abbondanza non le pubblicano, quindi secondo la MIA logica (e tu non la conosci affatto) bisogna RAGIONARE, RACCOGLIERE INFORMAZIONI, SENTIRE PARERI, VALUTARE I RISCHI e infine DECIDERE!
Permettimi ma te di raccogliere informazioni, sentire pareri e valutare i rischi non ne vuoi sapere ... sei partito in 4a per il CL. Ma per me puoi farti cross-linkare 40 volte anche le dita dei piedi a me non torna niente ne se lo fai ne se non lo fai! Se ti do un consiglio è perchè qui siamo una comunità in cui il principio principale (correggetemi se sbaglio) è confortarsi a vicenda, consigliarsi e scambiare il maggior numer di informazioni sul cheratocono!!! Ma se te vuoi dettare la TUA legge, visto che posson parlare SOLO i medici ... scusa cosa sei venuto a fare in questo forum?



Il noto chirurgo oculista esperto in cheratocono dà il suo giudizio sulla malattia + devastante mai conosciuta IL CHERATOCONO nota malattia letale che fino a pochi anni fa mieteva centinaia di vittime al giorno! Fortunatamente una nuovissima tecnica il "cross-linking corneale" permette finalmente di salvare le centinaia di persone che altrimenti rischierebbero in alcuni casi di andare incontro ad un destino atroce ...
Sì e poi c'era la marmotta che confezionava la cioccolata ...

Ti chiedo solo un favore kenny, potresti evitare (nel rispetto di altri potenzialmente nuovi iscritti) di definire il KC letale, di paragonare il KC al cancro e di sostenere che non c'è alternativa se non fare il CL?
Sei tu che crei confusione, non in chi è nel forum da tempo o chi (come me) ricerca su internet tutte le informazioni possibili che posso reperire sul cheratocono! Credo che se la smettessi tutto il forum te ne sarebbe molto grato e soprattutto i nuovi che sono alla ricerca di informazioni reali e soprattutto di CONFORTO ... e credo che se leggessero che qualcuno scrive del kc che è letale o lo paragona al cancro potrebbe "leggermente" IMPRESSIONARSI!!!

ciao

ah dimenticavo ... leggi attentamente quello che diciamo sia io che ale, io non sono per niente "spaventato" (se qui c'è qualcuno spaventato sei tu) dalla disepitelizzazione ... devo dire che le mie sono state solo parole sprecate, in quanto il problema che ho posto è "SOLO" che non si sanno gli effetti collaterali sulle altri parti dell'occhio (poichè non è composto solo dalla cornea), perchè se fosse solo un problema di cornea ma chi se ne frega ... se rovina la cornea vorra dire che dopo un trattamento col CL farei il trapianto, ma il problema sono gli effetti collaterali che POTREBBERO ESSERCI, in ogni caso NON voglio convincerti di non fare il CL semplicemente cerco di spiegare che è meglio agire da lucidi e la paura annebbia la mente ... poi ognuno è libero di fare della propria vita e del proprio corpo ciò che vuole, te compreso!!!

Intanto cerchiamo di stare piu tranquillo un po tutti, stiamo semplicemente discutendo . Io ti dico rudy, concordo in toto con te sul fatto che cmq il Cross-Linking e' sempre un intervento e va preso con le molle e consultarti sempre con il medico etc...pero a dirti la sincera verita, onesto onesto io a 22 anni l'avrei fatto, ma non perche l'ho fatto adesso eh allora lo consiglio anzi, ma perche mi fido della tecnica, penso di essermi documentato abbastanza, penso di aver sentito pareri di medici seri, e penso di aver visto e constatato l'evoluzione del mio cono.

nulla da eccepire a quello che dici alberto (hai letto che ho detto anke io le stesse cose che stai dicendo in questo topic? e cioè che probabilmente anke io a 22 anni in certe situazioni l'avrei fatto?) hai letto la risposta che ho dato a scapi? Forse non avete capito che non sono contrario ad una tecnica piuttosto che un'altra, sono solo contrario all'agire di fretta e in preda al panico e sono contrario ad eseguire una tecnica piuttosto che un'altra se non necessario o comunque senza portare a conoscenza chi la deve fare sui pro e i contro.
Mi hai mai letto che elogio una tecnica piuttosto che un'altra?
L'unica tecnica che sconsiglio è la mini-ark (non ne parlo mai) e non perchè più o meno valida ma solo perchè tagliuzza una cornea già debole e i medici che la praticano non pubblicano e non hanno mai pubblicato uno straccio di statistica (secondo me in malafede), il che mi fa dubitare sulla tecnica e sui medici che la praticano.
Per quello che so cerco solo di esporre al meglio i pro e i contro di ogni tecnica senza surrogarmi il diritto di decidere per gli altri e se c'è qualcosa su cui sono in dubbio o non so chiedo lumi a chi ne sa di più (molto spesso a pa) oppure se dico qualke strafalcione (capita anke a me) c'è qualcuno che mi corregge e lo apprezzo molto, non gli dico STAI ZITTO PERCHE' NON E' IL TUO MESTIERE ... con questa teoria credo che qui dentro TUTTI dovremmo stare ZITTI! Facciam ritornare Lombardi e Abbondanza e parlano solo loro perchè sono del mestiere ... come si dice a Roma? ma 'ce stamo a rincojoni'? (nn so se è giusto )

Dimenticavo questo ...



Oltre a ripetermi che non è vero che ho perplessità sul raschiamento dell'epitelio, bensì che il raschiamento dell'epitelio e l'impressione ai raggi UV fa si che non sia come mettere un collirio nell'occhio ma un vero e proprio intervento anche se minimamente invasivo, vorrei precisare che se non erro proprio a Zurigo (Hafezi credo) ha espresso perplessità sul CL senza disepitelizzare in quanto pare (secondo Hafezi) che non ci sia il risultato sperato proprio perchè la riboflavina deve essere assorbita dallo stroma... e che forse senza la disepitelizzazione si provocano + danni che benefici
...
ma sicuramente kenny queste cose le sa perchè ha reperito tutte le info possibili su KC e le varie "cure"
ciao a tutti ...

riporto cio che ho detto qualche mess. fa a beneficio di rudy in modo che da solo capisca quanto sia andato fuori tema nel suo poema epico in risposta a quanto sopra.
Detto cio preciso che anche i cani ed i porci avevano capito che il termine "letale" era riferitoo alla cornea non di certo alla vita umana. Per il resto, non meritano replica gli infantili, patetici e provocatori passaggi del resto del messaggio.
Auspico un intervento della moderazione di questo forum per valutare i messaggi fuori tema di rudy; Questa discussione è stata aperta dentro "medici ed esperienze di diagnosi" non su "kc bar" .
Spero di tornare a scrivere presto.

si ma una attenta analisi come hai reclamato non può fare a meno di notare che anche tu sei specializzato nell'uso di armi non convenzionali...................

fino a quando continuerete a sfidarvi dietro le rispettive trincee temo che non ci sarà moderazione che tenga....................
(provate a pensare che fra il bianco ed il nero ci sono anche le mille sfumature del grigio.... ).

posso solo consigliarvi di concentrare i vostri duelli nei concetti e non sprecare tempo ed energie in inutili attacchi personali, suscitando l'idea che dietro i quali si nasconde soltanto l'incosistenza delle vostre tesi.

sono sicuro che avete i mezzi per mostrarci il meglio del vostro repertorio evitando le liti da quartiere..........
dunque vinca il migliore ma senza colpi proibiti................
e buon divertimento..............