o che bello una ventata di ottimismo

ciao mdp.. sono d'accordo con max, il ck non sarà limitativo per il futuro di tuo figlio, a patto che prendiate questa nuova condizione con filosofia.
per quel che riguarda l'ipotesi dell'agente patogeno, al momento non esiste alcun tipo di riscontro oggettivo a questo annuncio, quindi per il momento va considerato un po' fantascientifico.attendiamo che in un fututro (speriamo prossimo), qualcuno ci degni di condividere con noi e con la comunità scientifica questa sedicente scoperta.

cara MDP

siamo piemontesi entrambi (torinese trapiantato ad alessandria): non ho suggerimenti sui medici (io vado una volta l'anno dal mio vecchio oculista, viceprimario dell'ospedale di Casale) in generale non mi hanno aiutato molto dopo la diagnosi.

la mia figura di riferimento é il contattologo: se ti interessa ti indirizzo da lui a Casale Monferrato ma ribadisco il fatto che occorre feeling e quindi la possibilità di vedersi e parlarsi ogni volta che se ne sente il bisogno.

tieni conto che lo vedo ogni 30/40 giorni ( per il rifornimento dei liquidi di pulizia) e non esito a coinvolgerlo in ogni dubbio

Massimo

maxmounter: ma il tuo ck a che stadio è messo

Roberta,
non vedo quale possa essere il problema per tuo figlio di fare lo chef, se giti per il sito, ho raccontato la mia esperienza di portatore di kc. da 40 anni, faccio una vita normalissima, certo, come dice max, non posso certo fare il campione di tiro o come volevo fare il il pilota di elicotteri, ma abbiamo solo un problema visivo, raro e poso studiato, però siamo gente perfettamente normale.
Giuseppe

Per prima cosa ..grazie a tutti,

il problema nel fare lo chef portando lenti a contatto credo, ripeto, credo che sia nel fatto che chi lavora in questo campo sta per ore a contatto con pentole che bollono, olii che friggono, vapori etc...ed anche nel fatto è un tipo di lavoro che ti porta a lavorare 3 mesi in un posto, 3 mesi in un altro magari in giro per il mondo.

Ho capito, parlando con voi che la malattia, se uno nn è particolarmente "sfigato" permette condizioni di vita abbastanza buone, a patto che si facciano visite di controllo regolari e si abbia un rapporto stretto con il contattologo.

A proposito di contattologhi...l'oculista ci ha consigliato a Torino la ditta "tecnocornea" in C.rso Francia ed il contattologo è il sig. Rolfo (il padre del pilota di moto).

Cercate di capirmi, sono piena di dubbi ......anche se già molto piu' tranquilla grazie a tutti voi ....

ciao mdp, il contattologo che ti hanno indicato sicuramente sarà un buon inizio, tutto dipenderà dalla risposta degli occhi di tuo figlio alle lac,
ci sono cheratoconi "semplici" da correggere e altri che richiedono pazienza e determinazione da parte dell'ottico e del pz.
quindi ,la prima dote da ricercare in un applicatore consiste proprio nella sua disponibilità a non fermarsi al primo paio di lac corneoconformate.
questo perchè esistono geometrie che danno un ottimo appoggio corneale,ma non consentono un tollerabilità totale, e a volte bastano minime variazioni per cambiare radicalmente la situazione.
comunque in ck iniziali solitamente non è impossibile raggiungere una ottima correzzione unita a una buona tollerabilità.
unica avvertenza che ti posso indicare, cominciate l'uso delle lenti gradualmente e sottoponi tuo figlio a controlli ravvicinati nel primo periodo, questo perchè nelle prime applicazioni della lente la forte lacrimazione pùò falsare l'esame fluorescinico,e di conseguenza trarre in inganno il contattologo sull'appoggio corretto.

cara Roberta,
non vorrei disilluderti ma io le difficoltà oggettive le ho trovate eccome. Non ho mai avuto problemi di vista perchè con le dovute correzioni, ci ho sempre visto abbastanza bene.
Negli ultimi vent'anni però direi che raramente mi sono svegliata alla mattina senza dover pensare con timore ai fastidi che avrei avuto durante il giorno e raramente sono andata a dormire senza pensare "finalmente mi riposo gli occhi" e subito dopo "speriamo che domattina siano abbastanza riposati". Al mattino poi raramente mi sono ritrovata con gli occhi abbastanza riposati ma in ogni caso se volevo fare le mie cose dovevo comunque inserire quelle maledette lenti a contatto ed andare avanti.
Per me è stato veramente un calvario. A me il cheratocono ha davvero impedito di fare tante cose grandi o piccole che fossero e me ne ha rese difficili molte altre: andare al mare (ci ho comunque riprovato nel 2002 ed è stato un disastro), guidare in autostrada (e se improvvisamente mi bruciano gli occhi?), andare dal dentista con la paura del dentista (io ho paura della porta-finesta di fronte alla quale c'è posizionata la poltrona... il trapano del dentista mi fa un baffo!), andare al cinema (l'ultima volta ho pianto tutto il tempo ma la trama la devo ancora capire, ero troppo impegnata a gestire i miei occhi), andare a colloquio con chicchessia (speriamo non abbia una finestra alle spalle...), andare e tornare dal lavoro in auto sperando TUTTI i giorni che non ci fosse il sole a torturarmi gli occhi e se il sole non c'era non era detto che non ci fosse una strana luce a torturarmi ugualmente; e questi non sono che alcuni esempi, purtroppo ne avrei almeno altri mille.
E' anche molto vero che io ho raggiunto in entrambi gli occhi (prima nell'uno poi nell'altro) degli stadi della malattia avanzati ma per me è stato molto di più di un semplice fastidio, è stato invalidante.
Parlo al passato perchè adesso che ho "rimosso" anche l'ultima cornea cheratoconica spero di aver risolto i miei problemi. Lo spero tanto ma sarebbe troppo bello per essere vero quindi... non so.

Questo non significa che tuo figlio non debba puntare a fare quello che più gli piace anche perchè se il cheratocono comincia a dare fastidio lo dà in tutti i settori, qualsiasi cosa ci si proponga di fare LUI è lì apposta per dare fastidio quindi è inutile evitare quella o quell'altra cosa.

E' giusto però che tu sappia che esiste anche quest'altro aspetto del cheratocono.

Barbara

Ciao Barbara,

quello che tu dici ...è esattamente quello che pensavo sulle difficoltà di vita delle persone affette da questa malattia.

Come credo tutte le malattie "croniche" , il diabete per esempio, il cheracotono ti porta inevitabilmente a venire a "patti" con la vita.

Che vuoi che ti dica Barbara? Lo faremo anche noi, anzi dovrà farlo anche lui.

Intanto quest'inverno ..andrà a fare un corso di cinese..visto che se la cava molto bene con le lingue gli ho detto che è meglio essere preparati ad affrontare una vita diversa da quella che pensava e quindi si sta attrezzando ..speriamo Barbara...è l'unica cosa che possiamo fare per adesso

Un abbraccio

Roberta

azz e quasi peggio che avere il ck

ehehehe max per te e per me sarebbe peggio ..ma il pupo (che si chiama Mattia) ha un predisposizione naturale per le lingue ..oltre a parlare il tedesco come un crucco (dopo 1 anno di studio) ..l'inglese perfettamene ma con accento americano perchè l'ha imparato su mtv...un po' di spagnolo ...il francese no perchè dike ke è lingua da ehmm gay ...appena sente qualcuno ke parla in una lingua "diversa" nn so come dire ...prende subito la cadenza e la struttura della lingua ... mi fà un'invia ma un'invidia... la scelta del cinese è stata sua ....io nn ci avrei mai pensato...

[quote="mammadipaziente"]Ciao Barbara,

quello che tu dici ...è esattamente quello che pensavo sulle difficoltà di vita delle persone affette da questa malattia.

Come credo tutte le malattie "croniche" , il diabete per esempio, il cheracotono ti porta inevitabilmente a venire a "patti" con la vita.

ciao roberta

capisco l'apprensione di una mamma che viene a sapere che suo figlio ha una malattia per te nuova e sconosciuta oltre che "rara" "cronica" .... ma ti assicuro che non è proprio il caso prenderla con rassegnazione o smarrimento perchè se è vero che il cheratocono avanza e non si può curare, è altrettanto vero che nella stragrande maggioranza dei casi con un buon paio di LAC si fà una vita assolutamente normale e senza alcun problema per moltissimi anni e non tutti arrivano al trapianto. Il caso di Barbara è l'eccezione non la regola: col ck ci si convive, ma senza scendere a particolari compromessi di solito, la componente psicologica è fondamentale, se uno comincia a pensare di essere un handicappato è finita; a me l'hanno diagnosticato 15 anni fa ma probabilmente ce l'ho da almeno 20 e ti assicuro che ho fatto e faccio proprio tutto con le LAC, faccio 50000 km all'anno, lavoro al pc, studio, faccio sport e vado pure in moto, ci vuole solo qualche piccola precauzione ma fondamentale è lo stato mentale da infondere a tuo figlio (certo se fà il cuoco digli di non mettere gli occhi dentro una pentola, ma credo che anche senza ck....)
ciao

guarda che io ste' cose le dico qui..cerco di capirle e saperle io ma con lui tengo un'altro atteggiamento.

Anche perchè sono convinta anche io che fare una vita il più possibile normale sia importante.

Pero' non si deve, secondo me, nascondere la testa sotto la sabbia.

Per esempio io ho avuto un'ernia cervicale ..mi sono curata ed ho evitato una bruttissima operazione (che pero' avrei fatto perchè ero ptraciamente paralizzata dal dolore) grazie ad una terapia sperimentale e non riconosciuta (per fare un esempio cheracotonico la terapia a cui mi sono sottoposta io è considerata dalla medicina uff. come quella di Abbondanza..se poi qualcuno vuole spiegazioni su sta' cosa le posso dare senza problemi ma nn mi dilungo perchè qui nn è la sede).

Cmq io oggi faccio una vita ..assolutamente normale cioè ..quasi.

Non è uguale a prima e non lo sarà mai più anche se nn mi sento per questo nè handicappata nè diversa.

azz roberta non so se ci hai fatto caso ma l'ultimo iscritto è un caso uguale al tuo....un genitore che ha appena scoperto il ck di suo figlio
che ha 16 anni mi sa che appena si presenta spetti ha te dargli il benvenuto

retifico non è più l'ultimo iscritto troppi nuovi iscritti ogni giorno
è comunque l'utente dmanto