Salve.
Evidentemente esiste un problema di comunicazione, non so se con tutti o solo con qualcuno, ma esiste.
Primo.
Non solo un venditore di "interventi oculistici". Questa è un'affermazione certamente offensiva.
Nella mia mail non ho, infatti, parlato di quanto sia bella la Mini ARK, non ho detto che " lava più bianco" di un'altra tecnica e non ho detto che la casa sia più pulita dopo la Mini ARK!!
Ho risposto ad una domanda, legittima da parte dei pazienti ma assolutamente stupida in bocca ad un oculista, nella quale domanda si chiedeva se la Mini ARK poteva, in qualche modo, ostacolare un trapianto di cornea.
Ebbene a questa domanda ho solamente fornito una risposta chiara e concisa.
NO, la Mini ARK non ostacola un trapianto.
Non mi sembra di avere invitato alcuno di Voi ad usare la Mini ARK.
Visto che, però, si fa una domanda, credo che dovrebbe essere lecito attendersi una risposta. Ed è ciò che ho fatto.
Se i vostri oculisti non sanno fornirvi tale risposta non dovete certamente " arrabbiarvi" se questa risposta viene fornita da chi tale tecnica usa da svariati anni.
Se poi esiste un altro motivo per il quale non gradite avere notizie da me o da altri professionisti che utilizzano tale tecnica, benissimo, basta dirlo.
Tanti saluti a tutti.
dr. Marco Abbondanza

Salve a tutti. A parte la diatriba ormai rovente circa soluzioni alternative o forse meglio dire che posticipano il trapianto, mi interessano
molto gli interrogativi posti da Francesco. Sarebbe interessante focalizzare l'attenzione sulle cause che determinano questo "inconveniente" corneale, cause che il piu' delle volte sono riassunte per mancanza di elementi statistici in una...forse,probabile,incerta patologia ereditaria.
Le tante domande sul perche' si parla spesso di solo occhio sx, di intercorrelazione con altre patologie, come la dermatite, l'acne giovanile, se sono piu' i soggetti maschili o femminili,etc...troveranno forse una risposta in futuro.
Per ora mi sembra inrteressante raccogliere piu' dati possibili per una successiva analisi statistica. Voglio leggere quello che c'e' gia' in proposito nel forum.
ciao a tutti

ill. dott abbondanza come ho già scritto non volevo offendere nessuno,
la fama di venditori di interventi chirurgici che la fa a buona ragione arrabbiare, non è una mia invenzione per offenderla, ma e quella,
simpatica nomia che vi è stata affibbiata da chiunque contrasti la mark.
lei asserisce di non esserlo. forse ha ragione, ma citiamo solo i fatti,
che sono gli unici ad essere incontestati:
voi eseguite interventi di chirurgia corneale non approvati dalla sanità
operate esclusivamente presso cliniche o studi privati
sulla mini ark non esiste traccia di studio scientifico che non porti la vs firma, ed infine chiedete giustamente una discreta somma per il vs lavoro.
tutto il resto sono affermazioni verbali ripeto facilmente appellabili.
quindi non vi lagnate di titoli che vi siete cuciti addosso.
ripeto l'unica strada percorribile è quella dei fatti, fuori i follow up delle persone operate negli anni 80/90, non mi sembra di chiedere qualcosa di offensivo. non dovete convincere noi malati che siamo facilmente manipolabili, ma tutto il mondo scientifico che vi da addosso,
lei dice che non sono informati, bene allori li informi mandi una lettera un e mail una telefonata gli faccia i segnali di fumo,
dica a chi esegue trapianti che non avranno difficoltà per la miniark.
dica agli oculisti che sono pazzi a negare una cura così esente da rischi,
e che stanno facendo un cattivo lavoro con i loro pazienti.ne troveremo uno prima o poi che non e assoggettato alle logiche di potere spero,
se questa fama non vi piace fate qualcosa di palpabile per eliminarla.
dal canto mio spero e confido nella vs buona fede... grazie per il suo tempo.

Salve.
Evidentemente vi sono problemi di comunicazione ( lo so, mi stò ripetendo ma " repetita juvant" ).
Ho appena asserito in un sito pubblico e leggibile ( e letto ve lo assicuro) anche da oculisti che la Mini ARK non interferisce col trapianto.
Chiunque abbia uno " straccio" di prova del contrario è pregato di scrivere e dimostrarlo.
Secondo, non mi " sono cucito addosso " alcunchè, tantomeno il titolo di venditore di interventi chirurgici.
Se questa dubbia fame esiste , qualcun'altro l'ha utilizzata, e siccome è diffamatoria se ne assume tutte le responsabilità. Sempre che abbia il coraggio di farlo pubblicamente.
Il mio onorario per un intervento chirurgico di Mini ARK è assolutamente inferiore a qualunque altro costo di qualunque altro tipo di intervento utile per il cheratocono, se poi questo costo è a carico del SSN ciò non significa che qualcuno lo non abbia comunque pagato. Resta il fatto che molti interventi eseguiti in convenzione, come la cheratoplastica perforante, risolvono il problema solamente per un lasso di tempo variabile intorno ai 10-15 anni.
La documentazione scientifica al riguardo è a disposizione di tutti gli oculisti, dal ministero della sanità australiano e da altre fonti europee come il dr. Krumeich.
Le prove della riuscita e della durata della Mini ARK le ho già distribuite in altri siti (americani e mai pubblicate) ed oggi stesso ho dato una ampia documentazione ad un paziente, da me operato, che provvederà a metterle in rete.
Resta poi il fatto che, io adesso, non stia " vendendo" alcunchè ma solamente rispondendo a false affermazioni circa l'ostacolo che rappresenterebbe la Mini ARK per un trapianto perforante. Non si può lanciare una accusa ed attendersi che sia l'altro a dimostrare di essere " innocente" ( anche la legge prevede l'onere della prova delle accuse e non viceversa ) ma, nonostante tutto ciò, io ho asserito il contrario in un pubblico dibattito.
Chi vuole dire il contrario, lo dimostri se può!
Fra pochi giorni, mi auguro, saranno in rete le topografie corneali pre e post operatorie che, forse, dimostreranno a chi è realmente interessato, come stanno realmente le cose.
Auguri e a presto.
dr. Marco Abbondanza

Gentile Dott.
sono tra i gestori del sito,
le chiederei di inviarci le informazioni riguardo allo studio del dott. Krumeich sulla duarata della cornea.
Ha già i nostri riferimenti (scaistar).
IN alternativa sarebbe utile scansionarli e postarli nel forum.

Saluti
lanas

Salve.
Cerco di inviare direttamente il collegamento con la pagina della rivista scientifica Eurotimes, rivista ufficiale della ESCRS ( European Society of Cataract and Refractive Surgeons ) dove il dr. Krimeich spiega perchè Egli dopo venti anni di trapianti di cornea stia cercando una alternativa a questa metodica.
L'articolo è in inglese se avete difficoltà fatemelo sapere.
http://escrs.org/eurotimes/August2003/epik.asp
A presto.
dr. Marco Abbondanza
P.S.
Per chi non lo sapesse il dr. Krumeich è professore presso l'università di Bochum ( Germania) ed è il chirirgo che ha eseguito, in Europa il maggior numero di trapianti.

grazie per il suo tempo, in ogni caso lo studio australiano è noto da tempo a tutti, ho notato che questo prof però sta cercando di migliorare una tecnica di chirurgia lamellare, nel tentativo di eliminare la pk
bisognerebbe fargli sapere che il rimedio è stato scoperto da quasi 15 anni, potrebbe sprecare il suo tempo in maniera mgliore il prof tedesco

Salve.
Bhe! adesso non esageriamo!
Certo, la tecnica che il dr. Krumeich sta cercando di " raffinare" è una evoluzione della " epicheratoprotesi" ideata da Kaufman nel lontano 1984 ( mi pare quello l'anno), ed è una ulteriore evoluzione della tecnica lamellare. Però, le differenze sono moltissime.
Si tratta di una chirurgia " additiva" in quanto si aggiunge tessuto corneale al proprio danneggiato dal cheratocono. E' sempre importante migliorare tecniche anche se già esistenti in quanto si dovrebbero ridurre le complicazioni e gli effetti colaterali della tecnica che si vuole migliorare.
Resta importante un fatto, descritto alla fine della relazione.
Il dr. Krumeich ha controllato i risultsti dei suoi ultimi 2000 trapianti ( non uno solo o dieci o cento!) ed è arrivato alla conclusione descritta, ossia che la cornea trapiantata " invecchia" precocemente ed è necessario sostituirla con un'altra dopo un periodo di tempo non lunghissimo.
Il fatto poi che tali suoi risultati coincidano con quelli australiani rafforza l'evidenza della durata limitata del trapianto perforante.
Questa è la ragione per la quale molti oculisti in tutto il mondo stiano cercando una valida alternativa al trapianto stesso.
Mi sembra un dato di fatto importante e scientificamente provato.
Resto a disposizione di tutti e vi saluto.
dr. Marco Abbondanza

ciao concordo pienamente con quest'ultimo intervento: questi interventi in un forum tra pazienti, di medici (omnipresenti su internet) che spingono per una tecnica ben precisa (immagino a pagamento) non mi piacciono per niente.
In questi anni ho girato alcuni tra i migliori specialisti a livello italiano e di questa tecnica delle mini ark non mi ha mai parlato nessuno. Con questo non voglio e non posso dire che possa non funzionare, ma ci andrei molto cauto con le certezze.
Personalmente per il trapianto cercherò di rivolgermi a strutture pubbliche, non tanto per risparmiare (ci sono le assicurazioni) quanto nella speranza che nell'adozione della tecnica non influiscano aspetti economici da parte di chi opera; e non accetto nemmeno ragionamenti del tipo "tanto con la sua cornea cosa vuole rimmetterci..." già sentiti. secondo alcuni chirurghi mi sarei già dovuto operare dieci anni fà, e magari a quast'ora avrei dovuto anche ripetere l'intervento. per rispondere a chi ha iniziato questo forum, l'esperienza di questi anni mi ha insegnato che:
1-finchè uno riesce a resistere con le LAC, è meglio che le sue cornee se le tenga perchè certezze post trapianto non ce ne sono (al san raffaele sono tra i massimi esponenti di questa tesi pur non avendo più ultimamente carenza di cornee da trapiantare, aspetto da non sottovalutare nel valutare chi spinge per tecniche "alternative")
2-le tecniche di trapianto sono fondamentalmente 2:lamellare o totale; attenzione perchè la lamellare la sanno fare in pochi ed è molto più difficile e complessa, ma permette di salvare l'epitelio, cioè lo strato più profondo della cornea e questo non è un aspetto da sottovalutare, anzi.
Nell'auspicio di essere stato utile in una materia nella quale regna tanta confusione, vi saluto

Ciao
Infatti e come dici
Mi ripeto per l'ennesima volta
Ma mi chiedo, i migliori specialisti oltre al trapianto ti hanno proposto qualche alternativa?
Io attualmente vedo con le mie cornee
sono soddisfatto dell'intervento e spero vada sempre meglio.
Certo ho pagato e non poco
ma almeno sono uscito da un incubo che durava 20 anni.
secondo me anche Barnard quando fece il primo trapianto di cuore lo presero per matto!
Ma alla fine chi aveva ragione?
Io finora operati di mini ark scontenti ne ho trovati pochi.
e ti assicuro che ne conosco tanti!

Senza offesa
come ho gia detto a altri
ognuno è libero di leggere quel che più le piace
Io personalmentre trovo molto utile la testimonianza di un dottore
in quanto può darci delle spiegazioni più tecniche e complete
Almeno i 2 medici tanto criticati
si sono esposti, o nel bene o nel male.
E gli altri oculisti dove sono?
Possibile che a nessuno interessa il destino di noi poveri cheratoconici?
Se poi a uno non va di leggere basta cambiare pagina
Senza offesa
Ciao
Claudio

caro Claudio
la tua esperienza è preziosa e credo che sia proprio quello di cui abbiamo bisogno in un forum come questo e che invito tutti a fare:citare esperienze, casi concreti, per poter poi fare delle statistiche tenendo conto che non ci sono 2 casi uguali:non escludo certo che in alcuni casi la tecnica della mini ARK sia quella più adatta, vorrei capire però in quali,così come vorrei capire quando va fatto una cheratoplastica lamellare o una perforante e non mi sta bene che un medico che fà solo un tipo di intervento ( e ci spiegasse il perchè, probabilmente perchè non ha accesso ad una banca delle cornee ad esempio) intervenga con argomentazioni che dei non addetti ai lavori non sono in grado di confutare affermando che quello è l'unico rimedio e che tutti gli altri non capiscono niente (tra l'altro non sarebbe male parlare anche di cifre ossia di soldi richiesti per questi interventi) così come non mi stanno bene allo stesso modo quelli che spingono per una perforante dimenticandosi di ammettere che è infinitamente più semplice di una lamellare. Una volta uno dei più famosi di Italia mi disse che lui faceva solo le lamellari perchè cornee intere non ne aveva e persino il San raffaele di Milano solo da pochissimi nni ha una discreta disponibilità di organi.Sto cercando di convincere il mio oculista contattologo ad intervenire a questo forum visto che di casi ne vede decine al giorno.
ciao

no superclaude i due medici non si sono esposti ci hanno usato come vetrina e all'incalzare di domande scomode da parte di chi ben conosce i loro talloni di achille, si sono cinturati dietro un laconico silenzio stampa.
questa è la corretta interpretazione di quello che è accaduto.
ed è questo atteggiamento che mi ha fatto passare da sostenitore della ark a scettico commentatore.
spero vivamente che dopo questa scazzottata sulla m ark si ricominci anche a parlare di altro

allo stesso modo quelli che spingono per una perforante dimenticandosi di ammettere che è infinitamente più semplice di una lamellare.......



già anche qui regna la confusione:
le linee guida degli ultimi anni tendono a privilegiare le tecniche di lamellare, ma purtroppo in sede operatoria molto spesso nasce l'esigenza di convertire in pk vuoi per scarsa destrezza del chirurgo vuoi per le cattive condizioni della cornea ospite che si perfora irrimediabilmente e deve essere sostituita in toto.

non più tardi di un mese fa ho conosciuto un ragazzo che ha subito un trapianto 3 anni fa convertito per queste ragioni da lamellare a perforante.( per la cronaca visus 9/10 con occhiali densità endoteliale 1970mm2) dopo piccolo inizio di rigetto al 16 mese dovuto a sua detta alla sospensione della terapia e intensa vita nei locali notturni...
momento di pazzia insomma..

quindi se la cornea del paziente lo consente la scelta cade in primis sempre sulla lamellare questo avviene almeno nei centri più accreditati.
purtroppo tutti sappiamo che dal punto di vista refrattivo spesso i risultati sono inferirori alla perforante, e questo molte volte fa pesare la mano del chirurgo verso questa tecnica.

alla fine si torna sempre al solito punto:non si può generalizzare ed ogni caso va valutato all,'interno di un quadro che non si basa solo su esami
ma molto sull'esperieza e l'intuito di chi opera questo è apprezzabile in ogni intervento di chi si prodiga nel trapianto d.i cornea.

per quel che riguarda la penuria di tessuti idonei alla perforante è vero solo in parte ,visto che in sede operatoria, il chirurgo dispone sempre o di un lembo idoneo alla pk al quale toglierà via l'endotelio o di due lembi uno per lamellare ed uno per perforante.

pensate se così non fosse ,in quanti si troverebbero con una cornea malconcia, perchè utilizzata per cause di forza maggiore per uno scopo al quale non era stata ritenuta idonea!

Ciao
Uno dei due sicuramente
l'altro non mi pare...
E nonostante tutto è stato attaccato lo stesso..
Sinceramente se fossi stato al loro posto mi sarei chiuso anche io in silenzio stampa...
Non mi sarebbe certo piaciuto prendere pesci in faccia...
ed è quello che è successo... sia che abbiano scritto per farsi pubblicità
sia che abbiano risposto tranquillamente alle domande fatte...
un altra cosa
credo che non sia molto semplice da parte loro pubblicare mappe, date nomi, analisi eccetera...
C'è la legge sulla privacy e altri casini da rispettare...
E intraprendere un simile impegno per poi magari tirarmi addosso mille critiche, sinceramente anche io ci penserei un attimo prima di farlo!

cavolo un simile impegno ma qui si mette le mani, anzi il bisturi negli occhi della gente ,e per di più a suon di milioni a me sembra un atto dovuto e doveroso altro che storie .
va a finire che sti due li faranno martiri se continuiamo così

e poi finiamola con sta storia delle offese per un utente che ha usato toni
un po' troppo crudi, ce ne sono stati 10 che hanno gentilmente chiesto e sono ancora lì che aspettano

eppure abbiamo assistito tutti alle liti ciociare sulla paternità della tecnica in tutti i forum. quelle non mi sembravano persone che si scioccavano con un nulla!! o verginelle di primo pelo