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marika
Utente anziano
Iscritto il: mercoledì 29 novembre 2006, 14:50 Messaggi: 296 Località: Pasiano di Pordenone
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Re: Notizia non bella
E' proprio una grande notizia!!! Chissà che abbia preso un kc "LENTO" come è il tuo ! Un'abbraccio!!! Marika
_________________ Marika
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venerdì 3 ottobre 2008, 8:40 |
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magghy
Utente attivo
Iscritto il: sabato 1 marzo 2008, 13:30 Messaggi: 89 Località: fondi lt
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Re: Notizia non bella
Sono molto contenta per tuo figlio e per te,questa si che e' una bella notizia e fa ben sperare a noi altri genitori sul futuro visivo dei nostri figli.Un caloroso abbraccio Magghy
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venerdì 3 ottobre 2008, 8:57 |
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luppolo
Utente attivo
Iscritto il: martedì 29 luglio 2008, 7:58 Messaggi: 44
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Re: Notizia non bella
Io forse sono una voce fuori dal coro e verrò forse bastonato però mi sembra un esagerazione una reazione esagerata. Sono daccordo notizia non bella ma questo tipo di patologia in questi anni ha dato nuove tecniche a cui affidarsi vedi cross linking , che quando 10 anni fa io scoprii di avere il keratocono manco esisteva, quindi.... . Non lo so sembra che questo ragazzo sia destinato ad una vita di tristezze e pianti ma suvvia. Scusate forse io sono troppo positivo ma forse perchè la mia ragazza soffre di distrofia muscolare per cui una cura non esiste e vive cmq con grande felicità le sue giornate scusate ma mi sento di dire che forse la reazione è stata esagerata.
_________________ Vai a conoscere il mio forum:
FSHD distrofia facio-scapolo-omerale
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venerdì 3 ottobre 2008, 10:14 |
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magghy
Utente attivo
Iscritto il: sabato 1 marzo 2008, 13:30 Messaggi: 89 Località: fondi lt
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Re: Notizia non bella
Hai ragione luppolo,sicuramente ce di peggio.bisogna comunque essere positivi.
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venerdì 3 ottobre 2008, 13:05 |
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luppolo
Utente attivo
Iscritto il: martedì 29 luglio 2008, 7:58 Messaggi: 44
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Re: Notizia non bella
Mi fa piacere che il mio messaggio sia stato recepito positivamente
_________________ Vai a conoscere il mio forum:
FSHD distrofia facio-scapolo-omerale
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venerdì 3 ottobre 2008, 13:33 |
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barby
Socio AMC
Iscritto il: martedì 12 giugno 2007, 16:36 Messaggi: 859 Località: follonica
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Re: Notizia non bella
_________________ mamma felice di 3 figli
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venerdì 3 ottobre 2008, 16:29 |
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marta
Sostenitore AMC
Iscritto il: martedì 23 agosto 2005, 19:01 Messaggi: 3764 Località: Genova
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Re: Notizia non bella
Che bella notizia.................. Sono felice per voi e mi scuso ancora per non averti chiamato ....giuro che lo faccio!!!
_________________ Marta
Siamo tutti angeli con un'ala soltanto...solamente abbracciandoci riusciremo a volare!
TRAPIANTO PERFORANTE OS: 22-12-2005 TRAPIANTO PERFORANTE OD: 06-02-2009
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domenica 5 ottobre 2008, 21:21 |
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Giuseppe Giannattasio
Fondatore AMC
Iscritto il: sabato 12 febbraio 2005, 13:53 Messaggi: 1223 Località: Imperia
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Re: Notizia non bella
Salve a tutti è un po' di tempo che non scrivo sul forum, pur seguendo da lontano le vicende AMC, oltre ai miei problemi extra cheratocono (che alcuni di voi conoscono), credo opportuno aggiornarVi sulla situazione CH in cara Giannattasio, oltre a me e a mio figlio Giovanni abbiamo avuto la sgradita sorpresa di sapere (dopo attenti esami) che anche la mia secondogenita ha il cheratocono (seppur solo all'inizio e in forma lievissima) ........................ dovrei arrabbiarmi???? Penso sono ai luminari che spesso escludono l'ereditarietà come causa del cheratono ................ al momento il terzogenito è esente.
_________________ Giuseppe Giannattasio Cheratocono Imperia, anni 61 Cheratocono bilaterale da 49 anni Socio fondatore di AMC
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martedì 2 marzo 2010, 14:18 |
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Maria
Socio AMC
Iscritto il: mercoledì 6 dicembre 2006, 12:17 Messaggi: 1292 Località: PISA provincia
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Re: Notizia non bella
Nooooooooooo Giuseppe, mi dispiace davvero ...... .......io incrocio le dita ogni volta che porto i figli.... Una domanda interessata, ma avete scoperto il kcono perchè qualche problema di vista vi aveva fatto insospettire oppure semplicemente perché fai fare anche a loro la topografia regolarmente? Sai che questa storia dell'ereditarietà in effetti è alquanto strana, nessuno me ne aveva parlato prima di entrare qui, ma poi vedo figli, zii, nipoti, cugini, fratelli.... forse la percentuale di ereditarietà è più alta di quello che si pensi..... cosa dice la scienza?
_________________ Maria CHERATOCONO La più perduta delle giornate è quella in cui non si è riso.
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martedì 2 marzo 2010, 15:30 |
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cinzia
Socio AMC
Iscritto il: domenica 11 marzo 2007, 15:37 Messaggi: 1757 Località: MILANO
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Re: Notizia non bella
...... ne abbiamo già parlato Giuseppe e.... mi arrabbio io... tu sei talmente buono che accetti qualsiasi prova.... io.... ... quando mi hai raccontato queste 'novità' ho pensato che non è giusto... che 'piove sempre sul bagnato' e.... poi perché? perché vengono richieste prove sempre più difficili alle stesse persone ....nelle stesse famiglie..... quanto all'ereditarietà del cheratocono, avevo chiesto a Paolo Rama , volevo portare le ragazze a fare un po' di esami approfonditi ,ma mi aveva tranquillizzata dicendo che si parla di familiarità... e che in genere può capitare che casi nella stessa famiglia ... magari due cugini abbiano il ck oppure che il ck salti generazioni ... ora ... ricomincio con le paranoie e faccio fare una topografia alle figlie
_________________ ''La voce dei malati è spesso un sussurro. La voce dei malati rari è quasi silenzio. Insieme possiamo farci ascoltare: entra nel GdL !'' Cinzia Di Nicola
http://www.youtube.com/watch?v=Wct1OE1Yl5M
CHERATOCONO
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martedì 2 marzo 2010, 17:35 |
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Giuseppe Giannattasio
Fondatore AMC
Iscritto il: sabato 12 febbraio 2005, 13:53 Messaggi: 1223 Località: Imperia
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Re: Notizia non bella
No Maria, a problemi di vista (affaticamento alla guida notturno, problemini quando ci sono particolari fonti di luce ecc.) alla lungimiranza della mia dott.ssa che, oltre al grande rispetto che abbiamo l'uno per l'altro, unisce una eccellente professionalità e una empatia non indifferente, ha deciso di fare controlli approfonditi anche i ragazzi, fatta la topografia e altri controlli routinari e venuta fuori la sentenza .................. però nonostante tutto non ci agitiamo più di tanto il cheratocono è un AMICO da controllare ......................... fatto questo ci si convive tranquillamente (credo di essere un eccellente esempio), sono comunque convinto che per il bene dei nostri figli dobbiamo solo fare qualche controllo in più.
_________________ Giuseppe Giannattasio Cheratocono Imperia, anni 61 Cheratocono bilaterale da 49 anni Socio fondatore di AMC
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martedì 2 marzo 2010, 21:55 |
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Giuseppe Giannattasio
Fondatore AMC
Iscritto il: sabato 12 febbraio 2005, 13:53 Messaggi: 1223 Località: Imperia
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Re: Notizia non bella
Cinzia Ti ringrazio, non sono un soggetto particolare, semplicemente quardo in faccia alla realtà, penso solo che se uno ha il cheratocono chedo faccia cosa saggia a far fare una mappa anche alla prole ..................... incrociando le dita e quindi regolarsi di conseguenza senza drammi ...................... io quando faccio lezione nei vari corsi sonitari (aspiranti Volontari, ex 626 ecc) ripeto spesso una frase "Capire per agire" ........... una volta scoperto l'avversario o nemico, il cheratocono, le tenmiamo sotto controllo e, se possibile, lo combattiamo
_________________ Giuseppe Giannattasio Cheratocono Imperia, anni 61 Cheratocono bilaterale da 49 anni Socio fondatore di AMC
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mercoledì 3 marzo 2010, 13:28 |
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marta
Sostenitore AMC
Iscritto il: martedì 23 agosto 2005, 19:01 Messaggi: 3764 Località: Genova
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Re: Notizia non bella
Guseppe, che dirti se non che mi dispiace??? Anche io penso spesso al futuro e mi fa paura....ma bisogna andare avanti!!! E poi come dici te ci si può convivere....
_________________ Marta
Siamo tutti angeli con un'ala soltanto...solamente abbracciandoci riusciremo a volare!
TRAPIANTO PERFORANTE OS: 22-12-2005 TRAPIANTO PERFORANTE OD: 06-02-2009
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mercoledì 3 marzo 2010, 23:04 |
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Anfra
Utente anziano
Iscritto il: lunedì 19 maggio 2008, 20:49 Messaggi: 352 Località: prov. Nu
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Re: Notizia non bella
penso che il cheratocono sia una malattia genetica...nella mia famiglia ne sono affette altre persone oltre a me cmq vedrai chew si risolvera
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giovedì 4 marzo 2010, 0:23 |
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leloo
Utente attivo
Iscritto il: venerdì 22 gennaio 2010, 16:22 Messaggi: 45 Località: prov. SS
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Re: Notizia non bella
Ciao Giuseppe, è la prima volta che rispondo a questo argomento... volevo dirti che mi dispiace per te e per i tuoi figli... comunque cerca di viverla con tranquillità e come già fai tenere tutto sotto controllo... del fatto dell'ereditarietà... dicono che può essere una causa... bho... nella mia famiglia... sono solo io.... quindi proprio non capisco... Comunque possiamo convivere con il nostro cheratocono... cercando di stare nei migliore dei modi..... ciao a tutti...
_________________ Gavina
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giovedì 4 marzo 2010, 0:38 |
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