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La mia vita. 
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Messaggio Re: La mia vita.
Giovedi mappa... Incrociate le dita anche per me )))


martedì 21 dicembre 2010, 21:35
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Messaggio Re: La mia vita.
Lievemente peggiorato...


martedì 28 dicembre 2010, 22:19
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Messaggio Re: La mia vita.
cinzia ha scritto:
marta ha scritto:
Io sono un pò una via di mezzo, nel senso che sono consapevole che prima del trapianto stavo molto ma molto peggio...però continuare a dipendere dalle lac non è proprio il top della vita....
certo Marta credo che noi 'trapiantate' abbiamo una consapevolezza sul come non si vedeva prima del trapianto ... e parliamo di lunghi mesi senza poter indossare lenti perchè la cornea era molto delicata: abrasioni, congiuntiviti e cicatrici... e senza riuscire a correggere con gli occhiali .... e poi i mesi successivi l'intervento .... pochi decimi, i punti.... anche qui senza poter usare le amate lenti a contatto ... queste esperienze ci spingono a dire che è vero ... sarebbe bello vedere 10/10 ad occhio nudo ... ma ... ribadisco sono felicissima di VEDERE grazie alle lenti .... inoltre ...cara Giulia la correzione della miopia con il laser non sempre da gli effetti desiderati .... :arrow: http://www.lasikdisaster.com http://www.malavista.it non è per spaventare ... ma attenzione a non informarsi bene sulla possibilità di poter fare un intervento che ha comunque un certo grado di rischio .....

Per caso conosci anche qualche sito in cui si parla di interventi con il laser invece andati bene?
Se si me lo indicheresti per favore?


lunedì 24 ottobre 2011, 17:21
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Messaggio Re: La mia vita.
Giulia89 ha scritto:
Per caso conosci anche qualche sito in cui si parla di interventi con
il laser invece andati bene?
Se si me lo indicheresti per favore?


.... ciao Giulia ...
.... quei siti li avevo trovati per curiosità dopo avere visto
due puntate del ''Maurizio Costanzo Show'' dove erano
stati invitati diversi pazienti a cui il laser x miopia
era andato molto male :(

....
.... quando ho scoperto di avere il cheratocono ho consultato
diversi medici e tutti mi hanno detto che il
laser sul cheratocono è sconsigliabile
quindi non mi sono mai informata in merito ...

ricordo però che alla visita di controllo dal Prof. Rama
mi ha accennato al fatto che
se sulla cornea trapiantata la correzione con lac
non è soddisfacente
si può ricorrere al laser ( anche qui non ho approfondito
perché per fortuna mi bastano le lenti a contatto) ....

_________________

''La voce dei malati è spesso un sussurro.
La voce dei malati rari è quasi silenzio.
Insieme possiamo farci ascoltare: entra nel GdL !''
Cinzia Di Nicola


http://www.youtube.com/watch?v=Wct1OE1Yl5M

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lunedì 24 ottobre 2011, 17:34
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Messaggio Re: La mia vita.
cinzia ha scritto:
Giulia89 ha scritto:
Per caso conosci anche qualche sito in cui si parla di interventi con il laser invece andati bene? Se si me lo indicheresti per favore?
.... ciao Giulia ... .... quei siti li avevo trovati per curiosità dopo avere visto due puntate del ''Maurizio Costanzo Show'' dove erano stati invitati diversi pazienti a cui il laser x miopia era andato molto male :( .... .... quando ho scoperto di avere il cheratocono ho consultato diversi medici e tutti mi hanno detto che il laser sul cheratocono è sconsigliabile quindi non mi sono mai informata in merito ... ricordo però che alla visita di controllo dal Prof. Rama mi ha accennato al fatto che se sulla cornea trapiantata la correzione con lac non è soddisfacente si può ricorrere al laser ( anche qui non ho approfondito perché per fortuna mi bastano le lenti a contatto) ....
Io personalmente sapevo che il laser su un cheratocono è controindicato perchè non si tratta di una cornea sana (resta il discorso della PRK dopo il cross linking , ma anche qua è tutto da vedere, visto che è difficile poter garantire una stabilità assoluta).
Con il trapianto il cheratocono è rimosso e non essendo più in presenza di cheratocono, ma di un astigmatismo irregolare il laser allora si può anche fare.
Questo è quello che sono riuscita a apprendere, e io sinceramente mi informo e approfondisco, visto che le lenti a contatto non mi bastano per:
1) i dolori, i fastidi, la lacrimazione, e la poca tolleranza che ho perfino con le morbide, figuriamoci con le rigide e semirigide
2) il fatto che mi stanno veramente sulle palle per lo stesso motivo dei miopi che si fanno il laser per poterle buttare, e discorsi della serie : "Tu hai il cheratocono, non puoi farlo, metti le lac e non rompere i c..." non mi soddisfa per niente.



Comunque, fatte queste considerazioni personali, vorrei dire che sinceramente ti ho fatto quella domanda perchè pensavo che siccome conosci siti in cui si parla di laser andati male, ne conoscessi anche dove si parla di laser andati bene. Fra l'altro proprio in tv si parla spesso anche di persone operate che sono soddisfatte e hanno buttato gli occhiali


lunedì 24 ottobre 2011, 18:07
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Messaggio Re: La mia vita.
Giulia89 ha scritto:
..... ti ho fatto quella domanda perchè pensavo che siccome
conosci siti in cui si parla di laser andati male, ne conoscessi anche
dove si parla di laser andati bene.
Fra l'altro proprio in tv si parla spesso anche di persone operate
che sono soddisfatte e hanno buttato gli occhiali ....


..... mi fa molto piacere per i miopi/astigmatici che hanno
potuto buttare gli occhiali ed ottenere 10|10
ben due miei colleghi lo hanno fatto
solo perché volevano praticare sports senza
la scocciatura di occhiali e|o lenti a contatto
e ti dirò che sono molto soddisfatti ... ma

NOI ABBIAMO IL CHERATOCONO GIULIA

e non si tratta di
Giulia89 ha scritto:
discorsi della serie :
"Tu hai il cheratocono, non puoi farlo,
metti le lac e non rompere i c..."


non è questo .... nessuno ti dice non rompere i c.....
ma semplicemente ''cerca di accettare la malattia''
perché vivi male inutilmente
inoltre rischi
prima o poi di trovare un medico
che ti dice '' ok Giulia.... facciamo il cross-linking, il laser
e/o anche la ark...e ci mettiamo 4 anellini di contorno
se ti può fare piacere ... tanto la cornea è tua ....
al massimo se va male la buttiamo...... ::: ''

_________________

''La voce dei malati è spesso un sussurro.
La voce dei malati rari è quasi silenzio.
Insieme possiamo farci ascoltare: entra nel GdL !''
Cinzia Di Nicola


http://www.youtube.com/watch?v=Wct1OE1Yl5M

CHERATOCONO


lunedì 24 ottobre 2011, 18:41
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Messaggio Re: La mia vita.
Giulia89 ha scritto:
..... ti ho fatto quella domanda perchè pensavo che siccome
conosci siti in cui si parla di laser andati male, ne conoscessi anche
dove si parla di laser andati bene.
Fra l'altro proprio in tv si parla spesso anche di persone operate
che sono soddisfatte e hanno buttato gli occhiali ....

cinzia ha scritto:
..... mi fa molto piacere per i miopi/astigmatici che hanno
potuto buttare gli occhiali ed ottenere 10|10
ben due miei colleghi lo hanno fatto
solo perché volevano praticare sports senza
la scocciatura di occhiali e|o lenti a contatto
e ti dirò che sono molto soddisfatti ... ma

NOI ABBIAMO IL CHERATOCONO GIULIA

e non si tratta di discorsi della serie :
"Tu hai il cheratocono, non puoi farlo,
metti le lac e non rompere i c..."


non è questo .... nessuno ti dice non rompere i c.....

ma semplicemente ''cerca di accettare la malattia''
perché vivi male inutilmente
inoltre rischi
prima o poi di trovare un medico
che ti dice '' ok Giulia.... facciamo il cross-linking, il laser
e/o anche la ark...e ci mettiamo 4 anellini di contorno
se ti può fare piacere ... tanto la cornea è tua ....
al massimo se va male la buttiamo...... ::: ''


Guarda anche se ho quel desiderio non sono una preda così facile, non mi faccio abbindolare da chiunque tanto facilmente, lo dimostrano anche i timori che ho espresso più volte.
Tuttavia qualcosa prima o poi voglio fare, non ho nessunissima intenzione di passare la vita da "malata" .
Prima o poi mi voglio sbarazzare di questa situazione


lunedì 24 ottobre 2011, 22:29
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Messaggio Re: La mia vita.
E oltre a tutto questo proprio mi fa senso mettermi le dita e le lenti negli occhi


martedì 25 ottobre 2011, 15:55
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Messaggio Re: La mia vita.
Quoto Cinzia, il tuo desiderio è legittimo ma purtroppo bisogna fare i conti con la realtà e prima lo fai meglio è (senza abbandonare i tuoi sogni, ci mancherebbe, ma sognare non ti deve impedire di essere con i piedi per terra)...perdona la durezza!

_________________
Marta

Siamo tutti angeli con un'ala soltanto...solamente abbracciandoci riusciremo a volare!

TRAPIANTO PERFORANTE OS: 22-12-2005
TRAPIANTO PERFORANTE OD: 06-02-2009


martedì 1 novembre 2011, 12:23
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