ma perchè entri in crisi solo per mettere gli occhiali o le lenti ??? pensa a quelle persone che si mettono le lenti colorate.. quelle vanno e se la cercano anche se non hanno problemi... l'avanzamento del keratocono varia da persona a persona e anche dall'età in qui scopri la malattia e lo stadio... io l'ho scoperta che avevo quasi 18 anni e quindi tra per colpa dell'età e per colpa d altre persone è avanzato velocemente... uindi da quello che ho capito sei nello stadio iniziale non sei più un adolescente quindi cerca d stare più tranquillo

le lenti colorate fanno male? beh io non ho certo bisogno di colorarmi
gli occhi...ci mancherebbe.

cmq di lavoro faccio l'ingegnere informatico e il mio lavoro si svolge
al computer....non vorrei che in futuro ci fossero delle discriminazioni
in tal senso....anche se un lavoro buono ce l'ho gia...

Caro Paolo,


lo sai che man mano che passano gli anni s'invecchia? si? bene, allora come tutti accetta serenamente l'invecchiamento e vivi la tua vita, trova un buon oculista che ti segua così sarai più tranquillo. Occhiali? sai di solito con occhi chiari e LAC la luce può dare fastidio e allora pensati figaccione con un bel paio di Ray-ban e magari fatti accettare più per quel che sei, che per quel che si "vede".


ciao Corrado

Anche io lavoro al computer, ho il kcono da quando avevo 23 anni (ora ne ho 45) ed ho alle spalle 3 trapianti.
Beh col KCONO, tra cambi occhiali, lenti, trapianti, visite ecc, sono riuscita a laurearmi, trovare il primo lavoro, sposarmi, fare due figli, cambiare lavoro a 40 anni. Trovami una buona ragione per cui una persona che è al primo stadio del kcono a 28 anni, che ha un buon lavoro e che per ora vede bene anche senza nessuna correzione non dovrebbe farcela!

concordo con Maria e ti volevo anche dire che se già parti pensando che non ci riesci a superare questa situazione stai partendo col piede sbagliato

salve gente...

tra 15 giorni andrò dal dottor Menicacci...uno specialisa di Siena...conoscete??? è uno degli uomini
del professor Caporossi.

mettiamo che mi venga detto di fare il cross linking...e mettiamo che ci sia da aspettare....
secondo voi se uno paga tutto quello che c'è da pagare te lo fanno subito?

ehi paolo!!scusa non sono ancora riuscita ad inviarti la mia storia..prometto di farlo presto!è da tanto che non entravo nel forum, e ho letto un pò di post in cui SEMBRI piuttoato disperato..! vai tranquillo che ce la farai, ma non devi abbatterti cosììì!!hai 28 anni cactuss!!io ho dovuto mettere gli occhiali a 13 anni, ma il mio oculista che me li prescrisse non fu nemmeno in grado di riconoscere il ck,così peggiorai notevolmente..cmq mi ricordo ke anch'io avevo pianto un casino!!aveessi saputo quello che mi aspettava dopo..!
ah, una cosa:io anche ho gli occhi verdi!!quel ..... del mio contattologo però ultimamente mi ha fatto le lenti leggermente azzurrate..ma mi chiedo, ma è daltonico??! ahaha!!cmq sebbene ci sia qst differenza, non si notano assolutamente!anzi gli occhi diventano ancora più belli!!capito io messaggio??
un bacio

elena

salve....ho degli importanti aggiornamenti da fare...

sono stato da un altro medico...uno di assolutissima affidabilità ed esperienza...
appena ha visto la mappa corneale ha messo in dubbio che si tratti di un cheratocono
ed ha parlato più che altro di astigmatismo irregolare con leggera curvatura corneale.

per lui, in base alla sua esperienza (notevole, 30 anni e passa) prendere il cheratocono
direttamente a 30 anni è piu difficile di vincere al superenalotto (questo non significa
che non si possa scoprire a 30 anni...ma se si scopre a 30 anni c'era da almeno 10
anni, latente).

all'esame della vista sono risultato pressochè perfetto...vedo quasi 10/10 con entrambi
gli occhi. il dottore mi ha prescritto un ulteriore esame aberrometrico ma mi ha detto
di stare assolutamente tranquillo, nonostante la piccola curvatura della cornea che
ha ammesso pure lui esserci......insomma non è detto che sia un cheratocono....

Meglio così Paolo, visto che avevamo ragione anche noi quando ti dicevamo di stare tranquillo???
Siamo contenti che tu non faccia parte del gruppo kconici ma se vuoi continua a venire a trovarci

no aspetta non è detto che non ne faccia parte.
il dottore semplicemente , a differenza dell'altro, dice che sulla base
di quel tipo di topografia non è detto che sia cheratocono ma
potrebbe essere solo una strana forma di astigmatismo irregolare.
e lo dice anche basandosi sul fatto che leggo tutto....
in realtà io un problema ce l'ho...anche se lui non se ne poteva
accorgere....(ed è per questo che mi ha prescritto un nuovo
esame piu approfondito)....infatti di notte in certe condizioni
e ad una certa distanza leggo come se fossero sdoppiate
le luci artificiali tipo quelle delle insegne dei negozi o i fari delle
auto o i semafori....ma solo con quell'occhio.....questa cosa lui
dice che non dovrebbe essere per via del cheratocono (se avessi
il cheratocono, anzichè vedere doppie le luci, non vedrei proprio)....e
poi c'è il discorso dell'età.....30 anni sono troppi e io un mese fa
non avevo questo leggero disturbo....in effetti non so piu cosa pensare

Ciao Paolo,
ho letto rapidamente la tua storia quindi scusa se magari dico cose di cui hai già parlato in precedenti post...
leggendo quest'ultimo però mi sono sentita di dire che forse è un po' presto per cantare vittoria
(non volermene eh? ) perchè quello che tu riferisci rispetto alle luci secondo me invece fa pensare proprio ad un kono
io di giorno ci vedo bene con gli occhiali, praticamente 10/10 in condizioni di buona luminosità,
ma il problema konico viene fuori proprio con le luci notturne;
se non fosse per le aberrazioni, io forse non mi accorgerei del problema (anche se pure il mio occhio sinistro ha un astigmastimo non ben corretto, perchè irregolare)
secondo me, sui koni iniziali (o sui frusti) la differenza lo fa proprio la percezione delle fonti luminose, che sono quelle attraverso cui si evidenzia in modo più marcato una eventuale deformità della superficie corneale;
io proprio da questa cosa mi sono accorta che qualcosa non funzionava bene e non capisco cosa vuole dire "non vedrei proprio": i konici VEDONO, solo che vedono male..
anche riguardo all'età non voglio fare il menagramo, ma io ho scoperto il kono a 32 anni suonati, ed è comparso in maniera anche piuttosto repentina
fino a una settimana prima anche io vedevo bene, poi qualcosa è cambiato, e una visita dietro ho l'altra sono arrivata alla diagnosi...
tutto questo non certo per scoraggiarti, davvero, ma per invitarti ad andare a fondo del problema, magari sentendo un altro parere
se ti confermano l'astigmastimo irregolare sarà un gran sollievo!!
però io andrei a sentire un'altra campana

guarda betty apprezzo il tuo parere perchè condivido pienamente quello che hai scritto.
e sono il primo a sapere che c'è qualcosa di strano nel mio occhio.
il dottore ha parlato infatti di "forma frusta" che non so bene cose significhi...
alla fine ha detto di aver notato anche lui una curvatura...
ora aspetto questo esame aberrometrico in cui si vedrà tutto quello che c'è da vedere...

c'è da dire pure che andare da un altro sarebbe il quarto oculista in pochi mesi.

in zona milano da chi potrei andare? io punto al massimo...vorrei
andare da uno che sia una garanzia assoluta...non mi importa di quanti
soldi mi chiede anche fossero 200 euro però almeno potrei fidarmi...
mi consigliate qualcuno?

Caro Paolo,


vuoi sapere se è astigmatismo irregolare o KC? bene mettiti in un stanza buia e fissa il led dello stand by di una tv etc........se invece di una ne vedi 2,3,4 magari collegate da un filo tipo ragnatela vedi cosa vedo e ho visto io con un kc bilaterale.
Se ti ricordi quello che ti ho scritto molti oculisti confondono il kc con astig. irregolare e magari prescrivono lenti a contatto normalissime che producono effetti disastrosi per un kc, abrasioni della cornea, opacità etc., quindi fossi in te cambierei oculista, alla disperata prova ad andare in H dove fanno i trapianti almeno li sanno cosè un kc.


Ciao Corrado

Paolo Rama - S. Raffaele di Milano
vede solo cornee ed è una persona molto paziente, risponderà a tutte le tue domande
(metti in conto di spendere quella cifra lì, cmq se chiedi al Raf ti danno chiarimenti sulla spesa che devi sostenere per le visite)
in verità, il mio kono lo scoprì il mio oculista di qui, da Rama ci sono andata poi per maggiore sicurezza circa il da farsi: il vantaggio nell'andare dagli specialisti di cornea (e lui lo è) è che vedendo tantissimi casi possono avere maggiore sensibilità di altri nel valutare un caso un po' difficile, come è il tuo....in realtà di per sè il kono non è una patologia così difficile da diagnosticare
il vero guaio è capire SE una forma frusta (non evolutiva tanto per capirci) resterà davvero così a vita e SE un sub-clinico diventerà mai un 1° stadio e poi si evolverà ancora fino al trapianto
il kono ha un'evoluzione soggettiva, questo è la vera difficoltà per i medici nel dare risposte certe ai pazienti (e infatti non si sbilanciano mai troppo )
anche il mio occhio sx venne scambiato per un astigmastico irregolare, e non è un errore, bada bene: il kono PRODUCE ASTIGMASTISMO IRREGOLARE, il problema è capire se con una cornea irregolare ci si è nati (e quindi rimarrà un semplice difetto refrattivo che si chiama appunto astigmastimo irregolare) oppure se la deformità corneale deriva da una patologia, cioè il kono e quindi potrà evolvere con tutte le conseguenze del caso
quindi non è vero che astigmatismo irregolare=kono
ma sicuramente kono=astigmastimo irregolare
tu sei nella fase in cui hanno capito che c'è qualcosa di anomalo, ma per vedere che ne sarà forse è necessario avere almeno un paio di mappe a confronto
però non fidarti eccessivamente delle rilevazioni strumentali: la mia mappa in occhio sx dice "non compatibile con cheratocono", ma la mia cornea non è certamente regolare
solo che sotto una certa soglia di valori i parametri ti fanno rientrare in una casistica di "normalità"; se io fossi nata con una cornea così, e rimanessi così a vita in effetti non si potrebbe nemmeno parlare di kono: ma io so che il mio occhio sx un tempo vedeva bene e non so se si muoverà ancora: certo misurato strumentalmente OGGI diciamo che potrebbe anche non essere kono, ma tutto invece fa pensare al contrario (soprattutto il fatto che il dx è un primo stadio) e solo col tempo si capirà
questo ovviamente vale per le forme scarsamente evolutive, i koni veramente "feroci" si manifestano in modo pesante, basta leggere un po' di testimonianze
questo, al di là dell'incertezza che ancora ti tiene sulle spine, è cmq un fatto incoraggiante per te
se anche dovessero dire che sì, un konetto ce l'hai, è molto probabile che non ti farà grossi danni (vista anche l'età di insorgenza)
quindi davvero, non ti angustiare troppo (parla una che è andata in paranoia per un konino da nulla ) magari informati bene (dai medici, ma anche qui sul forum ti assicuro che c'è una miniera di informazioni e di esperienze che forse ti chiariranno meglio le idee) e poi continua sereno a farti la tua vita.
in bocca al lupo