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un nuovo arrivato... 
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Messaggio Re: un nuovo arrivato...
il problema è che per un appuntamento con paolo rama ci vogliono 4 mesi..


martedì 3 febbraio 2009, 14:36
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Messaggio Re: un nuovo arrivato...
paolo79 ha scritto:
il problema è che per un appuntamento con paolo rama ci vogliono 4 mesi..
il problema è che per un appuntamento con paolo rama ci vogliono 4 mesi..


:( lo so, paolo, anche io ho aspettato così tanto..
ma se tu pensi a qualcos'altro e continui la tua vita, per quanto possibile come prima, vedrai che non sarà così eterna l'attesa :wink: , te lo dico per esperienza
tanto il kono in 4 mesi (il tuo, in particolare) non redo farà chissà quali bizze; non è una roba urgente che devi risolvere al più presto, cioè non dal punto di vista della malattia in sè
è il fatto di dover stare sulle spine ancora a lungo che pesa, questo sì
oppure informati su qualche altro specialista nella zona.. :roll:

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Betty74
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martedì 3 febbraio 2009, 15:20
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Messaggio Re: un nuovo arrivato...
ciao paolo!a quando i risultati dell'esame??
cmq ho letto che cerchi oculisti affidabili in zona Milano..io sono seguita da diversi anni dal dott. Lovisolo di Milano, ha una clinica privata che si chiama Quattroelle, ed è anche lui nel giro del San Raffaele..fino ad adesso sono piuttosto soddisfatta, mi sembra un tipo professionale e molto esperto, ha anche pubblicato diversi libri ed è attivo nella ricerca proprio sul cheratocono..se ti interessa numero di tel e/o indirizzo contattami su msn o mandami un'e-mail!


venerdì 13 febbraio 2009, 13:30
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Messaggio Re: un nuovo arrivato...
allora aggiorniamo la situazione...
stavolta ufficiale...tramite nuovi e piu accurati esami...ho il cheratocono
ma non finisce qui....due mesi fa ce lo avevo solo ad un occhio.........oggi ce l'ho a tutti
e due. non mi ammazzo perchè ancora ci vedo bene, per fortuna...
in realtà qualcosa è cambiato....due mesi fa, all'epoca della prima diagnosi, non c'era nessun effetto
mentre ora con l'occhio a cui è statto diagnosticato per primo vedo le luci allungate...specie di notte.
il fenomeno si verifica con i fari della auto e con i semafori...ma piu in generale anche con tutte
le scritte luminose...che sembrano quasi sdoppiate......
a discapito di questo però, l'acutezza visiva non è venuta meno...ci vedo tutto e leggo tutto
quindi presumo di avere ancora 10/10 come due mesi fa ad ambo gli occhi....
ho chiesto all'oculista se si possa correggere questo difetto con gli occhiali e mi ha detto di no...
allora la domanda che vi faccio è proprio questa....con gli occhiali si riesce ad eliminare
questo fastidioso sdoppiamento delle luci?
lui ha detto che ci vorrebbero le lenti a contatto ma io ancora non posso accettare di mettere
quei cosi dentro gli occhi perch non ne sento la necessità...

gli intacs invece risolvono questo problema?

altra cosa....mi domando perchè non mi facciano fare il cross linking....
dicono che è troppo presto ma qui io sto peggiorando....
perchè devo aspettare di peggiorare??? perchè devo arrivare al punto di usare
occhiali e lenti se esiste una terapia che blocca questo figlio di p... che mi è venuto agli occhi??

il mio oculista, che è del clan di quelli di siena e quindi la sa lunga, dice che il cross linking
fatto adesso mi farebbe vedere peggio di come vedo ora....


sabato 7 marzo 2009, 13:58
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Messaggio Re: un nuovo arrivato...
Ciao Paolo!!! è normale che tutte le fonti luminose tu le veda "allungate"o cmq sdoppiate...anche a mio figlio succedeva prima del trapianto!!!x le altre domande non so' darti nessuna risposta anche xchè non abbiamo mai fatto correzioni ne prima ne dopo...anche se penso che alla prossima visita qualcosa ci consigliera' di fare (l'oculista che lo segue)ho letto che vai a Siena....anche noi....tu da chi e dove? :oops:

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domenica 8 marzo 2009, 11:50
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Messaggio Re: un nuovo arrivato...
matuo figlio non usava occhiai?il resto te lo dico n in privato...


domenica 8 marzo 2009, 13:39
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Messaggio Re: un nuovo arrivato...
perchè nessuno scrive piu nulla?


giovedì 12 marzo 2009, 13:58
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Messaggio Re: un nuovo arrivato...
Cita:
mentre ora con l'occhio a cui è statto diagnosticato per primo vedo le luci allungate...specie di notte.
il fenomeno si verifica con i fari della auto e con i semafori...ma piu in generale anche con tutte
le scritte luminose...che sembrano quasi sdoppiate
......
è proprio uno dei segnali tipici del kono, anche quando il visus è ancora buono...sono le famose aberrazioni :evil:
Cita:
allora la domanda che vi faccio è proprio questa....con gli occhiali si riesce ad eliminare
questo fastidioso sdoppiamento delle luci?

è difficile che ci si riesca bene..perchè l'astigmastismo non è regolare
il problema è che non ti rendi conti di questo aspetto se fai una banale misurazione della vista con le famose letterine..se non ti direi di provare, fai gli occhiali..
ma magari li fai per niente, è probabile anzi
io ho questo problema, esattamente il tuo, e le luci me le tengo così
nessun rimedio per ora :(
Cita:
lui ha detto che ci vorrebbero le lenti a contatto ma io ancora non posso accettare di mettere
quei cosi dentro gli occhi perch non ne sento la necessità...

perchè ci vedi ancora bene!
cmq ti capisco, anche io avevo questa fisima..in realtà non è nulla di così fastidioso, basta abituarsi un po'..almeno alle morbide
per le rgp non parlo, ho avuto una esperienza traumatica, io :roll:

Cita:
altra cosa....mi domando perchè non mi facciano fare il cross linking....
dicono che è troppo presto ma qui io sto peggiorando....
perchè devo aspettare di peggiorare??? perchè devo arrivare al punto di usare
occhiali e lenti se esiste una terapia che blocca questo figlio di p... che mi è venuto agli occhi??

questo sì che è un argomento interessante!
ma perchè non chiedi con precisione al medico che te l'ha diagnosticato cosa ne pensa del cross perchè non farlo a te?
Cita:
il mio oculista, che è del clan di quelli di siena e quindi la sa lunga, dice che il cross linking
fatto adesso mi farebbe vedere peggio di come vedo ora..

..azz...io speravo che almeno non si peggiorasse col cross
puoi chiedere lumi su questa affermazione??!! :roll:

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Betty74
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venerdì 13 marzo 2009, 20:38
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Messaggio Re: un nuovo arrivato...
Mio figlio non ha mai usato prima del trapianto nessuna correzione....alla 1 visita è stato subito messo in lista!!!!

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sabato 14 marzo 2009, 13:15
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Messaggio Re: un nuovo arrivato...
"ho chiesto all'oculista se si possa correggere questo difetto con gli occhiali e mi ha detto di no...
allora la domanda che vi faccio è proprio questa....con gli occhiali si riesce ad eliminare
questo fastidioso sdoppiamento delle luci?
lui ha detto che ci vorrebbero le lenti a contatto ma io ancora non posso accettare di mettere
quei cosi dentro gli occhi perch non ne sento la necessità..."

allora, gli ochiali non ti risolvono ilproblema degli aloni notturni e dello sdoppiamento delle luci, questa è una caratteristica tipica di noi conici ed è per questo che riusciamo a vedere tanto meglio con le lenti a contatto..cmq guarda, sebbene io a differenza di te, non vedessi affatto bene quando ho scoperto di avere la malattia, cmq anch'io ero piuttosto scettica al riguardo delle lenti a contatto, anche perchè inizialmente il mio ottico mi fece provare quelle rgp che mi causavano abrasioni sulla cornea e piangevo in continuazione!! :roll: però poi con quelle morbide mi sono dovuta ricredere perchè non danno assolutamente alcun fastidio e non si notano, anzi fanno gli occhi ancora più belli!! :D
capisco che se ancora vedi bene non ti venga spontaneo di metterti 2 pezzi di plastica negli occhi, però ad esempio per risolvere i problemi che a quanto pare già risenti con la luce, ti possono essere davvero utili, perchè risolvono il problema a me che ho un kc piuttoato avanzato, figurati a te che sei all'inizio!
un bacio

elena


sabato 14 marzo 2009, 14:03
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Messaggio Re: un nuovo arrivato...
saluti a tutti
riapriamo questo vecchio post per chiedere alcune cose...
sto seriamente pensando di fare il cross linking visto che sto peggiorando su entrambi gli occhi sebbene ancora non usi
alcuna correzione.
volevo chiedere se qualcuno mi sa rispondere in base alla sua esperienza, quali possono essere i tempi di attesa
per un cross linking in posti come milano e siena? non mi interessa dei soldi, posso anche pagare tutto
senza convenzione...mi interessa solo farlo il prima possibile.


venerdì 9 ottobre 2009, 19:33
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Messaggio Re: un nuovo arrivato...
a giusto mi ero scordato una cosa
se faccio una leggera pressione sull'occhio con un dito
la vista mi torna perfetta...credo piu di 10/10 ...
vi capita anche a voi???


venerdì 9 ottobre 2009, 22:34
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Messaggio Re: un nuovo arrivato...
nessuno sa dirmi nulla?
ho una voglia pazza di cross linking


venerdì 16 ottobre 2009, 13:34
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Messaggio Re: un nuovo arrivato...
ciao paolo, riguardo al cross linking non so dirti nulla perchè non l'ho ancora fatto, però per quanto riguarda la pressione sull'occhio, anche a me capitava, prima che facessi l'impianto di ferrara rings! (ora non lo faccio più perchè non vorrei che l'annellino uscisse! :shock: )


venerdì 23 ottobre 2009, 15:39
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Messaggio Re: un nuovo arrivato...
paolo79 ha scritto:
saluti a tutti
riapriamo questo vecchio post per chiedere alcune cose...
sto seriamente pensando di fare il cross linking visto che sto peggiorando su entrambi gli occhi sebbene ancora non usi
alcuna correzione.
volevo chiedere se qualcuno mi sa rispondere in base alla sua esperienza, quali possono essere i tempi di attesa
per un cross linking in posti come milano e siena? non mi interessa dei soldi, posso anche pagare tutto
senza convenzione...mi interessa solo farlo il prima possibile.


ciao Paolo come stai? :D

riguardo il centri che effettuano il cross linking in convenzione c'è molto sia in home page

http://www.associazionecheratocono.it/? ... dei-centri

che nella sezione cross linking

viewforum.php?f=25

quanto invece alla tua domanda circa centri privati : costi e tempi d'attesa....

in area soci stiamo lavorando per questo.... ma ci vuole molto tempo e siamo in pochissimi a lavorare :evil:

abbiamo preparato un questionario da inviare a tutti i centri privati in Italia

capirai bene che trovare tutti gli indirizzi per le mail.... è un lavoro lunghissimo ....

eppure non è difficile.... lo sto facendo da giorni .... solo questione di metterci

un po' di tempo e un po' di buona volontà.... solita semplice ricetta :wink: :wink: :wink:

_________________

''La voce dei malati è spesso un sussurro.
La voce dei malati rari è quasi silenzio.
Insieme possiamo farci ascoltare: entra nel GdL !''
Cinzia Di Nicola


http://www.youtube.com/watch?v=Wct1OE1Yl5M

CHERATOCONO


venerdì 23 ottobre 2009, 19:45
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