Ciao a tutti,
dopo una nno di cure e di tre medici diversi ho finalmente trovato qualcuno che mi ha spiegato cos'è il cheratocono e che mi ha dato speranze di poter convivere al meglio con questa malattia.
Vi consiglio di rivolgervi al Dott.Abbondanza è un medico competente ed umano. Mi farò operare di Mini Ark nel 2007 e tengo le dita incrociate...
Intanto mando un Grazie al Dott. Abbondanza che non so nemmeno se lo leggerà ma glie lo porteròanche di persona. Un grazie anche alla sua segretaria.. persone splendide ed umane...

Se il dottore è così tanto competente..
potresti farci spiegare questa cosa sul suo sito?



Visto che il crosslinking è in fase sperimentale, e visto che nessuno ha utilizzato tale metodica su un occhio che ha incisioni... potresti chiedergli chi è che fa da cavia?

Credo che la tua risposta sia un pò polemica o sbaglio???
Non capisco quei puntini ndi sospensione.. Comunque cercherò di avere risposte dal Dott.Abbondanza e di riportarle nel sito al più presto (sempre che lui non legga ). Hai avuto qualche esperienza negativa? Mi piacerebbe saperlo perchè ancora non sono pratica in materia di cheratocono

Scai .... come si suol dire a fagiuolo !!!!!!

hai le idee cosi chiare da influenzare le scelte di questo nuovo utente in modo cosi importante ?

Ti assumi questa responsabilità ?

E se a Lei andasse bene come a me ?

Il punto é qui : puoi dire che quel dottore non ti piace, che la tecnica non é standardizzata, che i risultati non sono prevedibili al 100% ma devi anche dirle che 9 persone su 10 ne hanno ottenuto beneficio.

Ecco quella che penso sia la nostra responsabilità : informare le persone ..... non cercare di influenzarle in nessun senso e in nessun modo (piu o meno diretto).


Penso tu sia d'accordo .... come penso che tu debba essere imparziale ..... visto il ruolo che hai assunto.

Bello sapere da Silvia :
- come e perché hai deciso di sottoproti alla mini Ark ....
- ce lo racconti ?
- non potevi risolvere con il Cross Linking ?

un caro saluto
L
PS vedi .. come me ... imparziale

Io invece vorrei capire altre cose da silvia:
hai detto che non sei ancora pratica di cheratocono...pero' e' da almeno un anno che fai visite.... non ho ben capito:la scelta sulla mini ark a cosa e' dovuta? quale e' la situazione dei tuoi occhi? Sei informata sulle altre tecniche possibili? Come sei arrivata a dire si ok faccio la mini ark?

naaaa.. mia ccontento di mettere pulci nelle orecchie. Poi ognuno fa quello che vuole (ovviamente ASSUMENDOSENE PIENAMENTE LA RESPONSABILITA')



Non potrei che esserne felice. Sono qui per aiutare i cheratoconici, non per godere delle loro disgrazie.



uff.. ci risiamo. Sempre statistiche prese dal "Leggo" (magari...)?

Cmq ottimi i quesiti di Ale. Attendiamo ulteriori info

Concordo ... aspettiamo le risposte di Silvia.

PS
Pero' non mi sembra che le domande di Ale differiscano dalle mie

Ciao Lucio,
per primo rispondo a te.
Mi chiedi come è perchè ho deciso di sottopormi alla mini ark e non al cross linking direttamente.
Bè questa decisione è nata perchè nell'occhio sinistro non vedo cioè vedo solo le ombre e nient'altro quindi vivo solo con l'occhi destro che per ora, faccio le corna, non è malato per niente. Nel caso in cui anche l'occhi dx dovesse ammalarsi farò immediatamente un cross link. ma sul sinistro il consiglio del medico è quello di operare perchè il cheratocono è ancora minimo e per lo meno riacuisto un pò di vista.
Ecco perchè la mini ark.. Grazie per le parole che hai scritto mi hai confortato...

Ciao Aessandra,
non sono ancora pratica xchè per un anno ho visto 3 medici :
1 medico: astigmatica operabile con il laser.. non ci credevo
2 medico. cheratocono nell'occhi sx bella mia o ti tieni la lente morbida o fai un trapianto come vuoi.. Le mio damande ma cos'è il cheratocono perchè il trapinato ? E' una malattia non hai possibilità. Ci risentiamo quest'estate (estate del 2006) per aventualemnte mandarti a milano.... mai più sentito
3 medico : cheratocono lenti semirigide o intacs... intolleranza ale lenti
4 medico: mini ark spiegazione della malattia e finalmente possibili cure ed alternative...
Ecco la mia storia, l'unico medico che mi ha spiegato cos'è questa malattia e cosa fa e cosa si può fare per risolvere un pò la situazione è stato l'ultimo e vi posso dire che è stato un anno difficile ho dovuto cambiare anche lavoro facevo il programmatore e non c'era verso di vederci. Ne parlavo con il medico e mi rispondeva:"non so cosa dirti o così o così" ma io lavoravo 12 ore al giorno e non ce la facevo con la vista. Piangevo ogni sera che tornavo a casa non ci vedevo non tolleravo le lenti e così ho cambiato lavoro ho cercato un qualcosa che mi impegnasse meno la vista....SPero di essere stata esaustiva nella spiegazione.. Io al Dott.Abbondanza ho affidato tutto in lui ci credo e soprattutto Vi posso dire che dopo 3 medici lui è statol'unico UMANO.

Silvia crca di non scordarti il paradigma della programmazione orientata agli oggetti ....... sono sicuro che tornerai ad applicarla entro 3 mesi in tutti i tuoi bei listati

Ci sono passato anche io ....

se hai un po di fortuna e la forza di andare avanti avrai senz'altro dei risultati.

Io ho cominciato a immaginare la mini ark assieme al crosslinking alcuni anni fa con l'amico Sajeev del sito http://www.kcfreedom.org; se mastichi un po di inglese puoi trovare anche li informazioni preziose.

Quel sito é nato dopo che ci avevano sfrattato dal famoso (allora) http://www.kcenter.org proprio a causa del fatto che "parlavamo" ... e dico solo "parlare" di Mini ARK. Quel sito adesso é chiuso!

Con me la mini Ark ha funzionato abbastanza bene ... con altri meglio ... c'é anche qualche caso in cui ha fallito.

Io ho scoperto di avere il KC a dicmbre 2002 e il 3 feb 2003 ho fatto l'intervento .... fuori dalla clinica, prima di entrare, non so se tremavo piu a causa del freddo o della paura dell'intervento.

Cmq io ho un utenza su msn ... se desideri avere qualche altra informazione te la posso dar li quando ti occorresse... giusto per non parlare in termini troppo trionfalistici di qualcosa che effettivamente non ha estremo fondamento scientifico provato.

Un saluto

Silvia.. il tuo caso mi sembra soltanto il risultato di una cattiva diagnosi...
e ahimè.. non sei l'unica. (a proposito... meglio una visita seria che 4 visite da parte di cialtroni..). Anch'io ho cambiato 3 oculisti prima di poterne incontrare uno con le palle (e lasciatemelo dire!) e anch'io sono rimasto troppo deluso da come un dottore possa trattarci con superficialità.
MA per me un dottore bravo.. non è colui che mi spiega per bene cosa è il cheratocono e cosa (LUI) propone per risolverlo.
Io ho sentito il bisogno di andare oltre. ed è per questo che ho aperto un sito, mi sono dato alla caccia, ho tradotto documenti dall'inglese.

Al momento potrei azzardare a dire che sul cheratocono ne so più io che un oculista medio (che non vuol dire che sono meglio di un oculista).
Ho fatto delle domande a tutti i dottori, alcune anche non semplici, e spesso ho avuto risposte esaurienti. Altre volte invece.. ho avuto risposte banali, o fuorvianti, ed è il caso caso dei 2 dottori che praticano la miniark.
Ed è anche per questo che non ho scelto di farla.
Non c'è una prova scientifica, non uno studio serio, non una risposta a molte mie domande. C'è solo la risposta (anche pubblica) data dagli oculisti più esperti in Italia che BOCCIANO FERMAMENTE la Miniark e sono gente che hanno dovuto (e non una sola volta) riparare a danni fatti da "altri".

Io mi auguro che tu abbia fortuna nella tua scelta, ma soprattutto mi auguro che la scelta sia stata fatta in piena coscienza.. e non "a sentimento".
In bocca al lupo!

@lucio
Qui nessuno è stato ancora cacciato perchè parla di Miniark. Alcuni hanno solo deciso di "abbandonarci". Tra questi anche i 2 famosi dottori, eppure non è servito quasi a nulla poichè non si è raggiunto nessun risultato.
Ora c'è questa novità del crosslinking+miniark.... ne vogliamo parlare?

Ma raccontami di te... Quindi che soluzione hai trovato al tuo kc???
Porti le lenti??? E se uno non le tollera come sopravvive?

ciao
perchè non ci racconti quanti anni hai? di dove sei?ci dici qualcosa di più sul tuo visus? oltre al cheratocono hai miopia, astigmatismo..?
ci sono alcune cose nel tuo racconto che non mi sono chiare:
-il ck ti è comparso da poco e vedi solo ombre?solo x il ck? prima vedevi 10/10?
- hai fatto 2 prove di lac semirigide e sei certa di essere intollerante?
-il terzo medico ti ha detto lac o trapianto, doveva cercarti lui dopo l'estate?
-dici che il ck è ancora iniziale, però non ci vedi niente(!)
-quindi hai deciso di fare la mini ark per recuperare qualcosina;ma qualcosina quanto? che certezze ti hanno dato?
-lo sai vero che la mini ark non è riconosciuta dal Ministero della Sanità?
-te lo ha detto il medico?ci sarà pur qualche motivo o no? e lo sai che il motivo principale sta nel fatto che si vanno a fare dei taglietti su cornee come la tua con ck iniziali che con lac adatte potrebbero andare avanti forse per molti anni, indebolendole e rischiando di rendere più difficile un trapianto un domani?
-lo sai vero che non esistono cure per il ck?la mini ark può aiutare a migliorare la vista, ma non è una cura,il ck telo tieni.
-non credi che in fin dei conti ti stai affidando sopratutto a chi ti sta dicendo quello che vuoi sentirti dire?

Con questo non voglio dirti che stai prendendo la decisione giusta o sbagliata, dico solo che secondo me, visto che come ammetti di ck ne sai pochino, rischi di prendere la scorciatoia, fidandoti più di chi dà conforto e sicurezza che di chi ti dice la cruda realtà; in Italia abbiamo un grosso problema di rapporti paziente-medico, col rischio che prevalga non il più competente, ma il più persuasivo; io ti invito solo a non aver fretta, di rivolgerti a centri specializzati, purtroppo i normali oculisti e normali ottici NON sono ADATTI a OCCUPARSI di CK, questo è uno dei pochi punti fermi su questa patologia; però di centri specializzati ormai ce ne sono eccome! ci vuole un pò di pazienza,ma la trada delle lac rimane per tanti motivi ancora quella da cercare di seguire;oggi ci sono lac eccezionali, bisogna trovare quella giusta adatta al prorpio occhio e bisogna abituarsi piano piano a portarle; se invece si preferisce la scorciatoia sperando di risolvere tutti i problemi subito, si possono tranquillamente affrontare tecniche sperimentali come la mini ark o il crosslinking, ma bisogna essere consapevoli che sono sperimentali per cui presentano ampi margini di incertezza soprautto per i risultati nel tempo;
ciao e auguri

ciao....
un breve inciso e poi lasciamo lo spazio a Silvia per la risposta a Luke ..

Scai oggi ho scritto ad Abb e gli ho chiesto sia riguardo alla sperimentazione di mini Ark e CCL (se viene qui a postare qualche novità) sia se vuole mandare a me un po di documentazione su casi da esporre e li sistemo io sul web .(ho comprato un po di spazio) ... modalità da concordare ma il layout tipo la mia anamnesi... e se qualcuno mi aiuta é meglio ... (mi riferisco a te ... per mirare il tiro sullle informazioni e scegliere il layout appunto) .

Se buttiamo giu una buona base di dati la puoi dare in pasto al piu "cattivo" dei professionisti .... ci darà altri input !

Pero, se dovesse andare bene (non é detto che mi caghi) non facciamocelo scappare...
Visto che sei il moderatore devi tenere la polemica fuori da quel post.

se siamo d'accordo ... cerchiamo di sapere il piu possibile....e andiamo avanti.

PROPONGO DI RENDERE LA STORIA DI SILVIA "EMBLEMATICA" CI STATE ?
i tempi dovrebbero essere abbastanza stretti quindi riusciremmo a vedere la situazione tipo " work in progress"

Un saluto
Lucio

Ciao Silvia, volevo dirti che ti capisco, nel senso che non è facile trovare dei medici che non prendano con superficialità la nostra malattia e che siano competenti. Per fortuna io l'ho trovato, ma la mini ark non me l'ha consigliata. Da quanto ho letto siamo pressapoco allo stesso stadio, ma il mio visus è migliore.
ma, se vedi così male, perchè non ricorri al trapianto lamellare se è il caso? il mio medico mi ha detto che si opera, anche se non è proprio all'ultimo stadio, se si è intolleranti alle lentine
una domanda: da quanto ho capito la mini ark serve per arrestare il kc, non per migliorare la capacità visiva, quindi che senso avrebbe sottoporsi all'intervento? non potresti fare il cross-linking per iniziare?
Anche io non sono molto pratica come te, ma ahimè, anche molto scettica
Bacioni