Ciao a tutti , sono il padre di un ragazzo di 16 anni al quale è stato diagnosticato il cheratocono bilaterale nel settembre del 2006 , faremo una visita di controllo dal DR. CAPPUCCINI presso l'ospedale di SS.MARIA NUOVA di Reggio Emilia , ma vorrei in futuro provare ad andare anche a Siena , c'è qulacuno di Reggio in giro ?? o qualcuno che è gia' andato a Siena ?? .

Si, io! Allora Cappuccini credo che sia bravo, io sono stata operata da lui ed è andato tutto bene. Però ho trovato carente l'assistenza post-operatoria sia da parte sua (totalmente assente) sia da parte dei suoi collaboratori. Ai poliambulatori non c'è mai, lui visita in reparto per la modica cifra di €151,81 (la prima volta, le altre volte credo/spero si paghi un po' meno) ed io sono molto contraria a questa politica che è comunque legale, al Santa Maria TUTTI gli oculisti visitano privatamente all'interno dell'ospedale per non meno di 70/80 euro a botta.

Per le visite di controllo vado ai poliambulatori circa una volta ogni 2 mesi, il medico cambia sempre, il che potrebbe anche essere positivo perchè si potrebbero sentire più pareri ma purtroppo l'entourage di Cappuccini, fatte salve un paio di eccezioni (Dr. Avoni e Dr.ssa Antonioni), non è molto ferrato in materia di cheratocono. Io l'ho detto anche a lui direttamente, lui ha detto che non ho ragione (anzi, dice che sono tutti degli ottimi professionisti ma non avrebbe potuto dire altrimenti) ma nessuno ha fatto niente per dimostrarmi che stavo sbagliando.

Un mese fa sono andata a Siena perchè volevo fare un controllo e mi sono sembrati molto preparati. Come struttura niente a che vedere con il nostro S. Maria (che è molto meglio ) ma almeno il personale era preparato. Ho avuto l'impressione che molti di coloro che mi visitavano fossero studenti ma in fatto di cheratocono ne sapevano più di tutto il reparto di oculistica del S. Maria.

Comunque fai bene ad andare a visita da Cappuccini, nella nostra piccola realtà, credo tutto sommato sia il migliore, purtroppo è bene che tu sappia che è davvero difficile trovare degli oculisti che ne capiscano di cheratocono. Ma dimmi, chi ha diagnosticato il cheratocono a tuo figlio? A che stadio è? Spero non molto avanzato, data l'età, anche se purtroppo qua sul forum abbiamo due esempi di 16/17enni il cui cheratocono è avanzato velocemente.

Ho letto il messaggio che mi hai inviato in privato, ho preferito risponderti qua perchè alcune informazioni potrebbero tornare utili a tutti ma se hai bisogno di ulteriori approfondimenti fammi sapere che ti chiamo ai numeri che mi hai lasciato.

Per favore però, non darmi del lei... mi fai sentire anziana! E' vero che i prossimi saranno 40 ma se mi dai del lei mi costringi a pensarci...

Grazie per la risposta ,sei molto gentile ok ci diamo del tu mi trovo molto meglio anch'io . Giusto rispondere qui nel forum cosi' servira' anche ad altri . A mio figlio è stato diagnosticato durante una normale visita di controllo dal DR. CAIMI di RE ( lo conosci ?) ed ha quindi fatto la prima mappa corneale , martedi prossimo 23/01 penso faremo la seconda da Cappuccini appunto . Caimi ha subito proposto l'intervento di cross-linking in modo un po' brutale , ma io e mia moglie un po' spaventati ci siamo presi del tempo per vedere quali potevano essere altre possibilita' , anche perchè Nicolo , questo è il nome di mio figlio , ha 8/10 occhio dx , 9/10 sx , studia , suona il violino , pratica sport per adesso senza problemi , dice pero' spesso di vedere le cose un po' sdoppiate . Se ti va pero' visto che abitiamo vicini puoi darmi il tuo numero di telefono , ti chiamiamo noi , cosi ci conosciamo e potremmo scambiarci altre notizie , pero' va benissimo anche cosi' , sei stat gia' molto gentile a ripondermi . In ogni caso dopo la visita da Cappuccini saro' piu' preciso sulle ultime novita' e sull'evoluzione della malattia . A Siena sei stata operata dal DR.MAZZOTTA ?

Non sono stata operata a Siena, sono stata operata a RE da Cappuccini, a Siena ci sono andata solo ultimamente per un consulto e devo dire che secondo me sono in gamba.

Prima di prendere qualsiasi decisione è meglio girare un po' e cercare di farsi un'idea, non conosco i valori degli esami che ha fatto tuo figlio (e anche se li conoscessi purtroppo non sono molto competente ) ma il visus è buono, non è detto che con un bel paio di occhiali non si risolva tutto. Se poi gli occhiali non risolvono ci sono sempre le lenti a contatto . Con il cheratocono spesso la scelta migliore è proprio quella di non fare un bel niente se non i controlli ogni 6 mesi

Se io dovessi fare il cross linking andrei comunque in un posto dove la tecnica viene praticata con una certa frequenza. A Reggio saremo in dieci con il cheratocono (io ne conosco 3 o 4), non tutti ci siamo sottoposti a cross linking, quindi non credo che Caimi abbia avuto modo di farsi tutta questa esperienza...

Per me va bene che ci sentiamo, posso chiamare io ma non so in che orari farlo... mandami un messaggio privato con gli orari

Ciao Pavel,
quotando completamente quello che dice Barbara sulla base delle sue esperienze, io ti dico solamente una cosa: quando mi fu diagosticato il cheratocono (40 anni fa) il medico che mi curava disse che dovevo, entro pochi mesi, fare il trapianto, dopo 40 anni non ho fatto il trapianto e vedo ancora bene con gli occhiali.
Faccio controlli periodici molto ravvicinati, mi ritengo ultra fortunato, sia per il decorso della patologia, sia per i medici che ho incontrato, in particolare la dott.ssa Bohm a Mestre, e la dott.ssa Pollarolo dell'Ospedale di Imperia (che mi segue da ben 26 anni).

Com'è andata da Cappuccini?? Novità??