FORUM Associazione A.M.C.
http://www.associazionecheratocono.it/forum/

Ci sono anch'io, mi date un parere sulla mia situazione?
http://www.associazionecheratocono.it/forum/viewtopic.php?f=19&t=1431
Pagina 1 di 2

Autore:  joyless [ mercoledì 4 luglio 2007, 19:41 ]
Oggetto del messaggio:  Ci sono anch'io, mi date un parere sulla mia situazione?

Bella pe tutti, mi chiamo Marcello e ho 25 anni.
Circa 5 anni fa ho notato che vedevo un po sfocato dall'occhio destro, avendo sempre avuto 10/10 a entrambi gli occhi (di più in verità, perchè ero ipermetrope di 0.5 da tutte e due le parti), mi sono preoccupato pero la visita l'ho fatta molto tempo dopo.

La tipa che mi ha visitato tipo 3 anni fa mi ha detto che ero astigmatico all'occhio destro, io ho detto vabbè chissenefrega tanto ci vedo uguale, poi mi prende il tono dell'occhio e si preoccupa e mi prescrive l'hrt.

Da li in poi ho fatto tutti gli esami possibili per entrambi gli occhi, la tipa mi aveva fatto fare l'hrt perchè pensava avessi il glaucoma, sono sotto controllo anche per quello perchè dicono che ho una grande escavazione in entrambi gli occhi che potrebbe essere costituzionale e quindi mi tengono sott'occhio per precauzione, essendo un soggetto a riskio.

Che centra questo col cheratocono? Bhe tra i tanti esami mi hanno fatto anche la topografia corneale dopo aver constatato che avevo un visus variabile tra i 9 e i 7 decimi (quegli esami nn sono mai precisi si tratta di culo se becchi le letterine hehe) e che l'astigmatismo non si attenuava con nessuna lente.

E cosi porco zio mi dicono che ho un cheratocono all'occhio destro. Ovviamente mi butto su internet e cerco tutte le info e mi prende un attimo a male non tanto perchè mi si e abbassata la vista o perche dovro prima o poi fare qualcosa, ma perche ho paura che venga anche all'altro occhio, ora premesso questo:

1. Mai portato ne occhiali ne lenti
2. nessuno in famiglia fino a 3 generazioni fa aveva ne cheratocono ne glaucoma
3. che il cheratocono e stabile da un anno e mezzo (documentato, credo che sia stabile da quando ho cominciato a vedere male), l'ultima topografia l'hanno fatta a settembre dell'anno scorso ma 15 gg fa mi hanno rifatto la visita del visus ed ero invariato

Volevo chiedervi:

Sono destinato per forza ad avere il cheratocono anche all'altro occhio?
Mi aggrava la situation stare davanti al pc tante ore?
Non posso fare niente per prevenire il cheratocono all'altro occhio o fermare questo all'occhio destro?
Quando devo cominciare a preoccuparmi seriamente e provare a fare qualcosa? e che cosa? Leggevo del cross-linkng e mi pare cazzuto.

Allego l'ultima topografia corneale cosi magari qualcuno esperto mi dice che tipo è (confrontando i dati mi sembrerebbe di primo livello o lieve)

Occhio Sinistro
Occhio Destro

Grazie :)

ps. ho letto molte teorie sulle cause di questa malattia, ho chiesto a tutti gli oculisti che ho visto e tutti mi hanno detto che o non si sa con certezza, o è genetica, o è una predisposizione, alcuni ciarlatani dicono che è un batterio, altri che è insufficienza di qualcosa, altri che è legato ad allergie, altri medici che dipende dalla tiroide, ma secondo me è colpa del fumo che va negli occhi :)

Autore:  Edo87 [ giovedì 5 luglio 2007, 3:51 ]
Oggetto del messaggio: 

Ciao e benvenuto fra noi :o.
Il cheratocono non ha nulla a che vedere con un'eventuale escavazione della papilla ottica né tantomeno con il glaucoma, infatti riguarda un'altra parte dell'occhio: la cornea.
Non sei necessariamente destinato ad avere il cheratocono in entrambi gli occhi, esistono dei casi unilaterali. Purtroppo per ora, non c'è prevenzione, ma esistono diverse tecniche per bloccare o rimediare il deficit visivo del cheratocono (lenti a contatto, Cross-linking, trapianto di cornea ecc...).
Cerca di avere il controllo della situazione: informati (sul forum troverai una valanga di notizie!), puoi fare delle visite periodiche per controllare l'andamento della situazione con un bravo oculista, lui potrà accompagnarti nelle scelte :wink:.
Ho guardato le topografie e pur tenendo presente che non sono un oculista, ti dico la mia opinione: l'occhio sinistro non presenta il minimo segno di cheratocono... astigmatismo di lievissima entità, simmetrico (la classica forma a clessidra della parte giallo-rossa) e curvatura nel range di normalità.
Mentre l'occhio destro sembrerebbe essere dei nostri :P: astigmatismo più marcato (ma ancora modesto), asimmetria (la parte rossa presente solo in basso), curvatura più elevata con apice del cono sopra le 50 diottrie.
Tranquillo però: non sei affatto messo male. A prima vista potrebbe essere un cheratocono di grado intermedio... forse inizio del 2° stadio.
joyless ha scritto:
ps. ho letto molte teorie sulle cause di questa malattia, ho chiesto a tutti gli oculisti che ho visto e tutti mi hanno detto che o non si sa con certezza, o è genetica, o è una predisposizione, alcuni ciarlatani dicono che è un batterio, altri che è insufficienza di qualcosa, altri che è legato ad allergie, altri medici che dipende dalla tiroide

Già, se ne dicono porprio tante, secondo me però sono stati gli alieni :lol:
joyless ha scritto:
ma secondo me è colpa del fumo che va negli occhi

Falso: paradossalmente il fumo è un fattore bloccante del cheratocono, perchè invecchia le cellule della cornea e le rende meno elastiche, quindi meno soggette allo sfiancamento.

CIAO
:D :D :D

Autore:  Maria [ giovedì 5 luglio 2007, 9:05 ]
Oggetto del messaggio: 

Cita:
Mi aggrava la situation stare davanti al pc tante ore?

L'opinione più diffusa è che il PC non cambi assolutamente nulla!
Benvenuto tra noi e credo che la tua analisi delle cause sia veramente esaustiva.... non so se possano esservi altre cause possibili, alieni a parte!

Autore:  Pa36 [ giovedì 5 luglio 2007, 10:46 ]
Oggetto del messaggio: 

Cita:
Sono destinato per forza ad avere il cheratocono anche all'altro occhio?


in realtà le forme monolaterali sono assai rare, e gran parte dei casi dubbi non risultano tali ad un'analisi approfondita.
nel tuo caso la mappa mostra un astigmatismo lievemente irregolare,
spesso rilevabile nell'occhio adelfo a quello colpito.
(purtroppo l'algoritmo assiale in queste forme, è assai impreciso).
una valutazione definitiva richiede uno studio della topografia che comprenda la morfologia della superficie posteriore della corneaed il valore pachimetrico.

in ogni caso credo che ci siano ottime possibilità che l'occhio sn sia affetto da una forma frusta, e per questo difficilmentre evolverà negli anni a venire.






"""sono sotto controllo anche per quello perchè dicono che ho una grande escavazione in entrambi gli occhi che potrebbe essere costituzionale e quindi mi tengono sott'occhio per precauzione, essendo un soggetto a riskio."""

verosimilmente si tratta di "fossetta colobomatosa", un'escavazione congenita della papilla ottica, a volte di difficile differenzazione con una condizione glaucomatosa.



"""Falso: paradossalmente il fumo è un fattore bloccante del cheratocono, perchè invecchia le cellule della cornea e le rende meno elastiche, quindi meno soggette allo sfiancamento"""

questa affermazione circola da qualche tempo, e sarebbe interessante leggere gli studi da cui è nata.......
in attesa ci dobbiamo fidare di altri lavori scientifici, i quali affermano che fra le probabili cause del progressivo peggioramento, vadano annoverate tutte quelle condizioni di infiammazione subacuta e cronica della superficie oculare, in quanto sono provatamente in grado di provocare un danno a carico dei cheratociti, stimolando una produzione anomala di citochine come l'interleuchina che ne danneggia la struttura cellulare.

del resto non si capisce come l'effetto trofico del fumo di sigaretta possa superare l'epitelio corneale e produrre effetti sullo stroma, quando è universalmente riconosciuta a questa parte della cornea il ruolo di barriera impenetrabile alle aggressioni esterne.

inoltre faccio molta fatica a comprendere il meccanismo che associa gli effetti del fumo di sigaretta, tipicamente a carico di tutte le strutture vascolarizzate del corpo, in un sito scarsamente raggiunto come quello corneale.

Autore:  joyless [ giovedì 5 luglio 2007, 11:18 ]
Oggetto del messaggio: 

Vorrei ringraziarvi per gli interventi, denotano molta preparazione e voglia di condividere le informazioni per un bene comune, inoltre avete accresciuto la mia dose di speranza in bene, :)

pa36 ha scritto:
una valutazione definitiva richiede uno studio della topografia che comprenda la morfologia della superficie posteriore della corneaed il valore pachimetrico.

in ogni caso credo che ci siano ottime possibilità che l'occhio sn sia affetto da una forma frusta, e per questo difficilmentre evolverà negli anni a venire.


I valori pachimetrici sono in enrambi gli occhi di 500 +- 30 micron, con valori dell'occhio destro (quello con il cheratocono) leggermente inferiori (il valore piu basso registrato è tipo 480), nella rilevazione il tipo ha fatto attenzione a misurare nella parte alta per non prendere il cono del cheratocono.

Leggevo che c'è questo esame che ti fa vedere anche la parte iferiore della cornea, come si chiama che semmai lo faccio?

Grazie 8)

Autore:  talpa [ giovedì 5 luglio 2007, 11:46 ]
Oggetto del messaggio: 

Cita:
Leggevo che c'è questo esame che ti fa vedere anche la parte iferiore della cornea, come si chiama che semmai lo faccio?


Si chiama ORBSCAN , e' una mappa che da anche la faccia posteriore della cornea e gli spessori.

Benvenuto anche da parte mia !

Autore:  marta [ giovedì 5 luglio 2007, 13:39 ]
Oggetto del messaggio:  Re: Ci sono anch'io, mi date un parere sulla mia situazione?

joyless ha scritto:
Sono destinato per forza ad avere il cheratocono anche all'altro occhio?
Mi aggrava la situation stare davanti al pc tante ore?
Non posso fare niente per prevenire il cheratocono all'altro occhio o fermare questo all'occhio destro?
Quando devo cominciare a preoccuparmi seriamente e provare a fare qualcosa? e che cosa? Leggevo del cross-linkng e mi pare cazzuto.

)


Benvenuto anche da parte mia!!!!
Non sei destinato per forza, anche se il kc monolaterale è raro...ma tu potresti essere fra quei rari casi!
Da quello che so io stare al pc non crea problemi, tranne il fatto che ti può stancare...
Prevenzione non ne esiste purtroppo...se sei nei primi stadi esistono varie tecniche alternative che dovrebbero bloccare il kc (vedi mini ark, crosslinking, anelli...), altrimenti ci sono le vecchie e care lac semirigide...gli okkiali servono solo se sei proprio agli inizi...
A meno che tu non voglia intervenire con le tecniche di cui ti parlavo ( e per farlo devi avere un certo spessore corneale) non devi fare nulla, nè preoccuparti..se non di trovare una correzione (okkiali o lac) che ti consenta di vedere bene!!! :wink:

Autore:  joyless [ lunedì 9 luglio 2007, 17:28 ]
Oggetto del messaggio: 

Salve a tutti!
4 giorni fa ho fatto una topografia dopo quasi un anno dalla precedente, e il mio cheratocono + peggiorato di una diottria (una diottria in piu sul cono e una in meno nella parte piatta).

La parte piu sporgente non e ancora superiore alle 55 diottrie, ho parlato con la dottoressa di un eventuale cross linking e me lo ha sconsigliato dicendo che e una cosa sperimentale, che non si sa se l'irrigidimento della cornea tramite trattamento con quella sostanza simil vitamina B ha delle conseguenze a lungo termine, che ci sono svariati riski etc. insomma mi ha fatto capire che e contraria a quella terapia.

Visto che ho un visus di 7/8 decimi non ho bisogno di occhiali, pero siccome dovro stare parecchie ore al giorno davanti al pc, potrei farmi degli occhiali che ne so, da riposo? e possibile?

Siamo rimasti che mi faccio un controllo ogni 3 mesi e vediamo, nel caso dovesse peggiorare, secondo voi e meglio il corss linking o gli anellini? Considerando che gli anellini mi pare una tecnica piu matura e conosciuta.

Grazie :)

Autore:  dylan81 [ lunedì 9 luglio 2007, 19:26 ]
Oggetto del messaggio: 

ciao e benvenuto.
Cita:
Visto che ho un visus di 7/8 decimi non ho bisogno di occhiali, pero siccome dovro stare parecchie ore al giorno davanti al pc, potrei farmi degli occhiali che ne so, da riposo? e possibile?


scusa perchè con 7/8 non ti servono gli occhiali, l'ha detto l'oculista ?
se ti fa gli occhiali e arrivi a 10/10 ti dispiacerebbe la cosa ?

Cita:
Siamo rimasti che mi faccio un controllo ogni 3 mesi e vediamo, nel caso dovesse peggiorare, secondo voi e meglio il corss linking o gli anellini? Considerando che gli anellini mi pare una tecnica piu matura e conosciuta.

c'è chi ti direbbe che sono meglio gli anelli e chi ti direbbe che è meglio il cl , purtroppo è una decisione che uno deve prendere da solo e fidarsi di cosa gli dice l'oculista che lo tiene in cura

ciao

Autore:  joyless [ lunedì 9 luglio 2007, 20:16 ]
Oggetto del messaggio: 

dylan81 ha scritto:

scusa perchè con 7/8 non ti servono gli occhiali, l'ha detto l'oculista ?
se ti fa gli occhiali e arrivi a 10/10 ti dispiacerebbe la cosa ?



Non lo so, hanno provato con tutte quelle lenti che hanno nella scatola ma vedo sempre sfocato con l'occhio destro, poi sta cosa del visus la vedo molto imprecisa, dal 2004, anno in cui notai il calo di visione, mi hanno fatto varie visite con risultati in ordine temporale fino ad ora di: 7/10 9/10 8/10 10/10 9/10 7/10. Quindi vai a capire quale è in realtà il mio visus, io so solo che vedo gli aloni intorno alle luci e leggermente sfuocato e questo non migliora con nessuna lente che mi hanno provato, per esempio, io la scritta dei menu qui sopra (home forum gallery news etc...) con l'occhio destro distinguo le lettere, ma ci vedo sotto tipo l'ombra (a 60 cm dal monitor).

Per le operazioni allora chiedero il parere di un altro medico, grazie per le risposte :)

Autore:  Kavi Tattva [ lunedì 9 luglio 2007, 20:30 ]
Oggetto del messaggio: 

joyless, fai il cross-linking

Autore:  joyless [ giovedì 9 agosto 2007, 16:15 ]
Oggetto del messaggio: 

Piccolo aggiornamento:
stamattina sono andato al san carlo di nancy perchè volevo un altro parere sulla mia situazione, purtroppo nn cerano i 2 dottori che si occupano di cross-linking ma ce n'era un altro molto bravo e preparato.

Ho fatto un'altra topografia corneale ed il mio cheratocono è più o meno invariato rispetto all'ultima, e leggermente peggiorato rispetto a quella fatta a maggio dell'anno scorso.

L'occhio sinistro invece è uguale.

Anche questo medico mi ha sconsigliato l'uso delle lenti a contatto, ma mi ha dato una opinione diversa sul cross linking dicendomi che tutti gli operati (brutto come termine, meglio trattati visto che nn è un'operazione) di tutto il mondo in 10 anni ha avuto sintomi negativi.

Mi ha detto che rientro nelle condizioni per farlo ma mi ha detto che per farlo prima deve vedere un avanzamento progressivo del cheratocono che per ora nn c'è.

Devo fare una visita completa a settembre e da li vedremo meglio. Una cosa nuova, avendo fatto la topografia con un macchinario diverso dall'altro e che quindi ha un altro software, è che ora ho una percentuale di gravità del cheratocono che è del 56,6% voi sapete che significa?

Cmq un ringraziamento a tutti qui del forum, siete davvero un'ancora di salvezza :)

Autore:  scaistar [ giovedì 9 agosto 2007, 16:46 ]
Oggetto del messaggio: 

ottimo!
un'altra risposta all'utente che precedentemente ti avevà già consegnato alla scienza..
un'altra conferma alla risposta di Hafezi riguardo "cross-linking e cheratoconi stabili".


Non mi è chiaro cosa intendi per
Cita:
gli operati di tutto il mondo in 10 anni ha avuto sintomi negativi.

Se intendi del post-operatorio.. non c'è ombra di dubbio. Ma se parli di risultati.. mi stupirei e non poco visto l'unanimità dei dati positivi avuti in tutti il mondo.

Cita:
una percentuale di gravità del cheratocono che è del 56,6%

Un'altra novità per me. :shock: Forse PA36 può illuminarci ma in 3 anni di richerche su tutta la rete.. non mi sono mai imbattuto in una simile dicitura.

Autore:  marta [ giovedì 9 agosto 2007, 18:09 ]
Oggetto del messaggio: 

Davvero curioso.....facci sapere come evolve.....una curiosità...perchè ti ha sconsigliato le lac?

Autore:  joyless [ giovedì 9 agosto 2007, 18:20 ]
Oggetto del messaggio: 

a dire il vero mi sono scordato un NON
heheh

per l'altro dato cè scritto cosi:

Smolek/klyce
KSI
56,9% severity

Gli altri dati sono:

SimK 49.09 @93 gradi (rosso) / 45.11 @3 (verde)
MinK 44.86@14 (verde)
KPI 0.44 (rosso)
SRI 1.13 (giallo)
AveK 47.10 (giallo)
CYL 3,99 (rosso)
PVA 20/30-20/40 (giallo)
SAI 3.06 (rosso)

i colori credo che siano la gravità dei valori, confrontando con la mappa che avete pubblicato sugli stadi del cheratocono dovrei essere tra l'iniziale e l'intermedio.

Sono arrivato a capire che sono i meridiani e gli emimeridiani, i gradi, il valore AveK, so che CYL sta per cilindro, ma non so che significa, e gli altri valori non so che siano :)

per rispondere a marta, mi ha sconsigliato le lac perchè finora ci vedo 10/10 con l'occhio sinistro e tra i 5 e i 7 con il destro (quello con il cheratocono), e quindi, dato che la teoria secondo cui arresterebbero la progressione sono decadute, mi ha detto che a livello visivo non avrei miglioramenti sostanziali (in effetti nemmeno io vorrei portarle perche sono una rottura).

Cmq deve ancora farmi la visita, quindi puo darsi che alla fine mi consigliera comunque di usarle

Pagina 1 di 2 Tutti gli orari sono UTC + 1 ora [ ora legale ]
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group
http://www.phpbb.com/