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Ecco il mio turno http://www.associazionecheratocono.it/forum/viewtopic.php?f=19&t=1441	Pagina 1 di 3

Autore:	rudy [ martedì 10 luglio 2007, 20:26 ]
Oggetto del messaggio:	Ecco il mio turno
Quindi da dove comincio? Mi è stato diagnosticato il cheratocono in entrambi gli occhi circa un mese fa quando mi recai dall'oculista in quanto notai un forte calo della vista nel mio occhio sinistro. Durante la visita mi ha diagnosticato un cheratocono bilaterale e per quanto riguarda l'occhio sx un leucoma centro-corneale con piegoline sulla Descemet. Finita la visita mi consiglia di fare una visita dal Prof. Rama del S. Raffaele di Milano che mi da appuntamento per il 7 Agosto. Io non posso aspettare il 7 Agosto e dopo ricerche su internet dove ho conosciuto i nomi dei dottori Caporossi, Vinciguerra, Byratto, Bohm ed Emilio Balestrazzi comincio a fare un giro di telefonate volto a trovare chi mi avrebbe dato un appuntamento più vicino come date. Torno oggi da Roma dove ieri mi son fatto visitare dal Prof. Balestrazzi. Non so se esser triste o felice!!! Il Prof. mi ha detto che per l'occhio sx non c'è altro da fare se non una cheratoplastica (mi chiamerrano per fare altri esami per decidere se lamellare perforante), mentre per il destro mi ha consigliato il cross-linking. Diciamo che più dell'operazione a me spaventa perdere il lavoro o comunque non poter fare più il programmatore in quanto l'utilizzo del computer 8 ore al giorno è il minimo per questa professione, per questo non so se esser triste o felice. Ad ogni modo quel che è da fare è da fare ... spererei si potesse fare una lamellare profonda nell'occhio sx (anche se non so cosa siano ma sono state trova delle strie di vogt) e il cross-linking nell'occhio dx spero fermi sta diavolo di patologia. L'intervento mi spaventa un po' ma il Prof. Balestrazzi dovrebbe essere uno bravo no? Ah dimenticavo lo spessore corneale è stato misurato in entrambi gli occhi ed è 460 nell'occhio sx (dove misurabile) e 461 nell'occhio dx! Ciao a tutto e GRAZIE... so che qui ci sono le uniche persone che possono capire cosa si provi vederci così di MER..... e cosa vuol dire esser in prospettiva trapianto, purtroppo anche le persone più care non capiscono cosa si passa, bisogna viverla per capire come si sta e voi mi capite GRAZIE A TUTTI PER LE RISPOSTE

Autore:	Morpheus [ mercoledì 11 luglio 2007, 8:36 ]
Oggetto del messaggio:
Ciao e benvenuto, se fossi in te sentirei qualcun altro in merito, considera che ci sono svariate opinioni su come agire sulla malattia e anche a mio avviso, una buona dose di speculazione... Io mi sono operato il 25 giugno scorso in cross-linking al San Carlo di nancy a Roma, in completo regime di assistenza del SSN, ti premetto che per l'oculistica è il migliore di Roma ed ha dei medici bravissimi che sono partiti operando a ritmi serrati e dove finora, telefonando direttamente i medici interessati, ti prenotano la visita e gli esami (in ambulatorio e non a studio privato) e la lista di attesa è breve. Se ci fai sapere di dove sei magari qualcuno ti può indirizzare anche verso altri centri per sentire e capire meglio la tua situazione. Ciao P.S. lo spessore della tua cornea è ottimo per fare l'intervento, considera che finora, da protocollo, non deve essere inferiore a 400 micron...

Autore:	Maria [ mercoledì 11 luglio 2007, 8:58 ]
Oggetto del messaggio:
Anche io lavoro al PC per 8 ore al giorno ed ho sempre lavorato così da più di 15 anni, nonostante cheratocono e 3 trapianti.... di che ti preoccupi? E' solo che il mio monitor ha continuato a spostarsi avanti ed indietro sulla scrivania a seconda dei momenti! Benvenuto

Autore:

marta [ mercoledì 11 luglio 2007, 13:11 ]

Oggetto del messaggio:

Re: Ecco il mio turno


	rudy ha scritto: Ciao a tutto e GRAZIE... so che qui ci sono le uniche persone che possono capire cosa si provi vederci così di MER..... e cosa vuol dire esser in prospettiva trapianto, purtroppo anche le persone più care non capiscono cosa si passa, bisogna viverla per capire come si sta e voi mi capite GRAZIE A TUTTI PER LE RISPOSTE

Quoto in pieno....per quanto riguarda il pc io l'ho sempre usato tantissimo anche nei momenti peggiori...quindi vai tranquillo!!!! :wink:

Autore:	rudy [ mercoledì 11 luglio 2007, 15:15 ]
Oggetto del messaggio:
Grazie a tutti Io abito in liguria prov. savona e le lac anni fa non le sopportavo, non so potrei fare un altro tentativo ma non so se le sopporterei. Comunquq ad agosto farò una visita da Rama al S. Raffaele e poi ho intenzione di prendere un appuntamento anche con il prof. Caporossi a Siena. Giro un po' e le provo tutte ....e poi deciderò! speriamo bene ..... e se no entrerò a far parte anke io del gruppo dei trapiantati!

Autore:	rudy [ giovedì 19 luglio 2007, 0:42 ]
Oggetto del messaggio:
Ciao Fustaccio scusa non ti avevo risposto completamente. Io oltre alle strie di vogt ho un'opacizzazione dell'apice corneale (dovrebbe essere un leucoma centro-corneale), le lac anni fanon riuscivo a sopportarle nel senso che appena messe provavo senso di nausea e vertigine, quindi credo che non le sopporto. Comunque sentirò altri dottori non per sfiducia ma per sentire diverse campane. Inoltre farò gli occhiali aberrometrici in modo che nel caso ci vedessi abbastanza bene ritarderei l'intervento, in ogni caso non troppo perchè se riuscissi a fare il trapianto lamellare con l'intralase credo che posso solo che guadagnarci rispetto ad un trapianto perforante con trapanso a suzione, sia in termini di astigmatismo post-operatorio, si in termini di durata della cornea trapiantata e nessun problema di perdita di trasparenza dell'endotelio, che nel caso di lamellare mi terrei il MIO!!!!! X Morpheus: Per ora ho aspetto di esser visitato dal Dott. Rama di Milano ma nel caso dove si trova precisamente l'ospedale San Carlo di nancy a Roma Ciao

Autore:	Kavi Tattva [ giovedì 19 luglio 2007, 4:59 ]
Oggetto del messaggio:
quoi trovi tutte le info per il San Carlo di Nancy: http://www.idi.it/scarlo curiosità, dove t'ha consigliato di fare il cross-linking Balestrazzi ?

Autore:	Taz [ giovedì 19 luglio 2007, 13:52 ]
Oggetto del messaggio:
ciao Rudy, anche io ho un appuntamento con iul dott. Rama, ma ad ottobre, ci fai sapere come va la visita e che parere ti da il prof. Rama? ciao e in bocca al lupo

Autore:	rudy [ sabato 21 luglio 2007, 16:57 ]
Oggetto del messaggio:
Grazie kavi per il sito dell'ospedale San Carlo di Nancy Il prof Balestrazzi mi ha consigliato il cross-linking a Roma, ritengo al Gemelli in quanto su internet ho letto che il Dott. Mosca ha fatto il corso a Siena per l'abilitazione ad effettura il cross-linking, quindi immagino abbiano anche l'apparecchiatura. Per quanto riguarda la visita dal Dott. Rama non preoccupatevi vi farò sapere tutto in questo topic cmq grazie purtroppo a parte il kc non sto passando un bel periodo per numerosi altri problemi .... sfratto a me e mia mamma invalida e ultrasessantacinquenne, qualche problema di lavoro e di distanza rispetto a dove lavoravo prima (son stato trasferito in altra sede) e per ultimo problemi di auto/revisione e quant altro ...... scusate lo sfogo ma sto passando veramente un periodo di MERDA!!! Tutti i problemi tutti assieme e tutti allo stesso momento ........... ...... vorrei andarmene da questo pianeta ................ uffff ............ quanta forza che ci vuole per andare avanti.....

Autore:	Giuseppe Giannattasio [ lunedì 23 luglio 2007, 8:03 ]
Oggetto del messaggio:
Ciao Rudy, io sono giuseppe, quello che Fustaccio cita come autista di ambulanze, risponde al vero, però ci tengo a fare una precisazione io sono costantemente sotto controllo e la mia situazione credo che sia da vero miracolato, se guardi il mio profilo ti rendi conto che, nonostante il Cheratocono, mi posso ritenere sicuramente più di uno fortunato. Auguri e tienici informati Giuseppe

Autore:	Mariobrisotto [ lunedì 23 luglio 2007, 13:30 ]
Oggetto del messaggio:
ciao , io sono segito dalla dottoressa bhoem di mestre, dicono che sia una in gamba, e a sentire lei, io ho il ke occhiodx e sono cico dalla nascita dall'ochio sinistro, le operazioni devono essere l'ultima spiaggia prima si deve provare con le lenti, per me ha sconsigliato qualsiasi intervento e mi ha detto che il trapianto me lo devo scordare perche deve essere l'ultima cos a cui uno deve pensare. é molto brava e ti consiglia molto bene con una pazienza notevole, mi visita ogni anno privatanebte sono 180 euro, e se ti interessa ti posso dare il numero di telefono del reparto dove lavora. arrivarci col treno è facilissimo e secondo me vale la pena farsi dare una visitina in piu. ma..... posso chiederti quanti anni hai e quanto ci vedi?? ciao un abbraccio mario P.s. dai dopo tutto nn ci vediamo cosi di MER........... cè gente che sta peggio, ho imparato a capire che forse stiamo sempre meglio di tanti altri, è vero fa rabbia ma............. ah. fatti mandare un messaggio da cinzia, le sa come tirarti su il morale.... con me è stata una grande ciao

Autore:	cinzia [ lunedì 23 luglio 2007, 13:49 ]
Oggetto del messaggio:
quanto a tirare su di morale ....ho i miei alti e bassi anch'io, e oggi non è giornata, ma sicuramente rudy ci penso un po' e poi prometto, ti scrivo ... invece credo che Rama sia allo stesso livello della Bohm infatti chattando con Maria Chiara dicevamo che Rama e la Bohm vengono dalla stessa scuola e che io sappia , non per esperienza diretta pero', sono bravissimi entrambi. Io andro' da Rama e settembre tanto è qui a Milano.... il mio rientro dalla Liguria , grazie allo sciopero regionale dei treni...è stato piuttosto travagliato.....vero Machi?!!!!bacioni cmq......

Autore:

machi [ lunedì 23 luglio 2007, 18:02 ]

Oggetto del messaggio:


	cinzia ha scritto: Rama e la Bohm vengono dalla stessa scuola e che io sappia , non per esperienza diretta pero', sono bravissimi entrambi. ......

io sono stata operata a Mestre e confermo che la Bohm ti fa aspettare fino a che non è assolutamente necessario, il che mi sembra un'ottima scelta.
Rama e la Bohm vengono dalla stessa scuola e la Bohm è un po' più vecchia. L'unica differenza credo che sia che ora a Mestre a parte la Bohm gli altri sono un po' meno affidabili rispetto all'equipe di Rama.
Io l'ho imparato a mie spese: ora quando vado ai controlli pretendo che mi veda lei... :shock:


	cinzia ha scritto: * il mio rientro dalla Liguria , grazie allo sciopero regionale dei treni...è stato piuttosto travagliato.....vero Machi?!!!!bacioni cmq......

io a causa dello sciopero mi sono persa più di mezza giornata d mare per partire in tempo... :roll:

Autore:	Giuseppe Giannattasio [ martedì 24 luglio 2007, 9:43 ]
Oggetto del messaggio:
Concordo sulla professionalità della doitt.ssa Bohm, comunque anche la sua equipe non è male, io mi faccio visitare direttamente da Lei.

Autore:	rudy [ giovedì 26 luglio 2007, 22:29 ]
Oggetto del messaggio:
Grazie a tutti ... comunque io ho 31 anni e ci vedo dal sx 5/10 con correzione (occhiali) e 9/10 occhio dx sempre con correzione (occhiali) anni fa ho provato le lenti ma non le sopportavo e non so se ora le sopporterei ... domani vado a fare gli occhiali aberrometrici a milano mi arriveranno non prima di settembre e poi vi dirò costano è vero, ma se grazie a loro riuscirò a non fare il trapianto ben venga!!! Ciao e grazie a tutti Dimenticavo ho già contattato via mail la Dott. Bohm, ma per ora niente visite ... mi ha detto che il laser a femtosecondi lo avranno a Mestre fino a settembre. Io nel caso dovessi fare il trapianto voglio esser operato con quel laser e non con il solito trapano a suzione ... ma se riuscirò a non farlo del tutto ancora meglio Comunque via mail ho contattato tra i migliori oculisti (Caporossi,Bohm,Buratto e Vinciguerra) poi ho già fatto la visita da Balestrazzi e fra poco (il 7 Agosto) dal Dott. Rama ..... direi che mi son dato da fare no??? Grazie Giuseppe ... un giorno mi piacerebbe incontrarti e far quattro chiacchiere con te che sei ... il veterano del keratocono

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