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domande 
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Iscritto il: giovedì 7 giugno 2007, 15:46
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Messaggio domande
ciao a tutti, sono Mario.
Giro da poco da ste parti, mi è stato diagnosticato un Keratocono un anno e mezzo fa, dall'ultimo controllo peggiorato di poco da 46 a 51 (ma non so bene cosa voglia dire) qualcuno me lo puo spiegare?
sono cieco dall occhio sx dalla nascita e mi è stato consigliato l'uso della LAC a mia discrezione, perche ci vedo ancora abb bene 8/10, cosa faccio la metto o no? e cosa comporta? quanto costa?
sapete dirmi in che modo si capisce lo stadio del keratocono e un keratocono è sempre operabile?
Ultima domanda: l'ultima spiaggia del keratocono è il trapianto corneale, si puo sempre fare e ti fa rivedre oppure no?
qundo si inizia a parlare di trapianto?
La CL in italia è solo in fase sperimentale?
e quindi cosa significa?
ciao e grazie


giovedì 7 giugno 2007, 16:58
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Iscritto il: martedì 23 agosto 2005, 19:01
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Benvenuto!!!
Vedo di rispondere a qke tua domanda...se vedi 8/10 con gli okkiali puoi anche fare a meno della lac; di fatto non comporta nulla. Il costo lac è piuttosto variabile e dipende dai tipi.
Lo stadio del kc è rilevabile facendo una topografia corneale, un esame che fotografa la tua cornea.
Sul kc si può intervenire in vari modi: prima correggi con lac, altrimenti esistono varie tecniche come la mini ark, il crosslinking, gli anelli...Se però lo spessore corneale non consente più di farle rimane il trapianto. Il recupero visivo è piuttosto lungo ma il kc non c'è più.
Per altre info chiedi pure....
Un abbraccio!!!!!!!!!!!!!!

_________________
Marta

Siamo tutti angeli con un'ala soltanto...solamente abbracciandoci riusciremo a volare!

TRAPIANTO PERFORANTE OS: 22-12-2005
TRAPIANTO PERFORANTE OD: 06-02-2009


sabato 9 giugno 2007, 14:58
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Iscritto il: domenica 11 marzo 2007, 15:37
Messaggi: 1757
Località: MILANO
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il tuo racconto mi ha fatto pensare, mi ha fatto pensare molto...............
sai la mia paura piu grande qual è?
di non riuscire piu a vedere i miei bambini, alberto di 4 anni e margherita di 10 mesi....... e mia moglie che ogni giorno quando affronto l'argomento mi dice: finiscila di piangerti addosso e forse ha tutte le ragioni del mondo!!!!
vi voglio bene
ciao mario
dal topic 'vorrei avere due occhi migliori'
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Mario ti rispondo qui perché mi piace che il topic ‘vorrei avere due occhi migliori’ resti quello dove si raccontano solo le nostre storie….

Ecco vorrei scusarmi con te perché ti rispondo solo ora e il tuo primo messaggio lo avevo visto piu’ di un mese fa ,ma….non ci volevo credere… insomma lo ammetto sono un po’paranoica e a volte credo che alcune storie siano ‘finte’ , inventate,o forse voglio credere che sia così.
Ti spiego quando leggo che uno è già sordo (non mi ricordo il nick name ma c’era…) oppure, come te, cieco da un occhio…penso insomma ha già la sua croce, e mi arrabbio:
chi si è permesso di dargliene un’altra!!! :evil: :evil: :) :)
Allora mi auto-convico che la storia è di fantasia…..scusa ancora.
Per fortuna che c’è la nostra dolcissima Marta che risponde a tutti , incoraggia tutti, non si arrabbia mai (quasi mai) e se non esistesse bisognerebbe inventarla…

Premessa un po’ lunga….allora volevo dirti che prima del trapianto, se e quando ci si arriva non c’è il buio, non possiamo considerarci ‘ciechi’ : c’è un forte astigmatismo, la vista è appannata , come attraverso un vetro sporco, ma ci vediamo ancora, soprattutto potresti sempre vedere i tuoi bambini… certo meglio da vicino…. ,ma poi noi genitori è proprio da vicino che li vogliamo vedere , abbracciare, baciare giusto?!
Ma poi quanti anni hai? Potrebbe essere che il tuo cheratocono stia lì fermo per sempre , e se proprio peggiorasse un po’ ci metti su una bella lente a contatto e te ne scordi per altri dieci/venti anni…così fai in tempo a vedere anche i nipotini….e comunque c’è sempre , come ultima possibilità il trapianto e se mai ci arriverai chissà che progressi avrà fatto la medicina …non preoccuparti, ha ragione tua moglie, non rovinarti questo bellissimo periodo della tua vita (intendo quando ci sono i bambini ancora così piccoli) , credimi sono anni che poi rimpiangerai percio’ goditeli ora e non pensare troppo al ck…..
Un bacione ….

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''La voce dei malati è spesso un sussurro.
La voce dei malati rari è quasi silenzio.
Insieme possiamo farci ascoltare: entra nel GdL !''
Cinzia Di Nicola


http://www.youtube.com/watch?v=Wct1OE1Yl5M

CHERATOCONO


mercoledì 18 luglio 2007, 18:07
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Iscritto il: martedì 23 agosto 2005, 19:01
Messaggi: 3764
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cinzia ha scritto:
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-------------------------------------------------------------------------------------Per fortuna che c’è la nostra dolcissima Marta che risponde a tutti , incoraggia tutti, non si arrabbia mai (quasi mai) e se non esistesse bisognerebbe inventarla…


:oops: :oops: :oops:
Troppo buona.....ma non è proprio così....è solo che mi sarebbe piaciuto che quando ho scoperto il kc nel 1999 ci fosse qcuno con la mia patologia con cui parlare ma purtroppo non c'era...e allora cerco di farlo ora quando riesco...ma credimi....è più importante per me che per loro.... :wink:

_________________
Marta

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mercoledì 18 luglio 2007, 18:34
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Iscritto il: sabato 12 febbraio 2005, 13:53
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Marta, mi convinco sempre di più che tu sei una persona con una empatia impressionante e con una chiarezza di linguaggio che mi impressiona.
Comunque quello che dici è vero, tu hai scoperto il cheratocono nel 1997, penso a quando nel lontano 1965 seniti la parolina magica .... cheratocono... e non sapere neppure cosa volesse dire, invece oggi, grazie a Interne e, anche a Scaistar, con un click .... non risolvi il problema, però trovi persone che possono, quanto mene, parlarti della loro esperienza.

_________________
Giuseppe Giannattasio
Cheratocono
Imperia, anni 61
Cheratocono bilaterale da 49 anni
Socio fondatore di AMC


lunedì 23 luglio 2007, 8:10
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Iscritto il: giovedì 7 giugno 2007, 15:46
Messaggi: 10
Località: treviso
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grazie a tutti siete gentilissimi, è vero marta è una persono gentilissima e sempre disposta a darti una risposta e un ben venuto nel forum, grazie a tuttti


lunedì 23 luglio 2007, 13:19
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