Ciao a tutti,
nonostante la mia scarsa abilità informatica ho deciso di provare ad intervenire sul forum..se faccio qualche casino vi chiedo scusa in anticipo
Ho 32 anni e vivo a Cuneo, vi seguo da parecchi mesi a dire la verità, ma visto che ho il pc da poco, potevo leggervi solo al lavoro!! ..di nascosto ovviamente...
Ho scoperto il ck a novembre dell'anno scorso, quando mi sono accorta di un brusco calo di vista (complice anche una situazione di forte stress dovuta alla morte improvvisa di mio papà). Come d'abitudine sono andata dall'ottico che non si è accorto di nulla e mi rifatto la prescrizione aumentando le diottrie (sono miope ed astigmatica dall'età di 16 anni, età in cui ho messo gli occhiali). Ovviamente ho continuato a vederci maluccio e quindi ho fatto una visita seria da un oculista che mi ha beccato al volo il ck, confermato poi dalla successiva topografia.
Di lì è cominciata la via crucis delle RGP che, manco a dirlo, è stato un fallimento..l'oculista alla fine ha deciso che era meglio mi tenessi ancora gli occhiali! L'ottico certo non era all'altezza, e sicuramente il momento per me non era il migliore per delle prove lac..che richiedono pazienza e sopportazione
morale oggi a distanza di 10 mesi, me la cavo ancora con gli occhiali..
di giorno direi bene, se la luce è buona..di notte molto meno..
premetto che sono consapevole, avendo letto un po' il forum, che la mia è una situazione rosea, ma non riesco a rassegnarmi al fatto delle luci distorte .. senza contare che se il ck dovesse peggiorare , visto il fallimento lac, non saprei dove sbattere la testa
Inoltre il mio oculista non mi ha prescritto visite tipo pachimetria, etc..che molti sul forum hanno fatto e che mi pare siano utili per valutare lo stadio e l'evolutività della malattia..è bene farle sin d'ora?
Un altro grosso dubbio riguarda le gravidanze..anche a voi è stato detto che possono peggiorare la situazione del ck?
vi ringrazio per il sostegno morale (anche se inconsapevole) di questi mesi..spiegare il ck a chi non ce l'ha è arduo, con voi so che vado sul sicuro!!
oggi poi la giornata è proprio no..quindi ho particolarmente bisogno di aiuto..saluti
betty

Ciao Betty, benvenuta!

Premetto che non sono una gran esperta della malattia, ti rispondo riportandoti il mio caso personale per quanto riguarda le gravidanze, sperando che questo ti possa aiutare un po' con il morale .

Mi è stato diagnosticato il cheratocono nel 2000.
Nel 2003 ho avuto una bambina, nel 2005 un bambino che ho entrambi allattato per un anno. Entrambi sono nati con un cesareo.

L'oculista che mi segue (che però non è una cima nel KC) non mi ha segnalato le gravidanze come problema. In effetti il mio cheratocono non si è mosso in quel periodo, mentre è peggiorato negli ultimi mesi, con il piccolino che ha quasi due anni.

A logica forse il problema potrebbe essere il parto naturale, ma forse è meglio ascoltare il consiglio di persone più esperte di me...

Un abbraccio,

Allora innanzitutto stai tranquilla perche il cheratocono, come ho scritto e non solo io anche agli altri e' correggibile con molte soluzioni.

1 - Hai provato piu contattologi diversi invece di trovarne solo 1? E ricorda che prima di acquistare devi sempre provare e riprovare

2 - La pachimetria ad ultrasuoni e' una cosa importante insieme alla topografia ed e' una cosa che va richiesta dal proprio medico curante quando ti prescrive la topografia

3 - Per la gravidanza, io sono un uomo non lo so.......

4 - A me l'altr'anno e' morta mia nonna e mio zio l'uno a distanza di 4 mesi dall'altro, te basta?

5 - Non ti disperare nella vita c'e' gente che ha i tumori, fatti un giro nei reparti di oncologia.

6 - Se proprio non riesci a vedere entrambe gli occhi ne con le lac ne con gli occhiali, ci sono gli INTACS, il Cross Linking e la cheratoplastica come ultima forma, e con quelle sicuro che torni a vedere. Ti basta?

Cmq e' normale che il CK porti scompensi e' normale per tutti, basta solo reagire non sei la prima.

Ciao betty
se il tuo cheratocono è iniziale la pachimetria penso che non sia così urgente!!! Per quanto riguarda l'evoluzione della malattia direi che hai un'età in cui il cheratocono potrebbe fermarsi (dai 30 ai 40 anni).
Per essere più tranquilla io ti consiglierei di andare a Milano dal Dott. Rama che sicuramente ti potrà dare spiegazioni e consigli in base alla tua situazione attuale. Il Dott. Rama visita all'ospedale S. Raffaele di Milano.
Oppure a Siena dal Prof. Caporossi per valutare un eventuale trattamento con la riboflavina!
Comunque stai tranquilla agitarsi non serve a niente (e te lo dice un che il cheratocono lo ha e si è agitato parecchio )

Comunque una visitina da Rama mi sentirei di consigliartela ... e ricorda che se l'esperienza con le LAC non è andata benissimo che il problema potrebbe non essere le LAC ma l'ottico ...... quindi prima di rinunciare prova e fatti consigliare dei buoni ottici esperti in contattologia e magari anche cheratocono!!!
ciao ciao
Rudy

Esatto valuta la possibilita del trattamento del Cross-Linking che ti stabilizza la malattia evitando il trapianto, sempre se rientri nei range per farlo, ovvero malattia al 1 2 e forse 3 stadio.

Cmq facci sapere a che stadio sei della malattia dal tuo oculista!

Dimenticavo, per quanto riguarda il nesso tra gravidanza e cheratocono non so molto ma guarda qui viewtopic.php?t=1473 parla di un nesso tra cheratocono e estrogeni ... e non so come vari la concentrazione di estrogeni in gravidanza .... sicuramente ne sai più te di me e alberto
ciao ciao

grazie a tutti per la rapidità delle risposte..
il caso di kikka in particolare mi conforta , perchè a me l'oculista ha segnalato la gravidanza come una situazione a rischio per il ck (non tanto il parto), ma a quanto pare il nesso non è così stretto! speriamo..
sugli estrogeni avevo già visto il topic, grazie rudy.
riguardo ad eventuali altre visite ho già cercato di contattare il dr. Rama, visto che molti di voi si sono trovati bene, ma è in ferie fino al 17 compreso. cmq vi dirò
sugli eventuali miglioramenti della correzione sono interessata a capirci qualcosa in più sulle lenti aberrometriche, perchè al momento il discorso lac mi fa ancora accapponare la pelle..
a proposito, di prove ho fatte parecchie, per questo sono così titubante..
alla della fiera ci vedo di più con gli occhiali! è questo il casino.
se non avessi provato avrei ancora l'illusione
certamente cambio l'ottico, se faccio un altro tentativo..questa è l'unica certezza che il ck mi ha dato per adesso
ah! dimenticavo: sono una subacquea, c'è qualcuno tra di voi che pratica questo sport?

pero' una subacquea

pero' una subacquea!!! Ma prendi pesci o esplori solo i fondali? Ammazza con pa36, fareste una bella coppia: lui cura i pesci, mentre abbiamo pure talpa che e' quasi un istruttrice di snowboard vero talpuccia?

Cmq ritornando IT (In-Topic) secondo me non hai un cheratocono cosi avanzato, quindi potrebbe essere anche il discorso delle lenti che forse nn le hai tenute costantemente per qualche mese da come descrivi, anche perche se tu vedi meglio con gli occhiali rispetto alle lenti a contatto, forse c'e' qualcosa che nn quadra per forza. Per quanto riguarda la gravidanza, non credo che ti possa aumentare tragicamente la malattia, potresti averne la possibilita' ma non la certezza.

Facci sapere

Io per esempio da mesi non vedo un tubo e questo mi aiuta a non dover salutare la gente che mi sta sulle scatole

non sarà urgentissimo ma è sempre meglio monitorare il cheratocono fin dall'inizio, per studiare meglio l'evolversi (o speriamo il non evolversi) del ck.

ciao e benvenuta

Io riproverei con le lac, facendo una bella topografia corneale su cui un contattologo preparato e pronto a fare varie prove potrebbe lavorare per trovare la lac giusta....

a dire il vero non sono ancora preparata a riprovare le lac
ho letto di queste lenti izon che fanno con il laser e sono interessata a capire se potrebbero migliorare la visione notturna, che è il mio problema più grosso..so che probabilmente mi sto illudendo, ma la speranza è l'ultima a morire. appena l'ottica riapre provo a sentirli.
poi magari non rientro nemmeno nei parametri..
per albertop: sono una subacquea che guarda solo i pesci, anche perchè per prenderli (legalmente) si deve scendere in apnea, le bombole sono vietate per la pesca! comunque non sarebbe il mio caso
mi piace l'ambiente marino e l'ultimo pensiero che mi viene in mente quando vedo i pesci è di mangiarli
quello della subacquea tra l'altro è un bel problema, fare immersioni con lenti RGP credo non sia molto consigliato..anche per questo vorrei non arrivare ancora lì
ah..per la cronaca in francia è vietato fare immersioni se si ha il ck
ho visto sul loro sito che c'è una questione aperta da anni con la federazione sportiva per eliminare questo divieto..non ho ben capito se sono riusciti a inserirlo tra le cause che temporanemente limitano le immersioni..è in francese e pur capendolo un po' non mi è ben chiara com'è finita la cosa
qualcuno ne sa di più?

Benvenuta

Betty, prima di farti le lenti aberrometriche, vedi a che stadio sta la tua malattia, perche costano abbastanza quelle lenti circa 900 euro compresa la montatura. Puo darsi anche che l'aberrometro esce scemo impazzisce ed e' successo a qualcuno