Salve a tutti.Mi sono appena iscritta quindi vorrei presentarmi.

Mi chiamo Federica, ho 34 anni e mi è stato diagnosticato il cheratocono in entrambi gli occhi dal 2000, dopo un brusco calo di vista.

Fino ad ora ho sottovalutato la malattia. Con gli occhiali ci vedevo abbastanza bene e ho rimandato il problema per anni.
In questi mesi la vista mi è calata di nuovo molto.

Adesso gli occhiali non bastano più, anche portandoli vedo 6/10 con il sx e 3/10 con il dx.

Ho capito che era ora di uscire dalla mia cittadina di provincia e informarmi sulle possibilità di cura

Ho cercato su internet e con piacere ho trovato il vostro sito..

Mi sento molto spaesata..come mi devo muovere?
Gli oculisti che mi seguono prendono tempo..ma posso permettermelo?

Ho letto nei vostri che al s.Raffaele vi è questo dott. RAMA molti in gamba.
Qualcuno di voi mi può indicare come fare a prendere un appuntamento con lui?
Se preferite rispondermi a proposito privatamente questo è il mio e-mail fferri@biffi.it.

Grazie a tutti!

Federica

benvenuta!!

innanzitutto stai tranquilla e benvenuta, hai fatto bene a venire qui....e' il centro dei cheratoconici . Comunque ti volevo chiedere alcune cose per cercare di darti una mano:

- In che zona d'Italia vivi? Magari ti possiamo indirizzare da qualcuno serio e competente

- Ti sei informata sul sito con quali tecniche si puo curare il cheratocono e quali tipi di esami vanno fatti?


Ciao e benvenuta ancora

Grazie pe le vostra accoglienza!

Abito a Piacenza, in Emilia Romagna. Dista 80 Km da Milano, per questo pensavo al S.Raffaele. Nella mia città ho provato alcuni oculisti, ma nessuno è specializzato nel problema.

Ho già fatto alcune topografie corneali, vi scrivo il referto dell'ultima(non è che ci capisco molto..)

OD: astigm. irregolare di 2.61 D asse 67°-157°
OS: astigm. irregolare di 1.03 D asse 51°-141°

OD pwr centrale 46,80 D, apice cono 66.968 D, distanza dal centro 1,27 mm, asse 276°

OS pwr centrale 44,27 D, apice cono 61.18 D, distanza dal centro 3, mm, asse 231°


Ho già guardato un po' sul sito, ma devo studiare ancora un po'

Intanto grazie per l'interessamento,
Fede

eh si ti conviene andare dal prof. Rama al S.Raffaele e' piu vicina a te e la struttura e' ottima. Devi andare in visita privata non so se in ospedale lo riesci a beccare, non penso proprio, lui e' uno dei migliori se non il migliore per quanto riguarda i trapianti in italia di cornea. Comunque per tua informazione Paolo Rama e' il primario o dirigente medico del reparto oculistica del S.Raffaele e in privato prende 250 euro a visita. Chiedigli anche eventualmente se hai i crismi per fare un eventuale Cross-Linking e cambiare gradazione di lenti a contatto in seguito.

P.S. Scusa la domanda stupida: tu non hai mai menzionato le lenti a contatto nel primo post, sara' perche hai portato solo gli occhiali in vita tua o non hai preso proprio in considerazione l'ipotesi delle LAC? A prescindere da questo vai da lui che sono ben spesi i soldi in privato

Ho provato le lenti nel 2000.Le sopportavo pochissimo, ma stringevo i denti perchè l'oculista che mi seguiva mi aveva assicurato che rallentavano il processo. Poi ho cambiato dott. Questo mi ha detto che le LAC servivano solo a vedercu meglio, ma non a rallentarlo..e da allora non le ho più messe.
Sicuramente dovrò rassegnarmi a riprenderle...adesso non ci vedo un tubo

Appena possibile andrò dal prof.Rama in privato.

Grazie per i consigli,
buon Ferragosto
Fede

il discorso fondamentale e' che ha ragione il medico: le lac non rallentano il processo, e' difficile che con le lac il cheratocono si fermi dato che e' una malattia genetica. Il discorso e' che se non vedi piu ne con gli occhiali, e le lenti a contatto non riesci a sopportarle (chiaramente prova piu contattologi diversi, perche il cheratocono e' una brutta bestia per gli ottici nel senso che devi essere esperto per farti trovare una lente decente), chiaramente provale tutte le strade federica, se proprio non riesci senti il medico......

Bel topic questo ,dove un neofita come me trova risposte anche al suo caso personale.
Anch'io non riesco a portare le lac ,o con esse ho una scarsa correzione ,tanto che ho deciso di cambiare contattologo ,e di spostarmi per la via di Siena visto che io nella provincia di Palermo non trovo adeguate scuole oculistiche.
Ma la denominazione Sim 4,45D cosa significa? Astigmatismo irregolare ?
Mi mancano 4,45 diottrie?
O per il visus si devono cercare indicatori diversi.

la SIM non ricordo bene, fattela spiegare da pa36. Per il resto, beh Siena e' ottimo centro per le visite, sempre che non ti capitino i giovani sotto mano bensi gente esperta, essendo una universita' policlinico molti giovani laurendi vengono messi li per fare pratica o gente del personale che ha una cultura generica sul cheratocono ma non specifica. A parte questo le strumentazioni sono accurate e valide.

anche io ti consiglio siena io x mio figlio mi sono trovata bene ed ora stiamo aspettando che ci chiamino x il trapianto ....ciao e benvenuta fra noi !!!!

dato che io sono della provincia di palermo ,e dopo 11 anni di inesperienze ho deciso di rivolgermi ad un centro serio ,come faccio a mettermi in contatto con siena?
Mi aiuto con internet : ci sono linck ? Numeri di telefono?

CENTRO UNICO PRENOTAZIONI (C.U.P.)
Tunnel d'ingresso
Orari di apertura al pubblico: dal lunedì al venerdì, 8.30 - 17.30
sabato: 8.30 - 13
Tel. 0577 585858

Questo e' il C.U.P. di Siena, logicamente prima fatti fare la richiesta dal tuo medico curante per una topografia corneale e pachimetria e poi prenoti. Se hai l'esenzione e' gratis altrimenti paghi intorno ai 50

Deduco che non si possa fare una prenotazione della visita per telefono?>
Io dovrei spostarmi dalla provincia di palermo!!!
Preferirei farlo solo per la visita.
Adesso scartabellotto tra le carte per trovare i documenti per l'esenzione ticket per malattia rara. mi hai dato il numero di telefono del policlinico universitario di siena?
Grazie.

Ma come? Ma li certo che puoi prenotare la visita. E' lo stesso numero che ho chiamato anche io per andare a Siena.

P.S. Specifica che hai il cheratocono quando prendi appuntamento.

Se sei comoda a Milano c'è anche l'Humanitas, è un centro specializzato nel cross-linking.
Comunque la cosa migliore è farti consigliare da un buon oculista Il da fare. Nel sito c'è una sezione con una mappa dei centri specializzati, cerca li! Se vuoi contattami per gli indirizzi dell'Humanitas, io mi sono trovato bene..
ciao Paolo