Ciao a tutti,
sono Kenny e vengo da South Park, il piccolo personaggio incappucciato e che fa uscire solo gli occhi,
come da copione devo morire in ogni episodio.
Lavoro in tv e il mio strumento principale sono gli occhi, peccato che da una settimana a questa parte mi hanno diagnosticato il cheratocono.
(leggete la storia del mio cheratocono nel mio profilo)
Purtroppo qui a south park pochi sanno cosa sia esattamente e come si cura il kc.
Da allora non sono ugale a prima, mi deprimo facilmente, mi sembra di morire ogni giorno pensando alla malattia e mi preoccupo sempre piu per il mio lavoro e per la mia vita.

Schersi apparte, sdrammatizzo, non so come prenderla ma sta di fatto che sono un ragazzo 22 enne siciliano, mi hanno diagnosticato il cheratocono e mi sento veramente confuso, in preda all'angoscia ho scritto su google: fermare il cheratocono e la prima persona che è uscita fuori fu il dott. Lombardi. Chiamo subito e lascio un messaggio, ieri mi richiama e mi da buonissime speranze sulla sua tecnica invitandomi a prenotare una visita, leggendo i vostri commenti adesso tutto farei tranne la mini ark. Anche se sembra che molti abbiano raggiunto ottimi risultati. POtreste aiutarmi a trovare la mia strada? Non so niente di valori ma ho le scansioni della visita oculistica

ciao Kenny, stai tranquillo, che non muori!!!!! come ho scritto a tutti gli altri. Credo che un po di dimestichezza ce l'hai sul pc, se ce l'hai, uppaci le immagini delle topografie e daremo uno sguardo.

Per quanto riguarda la mini ark, beh sei lecito di fare quello che vuoi nessuno ti vieta nulla ma la mini ark sta di fatto che nn e' una tecnica ufficializzata dal SSN e a volte funziona e a volte no, piu che altro ti puo andare bene l'intervento come male ma poi se tra un po di anni, rinizi a vedere male?? Non fare le cose avventate. Cmq se te l'hanno diagnosticato da poco, penso che nn ce l'avrai cosi avanzato, poi se leggessi i post ci sono tante tecniche per bloccarlo, e rivedere con le lenti a contatto o occhiali. Non disperarti, posta le topografie, che come se dice a Roma, te damo na mano!

ciao, kenny per la mia esperienza ti consiglio di aspettare prima di decidere la mini - ark. Io l'avevo presa in considerazione e poi abbandonata in quanto è una tecnica che "prova" a fare dei taglietti nella cornea per darle una curvatura più corretta, però oltre che costosa è altamente euristica e sinceramente non mi andava di farmi tagliuzzare la cornea. Io sinceramente come ti consiglia alberto aspetterei, vedrei l'evoluzione del cono, proverei le LAC e nel caso fosse necessario praticherei il cross-linking, ma questo è quello che farei io!!!! ciao ... e stai tranquillo

Coraggio ragazzo siciliano e benvenuto nella grande barca dei cheratoconici.
Io sono del corleonese ,tu?
Per il cheratocono prova le lac ,io sono tentato di fare la ribovalina.
Sembra la meno invasiva.
A risentirci.
ciao

Grazie per il conforto,
diceva il prof Lombardi che 98 interventi su 100 riescono e che vanno nella sua clinica gente di tutto il mondo tranne dal giappone (bho! )
io dico ma se c'è gente che dice che dopo un certo periodo perde la vista! e lui
certo! alcuni hanno bisogno di un ritocco ma è normale! (bho! )

Per quanto riguarda il CL io lo farei domani stesso, sono della prov di Ragusa e qui a south park nessuno sa cosa sia il CLink .

allora? consigli?
se vuole qualcuno della mia zona con il cheratocono puo contattarmni se vuole, ci faremo forza!

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Oh menomale kenny, uno che mette le mappe online Almeno vediamo come va . Per quanto riguarda il Cross-Linking, e' decisamente la meno invasiva: non ti fanno una puntura, e' tutto gocce e raggi ultravioletti e giusto un po di spatola per 15 secondi ma nn senti nulla anestetizzato per rimuovere l'epitelio. Allora Kenny secondo me tu che sei di Ragusa, se vuoi avere un buon quadro del tuo ck ti consiglio di farti prima di tutto l'esenzione, in modo che tutti gli esami riguardo al Cheratocono ovvero pachimetria e topografia aberrrometria non le paghi bensi paga lo Stato. Seconda cosa, prova a vedere direttamente sul nostro sito nella sezione dei Centri, il centro ospedaliero piu vicino a te o magari quello che conosci meglio. In terzo se non ti soddisfa o non hanno le strumentazioni adatte, prova a vedere al nord, ma sarebbe interessante sapere anche dalle tue parti come e' la situazione. Per le mappe, sentiamo pa36 lui che dice, lui le sa leggere abbastanza bene o magari qualcun'altro che le sappia leggere. io ti potrei dire cavolate. A presto

Kenny, come se dice a Roma vedendo le tue topografie, STAI NA CREMA!!!
Hai un cheratocono che e' all'inizio del secondo stadio, quindi moderato, l'od si vede che e' piu "marcato" rispetto all'os ma i valori sono quasi uguali (tra i 45 e i 48 max nel merdiano) cmq ti ripeto stai entrambe all'inizio del 2nd stadio della malattia (tieni presente che gli stadi sono 4) che correggi bene con le lenti a contatto e con gli occhiali, vai tranquillo. Senti per un Cross-Linking, che secondo me ti ferma la malattia e stai tranquillo con le lenti e gli occhiali e fai na vita normale, non perdere tempo che stai all'inizio della malattia .

Ah p.s. le hai provate le lenti a contatto? E cmq ogni 6 mesi e' buona norma farsi la pachimetria e topografia per vedere l'evoluzione del cono dato che come me sei giovane e puo essere rapido.

Facci sapere.

le mie LAC mi arrivano verso il 29 ago ma l'ottico mi ha dato quelle neutre per abituare l'occhio alle semirigide, risultato? strappate via dopo 3 giorni! al limite della pazzia .
la lente fa su e giu continuamente non posso girare di colpo l'occhio vedo peggio durante e dopo .
spero sia solo l'effetto della neutra visto che le mie saranno graduate con il mio astigmatismo e di diametro piu grandi .

Comunque siccome è mio intento non far evolvere il cono, potreste consigliarmi visto che dovro uscire dalla sicilia un centro dove vi affidereste o dove vi siete trovatii bene?

per quelli interessati ripeto
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Kenny, ecco gia stai sbagliando, la lente la devi tenere, devi far abituare l'occhio logicamente, ci vuole pazienza ma lo devi fare altrimenti nn riesci, e nn ti devi buttare giu perche hai un K.C. nella norma! Pensa io che nn ce vedo senza lac e occhiali e ho un k.c. di 4 stadio a 23 anni e forse devo fare il trapianto. Cmq per il Cross-Linking in Italia, eh e' una bella domanda, perche i tempi di attesa sono lunghi, io fossi in te proverei ad andare all'estero dipende logicamente dalle tue possibilita', come ho fatto io. O te ne vai all'IROC o va a Dresda, perche in Italia rischi veramente che se nn ti chiamano dopo 6 mesi o 1 anno e il tuo ck inizia a peggiorare il cl nn lo fai piu, e poi avendo 22 anni come me rischi che ti avanzi velocemente. Oppure prova dal prof. Vinciguerra a Milano, lui in privato te lo fa in tempi decenti.

P.S. Pero ecco, prima fatti una visita ben accurata da lui, perche quello secondo me va preso subito il tuo cheratocono, che e' molto guaribile

Ciao Kenny, complimenti per il nickname intanto .
Dunque, e' NORMALE che la lac rigida dia fastidio all'inizio, che balli un po' meno, ma questo potrebbe dipendere dalla curva usata nel set di prova.
Se ti hanno anche detto che sulla definitva ti aumentano il diametro, beh buon segno IMHO, un diametro maggiore signifca piu' stabilita' e tra la lac del set di prova e la mia (che ha il diametro piu' grande possibile compatibilmente con il raggio base in modo da evitare spostamenti, io con l sta lente ci faccio discese in mountain bike, ho preso gia' delle belle cartelle, battuto anche la testa e nn si e' mossa...) ho notato subito una discreta differenza. Anche
il fatto che girandoti ci vedi meno bene ... stessa sensazione, con il tempo diminuisce, a me quello va un po' a giorni.
IMHO fatti qualche oretta con le neutre se hai voglia, poi vedrai che con le definive andra' meglio.
Per quanto riguarda le mappe, c'e' sicuramente chi ci capisce piu' di me, ma a naso sei cmq in uno stadio inizale anche se il tuo cono e' abbastanza centrale in entrambi gli occhi, se tutto va bene con le lac correggi a 10/10 o quasi.
E tranquillo che non muori !

ancora grazie! veramente di grande aiuto!

Mi hanno pure consigliato Balestrazzi a Roma
Ma visto che sto Vinciguerra è rinomatissimo potresti aiutarmi a contattarlo?

Ma tu mi confermi che le LAC sono "curative" per il cheratocono?
io ci credo poco.
ho fatto l'esenzione ma essa puo aiutarmi per il CL?
QUANTO COSTA FARLO PRIVATO DA VINCIGUERRA?

ASSOLUTAMENTE NO.
Le lac servono solo a vederci, non bloccano il kc.
Infatti mi sa che cmq anche la tua sara' costruita tipo la mia, ovvero "stretta" (steep fit) per non toccare il cono.

Comunque il discorso e' questo Kenny, non credere alle balle dei contattologi: le lenti a contatto NON servono a bloccare il cheratocono essendo malattia genetica. Puo darsi che nella tua famgilia qualcuno c'e l'aveva, prova a informarti.

Cmq si anche Balestrazzi a Roma mi piace molto, ed e' piu vicino, pero' non so se la struttura del Gemelli abbia il Cross-Linking, si diceva che ce l'aveva pero non so, altrimenti prova al S.Carlo di Nancy, li lo fanno in regime pubblico e non paghi pero' ti fanno aspettare i loro tempi ovvero qualche mese anche al Gemelli. Per come la penso io, dato che in Italia c'e' un po di marea sul Cross-Linking a livello di tempi, meglio che te lo fai subito e privato con quel cheratocono iniziale da 2nd stadio, dato che essendo giovane come me ripeto la malattia avanza, quindi e' meglio se vai da Balestrazzi o Vinciguerra in privato. Le cifre per le visite private stai intorno ai 200-250, pero hai il top del top davanti. Emilio Balestrazzi e' il primario di oculistica e il figlio Angelo lavora con Siena per il discorso Cross-Linking.

P.S. per le cifre del cross-linking privato eh nn sono poco care stai sui 1.200 - 1.500 a occhio.

Qualcuno sa come contattare Vinciguerra al suo studio?
Approposito di balle contattologiche
Per me resta un mistero come il mio ottico dopo 20 minuti mi disse: Questo è un cheratocono frusto!
bho! ma si puo sapere guardando le mappe?
guardate le mie, da che cosa pensate lui abbia visto un cheratocono frusto????


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un genio il tuo contattologo

Cmq per stabilire se un k.c. si puo dire frusto ci vogliono 1 anno e mezzo o 2 che la malattia sia sugli stessi valori tramite topografie ogni 6 mesi....il che a 22 anni mi rimane difficile, e se stai gia a un secondo stadio diciamo marcato sul 2nd occhio il primo stadio l'hai gia superato e gia ce l'avevi da qualche mese e nn te ne sei accorto.

Cmq per contattare Vinciguerra, fatti mandare un pm da qualcun'uno che c'e' stato vedi Maria.

Eccolo qui, e' pubblicato sul suo sito internet:

http://www.paolovinciguerra.com/pages/contatti.htm