| FORUM Associazione A.M.C. http://www.associazionecheratocono.it/forum/ |
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| Autore: | anim [ domenica 9 settembre 2007, 21:16 ] |
| Oggetto del messaggio: | informazioni |
Ciao a tutti ho scoperto il Vs forum solo da poco e vorrei ringraziare chi ha avuto questa brillante idea: a volte non è facile trovare tante informazioni e tanti compagni di ... (non vorrei dire sventura perchè non ho mai considerato questa malattia come tale). Vi racconto un pò la mia storia. Il cheratocono mi è stato diagnosticato nel 1998 (avevo 23 anni) fino ad allora ci vedevo bene. L'oculista di allora (che poi ho cambiato) mi ha prescritto le LAC dicendomi che rallentavano il percorso della malattia. Ho poi scoperto che non era vero, ma fino a circa 1 anno fa non ho avuto grossi disturbi. A chi non riesce a portare le lenti voglio dire che anche per me i primi mesi sono stati difficili: è difficile e doloroso abituarsi a portare le lenti, ma oggi non saprei come fare senza di loro; con gli occhiali non posso guidare, leggere, usare il computer (ed io con il computer ci lavoro). Oggi la visione con le lenti per me è sempre tanto ma non è più quella di una volta. Sono andata a visita di controllo e per la prima volta mi hanno parlato di un intervento con il laser, il CL. A tal proposito vorrei chiedere a tutti voi se sapete niente di Ancona; avete nominato diversi centri, ma nessuno ha mai parlato di Ancona. Come mai? Vorrei essere rassicurata sul fatto che anche quello sia un buon centro. I medici sono molto bravi e disponibili dal lato umano (o così è sembrato a me!). Nella stessa visita mi ha parlato anche del trapianto, nel senso che potrei seguire l'una o l'altra strada. Ci devo tornare a novembre per decidere il da farsi. Ma io non so bene quale strada intraprendere: come si fa a scegliere? Non so dire che grado di KC ho, non so leggere la mappa corneale ma per i più esperti riporto alcuni dati: Dati Keratometrici: meridini perpendicolari principali (d=3mm) OD Ro: 6.41 mm Rv: 6.59 mm Ast: +1.4D Asse: 49.7° Ecc: 1.20 OS Ro: 8.43 mm Rv: 6.87 mm Ast: -9.1D Asse: 22.5° Ecc: -0.05 Ciao a tutti e a presto. |
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| Autore: | albertop [ domenica 9 settembre 2007, 22:16 ] |
| Oggetto del messaggio: | |
Ciao e innanzitutto benvenuta su questo forum, se vuoi un parere da un po di persone qui dentro (non siamo medici quindi ci potremmo sbagliare) se hai lo scanner o comunque se vai in una copisteria ti fai scannerizzare le mappe topografiche e le metti sul pc, da li le puoi mettere su internet e vedere qualcosa. P.S. anche mia mamma e' di ancona 
Ciao! |
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| Autore: | rudy [ lunedì 10 settembre 2007, 0:56 ] |
| Oggetto del messaggio: | |
ciao susy e benvenuta  cosa intendi per "doloroso abituarsi a portare le lenti" 
Per la tua situazione non sono certo esperto a leggere i dati della topografia (pa sicuramente è il migliore) ma per quanto posso capire mi sembra che il tuo okkietto sx sia messo peggio del dx, giusto? Per quanto riguarda sul come si fa a scegliere ... bella domanda ... l'unica che può scegliere sei tu! e nessun'altro, per poter scegliere al meglio ritengo sia necessario reperire il maggior numero di informazioni (da internet e non) sia sul cheratocono sia sulle attuali e possibili future tecniche di cura, sentire i pareri di altre persone affette da cheratocono, sentire i pareri di oculisti esperti in materia e poi decidere la soluzione che ti sembra migliore e ... incrociare le dita! 
Cambiando le LAC non riusciresti a vedere meglio come una volta? mi sembra di capire che hai 32 anni giusto? Io ne ho 31 e pensavo di fare il CL al dx (sul sx ho un'opacizzazione quindi o trapianto o LAC) però sono stato da un bravissimo oculista a milano che mi ha sconsigliato di intervenire adesso sul dx in quanto: 1) sarebbe opportuno sistemare prima il sx che è messo peggio, 2) dai 30 ai 40 anni il KC tende a fermare la sua evoluzione (credo di aver capito che la causa sia l'invecchiamento delle cellule ma non ne son sicuro). A questo punto io ho deciso di provare le LAC, se riuscirò a sopportarle e se ci vedrò decentemente rimanderò qualsiasi scelta, anche perchè il CL è un'ottima tecnica ma di cui non si sanno gli eventuali effetti collaterali a lungo termine (in italia c'è un follow-up di soli 2 anni), l'innesto di tessuto corneale ha pure i suoi rischi e controindicazioni oltre a non garantire un minimo di recupero di visus, gli anelli intrastromali non mi sembra diano una gran sicurezza di riuscita (e provarli sull'occhio migliore non ci penso neanke) la mini-ark non ci penso neanke ... non ci tengo particolarmente a farmi tagliuzzare la cornea! Quindi ad oggi nessuna tecnica mi convince particolarmente (ovviamente è una mia opinione personale) e finche posso mi tengo le mie cornee senza che nessuno me le tocchi
P.S.: che lavoro fai con il computer? Anche io lavoro con il PC  ciao ciao
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| Autore: | Edo87 [ lunedì 10 settembre 2007, 13:12 ] |
| Oggetto del messaggio: | |
Ciao, e benvenuta fra noi, io abito nelle Marche e per diversi anni sono stato seguito da uno studio oculistico di Ancona, città dove peraltro trascorro molto tempo... L'anno scorso mi sono sottoposto al trattamento Cross-linking a Zurigo; per quanto ne so, in Ancona, fino a qualche mese fa non erano presenti centri che praticassero la medesima tecnica. Ps: come dice albertop: se vuoi un parere sullo stato attuale del Kc dovresti postare le topografie. Buona fortuna
CIAO
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| Autore: | marta [ lunedì 10 settembre 2007, 16:01 ] |
| Oggetto del messaggio: | |
Benvenuta anche da parte mia! Scegliere non è facile ma intanto documentati, chiedi, senti pareri medici e di altri pazienti....e stai serena...vedrai che farai la scelta giusta! Non so che dirti sul CL (ma qua ci sono un pò di persone che sapranno darti aiuto...) ma posso dirti che io ho fatto il trapianto solo quando non tolleravo più la lac...prima, con prove su prove, avevo trovato un'ottima lac con cui passavo le mie giornate! |
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| Autore: | anim [ lunedì 10 settembre 2007, 18:15 ] |
| Oggetto del messaggio: | |
Ciao a tutti e grazie per i vs consigli e suggerimenti. Rispondo un pò alle vs domande. Per Rudy: con doloroso portare le LAC intendo che per il primo mese e + non riuscivo ad aprire gli occhi neanche stando in casa ed in seguito per un bel periodo riuscivo a portare le LAC solo poche ore al dì e con abbondanti lacrimazioni e occhi veramente rossi (quel tanto da farti guardare come un caso raro ed essere sottoposta a mille domande a cui non avevo proprio voglia di rispondere). Passato quel periodo, oggi posso dire che non vivo senza LAC: c'è un abisso di differenza tra con e senza, ma capisco che sia difficile abituarsi. Come hai detto tu, ho già cambiato le LAC circa 1 anno e mezzo fa perchè la visione non era più buona. Ora il problema si è ripresentato insieme a tanti altri "fastidi". Nemmeno io ho voglia di farmi "tagliuzzare" e se la situazione non fosse cambiata non ci avrei nemmeno pensato. Ma nell'ultimo anno il KC sta progredendo in maniera pù netta: chi ha detto che dopo i 30 si attenua, se mai per me è vero il contrario! Per Edo87: so per certo perchè lo hanno proposto a me che ad Ancona fanno il CL. Ma tu perchè hai cambiato: per il CL o altri motivi? Cmq ho deciso di chiedere un altro parere: oltre a Milano ci sono altri buoni centri (considerate le distanze sono di Lecce)? Ciao! |
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| Autore: | scapi1979 [ lunedì 10 settembre 2007, 20:19 ] |
| Oggetto del messaggio: | Re: informazioni |
ciao,anche io come te riesco a fare tutto solo con le lentine! il 26 dovrò fare il cross linking a milano per l'occhio dx che purtroppo dopo 3 anni di stabilità è peggiorato... qui sul forum trovi molte informazioni anche sul sul san carlo qui a roma... ti consiglio di dare un'occhiata e di provare a chiamare...[quote="anim"]Ciao a tutti ho scoperto il Vs forum solo da poco e vorrei ringraziare chi ha avuto questa brillante idea: a volte non è facile trovare tante informazioni e tanti compagni di ... (non vorrei dire sventura perchè non ho mai considerato questa malattia come tale). Vi racconto un pò la mia storia. Il cheratocono mi è stato diagnosticato nel 1998 (avevo 23 anni) fino ad allora ci vedevo bene. L'oculista di allora (che poi ho cambiato) mi ha prescritto le LAC dicendomi che rallentavano il percorso della malattia. Ho poi scoperto che non era vero, ma fino a circa 1 anno fa non ho avuto grossi disturbi. A chi non riesce a portare le lenti voglio dire che anche per me i primi mesi sono stati difficili: è difficile e doloroso abituarsi a portare le lenti, ma oggi non saprei come fare senza di loro; con gli occhiali non posso guidare, leggere, usare il computer (ed io con il computer ci lavoro). Oggi la visione con le lenti per me è sempre tanto ma non è più quella di una volta. Sono andata a vi |
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| Autore: | rudy [ lunedì 10 settembre 2007, 20:30 ] |
| Oggetto del messaggio: | |
Ciao, sì c'è il s. carlo di nancy a Roma e anche il policlinico Gemelli. Al Gemelli so che te lo farebbe il Dott. Mosca (parlano molto bene di lui anche se non c'ho mai avuto a che fare )
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