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Diagnosi cheratocono, esperienze medici e poi... 
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Messaggio Diagnosi cheratocono, esperienze medici e poi...
Salve a tutti,
bene inizierò raccontandovi la mia storia...

ho cominciato a portare occhiali (-0.75 dx/-0.75sx astigmatismo)
all'ètà di 13 anni, portati gli occhiali per qualche anno,
vista la pochezza del difetto visivo che mi consentiva di vivere una vita normalissima, non portai più gli occhiali fino
all'ètà di 18 anni; in quell'anno mi sottoposi alla visita per la patente e già da lì suonò un campanello d'allarme,segno che
il difetto visivo era sensibilmente aumentato, viste le lungaggini della sanità pubblica (avevo prenotato una visita
oculistica presso il più vicino ospedale, anche se non mi era stato prescritto alcun obbligo di lenti sulla patente) prima di
poter effettuare suddetta visita presi la patente; all'esame mi venne aumentata la diottria per gli occhiali (1.25 sx/1.25 dx astigmatismo).
Fin qui "tutto bene"...
Di lì a poco mi sottoposi a visita militare, (2.00 sx / 2.50 dx astigmatismo), abile ed arruolato (e poi dicono che la visita militare "svela" tutto...).
Fatto sta che svolsi i miei dieci mesi di servizio e con gli occhiali tutto sommato me la cavavo.
Dal 2002, anno in cui mi congedai dal militare, al 2004 notai un sensibile peggioramento della vista, sia diurna e in particolar modo notturna.
Decisi allora di sottopormi a visita specialistica a pagamento e lì per la prima volta mi ritrovai di fronte ad uno strano strumento dai cerchi concentrici luminosi in pieno stile ipnosi; mi stavano effettuando una topografia corneale. Ebbene pochi istanti dopo mi ritrovai a tu per tu con l'oculista che mi disse "sarà una sorpresa per lei ma il suo occhio è affetto da una malattia della cornea, chiamata cheratocono..." :shock:
Dopo un attimo di smarrimento, mi ripresi e il dottore cominciò a spiegarmi alcune cose sulla malattia e mi prospettò come
eventuale tentativo di tamponare la cosa, l'inserimeneto di alcuni anellini a sostegno della cornea e mi accennò il trapianto
di cornea come ultima spiaggia,visto che comunque il kc era agli inizi e io in età giovane, e per di più mi consigliò di effettuare altri due esami (microscopia confocale e ecografia ad alta frequenza), a suo dire per essere sicuri al 100% di trovarci di fronte ad un caso di cheratocono...anche se ho poi scoperto che già la topografia di per sè basta e avanza...anzi è proprio quello che serve per scovare un eventuale kc... mah... a tal proposito se qualche dottore (tutti meno questo da cui andai, che unica cosa di positivo che fece fu di mettermi la pulce nell'orecchio riguardo al cheratocono...!?!?) dall'alto
dei suoi lumi può darmi una spiegazione su questi fantomatici esami che avrei dovuto eseguire farebbe cosa certamente gradita.
Preso dall sgomento prenotai qs due visite il giorno dopo ma uno dei due macchinari era in manutenzione in America . . .(in
teoria sarei ancora in attesa ora!?!?!?!?roba da mattiiiiiiiiidal febbraio 2004!!!!). Nel frattempo mi informai ulteriormente sulla malattia tramite internet e trovai il sito di un dottore che praticava interventi sul cheratocono, ma non presi più di tanto in valutazione la cosa...trascorsi alcuni mesi, nel giugno 2004 ritentai da un altro oculista che mi confermò il cheratocono di I°grado sia dx che sx, questo dottore però non mi parlò di interventi possibili, anzi mi precisò che a livello di chirurgia non c'era nulla, se non solo interventi sperimentali... e che probabilmente in un futuro prossimo la chirurgia avrebbe fatto progressi e mi avrebbe offerto nuovi spiragli; alla fine mi consiglio di recarmi dal mio ottico con la
topografia e di provare delle lenti a contatto semirigide gaspermeabili, che a sua detta avrebbero dovuto migliorare parecchio la mia vista... e io intanto ci vedevo sempre anche con gli occhiali...
Allora qualche giorno dopo mi ritrovai presso il mio ottico, che, fatta una visita (quasi più accurata che i passati due oculisti), mi ordinò un paio di lenti di prova. Dopo un po' arrivarono e provai a portarle...tragedia...l'occhio lacrimava spessissimo e per me che lavoro 8-10 ore davanti ad un pc era davvero una sofferenza, insomma , non facevano al caso mio, sebbene ne provai diversi tipi dal mio pazientissimo e disponibile ottico.Allora preso dallo sconforto di non vederci bene nemmeno con gli occhiali, chiesi al mio ottico di poter cambiare le lenti
con due più adeguate al mio difetto visivo in essere. Fu così che cambia le lenti con due dalle seguenti caratteristiche (occhio dx -3.50 astigmatismo -1.75 miopia / occhio sx -3.50 astigmatismo -1.5 miopia). La mia vista era peggiorata. però almeno con le nuovi lenti avevo una visione più accettabile. Ma fu proprio lì che l'ottico mi confessò che una sua cliente
(alla quale tra l'altro lui stesso con un controllo di routine aveva diagnosticato il cheratocono), si era sottoposta anni addietro ad un intervento presso lo stesso dottore che io già avevo sentito nominare, quello del sito internet in cui mi ero imbattuto dopo che avevo effettuato le prime ricerche sulla malattia, e che ora quella ragazza non portava più occhiali e il suo cheratocono era migliorato parecchio permettendogli di vivere una quotidianeità migliore.
Fu lì che presi la decisione di farmi visitare da questo dottore, presi appuntamento tramite internet e il giorno dopo venni contattato per fissare la data della visita.Dopo un mese mi ritrovai a tu per tu col dottore, il quale confermò il cheratocono e mi espose (per quasi due ore!!! ce ne sono pochi che ti parlano così per filo e per segno) caratteristiche del kc e mi diede informazioni sulle varie tecniche sviluppate e sperimentate negli anni per cercare di contrastare la malattia. Decisi così il giorno stesso di farmi operare; però attenzione, la mia non fu una decisione affrettata ma maturata nel tempo, e quel giorno grazie alla serietà e alla chiarezza del dottore prese forza e si trasformò nella scelta di tentare l'intervento di mini ARK.

Mi sono operato circa 15 giorni fa, occhio dx e sx insieme, la vista è migliorata, ma ci tengo a precisare che il kc non è stato sconfitto, questo è solo l'inizio di una lunga marcia, che spero possa essere lunga e vittoriosa.

Ringrazio quanti di Voi avranno avuto la pazienza di leggere per intero le mie parole, preciso che ciò che ho scritto l'ho fatto per mettervi al corrente della mia esperienza in cui credo molti affetti da kc si rispecchieranno, ma non vuole essere un plauso alla scelta di operarsi, ogni persona è libera di scegliere la propria strada in qualsiasi settore, io ho scelto la mini ARK e ora vedremo di procedere nel migliore dei modi.

Se avete domande da farmi resto a più completa disposizione di voi tutti, sia sul forum che in privato via mail.

Un saluto,
STEFANO


Ultima modifica di ste81 il martedì 28 giugno 2005, 19:32, modificato 2 volte in totale.



martedì 7 giugno 2005, 23:36
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Grazie per la testimonianza Stefano.
Ho letto con attenzione le tue parole.. ma, forse complice l'ora, mi rimangono alcuni dubbi.

1) sbaglio o non parli di LAC? Non hai tentato di correggere la vista con lenti a contatto?

2) In che stato erano le tue cornee prima di decidere l'intervento? Diottrie? Spessore?

3) Dici di aver fatto una scelta "maturata nel tempo". Ti sei affidato alla serietà e alla chiarezza di quell'unico dottore.. o ti sei informato anche su altre opzioni? Cosa ti ha fatto escludere le altre?

Potremmo vedere le tue mappe corneali PRE e POST operazione?

Grazie per la condivisione-collaborazione.
:wink:


mercoledì 8 giugno 2005, 1:04
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Ciao Stefano!
Benvenuto tra noi!!! :D
Aggiungo alle domande di Scai: come va ora?
Tienici informato sui progressi, grazie!
Ciao :)


mercoledì 8 giugno 2005, 18:52
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Ciao a tutti,

rispondo a Scaistar,

le lac le ho provate e di diversi tipi, però non sono riuscito a trovarne un paio che non mi dava problemi; al contrario di molti il mio occhio lacrimava molto e l'occhio si arrossava in fretta, volvevo provare con quelle su misura per cheratocono (il mio ottico mi aveva parlato di un centro specializzato a Torino che produce lac a contatto morbide in periferia e rigide o semirigide nella parte centrale), a parte prezzo e distanza ho accantonato l'ipotesi.

Per quanto riguarda la mia scelta,
ho valutato sia le possibilità che al momento mi venivano offerte dai vari medici, ed ho optato per la mini ARK, dato che comunque "per fortuna" il mio kc era (ma non x questo non c'è più) proprio agli inizi, lo spessore corneale buono (non ho sottomano i dati, che cercherò di farvi pervenire assieme alle topografie quanto prima), e quindi assieme al mio oculista, dopo aver sentito numerose testimonianze ed esperienze di altre persone operate di mini ARK (tramite internet ed anche di persona) ho deciso di operarmi (4 incisioni per occhio, 3 inferiori e 1 superiore della lunghezza di 1.75 mm).
Certo, devo dire che la mia scelta si è basata anche in parte sulla fiducia e relazione instaurata col dottore che mi ha in cura, ma penso che questo valga un po' per tutto.
Sono stato messo al corrente delle percentuali di riuscita di tale intervento (che come qualsiasi intervento non ha un 100% di riuscita) e ne ero e ne sono consapevole.
Come ho già detto la marcia è appena iniziata.
Ah, dimenticavo, non ho nemmeno preso in considerazione un eventuale trapianto di cornea (ho 23 anni e penso che forse sottoporsi ad un trapianto ora...) visto che comunque il tipo di intervento non compromette un eventuale, se necessario, futuro trapianto di cornea, anche se se che su questo forum si è dibattuto molto su questo argomento.

A disposizione per chiarimenti,
Saluti a tutto il forum! :)

STEFANO


mercoledì 8 giugno 2005, 19:03
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Ciao Mary,
grazie per il benvenuto! :D

Ora sono trascorse quasi due settimane dall'intervento di mini ARK,
domani effetturò il secondo controllo post-operatorio,
per ora procede tutto bene,
ho le lentine protettive dal giorno dell'intervento e quindi ogni tanto sono sporche ed ho un po' di fastidio, ma niente di chè.
Vi faccio sapere qualcosa di più dettagliato domani sera o nei prossimi giorni, passato il controllo di domani.

A presto,
un abbraccio

STEFANO


mercoledì 8 giugno 2005, 19:08
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Forse nel mio intervento iniziale sono stato troppo lungo e pochi di voi avranno avuto la pazienza di leggere per intero la mia testimonianza e me ne scuso per questo :? .
Qualcuno di voi sa che caspita sono questi esami?

microscopia confocale e ecografia ad alta frequenza

Se qualcuno ne sa più di me mi faccia sapere!
CIAO a presto

STEFANO

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Cheratocono bilaterale I° grado
Operato con Mini ARK Maggio 2005
Le opinioni da me espresse sulla tecnica chirurgica alla quale mi sono sottoposto non vogliono essere in alcun modo uno schierarsi pro o contro tale tecnica.


sabato 25 giugno 2005, 21:45
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Allora se non vado errato la microscopia confocale dovrebbe servire per controllare con ingrandimenti molto alti gli strati corneali fino ad ottenere una visione delle singole componenti delle cellule, l'ecografia penso sia simile alle altre ecografie che si fanno agli altri organi dovrebbe servire per controllare lo stato di salute della parte interna dell'occhio, nervo ottico etc.

Scusa se non sono stato precisissimo ma non sono un medico, quindi ti consiglio di ascoltare anche altri pareri per essere sicuro.


sabato 25 giugno 2005, 22:40
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Grazie Lorenzo per la tua spiegazione,

e secondo voi questi esami,
che mi erano stati prescritti dal primo medico che mi diagnosticò il kc,
servono a qualcosa per il kc?
a suo dire (del medico che me li prescrisse) dovevano servire per avere la certezza di trovarci di fronte ad un cheratocono,
ma per quanto ne so, la topografia basta ed avanza, anzi è proprio quella che "svela" il kc.
Probabilmente voleva a mia insaputa spillarmi altri quattrini o magari mi sbaglio io... fatto sta che è da più di un anno che sono in una fantomatica lista d'attesa dato che uno dei due macchinari mi hanno detto che è in manutenzione negli stati uniti... no comment... inutile specificare che questo dottore di me non vedrà più traccia...
no comment :evil: :evil: :evil:

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domenica 26 giugno 2005, 19:08
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Messaggio Re: Diagnosi cheratocono, esperienze medici e poi...
ste81 ha scritto:
Preso dall sgomento prenotai qs due visite il giorno dopo ma uno dei due macchinari era in manutenzione in America . . .(in
teoria sarei ancora in attesa ora!?!?!?!?roba da mattiiiiiiiiidal febbraio 2004!!!!)


Per la cronaca.. un paio di settimane fa vengo contattato telefonicamente a casa dalla segretaria del famoso oculista della mia zona che dice che il macchinario è a posto e la visita si può effettuare...dopo più di anni senza dire nulla! VERGOGNA!!!!!!
Per fortuna a casa c'era mia madre che ha cortesemente risposto che oramai avevamo già intrapreso strade diverse...
Se c'ero a casa io e rispondevo sentivate le bestemmie da ogni parte d'Italia!!!!! :twisted: :evil: :evil: :shock: :evil: :twisted:


domenica 16 luglio 2006, 21:40
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E avresti avuto pienamente ragione!!!! :wink:

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lunedì 17 luglio 2006, 17:10
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