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Esperiernza personale
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Autore:  gionnjb [ lunedì 17 dicembre 2007, 19:46 ]
Oggetto del messaggio:  Esperiernza personale

Ciao a tutti mi chiamo gionnj e ho scoperto di avere il cheratocono nel 2001 alla veneranda età di 28 anni,all'inizio l'oculista che mi seguiva allora mi aveva detto che molto probabilmente il progredire della malattia srebbe stato molto lento considerata l'età, ma nel giro di un paio di anni è stato smentito come gli altri che ho sentito(sino alla fine ad oggi è stato un pellegrinaggio continuo in cerca di un appiglio),la media con cui cambio le lenti degli occhiali è di circa 6/8 mesi,oltretutto sono intollerante alle lenti a contatto.
Ho dovuto cambiare lavoro,facevo l'autista di autobus e ho dovuto smettere perchè non mi è stata data l'idoneità per via della vista,così sono tornato a lavorare in pelletteria,la mia prima occupazione.Ultimamente comincio ad avere difficoltà nella guida notturna e oltre alla vista il problema comincia anche a "intaccarmi" anche i nervi.
L'oculista che mi segue è ancora restio a intervenire chirurgicamente,però entrambi le cornee si assottigliano,nellultimo anno si sono assottigliate più di 50 micron entrambe.
Il 2 di gennaio finalmente mi visita Caporossi (anche su consiglio dell'oculista che mi segue attualmente),speriamo bene :cry: :cry:

Autore:  scaistar [ lunedì 17 dicembre 2007, 22:52 ]
Oggetto del messaggio: 

Ciao e benvenuto.
Mi dispiace per le tue sventure.. ti auguro di invertire presto tendenza.
Non per deluderti.. ma non aspettarti LA SOLUZIONE dal Prof. Caporossi. Ti darà solo il suo parere.. che potrebbe anche non piacerti..

Anche nel mio caso.. proprio il prof. Caporossi mi disse che data la mia età non sarei peggiorato. Invece il peggioramento, anche se lieve, c'è stato.. e tengo d'occhio il crosslinking caso mai dovessi perdere altri preziosi micron.

Dici di aver già superato il limite dei 400 micron per il CCL. Ti dico già che altri tuoi "simili" si sono trovati a scegliere tra un trapianto lamellare.. e l'estero, dove il CCL viene eseguito anche al di sotto dei 400 micron.
Ti preannuncio già che vorrai un consiglio da qualcuno, un aiuto nella tua scelta.. ma la responsabilità e l'ultima parola.. sarà solo tua.. quindi comincia a pensarci già da ora.
Ora basta are il profeta... :lol: Vediamo che ti dicono anche gli altri.. qui la famiglia è piuttosto grande :wink:
Un ultima cosa. Sei sicuro di essere intollerante alle LAC? Hai un buon contattologo?

PS: porta il saluto a Caporossi da parte dell'Associazione :twisted: :wink:

Autore:  Maria [ martedì 18 dicembre 2007, 12:40 ]
Oggetto del messaggio: 

Buongiorno e benvenuto gionny!
ti vorrei dare solo un consiglio forse inutile. Hai già trovato la forza di cambiare lavoro, stai cercando di migliorare la tua situazione sentendo più pareri, non "Farti intaccare i nervi" dal problema KC. Tienili saldi e continua a lottare, siamo in tanti qua dentro. Abbiamo anche noi problemi di vista notturna, anche io ho dovuto ricambiare giusto l'altra settimana dopo meno di 6 mesi la lente degli occhiali, ma bisogna insistere e armarsi di tanta pazienza! Resta a discutere con noi nel forum e ti chiarirai meglio le idee... Aspettiamo tue domande
A presto

Autore:  albertop [ martedì 18 dicembre 2007, 13:46 ]
Oggetto del messaggio: 

Esatto stai tranquillo, e cerca di rilassarti, che bene o male la soluzione al cheratocono si trova :) anche se la strada e' lunga e tortuosa. Tanta gente cambia mestiere, tanti vivono. In genere sopra i 30 anni il cheratocono tende a rallentarsi, pero magari nel tuo caso dai 28 ai 30 ti ha "fulminato" la vista, (e non e' uno scherzo) e come hai ben detto te si e' mangiato i micron :) Come dice scaistar non ti aspettare da Caporossi la risoluzione al problema, pero' cerca di apprendere quello che ti dice in modo che puoi vivere una vita migliore.

Autore:  gionnjb [ martedì 18 dicembre 2007, 18:18 ]
Oggetto del messaggio: 

Vi ringrazio spesso una parola amica vale più di mille visite,sò che sbaglio ma a volte ho come la sensazione di essere lasciato a me stesso anche se poi fortunatamente scopro che non è così.

Autore:  ale84 [ martedì 18 dicembre 2007, 18:31 ]
Oggetto del messaggio: 

ciao gionni non disperarti che la soluzione si trova.
Inanzitutto inizia a fare esami specifici per vedere che spessore ha la tua cornea.
Per me se i valori non sono sotto i 400 micron la scelta giusta è il cross linkin che ferma per un po' di anni il progredire della malattia.
Cmq questa è solo un mio parere poi sta a te decidere cosa fare come ti hanno detto tutti.
Non scoraggiarti che la soluzione si trova!
Ciao e in bocca al lupo

Autore:  albertop [ martedì 18 dicembre 2007, 19:36 ]
Oggetto del messaggio: 

Non bastano solo i 400micron ma anche tanti altri fattori per prendere in esame un CCL.

Autore:  ale84 [ mercoledì 19 dicembre 2007, 4:27 ]
Oggetto del messaggio: 

si ineffetti non sono solo i 400 micron che contano!

Autore:  barby [ mercoledì 19 dicembre 2007, 17:11 ]
Oggetto del messaggio:  medici

ciao gionnjb intanto auguri x la tua visita da capirossi.....poi tienici informati....vedrai che troverai la soluzione ... :wink:

Autore:  marta [ mercoledì 19 dicembre 2007, 20:54 ]
Oggetto del messaggio: 

Ti capisco, il kc un pò i nervi li tocca e anche io dopo parecchie peripezie ho ancora momenti di scoramento...ma poi si stringono i denti e si va avanti, scoprendo di avere dentro di sè molte risorse, magari inaspettate.
Io riproverei a cercare un buon contattologo... :wink:

Autore:  Giuseppe Giannattasio [ sabato 22 dicembre 2007, 14:15 ]
Oggetto del messaggio: 

Forza e coraggio bisogna sempre sperare che le cose cambino (ovviamente in meglio)

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