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La scoperta
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Autore:  Nuvoletta [ martedì 8 gennaio 2008, 16:57 ]
Oggetto del messaggio:  La scoperta

Ciao a tutti,
sono una ragazza di 28 anni,vorrei raccontarvi i miei stati d'animo dal giorno della scoperta della mia malattia.
Dal 2000 non ho effettuato alcuna visita oculistica sino al 2007.Credevo di non averne alcun bisogno in quanto in me si era creata la convinzione che la mia miopia(sortami dall'età di 8 anni) si fosse stabilizzata e che era normale che non vedessi bene anche con gli occhiali in quanto mi era stato detto da un dottore che un miope non aveva la stessa visione con l'uso degli occhiali rispetto a chi avesse un visus di 10\10 senza.Nel 2005 mi sono accorta che il mio occhio sin.aveva la palpebra più gonfia e abbassata del dxE qui sono incominciate le mie peripezie..Mi sono recata presso due dottori a distanza di tempo ravvicinato.Il primo mi ha detto che era dovuto a una conformazione del viso e la mia miopia era ferma, dopo vari esami negativi per sospetto di glaucoma!L'altro mi ha dato un collirio per congiuntivite, dicendomi che se non mi fosse passato una probabile causa poteva essere la sinusite o poteva esser dovuto ad uno sforzo dell'occhio per un aumento di gradi.Così sono passata dai -4.50 a -5.50 al dx. e dai -5.7 a -7.00 al sx. con leggero astgmatismo ad entrambi!!L'hp. di farmi l'operazione per togliermi gli occhiali che covava in me da molti anni stava prendendo sempre più piede!Nel 2007 mi sono attivata per avere un consulto presso un oculista se la cosa fosse fattibile!E qui mi è arrivata una stangata tra capo e collo....non potevo farla, dovevo torgliermela dalla testa.Non era possibile,ero malata.Ho avuto immediatamente una sensazione di rabbia e delusione.Mi sono sentita etichettata....Avevo una malattia non guaribile!E per di più non mi è stata data alcuna informazione sul mio stato!Ho cercato su internet e qui ho incontrato voi...Ma ancora brancolo nel buio più totale sulla mia situazione,in attesa del controllo a maggio.Tanti sono i dubbi che mi assalgono.
Cerco di non pensarci.Dopotutto ci sono altri più sfortunati di noi!

Autore:  talpa [ martedì 8 gennaio 2008, 17:55 ]
Oggetto del messaggio:  Re: La scoperta

La tua storia ricorda vagamente la mia ...
E anche io son capitata nelle grinfie di un presunto luminare di refrattiva ...
Ti dico per esperienza che chi "campa" sulla refrattiva di coni poco capisce, anche io mi sono sentita cosi'.
Cmq ... stai tranqui che dovresti essere ad uno stadio iniziale e l'eta' e' dalla tua ...
Se vuoi un consiglio ... cerca qualcuno che di coni ne capisca e che non ti liquidi con il classico "l'unica soluzione sono le lac rgp" ... leggendo vedrai che le possibili soluzioni ci sono e basta non arrendersi.

Autore:  Nuvoletta [ martedì 8 gennaio 2008, 18:25 ]
Oggetto del messaggio: 

Grazie Talpa,
la tua risposta è davvero confortante!Grazie per aver espresso la tua opinione !
Cmq. non voglio fermarmi solo all'ultimo medico che mi ha diagnosticato la malattia, ascolterò le opinioni di altri.Anzi se mi potresti indicare il tuo oculista di fiducia e dirmi qualcosa di più.....Ho letto alcuni nomi sul sito,ma non so di chi fidarmi.Devi capirmi sono un po'scettica, visto le esperienze passate.Cmq l'invito è aperto anche agli atri utenti.
Le lac semirigide già le porto e non riesco ancora ad abituarmi.A volte mi chiedo se le stesse possano contribuire a sviluppare la malattia.
E' vero forse l'età è dalla mia....ma è anche vero che molto probabilmente il cherat. mi può essere sorto anni a dietro!
Cmq la speranza è l'ultima a morire!

Grazie ancora per il tuo intervento! :D
Ciao

P.S.:Fatta la mappa il medico mi ha chiesto se avessi assunto cortisone?Tu sai che nesso c'è con il cheratocono?Mi rivolgo anche a tutti gli utenti del forum.

Autore:  Mr.X [ mercoledì 9 gennaio 2008, 1:12 ]
Oggetto del messaggio: 

Nuvoletta nn ti abattere. Il cono è sì una patologia grave ma nn sempre si è costretti ad interventi drastici ed invasivi.

Poi, come dice Talpa, l'età è dalla tua e aggiungo pure che se ti sei accorta solo di un calo del visus correlato alla miopia e di un aumento modesto dell' astigmatismo, probabilmete sei in una fase iniziale o il cono è decentrato verso il basso ( ore 6 x intenderci grossolanamente ).

Sulle lac rgp stai pur tranquilla che nn peggiorano la malattia e se insisti il confort migliora col tempo. Se così nn fosse chiedi al tuo contattologo di variare materiale e/o geometria delle lenti.

Autore:  Nuvoletta [ mercoledì 9 gennaio 2008, 15:33 ]
Oggetto del messaggio: 

Ciao Mr.X,
piacere di conoscerti! :P

Forse, come dite voi, il mio è solo a uno stadio iniziale....Magari non mi dovrei preoccupare così tanto!
Ma il pensiero che non potrò mai più farmi l'operazione per eliminare la miopia,ha frantumato senza alcuna pietà il sogno che da tempo portavo dentro e questo mi rammarica molto!
Adesso sono costretta a portare queste benedette lac!Ah, che bellezza!

Autore:  talpa [ mercoledì 9 gennaio 2008, 15:50 ]
Oggetto del messaggio: 

Nuvoletta ha scritto:
Ciao Mr.X,
piacere di conoscerti! :P

Forse, come dite voi, il mio è solo a uno stadio iniziale....Magari non mi dovrei preoccupare così tanto!
Ma il pensiero che non potrò mai più farmi l'operazione per eliminare la miopia,ha frantumato senza alcuna pietà il sogno che da tempo portavo dentro e questo mi rammarica molto!
Adesso sono costretta a portare queste benedette lac!Ah, che bellezza!


Cerco di rassicurarti anche se credo di capire come ti senti ...
Guardati un po' http://www.malavista.it , PRK o Lasik/lasek che sia anche in refrattiva non sono tutte rose e fiori come ti raccontano ... spesso alla sera ti ritrovi a combattere con gli aloni che noi KConici ben conosciamo.
Pensa che ho un amica che e' stata operata di refrattiva (non so con che tecnica) per una miopia intorno ai -6 e le e' restato un residuo di -050 e la sera a guidare soffre .... idem un amico del mio ragazzo che addirittura la sera usa occhiali leggeri .... conosco anche qualcuno che e' soddisfatto al 100% ma non so l'entita' del difetto.
Se ci fai vedere le tue mappe ti possiamo dire qualcosa in piu', e se sei ad uno stadio inizale le possibilta' di risolvere con delle morbide ci sono.
Se qualcuno ti ha detto che DEVI mettere le RGP perche' bloccano il cono, sappi che si tratta di una una balla colossale.
E cmq, non sappaimo cosa ci riserva il futuro ... chissa' che prima o poi la chirurgia non faccia passi necessari ad "aggiustare" per davvero pure noi !

Autore:  Nuvoletta [ mercoledì 9 gennaio 2008, 22:55 ]
Oggetto del messaggio: 

Cita:
Guardati un po' http://www.malavista.it , PRK o Lasik/lasek che sia anche in refrattiva non sono tutte rose e fiori come ti raccontano ... spesso alla sera ti ritrovi a combattere con gli aloni che noi KConici ben conosciamo.
Pensa che ho un amica che e' stata operata di refrattiva (non so con che tecnica) per una miopia intorno ai -6 e le e' restato un residuo di -050 e la sera a guidare soffre .... idem un amico del mio ragazzo che addirittura la sera usa occhiali leggeri .... conosco anche qualcuno che e' soddisfatto al 100% ma non so l'entita' del difetto.


Ho dato un'occhiata,forse è meglio così.Almeno con gli occhiali non ho problemi!

Cita:
Se ci fai vedere le tue mappe ti possiamo dire qualcosa in piu', e se sei ad uno stadio inizale le possibilta' di risolvere con delle morbide ci sono.


Non appena riesco, te le mostro.Anche le morbide vengono realizzate in base al cono?

Cita:
Se qualcuno ti ha detto che DEVI mettere le RGP perche' bloccano il cono, sappi che si tratta di una una balla colossale.


Mi hanno detto che dovrei metterle perchè curative, terapeutiche.Fammi capire un po' perchè dici che è una balla?Perchè lo pensi tu o perchè ti è stato detto?
Sono di vedute larghe.

Autore:  purplemike [ mercoledì 9 gennaio 2008, 23:32 ]
Oggetto del messaggio: 

Nuvoletta ha scritto:
Non appena riesco, te le mostro.Anche le morbide vengono realizzate in base al cono?


Ciao Nuvoletta,
io porto delle comuni lenti morbide per astigmatici per giocare a calcio o quando faccio sport.

Non so se esistono lac morbide su "misura" per il KC, penso molto dipende dal grado di astigmatismo. Ma qui lascio la parola agli esperti.

Autore:  Nuvoletta [ venerdì 11 gennaio 2008, 13:08 ]
Oggetto del messaggio: 

Ciao purplemike,
Grazie per il tuo intervento!
Mi fate sentire meno sola!Meno male che ci siete voi!

Autore:  marta [ venerdì 11 gennaio 2008, 19:26 ]
Oggetto del messaggio: 

Tranquilla, il tuo stato d'animo è più che normale, dover accantonare i propri sogni è dura, per una malattia poi lo è ancora di più...ma con un pò di informazione e di serenità riuscirai a trovare una soluzione per vivere bene anche con il nostro amico kc.!
E per quanto riguarda le lac possono essere una soluzione, io ci convivo da quasi 20 anni, prima e dopo il trapianto!

Autore:  Nuvoletta [ mercoledì 16 gennaio 2008, 14:11 ]
Oggetto del messaggio: 

Detto da te che sei una veterana mi rincuora!
Speriamo bene nelle lac! :?

Autore:  marta [ giovedì 17 gennaio 2008, 15:31 ]
Oggetto del messaggio: 

Tranquilla...serve un buon contattologo e un pò di pazienza, senza scoraggiarsi per qke momento no...e poi tutto va a posto! :wink:

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