salve a tutti, è la prima volta che scrivo su questo forum. Mi chiamo Luigi e ho 21 anni (22 tra pochi mesi) e sono anch'io alle prese con questa brutta malattia. Ho scoperto di averla a 20 anni, notavo che facevo più fatica del solito a leggere e che con l'occhio sinistro in pratica non riuscivo a vedere gli oggetti a fuoco come con il destro... e così andando dall'oculista ho avuto la notizia che non avrei mai voluto sentire:cheratocono. Nell'estate di 2 anni fa l'oculista mi ha consigliato di indossare le lenti a contatto semirigide, ho provato a portare per un periodo ma non riuscivo a reggerle infatti la loro "presenza" mi deconcentrava molto durante lo studio e quindi non le mettevo quasi mai per evitare il fastidio. Ultimamente però il cheratocono è peggiorato (all'occhio sinistro) e mi sono state consigliate lenti semimorbide (in pratica a contatto diretto con la cornea c'è un guscio sul quale viene apposta la lente). Il guaio però è che queste lenti non hanno un grandissimo effetto contenitivo sul cheratocono ma servono "soltanto" a consentirmi una visione bioculare anziché monoculare (sforzando l'occhio destro, che per adesso è "sano") come di fatto è senza le lenti (almeno così mi pare di aver capito). All'ultima visita l'oculista mi ha detto anche che la maggior parte delle persone che arrivano allo stadio a cui sono giunto io prima o poi dovranno essere operate ... io spero proprio di no, siccome studio all'università temo che dovrò perdere un sacco di mesi di studio ed esami x colpa di questa operazione. Più che altro temo di dover restare fermo a casa per tantissimi mesi dopo l'intervento e di non poter né andare all'università né uscire con gli amici.. in pratica una vita terribile che non auguro a nessuno. Scusate lo sfogo e il pessimismo ma l'ansia è davvero tanta ... e non sapevo davvero con chi parlare di questo mio problema, vi ringrazio tutti per la comprensione .

Ciao, intanto benvenuto.
Dunque, la prima cosa che mi sento di dirti e' : CAMBIA OCULISTA . Spesso e' la prima cosa che ci si sente dire su questo forum, ma mettiamo bene in chiaro per l'ennesima volta una cosa : LE LAC RGP (SEMIRIGIDE) NON FERMANO L'AVANZAMENTO DEL CONO !!!!
Se ti han detto questa BALLA, come la ha definita addirittura Rama che e' uno dei massimi oculisti esperti in coni in italia, CAMBIA OCULISTA.
Ti han consigliato poi delle ibride suppongo ... sicuramente sono piu' confortevoli delle rgp ma possono avere delle controindicazioni (dk basso ovvero bassa permeabilita' all'ossigeno) ... cmq ... le lac non sono una cura per il kc son solo un modo per vederci meglio.
Cosa fare dunque? Vista la tua giovane eta' e visto che hai avuto peggioramenti, il mio consiglio e' quello di leggerti la sezione cross-linking e valutare quel tipo di intervento (il fatto che non te ne abbiano parlato mi sembra strano e conferma le mie perplessita' sull'oculista che ti ha diagnosticato il Kc) in quanto in un buon 80% dei casi ferma l'avanzamento della malattia.
Le soluzioni ci sono ... e tu sei all'universita' ... pensa a chi lavora, come me, magari in un azienda piccola e rischia di perdere il posto nel caso in cui dovesse sottoporsi ad un qualche intervento. Qua ti capiamo tutti e capiamo il tuo sfogo, anche io lo scorso anno son arrivata qua dopo che il primo oculista trovato ha sparato una serie infinita di balle e mi ha dato per spacciata. Se posti le tue mappe ti possiamo dire qualcosa in piu' .. e tornando al discorso LAC se trovi un bravo contattologo esperto in coni i problemi si risolvono.
Chiedi qualcunque cosa noi siamo qua

ciao luigi,

io non ho il cheratocono e so che sulle altre questioni ti risponderanno altri.

Intanto ti posso dire quello che ho imparato qui, cioè come ti ha detto talpa che le lenti non hanno una funzione contenitiva sul cheratocono se non sbaglio e che la loro funzione è quella di farti vedere bene. quindi se con quelle che hai vedi bene tienitele strette, di qualunque tipo siano.

quello che invece ti posso dire per esperienze è che se per operazione intendi il trapianto, assolutamente non è necessario stare fermi per mesi senza uscire eccetera come temi tu... io l'ho fatto e ti assicuro che dopo tre settimane circa puoi tornare alla tua vita di prima se l'altro occhio lo consente (cioè intendo lavorare, studiare), pur con quache fastidio (luce e polvere) e accorgimento. per quanto riguarda uscire con gli amici secondo me appena ti riprendi fisicamente dall'anestesia lo puoi fare... cmq leggi il forum esperienze di trapianto di cornea e ti farai un'idea...

se invece per operazione intendi il cross linking ascolta il consiglio di talpa (e in quel caso il post-operatorio è molto meno traumatico che in caso di trapianto ovviamente)

su col morale

Confermo Machi. Se per operazione, intendi trapianto ti posso garantire che non dovrai certamente stare fermo a casa per tantissimi mesi e non uscire! In tutte e tre le mie esperienze, già una settimana dopo l'operazione ero fuori, a piedi, e andavo a prendere i bimbi a scuola e a distanza di un mese sono tornata in ufficio e con la macchina! E ti posso assicurare che l'altro occhio non era messo meglio. Guidavo proprio basandomi sull'occhio operato.
E per qunato riguarda il Cross linking credo, per sentito dire, qui dentro, che le cose stiano ancora meglio e i tempi di recupero siano più brevi.
Perciò su col morale! Informati e stai tranquillo. E inizia con un paio di LAC fatte da un contattologo esperto di kcono.

ciao di nuovo, grazie x il benvenuto e x i consigli! Siete stati molto gentili! Appena riuscirò posterò le mie mappe! Comunque ieri sera quando ho scritto "operazione" mi riferivo appunto al trapianto, anche perché mi è stato detto che purtroppo il mio occhio sinistro è ormai talmente compromesso che il cross linking servirebbe a molto poco (mentre sull'altro occhio, che per fortuna funziona ancora, si potrebbe almeno tentare di arginare il problema in questo modo). Per ora mi è stato consigliato di portare lenti semimorbide (le ho ordinate e spero che arrivino nei prossimi giorni), che saranno senz'altro più confortevoli delle semirigide. Quando le ho provate l'ultima volta dall'ottico la visione era abbastanza buona (non perfetta però) anche con l'occhio sinistro e il fastidio non era eccessivo.. però si tratta in ogni caso di una soluzione temporanea, in attesa del peggioramento. Questo ormai sembrerebbe inevitabile o quasi (l'oculista ha detto che sarei molto ottimista se sperassi di non dover subire il trapianto entro i prossimi 2 anni circa) anche se ho sentito di persone affette da moltissimi anni che hanno visto un "rallentamento" sensibile del progredire del proprio cono. Nel messaggio di ieri sera sicuramente ho esagerato nel temere di non poter uscire di casa per mesi, però è certo che qualche attenzione in più nella vita quotidiana sarà necessaria. In ogni caso aspetterò che arrivino le lenti semimorbide in settimana e per adesso mi accontenterò di vedere con quelle (e non dovrò sforzare così tanto l'occhio destro come sto facendo ora).

Io ti consiglierei cmq di sentire altre campane ...
qua in forum c'e' alberto che in italia davano da trapianto ed e' andato a fare il CCL a Dresda ....
a livello pachimetria (spesore) come sei messo ?

Benvenuto!!! E tranquillo...il tuo stato d'animo è più che normale, ci siamo passati tutti ma questo è il posto giusto dove potrai sfogarti senza temere giudizi....
Non mi ripeto e quoto quanto ti è stato detto in base alle lac e ai tempi di recupero post intervento: serve tanta pazienza ma non c'è nulla di irreparabile, tranquillo...

salve a tutti di nuovo! Dunque ora ho una lente semimorbida (guscio+lente) all'occhio sinistro (quello più compromesso) e una morbida al destro, con cui vedo abbastanza bene. Il problema che ho notato è questo: se indosso la lente sinistra riesco a vedere molto bene anche i contorni (meglio che con l'occhio destro) mentre senza lente vedo solo "macchie" di luce, ma ho come l'impressione (anche indossando la lente) di vedere gli oggetti meno illuminati che con l'altro occhio. Nel corso della settimana andrò a farmi visitare, ma mi sembra quasi che l'occhio sinistro si stia lentamente "spegnendo"... spero che non si stia opacizzando la cornea altrimenti il trapianto sarebbe molto vicino.. A voi è mai capitato di avere una sensazione del genere?

Caro Luigi,volevo darti il benvenuto nel forum.
Anch'io ho il cheratocono,solo che rispetto a te sono più grande e tutti hanno detto che la malattia è più lenta quando si superano i trentanni.Il consiglio che ti hanno dato gli altri mi sembra buono,senti qualche altro esperto a riguardo e buona fortuna.


ciao da magghy

Ciao Luigi,anche io ho scoperto di vere il kcono da poco tempo,solo che ho un pò di anni più di te,quindi il mio andamento sarà sicuramene più lento.
Anche io i primi giorni ero disperatissima e scrivermi a questo forum mi ha fatto molto bene al morale.Qui siamo tutti nella stessa barca,chi più chi meno ha problemi con il visus,con le lac e con le decisioni da prendere,tutti sono molto disponibili a dar consigli e a darti un conforto psicologico.
Leggi in giro nel forum e fatti spiegare bene dal tuo dottore del cl e se non ti fidi totalmente del tuo oculista se hai la possibilità di spostarti ci sono tanti centri specalizzati che trovi anche segnalati nel forum.
Su col morale