Buonasera a tutti, sono nuova del forum, mia figlia di 13 anni ha il kc entrambi gli occhi, diagnosticato il 19/04/08, abbiamo fatto il cross il 22/04/09 a torino, sta andando tutto per il meglio, tranne il morale, è dura, molto dura, alle volte penso di asfissiarla con le premure, oppure forse le sto troppo addosso, non so.
Finalmente abbiamo finito gli esami di terza media, promossi con l'8.
Ho chiesto aiuto a marzo, ma mi hanno detto che l'anno ormai era finito e che non c'era tempo per ottenere un sostegno visivo, però molto carinamente facevano le fotocopie ingrandite del 200+200 % in modo che lei potesse leggere. nel frattempo abbiamo comprato un video ingranditore con la tavola mobile e abbiamo chiesto il permesso di poterlo portare a scuola per lo scritto, anche perchè lei scrive ma non riesce a rileggere. La commissione ha dato l'OK, non vi dico i commenti fuori dalla scuola e l'imbarazzo di mia figlia che veniva "additata" come cecata, e la sua rabbia non sfogata, come se mi dessero pugni all'impazzata tanto era tangibile il suo dolore.
A settembre farà le superiori, ed anche li sono andata a colloquio e mi hanno detto, che l'aiuto per le fotocopie ci sarà, ma per quanto riguarda la lettura alla lavagna, bisognerà che qualche compagno caritatevole l'aiuti. ovviamente lei si è agitata molto, anche perchè i ragazzini diciamo che sono "cattivi", riescono a ferirti molto con le parole ed i gesti, ed è dura mettere a conoscenza del kc delle persone nuove che non conosci, già abbiamo avuto delle difficoltà con i compagni che aveva dalla scuola materna, figuriamoci alle superiori, molte persone quando menzioni il kc ti guardano in faccia e ti dicono "che è", e tu spieghi, ma la comprensione è molto limitata e comunque non credono neanche la metà di quello che tu esponi.
Purtroppo non riesco ancora a capire dentro di me fino a che punto sono e sia lei sconvolta, passerà.
Ho in mente una domanda, che per altro ho rivolto anche all'oculista che ha crossato, ma mi ha detto "si vedrà"; E' POSSIBILE FARE IL LASER PER LA CORREZIONE DEL VISUS DOPO IL TRATTAMENTO CROSS ? Penso, se risolvo il KC con il cross, perchè non tentare poi con il laser ? Conoscete qualcuno che l'ha fatto? oppure ha avuto la mia stessa idea, e se si, mi delucidate ? Scusate lo sfogo e il disordine.Grazie Cristina.

Ciao Cristina, ho letto tutto con attenzione… mi dispiace molto per la piccola
Deve essere molto basso il suo visus se dici che dovete ingrandire le fotocopie a 2oo….
quanto vede? porta gli occhiali o servono a poco?

Se non le usa ancora ...dopo il cross-linking io tenterei con l’applicazione di
lenti a contatto RGP fatte su misura da mani esperte :
a Novara c’è Claudio Mannu che è iscritto al nostro forum e ci legge
a Milano Mario Giovanzana
so che applicano le RGP anche a bambini piu’ piccoli.
Non è difficile a 13\14 anni imparare ad usare le lenti: io le ho messe a 15… a settembre porterò sicuramente mia figlia da Mario visto che non vuole piu’ mettere gli occhiali.

Del laser dopo il cross-linking qui non ne ho mai sentito parlare:
tieni conto che se il ccl va a rinforzare la cornea patologica …temo che
il laser , viceversa, potrebbe indebolirla, però non ne sono sicura sono una malata e non un medico…
so che legge e risponde in questo forum il dr Igor (Di Carlo): (cerca igor in questa sezione e
prova a mandarggli un messaggio personale e chiedi a lui un parere …)

Il laser in genere lo usano dopo il trapianto per correggere forti astigmatismi.

Per quanto riguarda invece le conseguenze psicologiche di questa
Malattia sulla bambina e il rapporto con i compagni… al posto tuo
La farei aiutare da una brava psicologa: lo dico per esperienza personale

Ho scoperto il cheratocono a 33 anni , mi sono informata , ho affrontato
Tutto da sola , dalle visite al trapianto: le conseguenze le sto scontando
Ora con una depressione scoppiata proprio quando tutta la vicenda
Sembrava essere superata,
La mia terapista attuale dice che avrei dovuto farmi aiutare 1o anni fa.

Eppure ho sempre consigliato gli altri in questo senso, ma poi quando si è trattato
di me ho pensato di essere in grado di cavarmela da sola ......

Invece mia figlia piu’ grande all’inizio delle superiori aveva preso male il cambiamento
Di scuola e compagni e si faceva prendere da attacchi di colite ..
Quando ha accettato di farsi aiutare sono bastate solo 8 sedute con una
Terapista che le ha insegnato sia tecniche di rilassamento sia come
Affrontare il problema ( o meglio distogliere l’attenzione dallo stesso).... a volte
la soluzione è facile e a portata di mano: difficile solo accettare e ammettere di
avere un problema ... e noi mamme non siamo sempre in grado di aiutare i
nostri figli direttamente... però puoi convincerla e portarla da una brava psicologa:

Può darsi che la tua bambina avrà bisogno di dire a qualcuno quanto
È arrabbiata con la sua malattia, quanto le dà fastidio sentirsi additata
Dai compagni ,,, quanto è preoccupata e quanto forte sente la tua preoccupazione …

un abbraccio

capisco benissmo cosa sta provando tua figlia... l'anno scorso ho fatto un corso e anche io non vedevo la lavagna avevo problemi in laboratorio...a nche io ci sono stata molto male perchè in faccia non dicevano niente ma dientro di tutti i colori...alla fine ho tirato avanti fino alla fine delcorso anche se volevo mollare molto prima...fai molto bene a stare vicina a tua figlia in questo momento...per il laser non so dirti visto che io non ho fatto nè il cross nè il laser... cmq se riesce a sopportare le lenti è molto meglio....corcordo pienamente su Claudio Mannu

Grazie per avermi risposto, alle volte mi sembra di impazzire perchè vorrei aiutarla di più, ma mi sembra che lei abbia eretto uno scudo e non mi voglia vicino più di tanto.
Comunque, mia figlia ha un visus bassissimo su entrambi gli occhi OS -9 (quello crossato) e OS -7,5,inoltre a causa dell'astigmatismo vede triplo, se penso che ad ottobre 08 aveva OS -5 OD -4 e sdoppiava pochissimo e solo su quello sinistro, mi viene la rabbia perchè se avessimo fatto il cross in quella data avremmo avuto più visus salvato, abbiamo fatto delle visite, da una specialista, non contenti degli altri, non faccio nomi, ma tutti la considerano un dio e la sua risposta all'ultima visita di ottobre 08 più pachimetria e mappa e tutto il resto è stata " Stia tranquilla, ci vediamo a maggio 09,intanto non possiamo fare nulla, l'unica soluzione è il trapianto, ma sua figlia ha solo 12 anni e fino ai 18 non la considerano neanche", un pugno in faccia da cassius clay mi avrebbe fatto meno male, allora non contenta, avendo sentito parlare di Capirossi a Siena, ho preso una prenotazione la, dai primi di ottobre 08 mi riceveva il 16 febbraio 09, perchè non aveva posto, però mi dissero di telefonare tutti i venerdì magari qualcuno rinunciava, purtroppo non è stato così, nel frattempo già a maggio 08 noi siamo andati da un contattologo che ha fatto delle lenti semirigide!?! le abbiamo rifatte tre volte ma lei non le sopporta, mi dice che le sembra di avere male come se qualcuno le pestasse i piedi, in più dei mal di testa da vomito, che secondo me sono si dovuti alla non buona vista ma anche al nervoso. Ora porta solo sul dx lenti da -8 quelle mensili che sono un poco più rigide di quelle giornaliere, ma le cambia spesso in quanto dopo un poco scivolano. Comunque Capirossi ci riceve, e ci sgrida perchè è troppo tardi, che dobbiamo fare il cross immediatamente, ma purtroppo lui non ha posto subito dobbiamo aspettare una sua chiamata, nel frattempo veniamo a conoscenza di questa dottoressa a Torino, che ci riceve immediatamente e dopo 15 gg ci fa il cross, ora aspettiamo i risultati e poi vediamo. Noi vorremmo fare il cross nell'altro nella metà di luglio ma lei dice di no perchè l'altro non è ancora stabile e quindi vuole aspettare, ho fiducia in lei ma mia figlia si lamenta e dice che le è calata la vista sul destro. Non so se andare da qualcun altro, oltretutto c'è l'estate di mezzo, e secondo il medico non deve prendere il sole sul crossato altrimenti può diventare opaco, quindi lei non esce neanche di casa; c'è di che impazzire..........
Adesso chiudo, scusate per la confuzione a tutti,abbracci virtuali, Cristina

posso capire la situazione....quello che sente lo sa solo tua fglia forse non dice niente per non farvi preoccupare ancora di più...alla fine anche io non so cosa dire

...
Cristina la tua confusione si capisce bene:
dici che hai fiducia in questa dottoressa che comunque ha
già effettuato il ccl su un okkio di tua figlia ....

poi dici che vorresti andare da qualcun altro....

sai che farei ?

sentirei un altro parere: fosse mia figlia di 14 anni ( ne ho una anche io di 14 anni )
credo che andrei a Dresda o a Zurigo ...
del resto il ccl in Italia lo stanno effettuando da pochi anni... poi sui bambini credo ci siano pochissime
esperienze qui da noi ....
a Dresda in Grmania sono piu' di 10 anni che lo fanno: chiedi info ad albertop con un messaggio privato
altrimenti senti Zurigo: http://www.iroc.ch/ ho letto nel forum che parlano anche italiano ...

non me ne vogliano i nostri medici, ma come mamma è questo il consiglio che sento di darti

Grazie per avermi risposto, ma come si fà un messaggio privato?
non ho molta esperienza in questo campo.