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Cheratocono a 28 anni, domande, dubbi
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Autore:  KeratoBoy [ mercoledì 18 giugno 2008, 19:43 ]
Oggetto del messaggio:  Cheratocono a 28 anni, domande, dubbi
Salve a tutti quanti.

dopo 5/6 anni in cui la mia vista è andata sempre peggiorando, a Novembre 2007 ho deciso di lasciar perdere il mio Ottico e ho fatto una visita oculistica timoroso che qualcosa evidentemente nn andava, mi è stato riscontrato un cheratocono, dopo aver accertato ciò sono andato dal mio Ottico e mi ha detto che l'unica speranza per me erano le lenti rigide, cosi ho ordinato le lenti ma mi danno troppo fastidio, non le sopporto proprio.

Adesso ho un appuntamento a Siena, è un centro all'avanguardia a quanto ne dicono però vorrei rivolgere prima alcune domande agli esperti di questo forum

1) Lavorando per ore al pc c'è pericolo di peggiorare la situazione del mio cheratocono o è indipendente da ciò?
2) Il trapianto della Cornea è doloroso?
3) dopo il trapianto è possibile fare la correzione al laser?
4) il cross linking quanto è efficace?
5) esistono degli occhiali per cheratocono e se si ne vale la pena?
6) Ci sono oculisti esperti di quali siete a conoscenza ai quali posso rivolgermi in italia oltre a quelli di siena?
7) Quali sono i difetti della vista che la malattia comporta? quando e come li posso notare meglio?
8) Posso fare una domanda per invalidità? lo stato ci aiuta?
9) allego anche scan del mio cheratono, sapete dirmi se è grave o meno?

Occhio destro
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Occhio Sinistro
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saluti e un abbraccio a tutti quanti!
Autore:  talpa [ giovedì 19 giugno 2008, 9:24 ]
Oggetto del messaggio:  Re: Cheratocono a 28 anni, domande, dubbi
Benvenuto,
la tua storia e' simile a tante altre, compresa la mia : anche io ho scoperto il KC a 28 anni, lo scorso anno dopo aver notato da un po' un calo di visus in particolare dall'occhio SX .
Quel che ti voglio dire intanto e' che per quel che riguarda le lac per KC e' fondamentale mettersi nelle mani di un ottico SPECIALISTA in meteria, che faccia prove su prove prima di trovare la lente giusta, altrimenti si rischia di trovarsi con lac sballate, che danno fastidio e rischiano solo di farci peggiorare la situazione ... inoltre in stadi iniziali il kc puo' essere corretto anche con lenti morbide specifiche che sono molto meno "traumatiche" delle rgp, il problema pero' e' sempre il solito, trovare il contattologo giusto .
Venendo alle tue mappe posso dirti che hai un kc piuttosto classico ;) piu' accentuato nel destro, ma non dovresti avere particolari problemi a risolvere con lac , ma aspetta il parere degli esperti ;) ... se qualcuno ti ha parlato di trapianto sei cmq ben lontano da una situazione che lo richieda, l'unico intervento che valuterei (e a cui ogni tanto penso pure io) e' il cross linking .
Occhiali in grado di correggere il kc esistono in "teoria" , trattasi degli izon con tecnologia aberrometrica, se ne e' discusso abbastanza ma purtroppo sembrano non essere particolarmente efficaci e inoltre sono limitati al potere di -6 sph con -2 cyl .

Per le altre domande ti consiglio di aspettare chi ne sa piu' di me e leggere le sezioni apposite ... cmq senti cosa ti diranno a Siena e fai le tue valutazioni.

Ah , una cosa : se hai le lac e ti fanno male , danno fastidio ovviamente evita di usarle perche' possono fare + male che bene ;) .
Autore:  Maria [ giovedì 19 giugno 2008, 9:45 ]
Oggetto del messaggio:  Re: Cheratocono a 28 anni, domande, dubbi
KeratoBoy ha scritto:
1) Lavorando per ore al pc c'è pericolo di peggiorare la situazione del mio cheratocono o è indipendente da ciò?
2) Il trapianto della Cornea è doloroso?
3) dopo il trapianto è possibile fare la correzione al laser?
4) il cross linking quanto è efficace?
5) esistono degli occhiali per cheratocono e se si ne vale la pena?
6) Ci sono oculisti esperti di quali siete a conoscenza ai quali posso rivolgermi in italia oltre a quelli di siena?
7) Quali sono i difetti della vista che la malattia comporta? quando e come li posso notare meglio?
8) Posso fare una domanda per invalidità? lo stato ci aiuta?
9) allego anche scan del mio cheratono, sapete dirmi se è grave o meno?

Provo qualche veloce risposta (trova la paxzienza di leggere il forum per saperne di più)
1.Tutti quelli che ho sentito mi hanno detto che il PC e il kcono non hanno alcuna connessione
2. Assolutamente no; fastidioso e lungo il decorso ma non doloroso
3. penso di sì, qualcuno qui è più informato
4. ci vuole la sfera di cristallo, leggi sezione apposita. Lo scopo, che sembra essere verficato nella stragrande maggioranza dei casi, è fermare la progressione del kcono, non migliorare il visus ma in alcuni casi si è verificato.
5. mia opinione: sì ma non ne vale la pena, vedi risp Talpa
6. quanti ne vuoi, a Milano, Roma ecc. dipende da dove li vuoi, leggi ci sono tanti nomi e pareri nel forum
7. quello che sembra notino tutti i kconici è l'effetto delle luci (dei fari delle macchine per esempio) a cometa o a stella
8. sì ma ti serve a poco se vai in strutture private. Ti serve per non pagare topografie o esami simili in strutture pubbliche. nessun rimborso di LAC, lacrime artificiali o simili
9. lascio la risposta ai più esperti
Ciao
A presto
Autore:  barbara [ venerdì 20 giugno 2008, 2:21 ]
Oggetto del messaggio:  Re: Cheratocono a 28 anni, domande, dubbi
KeratoBoy ha scritto:
Posso fare una domanda per invalidità? lo stato ci aiuta?

Maria ha scritto:
sì ma ti serve a poco se vai in strutture private. Ti serve per non pagare topografie o esami simili in strutture pubbliche. nessun rimborso di LAC, lacrime artificiali o simili

Ehm... Maria ciò che ti dà diritto a queste cose è l'esenzione - dal pagamento del ticket - per malattia rara (quale è il cheratocono). Ogni cheratoconico può ottenerla rivolgendosi ai centri accreditati e dà diritto a non pagare, presso le strutture pubbliche, gli esami e le visite ma non si può scegliere il medico :P .

Diverso è il discorso dell'invalidità che viene richiesta, come per tutte le altre malattie, ad una apposita commissione che valuta il caso. Il cheratocono dà diritto al 5% di invalidità ma questa percentuale da sola non è molto, per avere alcune agevolazioni a livello lavorativo penso si debba avere almeno il 46% di invalidità, ovvio che se uno ha degli altri disturbi o un cheratocono particolarmente noioso può farlo presente alla commissione in sede di visita, che valuterà il singolo caso e sommerà i vari punteggi.
Si possono trovare ulteriori approfondimenti in merito nella sezione "Esenzione ticket, Patente, Lavoro e invalidità".
Autore:  Maria [ venerdì 20 giugno 2008, 9:28 ]
Oggetto del messaggio:  Re: Cheratocono a 28 anni, domande, dubbi
Hai perfettamente ragione Barbara, avevo letto esenzione invece che invalidità
Perdonatemi :oops: :)
Autore:  Kavi Tattva [ venerdì 20 giugno 2008, 20:16 ]
Oggetto del messaggio:  Re: Cheratocono a 28 anni, domande, dubbi
KeratoBoy ha scritto:
4) il cross linking quanto è efficace?


eccezionalmente.
100% di casi riusciti. su migliaia e migliaia di casi da 10 anni (!!!!!!!!!!!!)

è sulla bocca di tutti gli specialisti, la migliore tecnica ideata da molto, molto tempo a questa parte, nell'ambito dell'oculistica tutta

fallo, soprattutto se la vista ti sta peggiorando (ovverosia il cheratocono avanzando). fallo di corsa
Autore:  capslock [ mercoledì 9 luglio 2008, 2:23 ]
Oggetto del messaggio:  Re: Cheratocono a 28 anni, domande, dubbi
1. no
2. il giorno che ho fatto il CL, due ragazzi hanno fatto il trapianto. la mattina dopo noi eravamo degli stracci, loro no. :) il postoperatorio però è lungo, da quello che so. comunque non ti porre il problema…
3. assottigliare la cornea trapiantata non mi pare una grande idea. magari si può fare, io eviterei e mi terrei gli occhiali o le lenti.
4. speriamo parecchio… :$
5. ci sono le lenti aberrometriche, ma onestamente le ho sentite nominare solo da google.
6. hai voglia… :) io sono stato crosslinkato al policlinico di bari dal prof. alessio, ma sul forum trovi molte altre indicazioni. non credo sia una malattia per la quale fare i "viaggi della speranza", insomma — sarà una malattia rara, ma è la malattia rara più comune al mondo… :D
7. fissa una piccola luce, tipo un led. se vedi solo una luce, tutto bene. io ne vedo cinque.
8. c'è una qualche esenzione sui ticket visto che siamo portatori di malattia rara. per ora ho rinunciato, fare domanda pare troppo sbattimento, e tanto le visite specialistiche le devo pagare comunque…
9. facciamo cambio occhi? :) tranquillo: sei a uno stadio in cui il KC è molto poco grave — e non è affatto detto che si sposti sensibilmente.
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