Ciao a tutti
Premetto che sono nuovo del forum, purtroppo non del KC.
Questo "regalo" di madre natura lo porto appresso dal 1994 (anno del primo rilevamento, adesso ho 43 anni) e da qualche mese mi sono messo in lista per il trapianto.
La situazione attuale è questa:
OD : leggerissima anomalia (kc dipendente) ma correggibile con occhiali fino a 9/10
OS : con occhiali vario da 3 a 7/10 dipende da quanto tempo ho tolto le LAC, da quanto sono stanco e quant'altro.

con le LAC :
OD: 10/10
OS: 10/10

senza occhiali ....... nn
L'evoluzione del KC in questi anni è stata rilevante per OS e minima per OD.
Su OS ho un leggera opacizzazione della punta del cono, ma per fortuna è in una zona limitrofa il campo visivo e in pratica non la percepisco o la cancella la mente.

Il vero problema sono le LAC, le porto dalle 8 del mattino fino a mezzanotte e qualche volta anche dopo.
Però già alle 20.00 cominciano a crearmi dei problemi, lacrimazione eccessiva e spessa che lascia strati sulle lenti ed impedisce una decente visione.
Nei casi più disperati, tipo quando sono fuori casa, cerco un bagno, le tolgo al volo, le lavo solo con acqua (per quel che serve) e le rimetto guadagnando un'oretta di autonomia.
Comunque più in generale mal le sopporto, ho gli occhi semichiusi e uno sguardo decisamente diverso dal naturale.

Premetto che il mio lavoro mi porta ad ore e ore sul PC e spesso mi trovi a lavorare con elettronica e microcircuiti (e per questo la vista serve buona).

In altre parole mi sono stufato delle LAC ma .... mi stanno venendo dei dubbi sulla effettivo miglioramento che ne avrei facendo il trapianto (solo OS) invece di continuare con le lenti a contatto.

Le controindicazioni all' intervento non mancano ma non riesco a farmi un'idea sulle statistiche.

Qualcun altro più o meno nella mia situazione ha già fatto/preso una decisione sull'argomento ?

E statisticamente così facile che si debba rifare l’intervento dopo pochi (per me 10 anni non sono molti, avrei un’aspettativa di vita leggermente superiore).
Quante probabilità ho di dover rimetter le odiate LAC ?

Mi conviene aspettare ancora qualche anno?

Dato che a quanto pare gli oculisti lasciano carta bianca al malcapitato di turno sul da farsi, come devo comportarmi se dovessi cambiare idea a decidere di ritardare di qualche anno l’intervento?

Per favore … Help Me …. I dubbi cominciano a crescere …..

Giomm

ciao,
io non ho il cheratocono ma ho fatto un trapianto per herpes e quello che ti posso dire è che io sull'occhio trapiantato ci vedo solo con lac (8-9/10), a occhio nudo e con occhiali sono ferma a 0/10. Per carità, il mio caso è diverso e sono stata anche sfortunata (astigmatismo post-intervento elevato, difficoltà a tenere i punti, rigetto), ma se tu con le lac arrivi a 10/10 sappi che non sono l'unica che dopo il trapianto per arrivare a un buon visus usa le lac.
ovvio che tanti riescono a correggere anche solo con occhiali, però la certezza non te la dà nessuno...

quanto alla durata, molto dipende se ti hanno proposto una cheratoplastica lamellare o perforante: per la lamellare la speranza (però certezze non ce ne sono ovviamente) è che l'intervetno non vada ripetuto, per la perforante qualche possibilità c'è, ma credo che si parli di molti anni di solito (sul forum però abbiamo maria che dopo 10 anni ha dovuto ripetere l'intervento), molti non lo rifanno proprio...

in bocca al lupo per la scelta e se hai altri dubbi e se ti posso aiutare chiedi pure

CIao
Confermo Machi, io dopo 10 anni ho dovuto ripetere ad entrambi gli occhi ma penso e spero di essere l'unica qui dentro!
Barbara credo sia vicina ai 20 (ricordo bene?) e non sente alcuna necessità di ripetere.
Dopo i trapianti (almeno finché non è tornato a peggiorare da cui la necessità di ripetere) vedevo 7/8 decimi con occhiali (senza non so ma molto poco) e non ho più provato le LAC. Dopo il terzo che ho rifatto nel 2006, oggi vedo da quell'occhio 9/10 con occhiali, al solito non ho provato le LAC. Le operazioni sono state tutte perforanti.
Comunque se ho capito bene tu vedi 10/10 con le LAC per 12 ore di fila senza problemi, poi comincia qualche difficoltà nelle 4 ore successive. Io prima di pensare ad un trapianto mi inventerei una pausa LAC di un'oretta a metà giornata! Può essere difficile organizzarsi ma forse ne vale la pena. Il recupero dopo trapianto è molto molto lento.. preparati ad un anno e mezzo /due in cui l'occhio non è al 100%, non ci puoi mettere LAC e quindi in tale periodo è probabile che ti devi accontentare di meno di 10/10 per 12 ore (almeno da quell'occhio ).

Grazie per le risposte Machi e Maria,
come intervento mi è stato proposto il parziale (DALK) e se in sede d'intervento non si vede una buona riuscita procedere per la totale (PKP).

Certo che la faccenda diventerebbe pesante se non potessi togliere le LAC, anche perchè ironia della sorte, l'occhio che le sopporta meno è quello buono (OD).
Qualcuno in passato mi ha anche prospettato soluzioni miste : LAC x OS e lente occhiali su OD (neutra x OS), ma che razza di vita è, mi manca il casco nero di guerre stellari e poi ho messo tutto .

Il chirurgo (credo piuttosto bravo a quel che leggo su iNet e da quel che mi hanno detto) non ha fatto una piega quando mi sono presentato, però non è neanche entrato nel discorso durata negli anni.
Quanto al discorso LAC post intervento si è limitato a dirmi che se saranno necessarie le sopporterò meglio di adesso, già ma il grosso della malsopportazione è sull'occhio che non sarà operato.
il problema è che non mi ha dato (in linea con quanto ho letto nei vari post del forum) alcun dato statistico su cui basarmi, tipo 1 su 10 mette le lenti oppure 20 su cento devono ripetere l'intervento dopo 15 anni.

Sul forum ho trovato più segnalazioni di problemi che non esiti riusciti e situazioni decisamente migliorate, se non per chi "ormai all'osso" non ci vedeva più e l'intervento era una strada obbligata .. in altre parole o così o pomì, tutto quel che viene va bene.
Ma non vorrei cadere nel tranello per cui ci sono più problemi solo perchè chi ne ha è più portato a scrivere mentre a chi è andato tutto bene tanti saluti e la vita continua...

Per ora la bilancia pende verso l'intervento (ma molto meno di quache settimana fà), una bella botta me l'ha data l'ottico (che per quanto di parte, fa e vuole continuare a fare, il suo lavoro) non ha tutti i torti e mi ha messo qualche pulce nell'orecchio che ha trovato terra fertile anche qui sul forum.

PS: Maria è vero che tengo le LAC per più di 12 ore al giorno, ma è anche vero che dopo le prime 4 il collirio va come champagne

Non voglio farmi i fatti vostri, ma vorrei avere qualche idea in più per costruire una decisione che non ritengo tanto leggera.

Grazie a tutti
Giovanni

ciao, visto che ti vuoi fare i fatti nostri...

io a causa dell'herpes ero in una situazioen in cui cmq ci vedevo 1/20 a occhio nudo e non potevo correggere nè con occhiali nè con lac, anche perchè la mia cornea si era assottigliata e rischiavo la perforazione... quindi sn uno di quei casi in cui non potevo che migliorare: nonostante le mie speranze fossero diverse e nonostante tutti i problemi che ho avuto, per me è già un miglioramento potere mettere la lac ora e vederci 8-9/10. però non ti nego che io avendo l'altro occhio normale cerco di non tenerla più di 12 ore di seguito e se capita mi ingegno per fare almeno un'ora di pausa. e anche io consumo litri di collirio.

cmq in realtà anche sul forum è passata gente che ha avuto ottimi risultati con il trapianto, solo che appunto magari i loro post sono meno visibili perchè hanno meno cose da raccontare e meno cose da chiedere.

l'unica cosa che mi sento di consigliarti (per non doverti pentire dopo) è di provare prima tutte le alternative: perchè non provare la soluzione occhiale da una parte e lac dall'altra? il cervello all'inizio farà un po' fatica ma se l'itnervento andasse bene e tu dopo il trapianto dovessi correggere con occhiali ti ritroveresti cmq in una situazione di questo tipo...

io non mi sono pentita di avere fatto il trapianto perchè non avevo scelta, nel tuo caso capisco che la scelta sia difficile e proprio per questo pensaci bene, magari chiedi consiglio a un altro chirurgo (piuttosto dove ti faresti operare?) e informati più che puoi.
se deciderai per il sì, tranquillo che l'intervento in sè è una sciocchezza, il post è molto lungo e noioso ma nella maggior parte dei casi i trapianti vengono molto meglio del mio..

ciao ...
provo a darti un consiglio un po' "agricolo" : so che forse puo' essere uno sbattone, ma visto che l'occhio che meno tollera la lente e' quello che meglio corregge con occhiali (9/10 se leggo bene), perche' non provare una lente morbida su quell'occhio ?
So che e' un enorme sbattone per i doppi liquidi ... io sul mio occhio buono (che anche x me e' il destro) ho una morbida e finche' posso me la tengo

Grazie a tutti per le risposte

Dunque partiamo dal suggerimento uno : pausa nell'uso delle LAC.
Ci proverò, anche se in effetti è un gran bel casino, poichè esco di casa alle 8.00 e ci torno alle 19.00, nel frattempo dovrei ingegnarmi sul lavoro per un posto sufficientemente pulito dove fare l'operazione. (l'ho fatto in posti peggiori )
Domanda: le porto da tanto tempo ma non ho mai fatto grosse variazioni sul tema, quando le tolgo per la pausa intermedia le devo anche pulire con i liquidi?
Oppure è sufficiente riporle nel contenitore per un'oretta con il conservante?

opzione Rigide + morbide : non l'ho mai percorsa poichè anche l'OD ha un principio di KC e quindi in questi anni (credo) solo le lenti hanno evitato il degradarsi anche di questo occhio.
Il grado di danno di OD è talmente minimo che solo dal 2000 porto LAC toriche, prima erano solo sferiche per correzione miopia (peraltro scarsa anche se ora non ricordo quanto) + effetto contenitivo meccanico.
E comunque allora preferirei l'opzione LAC + occhiali

opzione LAC x OS + occhiali : percorribile ma allora che razza di casino, preoccuparmi per gli occhiali e comunque avere il fastidio della LAC (anche se solo per un'occhio) e comunque solo da adesso che raggiunta una certa età il KC dovrebbe frenare la progressione (almeno così me l'hanno sempre passata).

Altra cosa, mi pare di dedurre dalle vostre soluzioni che comunque ritenete preferibile qualunque altro tentativo prima di rischiare l'intervento ? o ho capito male?

Forse ho dimenticato anche di dire che comunque secondo il mio ottico i miei occhi sono problematici nei confronti delle LAC, la mia prima fornitura nel lontano 1995 era di LAC in permalens, ovvero quelle che qualche fortunato poteva tenere anche di notte (al tempo me l'avevano passata così).
Il tutto a causa di una forte esigenza di ossigeno da parte dei miei occhi.
In effetti ancora adesso se per caso mi addormento con su lenti per più di 15 minuti il bruciore è tale da doverle togliere (qualche volta risolvo anche innondandole di collirio al punto che poi ho il dubbio se le ho ancora o son finite nel fazzoletto.

In effetti ho letto sul forum msg di qualcuno che le cambia ogni 3 mesi, tale opzione non è percorribile per me poichè eccessivamente dispendiosa.
Le mie LAC sono semirigide gaspermeabili e da qualche anno toriche. una 13ma insomma.

Domanda : c'è qualcuno che dopo l'intervento con gli occhiali ma vede meno di 8/10 ?

Lo scopo finale per cui affronterei l'intervento è togliere completamente le LAC a passare agli occhiali.
Non nascondo che fino a qualche mese fà pensavo addirittura che l'intervento mi avrebbe evitato gli occhiali ....

Ciao a tutti e grazie per le riposte
Giovanni

Toriche rigide su KC ??? Mi piacerebbe sapere che potere hai sugli occhiali ... in genere l'astigmatismo sulle lac rgp viene corretto dalla curva della lente stessa , di conseguenza tipicamente le lac rgp sono soltanto sferiche ....
Ricordiamoci inoltre che il fatto che il portare una lente rigida evita il degrado del KC e' soltanto una grendissima BALLA . Non c'e' alcun nesso tra progressione/arresto del KC e porto di lenti rigide.
In ogni caso .... prima di ricorrere al trapianto proverei magari a sentire altre campane, sia a livello oculistico che contattologico . A volte basta cambiare LAC per cambiare la vita .

io le metto semplicemente nel conservante e le risciacquo con la salina prima di rimetterle...




sì ma per gli occhiali non ti devi preoccupare: li metti la mattina e li togli la sera senza alcun fastidio... a parte gli scherzi, l'unico casino nel tuo caso è che dovresti dotarti di due paia di occhiali: uno con lente neutra per il S quando hai la lac e uno con correzione in entrambi gli occhi...



diciamo che la tua situazione con occhiali (9/10 e 7/10 giusto?) non è orrenda.. dici che sull'occhio messo peggio con occhiali ci vedi dai 3 ai 7/10 e che dipende da quanto sei stanco e da quanto hai tolto la lac: immagino che se hai appena tolto la lac tu ci veda peggio, giusto? se non la mettessi mai allora saresti a 7/10 sempre? guarda che non è male... quanto al visus variabile quando si è stanchi, penso succeda un po' a tutti e anche io lo noto con la lac nell'occhio trapiantato...

io dopo l'intervento con gli occhiali come detto non correggo, c'è qualcuno che ha gli occhiali e arriva anche a 10/10, altri (se non sbaglio anche maria che ti ha risposto) che ha gli occhiali ma non arriva a 10/10 e forse neanche a 8...

per rispondere alla domanda perchè ti consigliamo di provare altre strade prima di affrontare il trapianto non è per l'intervento in sè, ma per lo scopo che tu dichiari: abbandonare le lac e passare agli occhiali... l'hai detto al chirurgo? ti ha assicurato che succederà? il punto è che secondo me la certezza al cento per cento che tu possa abbandonare le lac con il trapianto purtroppo non c'è... è solo questo che devi sapere bene!

Parto con ordine :

Pausa lenti : buono il consiglio ci proverò.

LAC + Occhiali: La situazione è meno favorevole di quel sembra, o forse non sono stato chiaro io (cosa molto più probabile) OS viaggia intorno ai 7/10 subito appena tolte le LAC, poi degrada nel giro di 2 o 3 giorni a 3/10 e li si stabilizza senza possibilità di correzione con occhiali.
Se sono stanco degrada anche OD ma come ha detto Machi è naturale.
Magari avessi 7/10 e 9/10 sarei a posto altro che trapianto.
In questo momento la mia trousse da spostamento consiste in un paio di LAC + un paio di occhiali da sole neutri + un paio di occhiali da vista + sovraocchiali per sole
Ne ho gia di roba da portare a spasso adesso…
Comunque ribadisco che finora questa soluzione non l’avevo considerata poiché ritenevo utile avere entrambe le LAC invece di una soluzione mista, le ragioni le ha però ben riassunte Machi, spero tu abbia ragione e sia tutta una balla, a dire il vero non ho mai approfondito il discorso e pensare che sono quasi 13 anni …..

Quanto al togliere le LAC la frase di esordio nello studio del chirurgo è stata: non c’è la faccio più voglio toglierle ……
E ribadisco che Lui non ha fatto una piega se non dirmi che comunque esiste la possibilità che io le debba continuare a portare ….. non ha assolutamente parlato di probabilità ma di possibilità …. Due cose ben diverse .. almeno dal mio punto di vista.
Magari io fraintendo l’italiano ma possibilità “vuol dire che potrebbe capitare”, probabilità “suona come il 50%” nel qual caso il gioco, per me, non varrebbe la candela.
Non voglio fare nomi ma il centro dove subirei l’intervento è l’ospedale di Ivrea ed il primario ribadisco mi risulta essere piuttosto bravo e dovrebbe essere Lui a farmi l’intervento.

LAC toriche su KC :
Credo dipenda da un’astigmatismo del cristallino, più che di curvatura della cornea.
Comunque con le sferiche col cavolo che vedo 10/10 .

Gli occhiali non sono una cosa spaventosa le lenti non sono neanche spesse come fondi di bottiglia.
Direi una cosa normale, ma anche quelli hanno una correzione per astigmatismo.

Quel che non capisco è che probabilità ho di dover rimettere le LAC 10%..30% ..50%, lo chiederò anche al chirurgo, ma intanto a voi qualcuno ha detto qualcosa in proposito prima degli interventi (o anche dopo)?

Gio

non so se si può quantificare.. cmq a me non ne hanno parlato nè prima nè dopo... anzi a dire il vero io (che non avendo il cheratocno non conoscevo neanche il mondo delle lac rigide) prima del trapianto non pensavo neanche che poi si potessero mettere delle lac su un occhio trapiantato!
io speravo di poter mettere gli occhiali e mi avevano detto che c'erano delle buone speranze di riuscire a vederci meglio (ero a 1/20), anche se certezze non me le potevano dare perchè non si sa mai.. a dirmelo è stata la dottoressa elisabetta bohm che è il primario di mestre e poi mi ha anche operata...

se vuoi fare a gara con me...
io mi porto dietro (quando ho una borsetta grande): portalenti per emergenze con salina piccola e conservante piccolo + lacrime artificiali + occhiali da vista + occhiali da sole neutri + occhiali con lenti neutre (ora che c'è luce non li porto quasi più ma fino a un mesetto fa quando uscivo dal lavoro gli occhiali da sole non mi servivano e siccome torno a casa in bici in un parco mettevo questi occhiali per evitare casini con le lac).

se sto via più di un giorno mi porto anche gli occhiali da sole da vista nel caso non metta le lac per qualche motivo...

allora?

Ciao a tutti! I miei soliti dubbi: ma dopo un trapianto uno non dovrebbe aver risolto tutto? Credevo che fosse il mezzo per dire addio ad occhiali e lac...sognavo!Ogni giorno ne scopro una diversa, voi usate tutti i termini corretti, io non so neanche quanto ci vedo...prometto di farmi spiegare il tutto alla visita di mercoledì così poi potrete dirmi come sono messa.

E' l'illusione in cui ero anche io.... circa 15 anni fa! Diciamo che speravo di arrivare a 10/10 magari con occhiali e senza più problemi! In effetti le LAC non l'ho più rimesse e con gli occhiali le prime volte sono arrivata a 7/8 decimi non di più. Questa volta sono più contenta perchè arrivo a 9/10 con occhiali. Però se considerate che la partenza era nei vari casi un max di 2/3 decimi l'ultima volta e di 4/5 la prima volta, il risultato è stato tangibile ed anche nella qualità dell'immagine, il risultato si nota. Se la partenza fosse già 7/8 non lo farei!
Per Giovanni
Anche io ho ora una LAc (morbida) con lente occhiali solo per astigmatismo, mentre occhiali dall'altro. Non è poi un problema enorme la gestione del tutto, direi che è fattibile senza grossi fastidi

Ciao
Non per dire ma se dovessi fare a gara a chi si porta dietro più roba, non gareggerei con una donna, ho ben chiaro il peso della borsetta di mia moglie e lei non ha problemi di vista....

L'illusione che siano rose e fiori mi è velocemente svanita, lasciandomi un atroce dubbio ... non è che sto andando a rischiare più danno di quel che già ho.

In fondo lo faccio perchè non sopporto più le lenti, ma non sopporto neanche il non vederci bene.
Per adesso le lenti mi danno un fastidio bestiale ma le metto e le tengo perchè altrimenti non riuscirei neanche ad andare a lavorare, visto che oltre tutto lavoro fuori città.
E poi comunque con le LAC ho un ritmo di vita quasi normale.

Machi e Maria mi hanno esortato a tentare altre strade, ma loro mi pare di capire che non sono state proprio fortunatissime.
Non penso di essere Gastone Paperone ( anzi negli ultimi tempo direi più paperino per una certa dose di sfiga che mi segue) ma non vorrei interpretare la situazione in maniera troppo negativa.

Cercherò di chiarirmi le idee con qualche parere medico di "addetti ai lavori", nel frattempo ogni vostro commento in materia sarà certamente ben accetto, io comunque comincio ad avere un pò di fifa a la cosa non mi piace, di solito affronto i problemi con metodo scentifico.
Premesso che comunque non sto cercando qualcuno che mi prometta 10/10 per occhio senza occhiali, ma solo un dato statistico su interventi riusciti senza necessità di LAC a posteriori.

Attendo buone notizie e nel frattempo starò on-line il più possibile.

Ciao a tutti