ciao a tutti.
finalmente trovo il coraggio di buttare giù qualkosa ke mi permette prima di tutto di sfogarmi, di raccontare la mia esperienza e di cercare di capire qualkosa di + sul mio problema..

ho 24 anni e circa 5 anni fa ho scoperto di avere il cheratocono...ho sempre portato lenti a contatto morbide per ovviare al problema della miopia che adesso è arrivata a 5 decimi (prima del cheratocono erano 3 decimi), ma a causa della patologia si è manifestato anche un forte astigmatismo...il mio contattologo mi consiglio di rivolgermi ad uno specialista il quale attrverso apparecchiature migliori avrebbe potuto monitorare meglio la malattia...e così feci..mi rivolsi a roma, dal professor cusumano (conosciuto tramite mio zio che è affetto da glaucoma)...il dottore mi spiegò, all'epoca dei fatti, che non si poteva fare granchè..avrei dovuto solo aspettare e vedere in che modo avanzava la malattia...mi disse che in alcuni casi può anche bloccarsi, ma nella peggiore delle ipotesi era necessatria una cheratoplastica (trapianto di cornea)...sinceramente pensai che non sarei mai arrivata a questo punto, mi dissi che non ne avrei avuto bisogno, che non mi sarebbe mai capitata una cosa del genere....e invece...durante questi anni per migliorare la visione il mio contattologo è stato di fondamentale importanza...ho provato svariati tipi di lac..le rigide sono insopportabili, specialmente per una persona abituata a portare le morbide da 10 anni, ma la visione è ottima, incredibile, è come se per la prima volta riesci a vedere i dettagli di qualkosa ke è sempre stata sotto i tuoi okki ma che prima non potevi vedere; con le morbide la visione è veramente discreta, direi anche insufficiente per non parlare del fatto che a causa del cono alcune lac morbide risultano troppo piatte e per tale ragione si muovono troppo negli okki; ho provato anche morbide e rigide insieme, nello stesso okkio, altrettanto fastidiose; ora sto utilizzando un paio di lac toriche (mi pare ke si kiamino soft perl, ma non so se si scrivi così), praticamente è una lac morbida che al cemtro però è rigida...si vede benissimo e non sono tanto fastidiose, l'unico problema ke si è venuto a verificare è la fotofobia, vale a dire che alcune volte non riesco a sopportare la luce, naturale o artificiale che sia.

martedì sono stata visitata all'ospedale di foggia e mi hanno detto che ho bisogno di un trapianto...la dottoressa che mi ha visitato mi ha consigliato padova ma anche lo stesso ospedale di foggia...a padova le liste d'attesa sono + brevi perkè lì c'è la banca degli okki..non so proprio a ki rivolgermi...

mi piacerebbe poter parlare con qualkuno ke si è sottoposto al trapianto per togliermi i miliardi di dubbi che mi assillano...per esemèpio dove ha effettuato l'intervento, se è doloroso, quanti giorni è rimasto in ospedale, i tempi di recupero...insomma qualsiasi informazione utile a riguardo...

scusatemi se mi sono dilungata un pò troppo e grazie a tutti.

Ciao Valentina.
Ti rispondo con cognizione, visto che il mese scorso ho fatto il trapianto perforante al primo occhio (il secondo lo farò in futuro).
L'intervento non è doloroso (dal dentista si soffre di più).
Il post è fastidioso, ma nulla di che.

Tuttavia mi sento di darti un consiglio: fai in modo che la diagnosi sia fatta da chi poi dovrà materialmente operarti: i migliori in questo campo sono nelle seguenti piazze:

Mestre;
Rovigo;
Milano;
Bologna;
Siena;
Roma.

Prenoterei una visita: può darsi che non è il momento giusto per il trapianto, ma in caso lo fosse è bene che a decretarlo sia chi materialmente opererà.

Infine, ti invito a leggere il forum "esperienze di trapianto": vedrai che, seppure con alti e bassi, tutti si riesce a raggiungere l'obbiettivo VISTA DIGNITOSA.
Ciao e...
Hasta la mejor Vista !!!

ciao valentina,
io ho fatto il trapianto due anni e mezzo fa a mestre.
confermo che non è assolutamente doloroso (un po' di fastidio al risveglio ma niente di che, avevo come la sensazione di avere tanti aghetti nell'occhio... ) che sn rimasta all'ospedale due notti, quella prima e quella dopo l'intervento. il post è noioso nel senso che per almeno un anno devi tenere i punti, stare attenta a non fare sforzi, ai luoghi con polvere ecc, però io dopo tre settimane avevo già ricominciato a lavorare (lavoro d'ufficio)!
se hai altri dubbi, siamo qui.

Ciao Valentina a mio figlio è stato fatto il trapianto il 18 di giugno alla Clinica Rugani a Siena,non è doloroso ma solo noioso in quanto lui dice che gli sembrava di avere della sabbia nell'occhio e poi lacrimava tanto,è stato in ospedale 2 giorni e 2 notti x quanto riguarda il recupero ,mio figlio, dopo poco tornato in camera si è alzato 1 po' e il giorno dopo era gia' attivo e casinista come sempre Ipunti glieli leveranno fra 1 anno e x ora continua a mettersi le gocce e ogni mese 1 controllo xcio' stai tranquilla anche io pensavo molto peggio invece tutto ok

grazie a tutti per gli importanti consigli e per le rassicurazioni fatte...anche se continuo ad avere ancora tanta paura...ieri sera m è capitato di vedere un episidio del dr. house e sono rimasta così impressionata da un'operazione agli okki che ha dovuto subire un personaggio del telefilm che sono scoppiata a piangere...che fifona che sono...cmq secondo voi ki è il migliore in questo campo? voi a ki vi siete rivolti? ho letto tante opinioni positive sulla dottoressa bohm...ma non so ankora dove andare a sbattere la testa...

domani parto, ma al ritorno dovrò prenotare una visita da qualkuno...

grazie ankora a tutti e buone vacanze

io sn stata operata da lei e confermo che è brava, però in giro ci sono anche altri professionisti in gamba, tu di dove sei? Meglio cercare un posto non troppo scomodo, per i controlli e in caso di eventuali complicazioni...

io sn stata operata da lei e confermo che è brava, però in giro ci sono anche altri professionisti in gamba, tu di dove sei? Meglio cercare un posto non troppo scomodo, per i controlli e in caso di eventuali complicazioni...

ciao machi e grazie x la risposta.
io sono d bari...ma penso che da queste parti non ci siano tantissimi professionisti...vedrò cosa fare al mio rientro...
grazie ancora e buone vacanze

Ciao Valentina,
a volte i pareri sulla neccessità del trapianto possono differire da medico a medico,
quindi un altro riscontro ci deve assolutamente essere, più che altro per metterti
l'animo in pace e non avere dubbi su ciò che farai. Condivido quanto scritto da
Novantaduecento, fatti seguire da chi deve "sostituirti" la cornea.
Io abito in prov. di Bari e devo dire che come te, all'inizio di questa odissea senza
fine, mi sono sono sentito smarrito ed impaurito per questo macigno cheratocono
che ci è piovuto sulla testa dall'oggi al domani, ma ovviamente sbagliavo. A Bari
ci sono specialisti molto validi, io personalmente sono seguito dal prof. Balestrazzi
che è primario presso il policlinico Gemelli di Roma, effettua visite private anche a Bari
una volta al mese. Se un giorno avrò bisogno di un trapianto so già chi lo farà.
Siccome non voglio fare pubblicità se vuoi posso mandarti una mail nella quale
posso darti delle dritte e pareri personali sugli oculisti di Bari che ho conosciuto, saprai
così a chi rivolgerti subito...

buongiorno a tutto il forum...
ringrazio nuovamente tutti coloro i quali mi forniscono consigli e informazioni utilissime per capirci qualkosa di +...
ho iniziato a prenotare visite specialistiche...
il 3 settembre ho una visita a foggia...il 9 ottobre a padova (dottoressa tognon) e il 20 ottobre a mestre (dottoressa bohm)...
sinceramente sono un pò indecisa su padova perkè la visita oculistica è..come dire...generica...ma ke me ne faccio di una visita oulistica che non prende in considerazione il mio problema fondamnetale???

mr.ioso kc aspetto impazientemente la tua mail con le dritte sugli okulisti di bari...mi puoi dire anche dove riceve il prof. Balestrazzi? quanto costa la visita??? hai un numero telefonico per prenotare un eventuale appuntamento??? grazie ancora....

una domanda (forse stupida) : la visita dalla dottoressa bohm è privata...e vabbè...ma un eventuale 'operazione è sempre a pagamento??? penso di no...

grazie grazie grazie

ovviamente, no tranquilla!
il trapianto è gratuito!

Trapianto gratis ....... ma colliri, visite pre e post trapianto a pagamento......

il trapianto dà diritto all'esenzione. Mi pare di aver capito che la prassi da seguire sia questa: bisogna andare presso il proprio distretto sanitario, farsi dare il modulo apposito e poi farsi fare la certificazione dalla struttura che ha fatto l'intevento. Se non ho capito male l'esenzione riguarderà le spese per i controlli successivi ma non tutti i farmaci (mi dicono che quelli di fascia C siano comunque da pagare) Io farò la trafila nei prossimi giorni...ciao, a presto

Se si è stati operati presso una struttura pubblica si può utilizzare l'esenzione per le visite successive ma non si può scegliere il medico. Chi c'è... c'è e non sempre va bene
Se l'intervento è stato fatto presso una struttura privata convenzionata i controlli si pagano senza possibilità di appello

Confermo che i colliri sono TUTTI in fascia C (a parte uno credo, ma a me non è mai stato prescritto ) e si pagano come se fossero colliri tipo Iridina Due ovvero quei farmaci da banco per risolvere i problemi agli occhi di chi NON HA problemi agli occhi (bruciori, arrossamenti e menate varie )

senza questo forum sarei persa...nel vero senso della parola...
vi ringrazierei tutti uno x volta x tutti i consigli, le informazioni, le opinioni, le esperienze personali...che mi avete dato...
l'approccio al mio problema è profondamente cambiato da quando ho iniziato a "frequentare" il forum...certo, ho sempre un pò di paura (penso sia fisiologico), ma mi sono tranquillizata parekkio...

il 3 settembre ho una visita a foggia...mi sfogherò sul forum non appena tornerò a casa... :

un saluto e buon week-end