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Attesa diagnosi ufficiale
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Autore:  Anna75 [ sabato 4 ottobre 2008, 0:33 ]
Oggetto del messaggio:  Attesa diagnosi ufficiale
Buongiorno a tutti.
Ho scoperto il vostro sito per caso in quanto dopo una topografia fatta da un ottico dal quale mi sono recata per fare i nuovi occhiali e la visita per potere utilizzare le lenti a contatto, facendomi una topografia per vedere la curvatura del presunto astigmatismo, mi ha parlato dell'ipotesi che io sia affetta da questa patologia.
Essendo appena stata visitata dal'oculista che mi ha sempre seguita ovviamente l'ottico ha espresso solo una sua opinione ma da quello che gli ho raccontato, cioe' che nonostante tutte le prove che l'oculista ha fatto per riuscire a farmi vedere bene (e non c'e' riuscito liquidandomi alla fine con un ti devi abituare) e nonostante le nuove lenti prescritte ad oggi ho difficolkta' a distinguere bene le immagini che si confondono, soprattutto ho difficolta' a leggere e a vedere in condizioni di luce crepuscolare.
Adesso sto aspettando la visita da uno (speriamo) specialista (che non aveva posto prima del 20 ottobre) e cercando di capire che tipo di malattia mi sia stata nominata ho scoperto il vostro sito.
Ammetto di avere un misto tra paura e voglia di scoprire se il problema e' quello con cui convivete voi, paura perche' l'idea di avere problemi agli occhi mi terrorizza, voglia perche' finalmente posso tornare a vedere in maniera meno confusa affrontando l'eventuale conferma di diagnosi e tutto quello che questo comportera'. Ma quanto tempo mi tocca aspettare!!!!
Visto che siete tutti molto esperti e gentili vi allego la topografia che mi e' stata fatta dall'ottico magari qualcuno di voi e' in grado di confermarmi (ovviamente con il beneficio del dubbio fino ad avvenuta diagnosi da parte di un medico) se i miei poveri occhietti potrebbero effettivamente avere questo problema, almeno mi preparo al peggio.
Vi ringrazio in anticipo.
Autore:  albertop [ sabato 4 ottobre 2008, 9:30 ]
Oggetto del messaggio:  Re: Attesa diagnosi ufficiale
si e' un cheratocono al 1 stadio. Non sono sicuro al 100% ma al 95% si. Dico bene Mr.X?

Cmq stai tranquilla, ci sono dei rimedi per la cura del cheratocono, hai 33 anni e quindi sei agevolata dal fatto che non dovrebbe progredire velocemente.
Autore:  sbarby [ sabato 4 ottobre 2008, 11:12 ]
Oggetto del messaggio:  Re: Attesa diagnosi ufficiale
complimenti sei rimasta bene in foto...scherzo dai...
di anni io ne ho 31 da dieci sicura affetta da questa malattia ha degenerato negli ultimi 2 anni e fresca di trapianto ho compiuto un mese esatto ieri dall'intervento anche io sono quasi nuova qui perchè sono qualche mese che leggo e solo 2 che mi son iscritta ma vedrai che ti troverai bene come me sono tutti bravi simpatici e disponibili..credimi!!! :D
stai tranquilla e serena a me quando ero al primo stadio mi hanno dato una lac semi rigida e son andata avanti per 5/6 anni tranquillamente,ma premesso che nn era ancora stato sperimentato il cross linkin(mi pare si chiami così o piu' o meno) essendo al primo stadio forse recuperi tempo con quello poi qui sappiamo tanto ma nn tutto siamo "simpatizzanti "della malattia nn dottori quindi nn prendere le mie parole come oro colato...
intanto un in bocca al lupo ciao barbara
Autore:  barby [ sabato 4 ottobre 2008, 11:26 ]
Oggetto del messaggio:  Re: Attesa diagnosi ufficiale
Ciao Anna 75 ,intanto benvenuta fra noi. :D ...io sono la mamma di 1 ragazzo affetto da kc e trapiantato il 18 giugno....che tu sia preoccupata e impaurita è normale ma vedrai che stare con noi ti fara' 1 gran bene....leggi i vari post....vedrai quante testimonianze ..... :!: :!: :!:
Autore:  luppolo [ sabato 4 ottobre 2008, 11:42 ]
Oggetto del messaggio:  Re: Attesa diagnosi ufficiale
Guarda io ho un keratocono di 3 OS e 4 OD e posso fare il kross linking quindi stai tranquilla
Autore:  albertop [ sabato 4 ottobre 2008, 12:02 ]
Oggetto del messaggio:  Re: Attesa diagnosi ufficiale
tu al 4 stadio puoi fare CCL? chi e' il pazzo che te lo fa luppolo?
Autore:  Anna75 [ sabato 4 ottobre 2008, 21:40 ]
Oggetto del messaggio:  Re: Attesa diagnosi ufficiale
Grazie a tutti.
E ti pareva che non mi beccavo qualcos'altro.
Purtroppo ho brutte esperienze con i medici comunque penso che ci sia di molto peggio quindi aspettero' il 20 e poi vedremo.
Nel frattempo potete darmi qualche indicazione sui comportamenti che possono far peggiorare la malattia?
Ho letto qua e la che bisognerebbe evitare alcune azioni tipo strofinarsi tanto gli occhi e io quello lo faccio tantissimo anche perche' mi sento spesso gli occhi stanchi.
Credo comunque che l'importante sia isolare il problema almeno metteremo in atto quello che serve per farmi tornare a vedere decentemente, anche perche' faccio l'agente di commercio e viaggio tanto in macchina e quindi non posso permettermi di vedere appannato...
Ammetto che il tempo che c'e' da qui al 20 mi sembra un'eternita' speriamo almeno che l'oculista sia bravo e di non finire nelle mani di un incompetente come il precedente.
Autore:  Anna75 [ sabato 4 ottobre 2008, 21:44 ]
Oggetto del messaggio:  Re: Attesa diagnosi ufficiale
albertop ha scritto:
si e' un cheratocono al 1 stadio. Non sono sicuro al 100% ma al 95% si. Dico bene Mr.X?

Cmq stai tranquilla, ci sono dei rimedi per la cura del cheratocono, hai 33 anni e quindi sei agevolata dal fatto che non dovrebbe progredire velocemente.



Ma il fatto di avere 33 anni e quindi che la progressione del cheratocono e' lenta vuol dire che sono vecchia o giovane per la malattia???????
Autore:  Mr.X [ sabato 4 ottobre 2008, 23:52 ]
Oggetto del messaggio:  Re: Attesa diagnosi ufficiale
Ciao Anna
indubiamente le tue mappe mostrano un ectasia corneale moderata....ovvero:un KK di stadio basso....fortunatamente.
Come giustamente dice il ns. Albertone nn devi preoccuparti + di tanto: a 33 anni sei sicuramente una "giovanotta" ma in genere il KK si evolve + rapidamente tra i 15 e 25 anni ( anke 30 ) poi.....sempre generalmento intorno ai 40 finisce la sua fase evolutiva severa.
Fatti pure visitare da un oculista ma poni le tue attenzioni nella ricerca di un buon applicatore ( ottico - optometrista ) ke ti faccia provare + lac ( lenti a contatto) idonee a salvaguardare il segmento anteriore ( cornea) e a darti un visus ottimale.
Da quel ke vedo nelle mappe ( io utilizzo lo stesso strumento diagnostico) puoi optare sia x delle rgp ( rigide gas permeabili ) meno confortevoli inizialmente ma con un po' di tempo e se fatte bene, t danno il massimo; oppure ci son delle lenti morbide appositamente disegnate x KK di medio basso livello in cui avrai otiimo confort e buon visus.

Il KK si addomestica pian piano....nn preoccuparti.... vedrai ke la fatica maggiore sarà trovare....."gli esperti" :mrgreen:

X qualsiasi cosa....kiedi pure.
:wink:
Autore:  luppolo [ domenica 5 ottobre 2008, 10:55 ]
Oggetto del messaggio:  Re: Attesa diagnosi ufficiale
Caro albertop presso Humanitas Milano ho fatto la pentacam per vedere sae avevo i parametri necessari per farlo e dalla pachimetria risulto un 464 OD e 474 OS mi hanno indirizzato al cross linking perchè?
Autore:  albertop [ domenica 5 ottobre 2008, 12:44 ]
Oggetto del messaggio:  Re: Attesa diagnosi ufficiale
No, perche' mi sembra molto ma molto strano che ti abbiano detto: "Si e' possibile effettuare un cross linking su una cornea di quarto stadio" e mi sembra anche molto strano, che tu abbia quei valori nella pachimetria sull'OD. Allora le cose sono due (sempre secondo me): o il pentacam quel giorno "stava male" :) oppure hai sbagliato tu l'interpretazione della mappa (il che e' possibile)
Cross-Linkano in Germania a un 4 stadio ma con "metodologie" particolari, diverse da quella che applicano in Italia, anche se il procedimento e' lo stesso, e dipende molto dal caso e soggetto.

Chi e' il medico dell'Humanitas che ti ha detto questo, se possibile?

P.S. Poi nella vita tutto e' possibile :)
Autore:  luppolo [ domenica 5 ottobre 2008, 17:32 ]
Oggetto del messaggio:  Re: Attesa diagnosi ufficiale
Ma guarda il dott.Rosetta e ti dico che ho il 4 grado OD e 3 OS perchè l'ho letto sul referto che devo dirti :D non so cosa dire. Rifare una pentacam sinceramente dovrei rimettermi in lista o pagare come ho fatto una settimana fa quindi non so che dire carissimo. E i valori della pachimetria sono li da leggere.

Io poi ti dirò il keratocono ce l'ho dal 1996 quindi sono ben 12 anni il mio oculista mi ha detto che è eolutivo ma parole sue "scarsamente evolutivo" sec lui se fosse stato evolutivo avrei già fatto il trapianto a quest'ora.
Autore:  albertop [ domenica 5 ottobre 2008, 21:52 ]
Oggetto del messaggio:  Re: Attesa diagnosi ufficiale
azz Pietro Rosetta, e' uno forte quello....allora all'humanitas si sono svegliati :)
Autore:  luppolo [ lunedì 6 ottobre 2008, 8:46 ]
Oggetto del messaggio:  Re: Attesa diagnosi ufficiale
Cmq sto pensando di fare un ulteriore visita dal prof. Rama per sentire un altra campana
Autore:  albertop [ lunedì 6 ottobre 2008, 9:58 ]
Oggetto del messaggio:  Re: Attesa diagnosi ufficiale
Rama ti direbbe che sei da trapianto.
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