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ho appena scoperto del cheratocono. e cosa faccio?
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Autore:  filip [ martedì 13 gennaio 2009, 10:44 ]
Oggetto del messaggio:  ho appena scoperto del cheratocono. e cosa faccio?
buongiorno a tutti.
mi chiamo Filippo 29 anni, quasi 30 a fine mese.
e' da un paio di ore che leggo in internet del cheratocono. ho fatto una vistita dall'occulista e mi e' stato diagnosticato il cheratocono.
io non ho mai portato occhiali. guido esco lavoro al pc da sempre.
nell'occhio sinisto sapevo di avere un astigmatiosmo ipermetriopico - 8/10 e lì'occhio sinistro 10/10 (questi valori sono scritti sulla mia anamnesi. questa visita l'ho fatto all'eta di 24 anni cioe nel 2003 e il medico di allora mi diagnostico' il chetaocono ma non consiglio nulla a perte degli occhili da riposo da utilizzare davanti alla tv o per leggere.

ieri 12/01/09 dopo la vistita da un altro specialista mi viene diagnosticato il cheratocono e spiegato cos'e' e quali sono le opzioni terapentiche. NN vi dico. un fulmine in ciel sereno. nn so piu' che cosa fare. . e non capisco + nulla.

il nuovo specialista mi ha consigliato una visita fra 6 mesi x stabilire lo stadio del cheratocono. xo' nella nuova anamnesi ho gli stessi valori del 2003 e non capisco ( corr. 7-8/10 occhi desto - 10/10 occhio sinistro).

non mi pare negli anni di avere avuto notevole perdita di vista. ho fatto sempre tutto. nei vari siti leggevoo di veder male molto sfuocato. si con solo l'occhio sinistro leggo lievemente sfuocato ma da sempre.

ora portero la vecchia visita al nuovo specialista, xche scartabellando l'ho trovata in casa nella serata. forse puo' essere d'aiuto.

mi potreste dare un piccolo aiuto magari x capire meglio la situazione.? devo intervenire con il laser di cui il medico mi parlava?
vi ringrazio intanto x l'attenzione.

buona giornata
FILIPPO
Autore:  gibbet [ martedì 13 gennaio 2009, 22:05 ]
Oggetto del messaggio:  Re: ho appena scoperto del cheratocono. e cosa faccio?
ciao Filippo
sono Gianni. anche io sono più o meno nella tua stessa situazione. a me è stata fattala diagnosi ad inizio di luglio del 2008 e anche per me è stato un bel colpo. anche perchè nel mio caso è abbastanza avanzato. da quello che ho capito, tramite internete e il mio oculista (specializzato proprio in problemi di questo tipo) il cheratocono è una patologia abbastanza "versatile" e "soggettivo", nel senso che, pur essendo una malattia degenerativa progressiva, non ha un decorso regolare e graduale, ma può evolvere a tappe. magari non noti peggioramento della vista per molto tempo, anche anni, e poi nel giro di poco peggiora. poi si può arrestare ancora o procedere molto lentamente....inoltre, il cheratocono colpisce la retina provocandone un assottigliamento e di conseguenza una deformazione. questo fenomeno può non sempre e non necessariamente riflettersi in una diminuzione della vista inteso come diottrie. a me è capitata la stessa cosa: da lugli ad adesso le diottrie non sono variate, ma la cornea si è assottigliata ed è questo che mi fa percepire una diminuzione della vista. per questo devi fare una mappa corneale per valutare con precisione llo stato attuale e l'evoluzione della malattia. inoltre questa è un'analisi fondamentale per valutare se intervenire con il crosslinking.
forse sono stato poco chiaro, ma spero di averti dato qualche spunto per meglio comprendere quello che ti sta succedendo. cmq parlane con il tuo specialista.
buona serata
Gianni
Autore:  paolo79 [ martedì 13 gennaio 2009, 23:41 ]
Oggetto del messaggio:  Re: ho appena scoperto del cheratocono. e cosa faccio?
ciao filippo.
stiamo vivendo la stessa identica situazione.
abbiamo la stessa età e scoperto appena ora la malattia...a 29 anni.
il mio oculista ha detto che più tardi arriva e meglio è...nel nostro caso
è arrivata molto tardi perchè di solito si considera a rischio chi si trova
nella fascia 15-18.

anche io come te ci vedo bene e non porto ne occhiali ne lenti...
la cosa brutta di questa situazione è il dover vivere in sospeso...
il sapere che oggi ci vedi e domani boh...però dobbiamo farci coraggio
...io appena l'ho saputo sono stato assalito dal terrore che la mia vita
possa tutta andarsi a fare friggere...cosi giovane poi...sono stato 10 giorni
senza uscire di casa ma ora mi è tornata voglia di vivere e lottare...
io sono qui, a disposizione per ogni tipo di confronto e discussione...
Autore:  filip [ mercoledì 14 gennaio 2009, 9:58 ]
Oggetto del messaggio:  Re: ho appena scoperto del cheratocono. e cosa faccio?
ciao paolo piacere di conoscerti.

oggi avro' un altra visita dal mio oculista per determinare forse lo stadio della malattia. magari avro' qualche dato in piu'.
quello che dicevi e' vero. che se e' trovata + tardi meglio e' forse.

cmq ho letto diverse testimonianze su internet relative alle opzioni terapeutiche. queste mi hanno un po' sollevato ne parlero' con il medico vediamo che mi dice.

cmq forza e coraggio. io sono un po' preoccupato. . forse xche non e' ancora tutto ben definito come stadio ecc. cmq la ricerca sta andando avanti.. ,sono fiducioso. magari ci aggiorniamo.

a tutti una buona giornata

Filippo
Autore:  Maria [ mercoledì 14 gennaio 2009, 10:01 ]
Oggetto del messaggio:  Re: ho appena scoperto del cheratocono. e cosa faccio?
gibbet ha scritto:
....inoltre, il cheratocono colpisce la retina .........

Spero che sia una svista, è assolutamente FALSO: colpisce la cornea, solo la parte esterna dell'occhio che si assottiglia ed è per questo che la soluzione estrema è il trapianto di cornea ovviamente.
Per quanto riguarda il "cosa faccio", probabilmente tutti e 3 al momento non dovete fare assolutamente niente, salvo non scoraggiarvi, non farvi prendere dal panico, informarvi in modo da essere preparati a riconoscere un medico ed un ottico competente e continuare a fare tutto quello che facevate prima! E' severamente proibito rinchiudersi in casa e non uscire!
La parola d'ordine all'inizio è : "scegliersi un oculista competente in cheratocono, eventualmente un ottico sempre competente se vi servono LAC per vedere meglio, e fare controlli (topografia) ogni 6 mesi oppure ogni anno a seconda di quanto consiglia il vostro oculista ". Del poi ve ne preoccuperete quando E SE ci sarà un pegggioramento.
Autore:  filip [ mercoledì 14 gennaio 2009, 10:12 ]
Oggetto del messaggio:  Re: ho appena scoperto del cheratocono. e cosa faccio?
scusate ma il cheeratocono colpisce la cornea non la retina.
Autore:  filip [ mercoledì 14 gennaio 2009, 10:19 ]
Oggetto del messaggio:  Re: ho appena scoperto del cheratocono. e cosa faccio?
ciao Maria. piacere di conoscerti.

grazie del tuo messaggio. quest'oggi andro' dal mio oculista. hai ragione non rinchidersi in casa e non demoralizzarsi.

forse mi serve ancora capire bene tutto la situazione. lo stadio della malattia ecc. poi prendero' di petto il tutto e spero di riuscire a sistemarmi .

cmq in internet alcune testimonianze di trattamenti con il laser mi hanno rincuorato. dico c'e' qualche possibilita' no?

grazie intanto e buona giornata

Filippo
Autore:  Maria [ mercoledì 14 gennaio 2009, 10:29 ]
Oggetto del messaggio:  Re: ho appena scoperto del cheratocono. e cosa faccio?
filip ha scritto:
.......... c'e' qualche possibilita' no? ...........

Certo che c'è qualche possibilità:
occhiali all'inizio, due belle LAC ad hoc che ti permettono di vivere tranquillamente quando gli occhiali non ce la fanno più, cross-linking per bloccare l'eventuale progressione, anellini vari (cerca ad esempio FERRARA RING) , tecniche tipo MARK (personalmente non le condivido, ma ci sono), se sei alla frutta esiste il trapianto di cornea e varie tecniche laser per migliorare successivamente la vista e perchè no, buttare via gli occhiali come ha fatto BETTA78!
Leggete ed informatevi bene in modo da porre le domande giuste all'oculista!
Buon lavoro
Autore:  filip [ mercoledì 14 gennaio 2009, 15:08 ]
Oggetto del messaggio:  Re: ho appena scoperto del cheratocono. e cosa faccio?
non capisco.

ho valori discreti nella mia vista. e non necessitavo di occhiali se non da riposo.

qui leggo di valori piuttosto bassi.. e di notevole perdiata della vista nel tempo.
Autore:  paolo79 [ giovedì 15 gennaio 2009, 0:45 ]
Oggetto del messaggio:  Re: ho appena scoperto del cheratocono. e cosa faccio?
capisco che non capisci...
proprio perchè lo sto vivendo anche io.
ora ci vediamo ma la malattia c'è e non si sa come si evolverà...
si può solo aspettare e fottersene almeno finchè il corpo non lancerà
qualche segnale. finchè non servono ne occhiali ne lenti( ammesso che
mai possano servire) forse è meglio fottersene del tutto tanto non puoi
fare nulla...
Autore:  filip [ giovedì 15 gennaio 2009, 10:49 ]
Oggetto del messaggio:  Re: ho appena scoperto del cheratocono. e cosa faccio?
speriamo bene.
ma il tuo oculista che ti ha detto?

il mio nn mi ha saputo dire nemmeno min che stadio sono. mi ha detto ci rivediamo tra 6 mesi.

xo' se ho questa malattia e si evince da un perdita significativa della vista e da alcuni parametri dati da un particolare esame, nn capisco xche nn mi abbia saputo dire in che stadio sono. un occhio sano ha dei parametri di retina ecc. ed un occhio con cheratocono ne ha altri giusto? io in che cosa differisco?


quindi gia' in questa visita a mio avviso si doveva capire in che stadio sono. le visite successive servono per vedere e monitare lo stato di avanzamento se c'e'.

non credete?
Autore:  cinzia [ giovedì 15 gennaio 2009, 12:49 ]
Oggetto del messaggio:  Re: ho appena scoperto del cheratocono. e cosa faccio?
Ogni cheratocono puo’ avere un’evoluzione diversa: nello stesso soggetto in un occhio il ck puo’ rimanere fermo e nell’altro occhio avanzare velocemente (come nel mio caso infatti ho fatto il trapianto sul OD e porto una lente rgp sul OS)

Bisogna solo cercare di stare tranquilli, dimenticarsi del problema per un po’ e fare i controlli ogni 6 mesi max un anno: non solo la visita oculistica ma anche una topografia corneale che permette di verificare i cambiamenti della cornea e una pachimetria che ne misura lo spessore.

E’ fondamentale trovare un oculista che conosca la malattia e che sappia consigliarti in tempo se è il caso di fare il cross linking....certo che il tuo oculista avrebbe già dovuto capire a che stadio sei!

@ Paolo sono felice di leggere che stai moralmente meglio rispetto che
alla Vigilia di Natale :wink: dimentica pure il ck ma non dimenticarti di questa Associazione!!!

un abbraccio
Autore:  filip [ giovedì 15 gennaio 2009, 14:26 ]
Oggetto del messaggio:  Re: ho appena scoperto del cheratocono. e cosa faccio?
nn saprei. ho questi valori da sempre e questa malattia diagnosticata. non so a che stadio e'.

io penso che il mio ottico vorrà vedere se i parametri sono gli stessi. ma e' possibile che abbia uno stadio avanzato nn avendo bisogno di occhiali e lenti.

xche lui stesso mi ha detto che nn c'e' bisogno di lenti e poi fra 6 mesi vediamo. le lenti servono x aiutare a correggere e raggiungere un grado di vista giusto?

non saprei. vado anche da un altro medico x avere un parere diverso.

io sono di mestre. in internet ho letto della dott.ssa Bohn. qualcuno ha buoni pareri?

ciao intanto

Filippo
Autore:  cinzia [ giovedì 15 gennaio 2009, 14:36 ]
Oggetto del messaggio:  Re: ho appena scoperto del cheratocono. e cosa faccio?
filip ha scritto:
xche lui stesso mi ha detto che nn c'e' bisogno di lenti e poi fra 6 mesi vediamo. le lenti servono x aiutare a correggere e raggiungere un grado di vista giusto?


si esatto le lenti a contatto correggono meglio degli occhiali l'astigmatismo irregolare tipico del cheratocono, mentre pare
che non fermino la malattia ( a me avevano detto il contrario...)

Alcuni utenti del forum sono stati a Mestre e si sono trovati bene
(mi sembra Machi e Giuseppe...)

ciao!
Autore:  Anfra [ venerdì 16 gennaio 2009, 0:03 ]
Oggetto del messaggio:  Re: ho appena scoperto del cheratocono. e cosa faccio?
purtroppo le lenti non fermno la malattia ma possono rallentare l'evoluzione....
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