Un saluto a tutti,
come potete leggere dalla mia scheda, ho scoperto da pochissimo questo mio nuovo stato di "affetta da keratocono ad entrambi gli occhi", anche se il sinistro è messo peggio. La mia condizione psicologica è un pò risentita, ho troppa paura di perdere completamente la vista. Forse è anche normale pensare al peggio, ma sul peggio pare che sono tutti d'accordo: "il trapianto di cornea" e le sue conseguenze, è questo il peggio?
Ho tantissima confusione su quelle che sono le tecniche più adatte per affrontare questa patologia. In giro dagli stessi oculisti sento solo pareri contrastanti, come se tutto fosse solo un'opinione.
Allora penso che l'esperienza degli altri possa aiutarmi un pò a chiarire le mie idee... mi date una mano?
Grazie.

ciao luisa benvenuta nel 4um

guarda se vuoi leggere delle esperienze leggi quelche post che abbiamo già scritto così sarai ancora più confusa di quando sei entrata

Ciao Luisa e benvenuta...
vedo che pure tu hai avuto a che fare con molti scarpari (dizione napoletana per = calzolai) ma non lamentarti..
una volta tanto non è solo un problema di "noi del sud" !

Come tu scrivi... è anche giusto pensare al peggio... ma non è il caso di essere troppo catastrofici.
Innanzitutto il trapianto, stando alle statistiche, lo fanno solo il 20% dei cheratoconici.
Inoltre.. possiamo sempre sperare nei passi della medicina.
E in ogni caso.. ci sono iscritti che hanno fatto una vita da KC con le lentine.
Certo... subiamo un cambiamento radicale nella nostra vita.. ma non MORIAMO, assolutamente!.. e per me. questo è l'importante.

quoto scai e aggiungo che oltre a non morire non diventiamo neanche cechi........ e dal vederci male al non vederci ....................azz...............

[, ho scoperto da pochissimo questo mio nuovo stato di "affetta da keratocono ad entrambi gli occhi", anche se il sinistro è messo peggio. La mia condizione psicologica è un pò risentita, ho troppa paura di perdere completamente la vista.

ciao luisa...va beh che c'è tanta confusione in giro (credo che sia il maggior problema de ck, forse peggio del male in sè), ma questa di perdere la vista chi te l'ha raccontata, un oculista terrorista ??? (vanno di moda in questo periodo)
ti confesso che non ho mai sentito niente del genere e il problema più diffuso che sentirai in questo sito tra ormai davvero parecchi casi è quello di far fatica a tollerare le lenti (per qualcuno un drammone). C'è anche gente che come il "maturo" Giuseppe ci convive da 40 anni o come me ormai passato a membro "anziano" e non so se esserne felice visto che mi manca un pò prima di fare i 40, che se lo tiene da quasi 20 e che con le LAC vede quasi 10/10 (recentemente ho pure passato l'esame per la patente e siccome mi scocciava non gliel'ho detto del ck e ovviamente non se ne sono accorti, a momenti mi segavano per il daltonismo figurati). Comunque tipicamente la trafila classica è occhiali, lenti a contatto e solo per una minoranza di sfigati (tra cui tra un pò io) e solitamente con tempi molto lunghi, il trapianto. Quindi mi unisco agli altri nel suggerirti innanzitutto di non spaventarti perchè non c'è niente di drammatico. ciao

Ciao e benvenuta
Stai tranquilla che non la perdi la vista
Poi da quello che mi hai detto, se riesci a tollerare le morbide e a vederci bene, sei in una botte di ferro. E nel tuo caso non serve nemmeno prendere in considerazione un eventuale intervento, qualunque esso sia.
Tieni duro e non demralizzarti c'è di peggio che il kc.
Non farti terrorizzare dagli oculisti, e affidati a noi,
nonostante potrai leggere mille polemiche siamo un bel gruppo.
E possiamo darti tutto il nostro supporto morale

Sapevo che sarebbe stata la cosa giusta parlare con voi.
Sono contenta di aver trovato un forum e della gente disponibile al dialogo. Effettivamente va meglio. Grazie.
Non ho trovato un medico esperto e che mi tranquillizzasse... se era un pò esperto a livello umano era uno schifo... se a livello umano era tranquillizzante invece non era esperto sull'argomento... insomma un casino. E poi informandomi in giro, mi ha fatto star male
sapere che non c'è un percorso fisso da passare... degli stati di avanzamento uguali per tutti... devi solo aspettare e vedere come va... e questa cosa è un pò frustante ad essere sincera! Davanti hai un bel punto interrogativo e basta. Così fai tesoro delle esperienze altrui e nel caso la tua storia si avvicina ad una già sentita, aver saputo la sua esperienza ti aiuta a prendere delle decisioni con un pò più di consapevolezza.
Bene... passo successiovo ora (mentre aspetto di capire come e se evolve il mio kc) è informarmi sulle tecniche di medicina conservativa, come i mini ark o gli anellini o altro che non so ancora.... e sentire le vostre esperienze.
A presto, tanto ormai sarò di casa.
Buona giornata a tutti

Luisa 74,
quando tu sei nata io convivevo con il ck (diagnosticato) da almeno 10 anni, e tuttora convivo abbastanza bene (nonostante non tollero le LAC e qualche altro problemino) con il nostro amico.
Purtoppo la confusione su questa materia è grande perchè i veri esperti sono pochi e molti sanitari non hanno il coraggio di dire ai pazienti"quardi che non sono un esperto della sua patologia, si rivolga a qualche centro specializzato".
Io fortunamente ho avuto la fortuna di incontrare bravi medici (e come dice scaistar anche qualche scarpone), in particolare la dott.ssa che mi segue a Imperia che alle doti professionali ottime ha anche una pazienza e una empatia che definire eccezionale è sminuire .
Comunque sul forum puoi trovare tantissime esperienze e ovviamente i consigli (per quel che è la nostra esperienza) di tanti amici.
Ovviamente sono a disposizione per qualsiasi chiarimento.
Ciao giuseppe

nooooo.. quello te lo tiro appresso!!!!...

era "scarparo"...

Ciao Luisa e benvenuta se vuoi sapere qualche cosa in più sugli INTACS chiedi pure.
"SCARPARO" o "SCARPONE" il concetto non cambia, sempre delle "SOLE"(come diciamo a Roma) rimangono.
Ciao Alex

Ciao!!! Concordo con quanto detto sopra dalle persone di un sito veramente meraviglioso, che mi sta aiutando tantissimo: l'oculista che scoprì il mio kc mi disse" E' comunque fortunata perchè per tante malattie della vista non c'è rimedio mentre invece per la sua, nello stadio peggiore, c'è comunque la soluzione del trapianto". Allora mi sembrava comunque terribile mentre invece ora che lo sto aspettando (però stai tranquilla, siamo in pochi eletti ad averne proprio bisogno, io non riesco più a lavorare, quindi scelta obbligata)sono abbastanza serena e ho capito che aveva ragione!!