FORUM Associazione A.M.C.
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Autore:  max [ giovedì 16 giugno 2005, 15:30 ]
Oggetto del messaggio: 
ciao .......non so come chiamarti usero l'abbreviativo M.D.P
benvenuta nel forum, credo che se c'è una cosa più brutta di avere il ck
è senzaltro avere un figlio che lo ha, questo lo dico come paziente
che è anche padre e che per se stesso è più disposto a sopportare
(sfighe) che nei riguardi della sua bambina.
per ora ti do solo il benvenuto tra amici,
io sono di verona perciò consigli su specialisti nella tua sona non ne ho,
ma non preoccuparti in questo forum siamo in tanti presto arriveranno.

Cita:
L'oculista mi ha detto che l'occhio naturale (che vuol dire??) vede il dx 2/10 il sin 5/10


occhio senza nessun tipo di correzione ne occhiali ne lac detto anche
occhio nudo.

:D questi oculisti si spiegano come i lama tibetani :D
ciao max
Autore:  Athenello [ giovedì 16 giugno 2005, 15:36 ]
Oggetto del messaggio:  ciao
Io sono di torino
ho 30 anni e ancora vado avanti con lenti morbide....
Autore:  max [ giovedì 16 giugno 2005, 15:36 ]
Oggetto del messaggio: 
dimenticavo....... per tirarti su di morale adesso facciamo intervenire anche giuseppe il membro anziano del gruppo con un ck da 40 anni diagniosticato quando ne aveva 13 come potrai vedere ogni caso è un caso a se e non bisona mai perdere la speranza.
Autore:  Clouseau [ giovedì 16 giugno 2005, 15:56 ]
Oggetto del messaggio:  Re: nuovo arrivato il questo mondo
mammadipaziente ha scritto:
Salve a tutti, sono la mamma di un ragazzo di 16 anni a cui è stato diagnosticato ieri il cheracotono, ovviamente a tutt e 2 gli occhi.
L'oculista mi ha detto che l'occhio naturale (che vuol dire??) vede il dx 2/10 il sin 5/10 e che vista l'età l'evoluzione della malattia sarà presumibilmente moto rapida.


Carissima signora,

io ho scoperto il KC a 20 anni, adesso ne ho 22 e ho gli occhiali.
Le unice cose che le posso dire sono quelle che mi ha detto il mio super oculista, che per me è un mito poichè si è accorto del cheratocono con uno strumento a manovella che ha due luci, una verde ed una rossa, non so il nome preciso; questo per farle capire che di lui mi fido molto.
Poi tramite la topografia corneale ho avuto la conferma del cheratocono!!
Il mio oculista mi disse che il Kc si sviluppa proprio nell'età del suo figliolo (adolescenza), ci sono diverse varianti: può venire molto "accelerato" e poi fermarsi subito, oppure può progredire lentamente ma per lungo tempo prima di fermarsi.
Per tenerlo d'occhio io eseguo mappe (topografie) corneali ogni sei mesi.
Un consiglio che le do è di far leggere a suo figlio le storie sul sito, vedrà che confrontarsi con tutti gli altri sarà molto aiuto; con me ha funzionato e sono qui da 3 giorni circa.
un saluto
Autore:  SuperClaude [ giovedì 16 giugno 2005, 17:57 ]
Oggetto del messaggio: 
Cita:
dimenticavo....... per tirarti su di morale adesso facciamo intervenire anche giuseppe il membro anziano del gruppo con un ck da 40 anni diagniosticato quando ne aveva 13 come potrai vedere ogni caso è un caso a se e non bisona mai perdere la speranza.

Ciao
Io non ho il cheratocono da 40 anni come giuseppe
ma i primi sintomi li ho avuti a quasi 20 anni ..
Adesso ne ho 39, e prima di essere sottoposto a mini ark 4 mesi fa,
dopo circa 20 anni , ero ancora al secondo stadio.
Solo Dio potrà sapere se il cheratocono potrà avanzare o assestarsi.
Cercate di prendere tutte le precauzioni del caso e non prendete per oro colato quello che vi ha detto l'oculista quindi non allarmatevi più del dovuto!
In bocca al lupo per tuo figlio!
Autore:  scaistar [ giovedì 16 giugno 2005, 23:54 ]
Oggetto del messaggio: 
Come ha detto Max...
se le statistiche sono di 1 malato ogni 2000 persone..
sceglierei sempre di prendermi IO il KeratoCono piuttosto che farlo capitare a mio figlio. Ovviamente... se potessi.. :cry: :cry:

Purtroppo non è così... e, anzi, la sola idea che il cheratocono può avere carattere ereditario mi fa star male all'idea che un giorno potrei mettere al mondo un figlio con la mia stessa malattia.
Fortunatamente, si parla di un 13%... ma come sempre .. sono dati da prendere "alla buona".

Lo stesso per quanto riguarda l'età.

Io l'ho scoperto a 30 anni, e l'oculista mi aveva detto: "tranquillo, tanto sei fuori media e hai superato la fase dello sviluppo per cui è una cosa 'da poco', diverso era se invece avevi 20 anni.

Per mia sfortuna, non è così, infatti la malattia in un anno è progredito molto velocemente. Non solo, ho saputo di tante persone che hanno scoperto la malattia in età ancora più avanzata, come pure di altri che invece ce l'hanno fermo da quando erano giovani.

Il consiglio allora è : "Cerca di evitare di farti prendere dal panico, e soprattutto.. NON CERCARE ESPERIENZE SIMILI".
Ogni paziente.. è un caso UNICO, per cui.. non si possono fare assolutamente paragoni.

Se proprio vogliamo guardare il lato positivo.. pensa che tuo figlio ha ancora una vita avanti e tutto può succedere, e proprio negli ultimi anni le ricerche stanno aumentando, nuove tecniche stanno prendendo piede, e il futuro potrebbe essere un pò più roseo di quelli che hanno visto il cheratocono 50 anni fa.. :?
Autore:  Giuseppe Giannattasio [ venerdì 17 giugno 2005, 8:22 ]
Oggetto del messaggio: 
M.D.P. (come ti ha chiamato Max), intervengo volentieri, innanzitutto non è assolutamente necessario avere il luminare della medicina quale medico, è importante trovarne uno scrupoloso che sappia il fatto suo, non come specialista del cheratocono, ma come oculista) e del quale ci si deve fidare.
Io oltre ad avere la fortuna di una progressione lentissima del Kc. ho avuto la super fortuna di incontrare medici competenti (tranne qualche caso, che per fortuna sono riusciti subito ad individuare).
Ti do solo un consiglio, non ti agitare, importante è seguire costantemente l'evolversi della malattia e trovare un medico di cui fidarsi.
Se giri per il forum puoi capire meglio la mia situazione.
Sono comunque a disposizione per qualsiasi chiarimento.
Autore:  ste81 [ venerdì 17 giugno 2005, 22:02 ]
Oggetto del messaggio: 
A più completa disposizione e un augurio a suo figlio!
Tutto il forum è qui per darvi una mano!

Saluti,
Stefano
Autore:  mammadipaziente [ lunedì 20 giugno 2005, 9:43 ]
Oggetto del messaggio:  GRAZIE A TUTTI!!!
Non ho parole per ringraziarvi davvero!!! Poter parlare con qualcuno di questo argomento sconosciuto ai piu' e' una cosa ...che ti fa sentire meno solo.

Girando su internet ho letto che qualcuno sostiene che possa esserci un fattore infettivo in questa malattia.

Io posso portare la mia esperienza, la racconto perchè potrebbe essere utile almeno a livello statistico

Nella mia famiglia e nella famiglia del padre di mio figlio non ci sono casi riconosciuti di cheracotono.

Pero' ...per alcuni anni (da quando mio figlio aveva 3 anni fino ai 13) ho frequentato un uomo di 50 anni, ammalato di cheracotono che, quando ancora non si facevano in Italia) si è fatto trapiantare le cornee a Lione.

Non mi ha mai raccontato molto della sua malattia, se non che per lui è stato un vero calvario, risoltosi solo con il trapianto.

Qualcuno di voi ha qualche storia simile alla mia?

Grazie ancora a tutti!!!!!
Autore:  max [ lunedì 20 giugno 2005, 11:33 ]
Oggetto del messaggio: 
Cita:
Pero' ...per alcuni anni (da quando mio figlio aveva 3 anni fino ai 13) ho frequentato un uomo di 50 anni, ammalato di cheracotono


una dilemma cosi non vorrei mai prenderlo in considerazione,
visto che dovrei stare attento a coccolarmi mia figlia per paura di appestarla, è vero che si conosce poco di questa patologia ma vivere da
appestato non lo avevo mai considerato, :D speriamo bene :D
Autore:  Giuseppe Giannattasio [ lunedì 20 giugno 2005, 12:16 ]
Oggetto del messaggio: 
Non mi sembra una cosa credibile e non esistono studi seri sul problema.
A quanto ne so io le cause del ck non si conoscono.
Autore:  xaver [ lunedì 20 giugno 2005, 13:24 ]
Oggetto del messaggio: 
un agente patogeno che tra l'altro si trasmesse uomo-uomo mi sembra alquanto improbabile. Penso che se così fosse questa non sarebbe una mallatia "rara" come viene considerata, bensì avrebbe una diffusione ben più ampia. Io sono sempre più del parere che i tratta di un difetto genetico che porta ad avere un tessuto corneo poco resistente e tendente a deformarsi. Sarebbe bello conoscere a fondo qual è il gene interessato, la mutazione che avviene e di conseguenza quali sono gli effettori (ossia le proteine) che portano ad assumere le svariate conformazioni della cornea nel CK.
Continuiamo ad abbacciarci altrimenti sai che tristezza :lol:
Autore:  mammadipaziente [ lunedì 20 giugno 2005, 14:40 ]
Oggetto del messaggio: 
GRAZIE MI AVETE UN PO' SOLLEVATO ..PERO' STA' COSA DELL'AGENTE PATOGENO L'HO LETTA O NEL SITO DI ABBONDANZA O DI LOMBARDI NON RICORDO DOVE ...MI PARE CHE SCRIVESSERO ANCHE QUALCOSA SUL FATTO CHE "TRATTAVANO" I PAZIENTI ANCHE PER ELIMINARE QUESTO AGENTE.

QUALCUNO DI VOI HA VOGLIA DI RACCONTARMI LE DIFFICOLTA' CHE SI TROVANO ..NELLA VITA DI TUTTI I GIORNI??

MIO FIGLIO SOGNA DI DIVENTARE UNO CHEF DI ALTO LIVELLO E GIRARE SULLE NAVI DA CROCIERA..POTRA' FARLO O E' MEGLIO CHE INIZI A ..RICONSIDERARE IL SUO FUTURO?

UN ABBRACCIO GRANDE A TUTTI.
Autore:  max [ lunedì 20 giugno 2005, 14:49 ]
Oggetto del messaggio: 
Mai e poi mai riconsiderare il propio futuro in base al ck,
:D almeno non si voglia diventare campioni di tiro sui 200 metri,
qualora qualche riconsiderazione si può anche fare :D
sul cheratocono si sa troppo poco per capirne l'evoluzione individuale e quando si potrà arrestare, cosa giusta è informarsi tenersi sotto controllo
e vivere serenamente la propia vita..... tanto anche senza ck nessuno ci può garantire cosa succederà domani :D
Autore:  maxmonter [ lunedì 20 giugno 2005, 15:37 ]
Oggetto del messaggio: 
cara MDP

mi hanno diagnosticato il KC bilaterale a 18 anni, ora ne ho 42, guido per 70.000 km anno (e non ho mai avuto incidenti), leggo tantissimo e vado al cinema.

la mia fortuna: ho trovato contattologi in gamba, appassionati del loro lavoro, con il gusto della ricerca per non utilizzare soluzioni preconfezionate, con la voglia di andare oltre i dati strumentali.

quello attuale, che mi segue da più di 10 anni, mi ha rimesso le lenti anche dopo una paresi che mi aveva compromesso la mobilità della palebra destra: forse è stato più determinato lui di me, io avevo deciso di mollare.

ora vedo 11/10 a sx e 9/10 a dx: non ti scoraggiare
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