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la corsa verso il trapianto
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Autore:  xaver [ venerdì 19 agosto 2005, 21:57 ]
Oggetto del messaggio:  la corsa verso il trapianto
ciao a tutti, siete tornati dalla vacanze?
a me si stanno concludendo in questi giorni e per finire in bellezza ho avuto una splendida notizia :(
visto che ho trascorso le mie vacanze in puglia ho pensato bene di fare la topografia di controllo dopo 6 mesi dalla diagnosi del KC nello stesso ospedale dove avevo fatto il mio primo incontro con il topografo. Ebbene, osservando le mie mappe scopro che il KC sta progredendo e pure di brutto :cry: :cry:
Il mio oculista mi ha detto di mettermi l'anima in pace e di iniziare a pensare di mettermi in attesa per un bel trapianto. Mi ha accennato del centro di Mestre e di una dottoressa molto brava ma non mi ha detto di più perchè ha detto che cmq se ne parla fra 6 mesi.
Vabbè significa che tireremo avanti.
La cosa che più mi spaventa a dire la verità non è il trpianto ma la perdita prograssiva della vista. Infatti nei 10 giorni antecedenti alla topografia, quando non ho messo le lenti, mi sono accorto che di sera i fari delle auto mi danno un gra fastidio e faccio una fatica immensa a guidare. Questo mi urta un bel pò perchè significa che dovrò per forza dipendere da qualcuno per potermi muovere.
L'unica cosa che spero è che questo bel conicino non mi rompa troppo le scatole per le cose che voglio fare. :x
PS: del centro di mestre se ne era già parlato giusto? :roll:
Autore:  Lorenzo [ venerdì 19 agosto 2005, 22:50 ]
Oggetto del messaggio: 
Io fossi in te prima di pensare a un trapianto valuterei il crosslinking con riboflavina e raggi UV, esso è ad oggi l'unico trattamento parachirurgico in grado di bloccare un cheratocono evolutivo.

Il metodo attualmente in Italia è ancora in fase sperimentale a Siena mentre in Germania, Austria, Svizzera e USA è già applicato su larga scala.
Autore:  barbara [ mercoledì 24 agosto 2005, 1:26 ]
Oggetto del messaggio: 
xaver ha scritto:
nei 10 giorni antecedenti alla topografia, quando non ho messo le lenti, mi sono accorto che di sera i fari delle auto mi danno un gra fastidio e faccio una fatica immensa a guidare

Ma con le lenti ce la fai? Se ce la fai ti conviene tirare avanti finchè puoi, magari nel frattempo si muove qualcosa di concreto a livello di soluzioni per il cheratocono.
Allo stato attuale l'unica soluzione, che ci piaccia o no, è ancora il trapianto che di per se non è una passeggiata, risolve il cheratocono ma lascia degli strascichi anche importanti a livello di difetti visivi (quindi non è detto che una volta sottoposti a trapianto riusciremo a liberarci di lenti ed occhiali)
Cita:
L'unica cosa che spero è che questo bel conicino non mi rompa troppo le scatole per le cose che voglio fare
e il percorso è lungo. Io a quasi 3 mesi di distanza dal trapianto sono a 2/10 e ho ancora i punti di sutura da rimuovere. La situazione di per sè non impedisce di fare niente ma certo è che spesso è limitante quindi prima di sottoporti ad un trapianto ti consiglio di aspettare che la cornea sia sfinita... e che la ricerca avanzi :)
Autore:  Giuseppe Giannattasio [ mercoledì 24 agosto 2005, 8:45 ]
Oggetto del messaggio: 
xaver,
nel lontano 1970 il medico che mi curava mi annuncio che andavo velocemente verso il trapianto della cornea e di pensare a metterme in lista, a causa della immatura scomparsa del prof. restai alcuni mesi senza controllo, quando decisi di andare da un suo assistente (che conosceva la mia situazione) questi mi disse proviamo con le LAC perche il CK è abbastanza fermo, dopo 35 anni sono ancora qui è spero di non dover fare il trapianto e ancor meno qualsiasi altro intervento chirurgico.
Per quanto riguarda mestre ti posso assicurare che la dott.ssa che ti hanno consigliato è veramente brava (Se vuoi maggiori ragguagli scrivimi in privato, oppure chiamami).
Comunque non ti abbattere, siamo tutti con te.
Autore:  xaver [ mercoledì 24 agosto 2005, 19:35 ]
Oggetto del messaggio: 
spero che anche a me l'avanzamento del KC sia solo iniziale e poi si fermi definitivamente.
con le LAC ci sto provando, è veramente dura ma penso che ce la posso fare.
In realtà io con gli occhiali riesco ancora a tirare avanti anche perchè essendo uno studente fuori sede e non avendo la macchina nella città in cui studio non lo sento tantissimo il calo di vista. però proprio guidando qui nel mio paese(in puglia) mi sono accorto che il calo è stato veramente brusco. A pensare che ero uno dei tanti che sognava un viaggio on the road con la mia mitica uno bianca mezza sfasciata :) , chissà se sta peggio lei o io :lol:
non mi abbatto e penso che prossimamente farò un giretto dalle parti di siena per vedere se riesco a partecipare alla sperimentazioni
per ora mi godo questi ultimi giorni di vacanza facendomi scarrozzare dai vecchi amici di qui.
:P
GRAZIE a tutti! :wink:
Autore:  mammadipaziente [ giovedì 25 agosto 2005, 8:05 ]
Oggetto del messaggio: 
Mannaggia una cosa importante che mi hanno detto a Siena e che mi sono dimenticata di riportare.... :( :( :( .


Statisticamente il chera si evolve in 3 fasi della vita:

nell'adolescenza ( fino a circa 17 aa)

intorno ai 25/30

ultima evoluzione intorno ai 40 anni. Dopo i 45 anni (di solito ovviamente è una statistica) nn si muove più.

Quindi Xaver magari, per quanto fastidiosa questa potrebbe essere l'ultima evoluzione del tuo chera ed essere finita :P
Autore:  max [ giovedì 25 agosto 2005, 8:53 ]
Oggetto del messaggio: 
Cita:
Quindi Xaver magari, per quanto fastidiosa questa potrebbe essere l'ultima evoluzione del tuo chera ed essere finita


hei Xaver ma quanti anni hai?????????????????????????
Autore:  mammadipaziente [ giovedì 25 agosto 2005, 11:54 ]
Oggetto del messaggio: 
non so se me lo sono sognato :? ma mi preva di aver letto che xaver ha 35 anni ..... :oops: :oops: :oops:
Autore:  max [ giovedì 25 agosto 2005, 15:45 ]
Oggetto del messaggio: 
ho ricontrollato i vecchi topic Xaver 24 anni 8) ti spettano ancora 2 evoluzioni :shock:
di mio quella dai 30 hai 35 me la stò vivendo in stabilità ma mi mancano ancora 2 anni hai 35 :evil: speriamo che duri :(
Autore:  Giuseppe Giannattasio [ venerdì 26 agosto 2005, 9:14 ]
Oggetto del messaggio: 
max ha scritto:
ho ricontrollato i vecchi topic Xaver 24 anni 8) ti spettano ancora 2 evoluzioni :shock:
di mio quella dai 30 hai 35 me la stò vivendo in stabilità ma mi mancano ancora 2 anni hai 35 :evil: speriamo che duri :(


Ricordatevi una cosa che ogni uno ha una evoluzione diversa e non è detto che bisogna per forza passare per certe scadenze (quelle certe sono solo quelle delle tasse).
Autore:  mammadipaziente [ venerdì 26 agosto 2005, 11:29 ]
Oggetto del messaggio: 
Eccerto che si!! ognuno è sicuramente diverso pero' sta' cosa l'ho segnalata perchè era la prima volta che la sentivo ...e pur essendo una statistica nn credo che sia del tutto infondata.

Ci sono altre malattie che hanno un decorso ..come dire a tappe secondo l 'età ..

L'asma cosiddetta "primaria" per esempio o sempre i cosiddetti "dolori della crescita" , e sicuramente anche altre.
Autore:  Giuseppe Giannattasio [ venerdì 26 agosto 2005, 12:19 ]
Oggetto del messaggio: 
Roberta,
quoto integralmente quello che dici, però le statistiche (ne faccio centinaia per lavoro) sono indicative in generale, pensa quindi in medicina.
Di ricente ho letto su un giornale che i dipendenti del ministero beni culturali hanno uno stipendio medio di oltre 2000 euro, solo che l'autori si è dimenticato di dire che nella media erano compresi anche i dirigenti che si pappano da 90,000 euro in su all'anno.
Autore:  xaver [ venerdì 26 agosto 2005, 14:29 ]
Oggetto del messaggio: 
in effetti ho 24 anni quindi per le statistiche mi dovrebbero interessare altre 2 fasi di evoluzione :cry:
però c'è sempre la possibilità di trovarsi al di fuori delle statistiche o meglio agli estremi della gaussiana (possibilmente dalla parte giusta)
Vabbè speriamo bene!

E poi pensandoci bene anche con il KC bisogna essere ottimisti altrimenti si possono anche avere 24 anni fisicamente ma 70 mentalmente e allora è la fine. quindi come diceva la pubblicità:

"Giuseppe" l'ottimismo è il profumo della vita :D

ogni cambiamento è voluto :lol: :lol: :lol:
Autore:  scaistar [ venerdì 26 agosto 2005, 16:26 ]
Oggetto del messaggio: 
incredibile!!! :-)
ma non vi siete rilassati abbastanza?
Io sono appena tornato.. magari stasera vi racconto un pò..
Il KC corre una bellezza... e i led dell'allarme, che sono di fronte a me nella camera in cui dormo, dopo 10 giorni di vacanza ora sono accompagnati da un bellissimo fascio di rette illuminate.
Ovviamente parlo del sinistro. Nel destro sono già mesi che vedo i fireworks.
Ho avuto 2 grossi peggioramenti.. uno ad agosto scorso nel destro, e uno questo agosto nel sinistro.
Che andare al mare faccia davvero così male???
Forse quello che ho scritto nella riboflavina "Si è visto inoltre che i radicali liberi nella cornea aumentano con l'esposizione al sole e lo sfregamento degli occhi (eye-rubbing)" è piuttosto vero??.
Eppure.. ho cercato di proteggermi al massimo con occhiali da sole... cmq.. non sono affatto pentito.
Non rinuncerò alla mia vita e ai miei divertimenti per "paura che qualcosa mi possa far male" (la stessa cosa che pensavo nei vari voli NA-MI-Barcellona-Mallorca quando l'hostess mi portava il quotidiano con scritto a caratteri cubitali "Cielo INCIERTO" o "Ancora DRAMMA NEI CIELI" :evil: )
Autore:  max [ venerdì 26 agosto 2005, 17:32 ]
Oggetto del messaggio: 
Cita:
Si è visto inoltre che i radicali liberi nella cornea aumentano con l'esposizione al sole


2 mesi all'anno in thailandia, io e la mia bambina passiamo in media
più di 8 ore al giorno tra mare e piscina senza nessun tipo di protezione
(occhiali da sole) e dopo le vacanze mi sembra sempre di vederci meglio,
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