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Nuova iscritta da Genova http://www.associazionecheratocono.it/forum/viewtopic.php?f=19&t=259	Pagina 1 di 2

Autore:	marta [ giovedì 25 agosto 2005, 18:36 ]
Oggetto del messaggio:	Nuova iscritta da Genova
Ciao, volevo salutare tutti gli utenti di questo bellissimo sito che ho scoperto da poco e che spero mi farà compagnia in questa attesa....Vi racconto in breve la mia esperienza. Mi presento: sono Marta, insegno, ho 32 anni appena compiuti. Decorso: miope dall'età di 6 anni, lac da 16 anni, kc scoperto all'età di 26! Trafila durissima per trovere le lac giuste, con brutte sperienze, fino a che ho trovato un angelo (proprio così, lo sapevate che esistono anche in terra???) , la quale ha trovato le lac giuste che mi hanno permesso di condurre un'esistenza abbastanza normale fino al fatidico 29 marzo 2005, quando ho cominciato ad avere ulcere corneali bilaterali a ripetizione. Tra un occhio tappato e l'altro ho fatto una visita specialistica, in cui il responso è stato: intolleranza alle lac (con un kc tra il secondo e il terzo stadio) e qualità di vita in ribasso (tollero le lac per poche ore, in genere ne tengo una, poi l'altra, disagi notevoli, anche se il mio cervello si è un pò abituato a questi sfasamenti). Ovviamente non potrei reggere così per molto (vedi anche il lavoro, ora sono in ferie, ma poi???), per cui dal 27 maggio 2005 sono in lista per il trapianto a Genova. Spero che l'attesa non sia lunghissima!!! Un bacione a tutti, spero che ci faremo compagnia in questa lunga attesa!!!

Autore:

luke [ giovedì 25 agosto 2005, 20:18 ]

Oggetto del messaggio:

Re: Nuova iscritta da Genova


	marta ha scritto: . Decorso: miope dall'età di 6 anni, lac da 16 anni, kc scoperto all'età di 26! Trafila durissima per trovere le lac giuste, con brutte sperienze, fino a che ho trovato un angelo (proprio così, lo sapevate che esistono anche in terra???) , la quale ha trovato le lac giuste che mi hanno permesso di condurre un'esistenza abbastanza normale fino al fatidico 29 marzo 2005, quando ho cominciato ad avere ulcere corneali bilaterali a ripetizione.

ciao Marta e benvenuta

ma che succede a Genova, c'è un boom di ck?? sono stato contattato da un ragazzo che cercava un contattologo in gamba, ma vedo che anche a Genova (corretto?) ce ne sono di bravi, come al solito ci vuole un pò di fortuna.
La tua evoluzione cara marta è molto simile alla mia, a conferma che il ck, per quanto si manifesti con forme diverse ed evolva diversamente, a ben vedere presenta molti casi simili, bisognerebbe fare un pò di statistiche e mi sembra che sia tra gli obiettivi di questo sito.
Quello di cui mi sto rendendo sempre più conto è che l'aspetto psicologico del ck è fondamentale: un bravo contattologo è decisivo, ma quando le lac si incominciano a non sopportare più è facile farsi prendere dallo sconforto, penso che capiti a tutti, è successo pure a me e l'unica strada che la medicina oggi sa indicare è il trapianto che però ognuno prende in modo diverso, chi non riesce ad accettarlo, chi non vede l'ora di affrontarlo. Personalmente ho vissuto e vivo entrambe queste sensazioni e alla fine mi son dovuto rassegnare pure io e un paio di mesi fa mi sono dovuto iscrivere alla fatidica lista (che brutto termine!) e adesso non so se sperare che mi chiamino appena possibile o più in là nel tempo ma in fondo credo più la seconda (comunque è questione di mesi). L'unica cosa certa è che da quando sono iscritto gli occhi non mi hanno dato più problemi.

ciao e auguri

Autore:

barbara [ venerdì 26 agosto 2005, 1:12 ]

Oggetto del messaggio:

Benvenuta tra noi Marta

se posso esserti d'aiuto sarò lieta di supportarti visto che le mie cornee "originali" sono già state sostituite :cry:


	luke ha scritto: L'unica cosa certa è che da quando sono iscritto gli occhi non mi hanno dato più problemi

capitava anche a me luke, quando poi mi hanno chiamata comunicandomi la data dell'intervento ho cominciato a stare veramente benone

...chissà perchè
(poi però sono peggiorata di nuovo)

Autore:	mammadipaziente [ venerdì 26 agosto 2005, 8:03 ]
Oggetto del messaggio:
Ehmm posso chiedere a voi "trapiantati" o in attesa di trapianto ..ma come funziona questa cosa delle liste d'attesta? Cioè ..quando il medico decide che è ora di mettersi in lista? Quanto passa, in media, tra l'iscrizione nella lista ed il trapianto? E' una decisione che si puo' prendere autonomamente ..cioè per ipotesi anche se uno sopporta le lenti puo' dire al suo medico ..io voglio fare il trapianto ..o no? un abbraccio a tutti

Autore:

Giuseppe Giannattasio [ venerdì 26 agosto 2005, 9:04 ]

Oggetto del messaggio:


	mammadipaziente ha scritto: Ehmm posso chiedere a voi "trapiantati" o in attesa di trapianto ..ma come funziona questa cosa delle liste d'attesta? Cioè ..quando il medico decide che è ora di mettersi in lista? Quanto passa, in media, tra l'iscrizione nella lista ed il trapianto? E' una decisione che si puo' prendere autonomamente ..cioè per ipotesi anche se uno sopporta le lenti puo' dire al suo medico ..io voglio fare il trapianto ..o no? un abbraccio a tutti

Roberta, la lista dipende dallo stato delle cornee, dalla disponibilità delle stesse, da diversi altri fattori quali il numero di persone in attesa ecc.
Non ultimo dipende anche dal centro dove uno si rivolge, ma tutti sono abbastanza veloci, anche se la cosa peggiore di tutta la vicenda e che per avere una cornea disponibile significa che qualcuno ha pensato ad un atto di amore e solidarietà verso il prossimo, ma lo può fare solo nel momento in cui lascia questo mondo.
Un salutone a tutti da un'Imperia che oggi è sotto i nuvoloni

Autore:	mammadipaziente [ venerdì 26 agosto 2005, 11:23 ]
Oggetto del messaggio:
Anche qui il tempo nn è che sia il massimo ...Giuseppe meno male che me l'hai detto ..pensavo di venire al mare (San Bartolomeo) per il week endo ..ma visto che va cosi' ....staremo qua

Autore:

barbara [ venerdì 26 agosto 2005, 11:32 ]

Oggetto del messaggio:

Cara roberta,
per quanto mi riguarda nell 1992 sono rimasta in lista di attesa un anno e poi ho dovuto sollecitare per poter avanzare di qualche posto nella lista stessa perchè non ce la facevo veramente più

stavolta sono rimasta in lista d'attesa due mesi poi sono stata convocata per gli esami pre-operatori e prima ancora di terminarli è stata fissata la data dell'intervento... addirittura 20 giorni prima

Nella mia ignoranza pensavo che si dovesse aspettare il decesso di qualcuno per essere convocati e invece mi hanno spiegato che a differenza di quello che avviene per altri organi, per quanto riguarda le cornee c'è un esubero di donazioni (secondo me le prelevano a tutti :wink:

consenzienti e non, tanto chi se ne accorge???) ragion per cui riescono a programmarsi con un certo anticipo e a fare anche una certa selezione.

Io sono stata operata a Reggio Emilia che si appoggia alla banca delle cornee di dell'ospedale Maggiore di Bologna; addirittura nella cartella clinica mi sono ritrovata il fax con l'ordine della cornea: l'ospedale di Reggio Emilia chiedeva con 15 giorni di anticipo a quello di Bologna di inviare una cornea (non urgente) per l'intervento da effettuare nella tal data, alla tal persona ecc.
Naturalmente non mancava la copia della ricevuta del fax che diceva che le due pagine inviate erano andate a buon fine e, da un'altra parte, faceva bella mostra di se un appunto apposto da chissà chi a fondo pagina con scritto "cornea già ordinata"... bah.. fa un po' senso vedere quella roba lì nella mia cartella clinica... noi in azienda utilizziamo la stessa procedura per ordinare la cancelleria :roll:


	mammadipaziente ha scritto: Cioè ..quando il medico decide che è ora di mettersi in lista? E' una decisione che si puo' prendere autonomamente ..cioè per ipotesi anche se uno sopporta le lenti puo' dire al suo medico ..io voglio fare il trapianto ..o no?

Non credo sia una decisione che si può prendere autonomamente, secondo me deve stabilirlo il medico che è giunta l'ora di mettersi in lista d'attesa anche se qualcuno che mi ha detto che i medici a volte propongono il trapianto con una certa leggerezza nonostante si potrebbe tirare avanti ancora.
A me personalmente è capitato, in tempi non sospetti, di venire a sapere che finalmente cominciavano a fare i trapianti anche a Reggio Emilia (per il primo occhio ero andata a Ravenna e continuavo a frequentare quella struttura quindi qui a Reggio non conoscevo praticamente nessuno a livello oculistico). All'epoca c'era un'altra "gestione" rispetto a quella attuale e, consapevole del fatto che prima o poi anche l'altro occhio avrebbe dovuto essere sottoposto a trapianto, avevo telefonato per chiedere informazioni; la segretaria del reparto mi aveva detto che sarei stata convocata dal Primario per fare una visita.
Per un paio di mesi non ho sentito niente finchè un sabato mattina la stessa segretaria mi ha chiamata per dirmi che il lunedì dovevo essere ricoverata perchè c'era una cornea disponibile.
AIUTOOOOOOOOO!! Ho provato a dire che non ero neanche stata visitata ma lei ha risposto che avrebbero fatto tutto il lunedì. Ho ringraziato ma ho detto che non ero più interessata

e ho aspettato che cambiassero il Primario prima di rivolgermi ancora all'ospedale di Reggio Emilia.

Ora non so se quel lunedì avrebbero poi deciso di sottopormi a trapianto o semplicemente mi ricoveravano per un eccesso di zelo per poi mandarmi a casa qualora non ci fossero stati gli estremi per operarmi, però, questo modo insolito di procedere, ha fatto si che mi tenessi a debita distanza dall'ospedale di Reggio Emilia per almeno altri 4 o 5 anni.

Qualora non fosse abbastanza chiaro tengo a sottolineare ancora una volta che in un secondo momento (quando è cambiato il Primario) mi sono affidata alle cure dei medici di questo ospedale, l'intervento all'occhio destro l'ho poi fatto a Reggio Emilia (dopo visite su visite e la decisione di mettermi in lista è stata presa molto più avanti rispetto a quando hanno cominciato a vedermi), sono stata operata dal Primario stesso, il decorso post-peratorio è regolare

e ho cominciato anche ad acquisire un po' di "punti al tabellone" (da 0/10 sono "schizzata" a 2/10 e da circa un mese riesco a leggere anche da vicino con la cornea nuova

)

Autore:

Giuseppe Giannattasio [ venerdì 26 agosto 2005, 12:14 ]

Oggetto del messaggio:


	barbara ha scritto: Nella mia ignoranza pensavo che si dovesse aspettare il decesso di qualcuno per essere convocati e invece mi hanno spiegato che a differenza di quello che avviene per altri organi, per quanto riguarda le cornee c'è un esubero di donazioni (secondo me le prelevano a tutti )

Barbara vedi che la norma sulle donazioni è cambiata, potenzialmente siamo tutti donatori, e menomale che è cosi.

Autore:

luke [ venerdì 26 agosto 2005, 12:33 ]

Oggetto del messaggio:


	mammadipaziente ha scritto: ..ma come funziona questa cosa delle liste d'attesta? Cioè ..quando il medico decide che è ora di mettersi in lista? Quanto passa, in media, tra l'iscrizione nella lista ed il trapianto? E' una decisione che si puo' prendere autonomamente ..cioè per ipotesi anche se uno sopporta le lenti puo' dire al suo medico ..io voglio fare il trapianto ..o no?

ciao
ovviamente la decisione è del paziente, quello che può cambiare è l'approccio e il condizionamento dei medici.
Ci sono quelli che spingono per fare l'intervento e quelli (oggi credo la maggior parte) che consigliano di ritardarlo il più possibile.
Dove sono in cura io e cioè al San Raffaele sono per la seconda strada anzi Rama mi fece un discorso molto chiaro che in un primo momento mi lasciò un pò sorpreso ma che poi ho capito e mi è sembrato molto giusto e onesto e cioè:"devi essere tu a decidere quando vuoi essere operato, io non te lo dirò mai, perchè la decisione è solo tua, non esiste un momento giusto, sei tu che devi decidere quando la tua qualità della vita con le lac non è più soddisfacente". A tal proposito mi disse una cosa che sembra un pò diversa da quanto ti hanno detto a Siena e cioè che non c'è rischio perforazione della cornea col ck, ma forse si riferiva al mio caso specifico.
per quanto riguarda i tempi d'attesa al S.R. sono di 6 mesi ciò significa che entro 6 mesi da quando ti metti in lista loro ti chiamano. Per quanto riguarda le cornee non è più come alcuni anni fà (non molti) quando c'era molta penuria. Oggi grazie alla legge del consenso assenso sulla donazione degli organi e alla diffusione delle banche delle cornee, l'Italia è passata dall'ultimo al primo posto nella disponibilità di questi organi che non vengono più importati dall'estero come avveniva prima. la cornea rispetto a tutti gli altri organi che vengono trapiantati ha il vantaggio di poter essere conservata e questo permette appunto di poter pianificare le liste d'attesa.
ciao

Autore:

barbara [ venerdì 26 agosto 2005, 14:09 ]

Oggetto del messaggio:


	Giuseppe Giannattasio ha scritto: Barbara vedi che la norma sulle donazioni è cambiata, potenzialmente siamo tutti donatori, e menomale che è cosi.

Cioè? Non ho capito :oops:

Autore:	xaver [ venerdì 26 agosto 2005, 14:42 ]
Oggetto del messaggio:
barbara ricordi il tesserino che mandarono a casa tempo fa sulla donazione deglio organi?? li dovevi indicare la tua scelta se donare o meno i tuoi organi al momento del decesso. ebbene ora funziona che se uno non indica il suo dissenso è come se avesse accetto, si parla quindi di SILENZIO-ASSENSO. Mentre prima se non era stata espressa alcuna volontà di donare i propri organi spettava ai parenti decidere. questo è stato un gran passo avanti e un gran esempio di civiltà per il nostro paese.

Autore:	barbara [ sabato 27 agosto 2005, 1:11 ]
Oggetto del messaggio:
Si mi ricordo ma avevo capito funzionasse diversamente o meglio mi ricordavo qualcosa del genere ma pensavo che poi le cose fossero di nuovo cambiate. Anche perchè io quel cartellino non ce l'ho più da tempo e se questo significa che io acconsento a donare i miei organi bisogna almeno che scriva una postilla da qualche parte con la quale dichiaro che le mie cornee sono entrambe di seconda mano quindi che facciano loro... Ma scusate allora cosa vuol dire quando si legge sui giornali che uno è morto e ha donato gli organi? Era una sua precisa volontà o era uno che, come me, aveva smarrito il cartellino?

Autore:	xaver [ sabato 27 agosto 2005, 15:34 ]
Oggetto del messaggio:
barbara, a scanso di equivoci e pure per evitare che io prenda delle cantonate ti do il riferimento della legge che regolamente la donazione di organi: LEGGE 1 APRILE 1999, n. 91 (G.U. del 15-4-1999, n.87) DISPOSIZIONI IN MATERIA DI PRELIEVI E DI TRAPIANTI DI ORGANI E DI TESSUTI Spero di non averti dato info false buona lettura P.S. per gli amministratori del sito, perchè non creare una sezione con le diverse normative e affini , potrebbe servire

Autore:	barbara [ sabato 27 agosto 2005, 21:20 ]
Oggetto del messaggio:
No dai xaver a me non sembra sia così, o perlomeno non ancora. Mi sembrava infatti di aver sentito dire che ci si sarebbe arrivati per gradi. Se non esistono precise disposizioni in merito possono decidere i familiari ma non è che se io non lascio detto niente acconsento automaticamente alla donazione dei miei organi http://www.daivaloreallavita.it/come_donare_dich1.html prova un po' a vedere ma secondo me è così

Autore:

max [ domenica 28 agosto 2005, 15:43 ]

Oggetto del messaggio:


	Cita: 1 il cittadino ha espresso in vita la volontà positiva alla donazione: i familiari non possono opporsi 2 il cittadino ha espresso volontà negativa alla donazione: non c'è prelievo di organi 3 il cittadino non si è espresso: il prelievo è consentito se i familiari non si oppongono

in fondo è come a detto xaver unica precisazione e che se non hai il
il tagliandino i tuoi familiari possono opporsi, e c'è una bella differenza tra il potersi oppore e il dover dare il proprio consenso.

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