Buona sera a tutti, la nosta esperienza riguarda principalmente mio figlio Andrea. Andrea ha 23 anni, il cheratocono è stato diagnosticato a 18 anni anche se ho certezza che almeno da due anni si era manifestato. Accusava problemi di vista, l'ho portato da più medici facendo sempre presente che avevo in famiglia un caso di cheratocono. Nessuno mi ha ascoltato limitandosi a esami spiccioli di ambulatorio e liquidandoci con..." aspettiamo l'età dello sviluppo....forse è astigmatico". Alla visita per la patente il medico si è accorto che qualcosa non andava, ma non sembrava nulla di serio tanto che dopo avergli raccomandato una visita oculistica ( e quella allora cosa era!!??) lo ha ritenuto idoneo senza obbligo di lenti o altro. Ho deciso allora di rivolgermi a un medico oculista, Dott. Ruggero Leonelli, per una visita privata ( le precedenti erano tutte state fatte tramite USL, visite annuali che d'abitudine effettuavo per un controllo su tutti e tre i miei figli). Al medico che visitava Andrea ho voluto raccontare tutti i precedenti e ho voluto premettere che mio fratello era affetto da cheratocono e che in molti atteggiamenti degli occhi vedevo in mio figlio le espressioni facciali di mio mio fratello. Mi ha ascoltato con attenzione e ha subito sottoposto Andrea a una mappa corneale. Mi ha guardato e mi ha detto, sorridendo, che il migliore medico di un figlio è proprio il genitore, che mio figlio era affetto da chetatocono, che nell'occhio destro eravamo già a un secondo grado mentre nel sinistro eravamo ad un primo avanzato. Mi disse che non c'era moltissimo da fare se non tenere la situazione sotto controllo e affidarci ad un bravo contattologo. Così abbiamo fatto fino a dicembre 2007, mio figlio aveva quasi 22 anni e le lenti, pur non avendo mai avuto problemi nel portarle, non riuscivano a darle una buona visione come invece era stato fino a quel momento. Ci siamo allora rivolta al Policlinico di Modena, che risultava sui siti dei malati di cheratocono come centro di riferimento. Chiesi un appuntamento con uno specialista della corna e fui indirizzata direttamente al primario. Poco prima di natale 2007, esattamente il 22 dicembre, siamo stati ricevuti nel suo studio privato, ha preso atto della nostra storia e ci ha rimandato ad un appuntamento successivo. Due mesi dopo eravamo di nuovo in quello studio. Non avevamo fatto nessun tipo di esame perchè non ci era stato prescritto e ricordo la senzazione di quel giorno, la sensazione di non sapere perchè ero lì davanti ad un medico che non si ricordava di noi, che aveva preso appunti della visita precedente su un cartellino q cui di nuovo stavo raccontando tutta la storia. Chiesi senza emzzi termini cosa ci facevamo lì è perchè ci aveva fatto tornare senza avere disposto accertamenti o altro. Eravamo di nuovo partiti da capo. Il medico sorpreso dalla mia reazione del tutto prima di qualsiasi timore reverenziale assume un tono paterno e ci tranquillizza dicendo che da lì a breve il Policlinico ci avrebbe contattato per un day hospital. Così è stato siamo stati seguiti in quella mattina da una Dottoressa che mi è parsa molto preparata. Abbiamo eseguito tutti gli esami, mappa corneale, pachimetria e un altro esame in sala operatoria. il cheratocono di Andrea era al quarto stadio su dx e terzo sul sx. Lo spessore della cornea era ridotto al minimo e veniamo messi subito in lista d'attesa per il trapianto. Il Medico Primario ci dice che vuole ancora vederci nel suo studio. Prendo appuntamento e mi presento con mio figlio alla visita. Non si ricordava di noi, non aveva uno straccio di cartella clliinica e dopo avere ripercorso nuovemente tutta la storia ci propone per settembre una nuova terapia presso il suo studio privato che purtoppo è a pagamento ma che fa tanto bene a questi malati...dice.
Esco basita e lo rimango ancora di più quando la segretaria mi chiede il pagamento della visita, altri 200 euro e così sono 600. Leggo su internet, mi informo dove posso, porto Andrea a una vista di consulto al San raffaele , e tutti mi sconsigliano la terapia con applicazioni di vitamina B, mi dico che ad uno stadio così avanzato ci vogliono dei pazzi a proporla. Torniamo a casa, telefono al Medico e comunico che non siamo interessati al trattamento e che preferiamo procedere con il trapianto, seccata, la segretaria, mi dice che va bene e che nell'arco di quattro settimane saremo chiamati per il trapianto, era luglio 2008. E' il 4 ottobre 2009 e stiamo ancora aspettando. Ho sollecitato e chiamato più volte lo studio ma devo dire che mi sento di rimbalzare contro un muro. Adesso sono arrabbiata perchè andrea ha 23 anni, ci vede sempre meno anche con le lenti, le lenti sono sempre più difficili da fare perchè la curvatura della cornea ha raggiunto il massimo delle irregolatià , perchè perde una lente al mese, perchè non può fare lo sport che desidera e poi avrei un milione di perchè. Domani chiamerò Mestre. Spero dopo aver letto tutti i vostri post di incontrare un bravo medico, serio, umano e corretto. Scusate la lungaggine. Complimenti a tutti per la vostra serenità e il vostro coraggio.
alessandra

Non tutti, chiaro, ma queste specie di "medici", che giocano con la salute dei pazienti e RUBANO soldi, sono dei maleddi cialtroni e dovrebbero essere radiati, ma possibile che non si posso fare niente?!?!?!
Ti faccio un gigantesco in bocca al lupo, stai tranquilla che qui sul sito troverai sicuramente dei validi aiuti, sei lontana, altrimenti potresti andare a Cuneo dove mi hanno operato.
Ciao
Marco

....ciao Alessandra….. ho letto la storia di tuo figlio…
....se hai un milione di perchè....significa che hai ancora molti dubbi...quindi chiedi
pure qui e informati prima di prendere decisioni affrettate

anch’io avrei qualche perché......

1. se tu e tuo figlio pensate che il trapianto sia già l’ultima speranza oggi….
Allora …. perché non al San Raffaele? ….
Tuo figlio è stato visitato dal Prof . Rama?
Sono bravi anche a Mestre, così ho sempre letto nel forum ,diciamo però che sono allo stesso livello:del resto Rama arriva da Mestre….è il figlio del Prof.Giovanni Rama di Mestre....

2. premesso che non sono un medico e quello che so del CCL
l’ho letto girovagando nella rete…..
il cross linking su un ragazzo di 23 anni con ck al primo o secondo stadio
forse non è un azzardo ... anche se bisognerebbe avere piu' dati per dirlo, per esempio
topografia e pachimetria .... abbiamo qualche medico qui che ci legge.....

devi inoltre sapere che al San Raffaele sono bravissimi, scrupolosi ma
non amano molto il cross linking....

non si può fare una diagnosi in internet ma….con un primo o secondo stadio
che ancora vede bene con le lenti a contatto … aspetterei …se fosse mio figlio

…. sentirei altri pareri , altri oculisti e mi informerei meglio riguardo il
Cross linking

http://www.associazionecheratocono.it/? ... dei-centri

…. Inoltre… cambierei optometrista , quelle lenti che cadono ….
non penso siano fatte bene …. Misterx … che dici ?? ...
......forse , come al solito ,è solo questione di
lenti a contatto sbagliate

Ciao Alessandra. ho letto la vostra storia tutta di un fiato...che dirti se non che davvero non devi mollare???
E'vero che ci sono tanti cialtroni ma esistono anche professionisti seri: io per esempio sono stata seguita e ho fatto i miei due trapianti a Genova dal Prof Traverso, davvero serio e competente.
Sono d'accordo con gli altri: altro giro, altro medico e anche altro optometrista....a me è sempre stato detto che si arriva al trapianto solo quando le lac sono intollerabili...se sono giuste, ovvio!
Per qualsiasi cosa siamo qua...un abbraccio a te e a tuo figlio!

Grazie a tutti, domani mi porto a casa la documentazione clinica che ho in ufficio su Andrea e vi darò dei dati più precisi. Non ho visto il professor Rama al San Raffaele ma un collaboratore al centro per malattie della cornea. Domani vi dico il nome. Per Rama anche a pagamento, e cmq anche dal collaboratore siamo andati a pagamento, c'era tantissimo da aspettare. a domani. Grazie ancora.

Ciao, ho letto la tua storia, mia figlia di 14 anni ha il cono bilaterale entrambi gli occhi, quello che ho fatto io è stato prima, preoccuparmi di salvare il visus fermandolo con il cross, e poi aspettare........ anche perchè è giovane e fortunatamente non in fase di trapianto.
Visto che il cross rinforza lo spessore corneale, aiuta, almeno, per mia figlia è stato così,
adesso poi c'è anche quello senza rimozione dell'epitelio, quindi meno invasivo, magari da risultati più a lungo termine, ma non lo scarterei.
Noi lo faremo il 13 novembre in Carmagnola.
Come hanno detto sopra, ci sono molti medici che ci leggono, magari metti in video le mappe, chissà che non arrivi il buon consiglio che ti illumini nelle scelte,
Per le LAC, anche secondo me dovresti cambiare contattologo, purtroppo sono particolari e difficili da eseguire, noi all'inizio, perdeva in continuazione gradazione (-8 sx -,750 dx), chiedevamo delle usa e getta che avessero un diametro più piccolo, abbiamo visto che avevano maggiore aderenza, tra l'altro esistono delle usa e getta mensili che hanno anche la correzione astigmatica oltre che per miopia.
Non ho molta esperienza, è solo da aprile che giro per il forum, però so che dobbiamo tutti scambiarci più informazioni possibili, e leggendole poi ognuno le farà sue adattandole alle proprie esigenze. Ci sentiamo presto. Ciao e scrivi, anche solo per sfogarti come faccio io.

Ciao Alessandra!!!
Io sono una ragazza di 28 anni che ha scoperto di avere il cheratocono a marzo dello scorso anno. Io porto gli occhiali da quando avevo dieci anni e ho sempre fatto le classiche visite oculistiche presso un dottore, che veniva da Roma, nel mio paese. La mia miopia era molto strana perchè a volte aumentava e a volte diminuiva, ma non mi hanno mai proposto una visita specialistica o tanto meno una mappa corneale. Io comunque non vedevo bene e gli occhiali non li mettevo quasi mai...avevo difficoltà a leggere e i miei occhi diventavano rossi rossi fino a lacrimare. Il dottore mi ha risposto che gli occhi chiari sono maggiormente predisposti all'arrossamento e che tutto era nella norma...ma lui ignorava che il mio cheratocono stava aumentando. A marzo mi sottopongo al solito controllo periodico alla vista, sempre dallo stesso dottore, e questa volta io sono un pò più preoccupata perchè il mio occhio destro mi dava seri problemi. Finalmente lui mi comunica che ho il cheratocono e io non sò assolutamente di cosa si trattava. Il dottore in questione non è stato per niente gentile (vi ricordo che mi aveva in cura da quando avevo 10 anni, mi ha vista crescere...) mi dice che non c'è nulla da fare, che rischio un trapianto della cornea perchè ormai l'occhio destro si trovava ad uno stadio avanzato. Per una settimana io mi sono scavata la fossa da sola e sono entrata in uno stadio di depresssione acuta... io insegno e avere problemi seri alla vista per me significavea la fine di tutto . La mia fortuna e aver conosciuto il dottor Claudio Manetti di Siena della clinica Rugani. Il mio grande problema si è all'improvviso ridimensionato. Ho fatto una visita molto approfondita e mi ha spiegato con molta chiarezza la malattia...ma ciò che mi ha incorraggiata di più è stato il suo ottimismo e la sua preparazione. Mi sono sottoposta alla fine del mese di marzo al cross-linking all' occhio destro (che era alla fase avanzata e il dottore del mio paese mi aveva detto che l'unica cosa da fare era il trapianto) tra un pò partirò per il controllo e per programmare l'altro cross-linking all'occhio sinistro perchè il dott. Manetti mi ha diagnosticato anche qui un cheratocono alla fase iniziale. Sono passati pochi mesi ma con l'occhio destro noto di aver recuperato un pochino perchè da vicino vedo meglio. Questa è la mia esperienza...mi dispiace che tu non abbia trovato subito un dottore in grado di capire la gravità della situazione di tuo figlio. In bocca al lupo per tutto a te e a tuo figlio. Annarosa

ciao alessandra!sono poco più giovane di tuo figlio (ho 21 anni), e ho scoperto di avere il kc quando avevo 14 anni.. ne ho già combinate di tutti i colori, tra cui, a 17 anni, mi sono stati impiantati in entrambi gli occhi i ferrara rings, dal dott. Lovisolo di Milano. Da questo medico mi sono sempre trovata bene, è uno dei massimi esperti di INTACS, ma ultimamente mi sono vista piuttosto "trascurata" dal mio ottico , che improvvisamnete se n'è andato dalla clinica senza dirmi niente, ed ora io mi trovo con un paio di lenti rigide che non riesco a tollerare. Volevo dire a te, ma soprattutto a lui, di non mollare, perchè so che è difficile in certi momenti: ad esempio io non posso guidare di notte, senza lac e solo con gli occhiali vedo gli aloni enormi intorno alle luci tipici di noi conici, ed è bruttissimo, credo che Andrea mi possa capire, trovarsi così NON AUTONOMI alla nostra età, dover sempre dipendere dagli amici o fare scomodare i genitori per portarti in giro.. e capita anche che amici poco intelligenti o sensibili non capiscano, e ti rinfaccino di essere pigro o tirchio perchè non prendi mai la macchina alla sera e ti fai sempre venire a prendere. Avolte questa cosa mi da talmente fastidio che non uscirei, ma per fortuna a questo mondo esistono anche persone migliori, che ci accettano anche per questo nostro essere "talpe"!!
un abbraccio

elena