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cross linking al san raffaele http://www.associazionecheratocono.it/forum/viewtopic.php?f=19&t=2997	Pagina 1 di 1

Autore:	paolo79 [ venerdì 27 novembre 2009, 13:31 ]
Oggetto del messaggio:	cross linking al san raffaele
ragazzi c'è qualcuno/a che abbia fatto il cross linking al san raffaele da Rama? come vi siete trovati??? in alternativa ho in ballo anche il dott leccisotti di siena...che ne dite??? dove puo essere meglio???

Autore:

cinzia [ venerdì 27 novembre 2009, 21:11 ]

Oggetto del messaggio:

Re: cross linking al san raffaele


	paolo79 ha scritto: ragazzi c'è qualcuno/a che abbia fatto il cross linking al san raffaele da Rama? come vi siete trovati???

.....FANNO IL CCL AL SAN RAFFAELE ??? :shock:

.....IL PROF.RAMA FA IL CROSS LINKING ??? :shock:

....ne sei sicuro Paolo ????

...quando abbiamo compilato questo elenco non risultava....

http://www.associazionecheratocono.it/? ... dei-centri

comunque se è un'informazione sicura dimmelo che faccio una telefonata alla segretaria
del Prof. Rama e chiedo info da mettere in Home Page... grazie.....

Autore:	paolo79 [ sabato 28 novembre 2009, 14:40 ]
Oggetto del messaggio:	Re: cross linking al san raffaele
cinzia al san raffaele lo fanno. di persona non lo fa lui ma un uomo dello staff che è il dott. Paganoni (che non conosco). il costo è 2000 euro...

Autore:

cinzia [ sabato 28 novembre 2009, 20:05 ]

Oggetto del messaggio:

Re: cross linking al san raffaele


	paolo79 ha scritto: cinzia al san raffaele lo fanno. di persona non lo fa lui ma un uomo dello staff che è il dott. Paganoni (che non conosco). il costo è 2000 euro...

.... grazie :!:

allora giro l'info a chi di dovere :wink:

.... quindi il San Raffaele fa parte dei centri medico\ospedalieri dove
effettuano il cross linking privatamente.... mi pare che il prezzo sia
in linea con quelli del nord Italia...mentre a sud sono leggermente
meno cari....... :wink:

Autore:

francescobattaglia [ sabato 28 novembre 2009, 22:04 ]

Oggetto del messaggio:

Re: cross linking al san raffaele

cinzia ha scritto:


	paolo79 ha scritto: cinzia al san raffaele lo fanno. di persona non lo fa lui ma un uomo dello staff che è il dott. Paganoni (che non conosco). il costo è 2000 euro...

.... grazie :!:

allora giro l'info a chi di dovere :wink:

prova alla regina elena a milano è in convenzione.

Autore:	paolo79 [ venerdì 4 dicembre 2009, 2:03 ]
Oggetto del messaggio:	Re: cross linking al san raffaele
ragazzi ma quali sono i rischi del cross linking??? io sento parlare di strane infezioni....

Autore:	cinzia [ domenica 6 dicembre 2009, 21:05 ]
Oggetto del messaggio:	Re: cross linking al san raffaele
..... sai Paolo ho aspettato due giorni per rispondere perchè so bene che intervenire in continuazione su qualsiasi argomento in un forum dove leggono numerose persone potrebbe farmi apparire molto presuntuosa..... e forse lo sono anche ..... ma come vedi pur lasciando spazio e tempo chi legge non risponde .......eppure potrebbero risponderti molti utenti e soci e NONSOCI .......... sanno quello che so io e forse molto di piu'.....alcuni sono molto piu' competenti di me...... hanno studiato molto piu' di me ..... sono laureati altri invece hanno fatto mille domande qui ... stressato come non mai prima e dopo il cross linking ottenuto molte risposte e provato 'il brivido' del cross linking sulle proprie cornee...... ..... eppure non rispondono ... egoismo ??? va bene ci provo Paolo ..... a costo di passare per quella che.... 'parla sempre e vuole essere la prima della classe .....' devi sapere caro che del cross linking fino a due anni fa NON SAPEVO NIENTE... MAI SENTITO PRIMA... prima del febbraio 2007 ..... ho scoperto AMC per cercare notizie a riguardo per un certo Paolo .. 18 anni nipote di una mia collega che sapeva del mio cheratocono....... mi sono informata molto..... qui.... nei forum delle associazioni inglese, francese, australiana .... ho letto articoli in inglese su riviste on line ......chiesto a tutti gli oculisti che ho 'incontrato sulla mia strada' qui c'è Igor .... il dr Igor Di Carlo ... è anche su FACEBOOK tra i miei amici: è molto impegnato per il suo lavoro ma è gentilissimo se ha un attimo risponde ... puoi mandargli un mp ....INTANTO LEGGI QUI: viewtopic.php?f=19&t=305&st=0&sk=t&sd=a&start=165 tra gli amici in FACEBOOK ho anche il Dr Marco Abbondanza.... anche lui impegnatissimo tra lo studio di Roma e quello di Milano ... ma gentilissimo sempre pronto a rispondermi ... in privato e/o al telefono..... qui ha risposto per anni ma ... ci sono state delle incomprensioni con i moderatori.....comunque mi pare la pensi piu' i meno come Igor....... ho invece chiesto mille cose del cross linking al Prof. Paolo Rama ma primo è accaduto 2 anni fa durante una visita e non mi sento di riportare cose che potrei avere capito male ... secondo .... lo stesso Rama potrebbe avere cambiato opinione.... mi ha detto che 'naviga in rete' e ....a volte legge qui o in altri siti .... ma non vuole assolutamente intervenire perchè ritiene , come molti altri medici che conosco ... che noi pazienti cercando infomazioni nel web facciamo grandi casini e a volte ci 'facciamo male'....... ultmo medico che cito ma primo come padre/amico/ il dr Vannucci mio ex medico di base in pensione ...ogni tanto lo vedo ...e lui si incazza da morire se gli dico... sa ho questo problema ho letto in internet che il cheratocono...il trapianto... la tiroide..........la valvola mitralica...... il ........ allora PARTE CON UNA PREDICA INTERMINABILE ( da qualcuno oltre che dai miei genitori avrò pur imparato ) il Dottore: ' .... ti sei laureata??? .....e da quando??? non lavoravi in banca ???? ah.....internet..... i forum.....ma danno le lauree on line ????? ah..... i tuoi amici virtuali ti visitano con la web ???? ah i pazienti virtuali e tu li capisci ??? le loro facce?? la loro voce?? come fai a capire ... come fate ad instaurare un rapporto empatico senza la comunicazione non verbale cara la mia oculista/psicoanalista on line ... e poi ti curi cosi adesso.... da quando sono in pensione gli esami del sangue te li fai da sola come altre minkiate che hai fatto da piccola quando non avevi voglia di fare la fila e venire in studio ??? '' TUTTO VERO MA.... E' ANCHE VERO CHE che noi pazienti quando ci confrontiamo in internet facciamo una grande confusione ci spaventiamo a vicenda .... ci diamo informazioni , ricette e consigli vari che non vanno dati perchè ogni caso è singolo ..... E' VERO CHE I MEDICI SE E QUANDO INTERVENGONO QUI DANNO SOLO INFORMAZIONI GENERICHE PERCHE' IL SINGOLO CASO LO VEDONO IN STUDIO..... E' VERO PERO' CHE QUESTO CONTINUO SCAMBIO HA ANCHE DEI LATI MOLTO POSITIVI..... E' VERO CHE UN MEDICO DI QUASI 80 ANNI NON VUOLE E NON PUO' CAPIRE QUELLO CHE ACCADE QUI TRA NOI PAZIENTI E TRA MEDICO E PAZIENTE ... QUI O SU FACEBOOK.... :wink: le distanze si accorciano ... non solo le DISTANZE GEOGRAFICHE MA ANCHE QUELLE TRA DIVERSI LIVELLI CULTURALI E SOCIALI..... ( e lo scontro tra me e Lombardi è stato in questo punto della relazione. ....il suo non accettare che pur non essendo io medico qualcosina capisco.... e .... se vieni qui a parlare non puoi SOLO PREDICARE devi essere APERTO AD UN CONFRONTO anche A CRITICHE.... da parte di una PAZIENTE CHE MAGARI NON HA CAPITO BENE MA VUOLE E PUO' CAPIRE..... E SE QUESTO NON FUNZIONA TRA ME E/O ALTRI PAZIENTI UTENTI E I MEDICI CHE PASSANO DA QUI...... ALLORA IL DIALOGO NON PUO' ESSERCI..... LO SCAMBIO DEVE POTER ESSERE RECIPROCO NEL BENE E NEL MALE...... QUINDI SE PER ESEMPIO IO NON SONO UN'OCULISTA OPPURE UNA PSICOLOGA MA DICO COSE VERE CHE HO IMPARATO PER ESPERIENZA DIRETTA, PERCHE' ME LE SONO LETTE E STUDIATE DA SOLA E DICO COSE SENSATE .... ALLORA CHE IL LAUREATO MI DIMOSTRI CON LA SUA CULTURA E LA SUA ESPERIENZA CHE STO SBAGLIANDO E TORNO SUI MIEI PASSI........MA CI VOGLIONO I FATTI COME DIREBBE UN MIO AMICO..... ALTRIMENTI CONTINUERO' A PENSARE DI ESSERE IL MIGLIOR MEDICO DEL MONDO PER ME STESSA E PER I MIEI AMICI ...SENZA IL PEZZO DI CARTA IN MANO.......

Autore:	paolo79 [ domenica 6 dicembre 2009, 22:18 ]
Oggetto del messaggio:	Re: cross linking al san raffaele
cinzia ti ringrazio per la risposta, sei gentile ad averlo fatto... potresti però essere un po piu sintetica?

Autore:

cinzia [ lunedì 7 dicembre 2009, 0:45 ]

Oggetto del messaggio:

Re: cross linking al san raffaele


	paolo79 ha scritto: cinzia ti ringrazio per la risposta, sei gentile ad averlo fatto... potresti però essere un po piu sintetica?

.... mi dispiace Paolo ma la sintesi non è il mio forte....
so essere prolissa oppure ermetica...scegli..... :mrgreen:

Autore:	paolo79 [ lunedì 7 dicembre 2009, 1:06 ]
Oggetto del messaggio:	Re: cross linking al san raffaele
ah peccato allora...

Autore:	cinzia [ lunedì 7 dicembre 2009, 1:23 ]
Oggetto del messaggio:	Re: cross linking al san raffaele
sai Paolo anche a me dispiace che i giovani che hanno fatto come te tante domande nel forum in 2 anni che lo frequento poi …dopo avere risolto i propri egoistici problemi personali ed avere avuto l’esperienza del cross linking non tornino qui a rispondere a ragazzi che come loro ieri si trovano oggi con gli stessi dubbi e la stessa necessità di confronto …. …. ma vedi condividere è un dono…. così come la curiosità di cercare le risposte prima di domandare … oppure leggere e poi passare i riassunti ai compagni di banco…. purtroppo i tuoi compagni di sventura hanno il tuo stesso atteggiamento ….. io posso metterti dei links……ma…. l’esperienza diretta devi chiederla a ragazzi come te….. e tu tornerai quando non avrai piu’ bisogno degli altri ma gli altri di te ??? ti ricorderai che cinzia la vigilia dello scorso Natale ha mollato tutti a tavola per correre a mandarti messaggi personali ? farai lo stesso tu per un altro 'paolo' il prossimo anno ? perdonami Paolo ma è molto molto triste quello che accade oggi in questa grande famiglia virtuale..... e alcuni che leggono e fingono di non capire che sto parlando con loro e non con Paolo soffrono di precoci senili amnesie pur avendo anche meno di 3o anni..... comunque Paolo leggi qui e perdona in nome dello scorso Natale questo mia premessa O.T. poi magari domani qualche anima buona avrà la pazienza di spiegarti i pro e i contro del cross linking.... il dr Igor dice che noi pazienti abbiamo molte paure e pregiudizi a riguardo ma si sa ... i pazienti siamo noi.... gli occhi sono i nostri ... fosse anche il CCL una passeggiata o come dicono loro un semplicissimo intervento di routine... .... è pur sempre un intervento e ... la fifa e.... i dubbi .... non ce li tolgono certo i loro 'terribili consensi informati'... un abbraccio Paolo leggi un pochino dai viewforum.php?f=25 http://www.associazionecheratocono.it/? ... ss-linking http://www.associazionecheratocono.it/p ... egory&id=3 viewtopic.php?f=19&t=305&st=0&sk=t&sd=a&start=165

Autore:	paolo79 [ lunedì 7 dicembre 2009, 13:07 ]
Oggetto del messaggio:	Re: cross linking al san raffaele
beh cinzia io non sto sparendo come quelli che sono spariti anche perchè non ho risolto il problema, che tra l'altro non è un problema risolvibile nel vero senso del termine (ricordiamoci che non esiste cura assoluta e certa per il cheratocono ma solo una serie di "pezze" da mettere, piu o meno valide...). io le mie informazioni le ho prese e ho anche seguito una presentazione in html di Rama dove si narra che un paziente sottoposto al cross linking dopo 10 giorni ha dovuto fare un trapianto perforante a causa delle complicazioni del post operatorio...ecco perchè mi pongo i miei dubbi...

Autore:	Mr.X [ lunedì 7 dicembre 2009, 15:06 ]
Oggetto del messaggio:	Re: cross linking al san raffaele
allora: complicanze nel post operatorio posson venir fuori anke x una tonsillectomia ma ad onor del vero le cause nn son da attribuire alla procedura dell'intervento. Per quel ke ne so e x quel ke sto apprendendo, il CCL è piuttosto sicuro e ha un grosso impatto sull'irrigidimento della struttura corneale. Anke come tecnica è relativamente semplice basta che il chirurgo, ke la esegue, sappia desipitellizzare con cura ( anke se oggi ci son tecniche di CCL con epitelio in situ ) . aggiungiamo cmq anke che trattasi di metodica relativamente giovane e ke quindi la funzionalità e la stabilità a lungo termine ( intendo tra 10/20/30 anni ) possa cambiare o creare problematike oggi sconosciute.... cmq x quel ke so sembra un buon compromesso x porre un rimedio all'avanzamento ectasico.

Autore:	paolo79 [ mercoledì 16 dicembre 2009, 14:20 ]
Oggetto del messaggio:	Re: cross linking al san raffaele
salve ancora... stavo valutando pure di fare il cross da vinciguerra all'humanitas... dovendo scegliere fra il san raffaele e l'humanitas io sarei orientato a ragionare in questo modo: all'humanitas hanno piu esperienza perche lo fanno da piu tempo, mentre al san raffaele sono solo 1-2 anni che lo hanno introdotto....capisco che è una tecnica standard...ma è meglio andare da chi lo fa da prima....che ne dite???

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