| FORUM Associazione A.M.C. http://www.associazionecheratocono.it/forum/ |
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| Ciao a tutti! Che angoscia! ...ma mi serve... http://www.associazionecheratocono.it/forum/viewtopic.php?f=19&t=305 |
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| Autore: | Igor [ sabato 17 settembre 2005, 1:46 ] |
| Oggetto del messaggio: | Ciao a tutti! Che angoscia! ...ma mi serve... |
Ciao a tutti! Non uccidetemi, ma sono un oculista... e per giunta che si occupa di "trapianti" da vari anni. Sono capitato per caso qua navigando con Google e mi e' servito moltissimo leggervi per capire quanta angoscia possa generare una mia parola sbagliata durante una visita ad un paziente col cheratocono. Nei prossimi giorni cerchero' di leggermi con calma tutti i forum, in modo da essere meno off-topic possibile. Se puo' servirvi, nei limiti della mia ignoranza, posso dirvi qualcosa su topografia, cheratoplastica e cheratoplastica lamellare, ma permettetemi un consiglio: non chiamatelo "trapianto" di cornea, perche non lo e': si tratta di un "innesto" di tessuto, e posso assicurarvi che fa una bella differenza, dalla quale potrete capire perche', alle volte, l'approccio dell'oculista e' cosi' difficile da condividere... Ciao e complimenti per questo forum! |
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| Autore: | SuperClaude [ sabato 17 settembre 2005, 2:00 ] |
| Oggetto del messaggio: | |
ciao Igor e benvenuto! Finalmente un addetto ai lavori coraggioso! Voglio dirti che da parte mia hai tutta la mia stima e ammirazione per esserti interessato a questo forum e alla nostra malattia. Non mi resta che augurarti buona lettura e ringraziarti per il tuo interessamento! 
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| Autore: | scaistar [ sabato 17 settembre 2005, 8:51 ] |
| Oggetto del messaggio: | |
 Ciao IGOR e Benvenuto...
quasi non ci credo.. 
Sei davvero "capitato" qui per caso? o ti hanno parlato di noi? Ci auguriamo davvero di avere un tuo (ci diamo del TU giusto?) supporto, sato che nessuno tra gli organizzatori di questo sito è un esperto. Ti avviso fin da ora che troverai "ossi duri" per cui... attento alle tue future affermazioni 
Credo che dopo l'iscrizione di un oculista, e di un ottico nei giorni scorsi, forse è il caso di aprire un FORUM apposito del tipo "L'esperto risponde". Vediamo gli altri che ne pensano, e vediamo come si evolve la cosa. Saluti Scaistar |
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| Autore: | Pa36 [ sabato 17 settembre 2005, 9:15 ] |
| Oggetto del messaggio: | |
ciao igor e benvenuto......... ti siamo grati per la disponibilità.... e per il tempo che vorrai dedicarci.
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| Autore: | max [ sabato 17 settembre 2005, 10:16 ] | |||||||||||||||||||||||||||
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ciao anche da parte mia spero vivamente in un attiva collaborazione
vado già con la prima domanda. cosa indendi per
sei forse anche chirurgo?? in quanto
condivido questa tua affermazione purtroppo non ho mai trovato un occulista che mi abbia parlato di innsto di tessuto  parlano tutti di trapianto 
be quando vedi che parliamo male della tua categoria.....cosa che accade spesso  non prendertela sul piano personale
ciao |
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| Autore: | max [ sabato 17 settembre 2005, 10:18 ] | |||||||||
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sarebbe un altro passo avanti molto importante
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| Autore: | luke [ sabato 17 settembre 2005, 11:15 ] | |||||||||
| Oggetto del messaggio: | Re: Ciao a tutti! Che angoscia! ...ma mi serve... | |||||||||
ciao e benvenuto prima domanda:il ck sarà pure una malattia rara (incomincio ad avere qualche dubbio) ma sei il primo oculista "tradizionale" dopo 200 pazienti con ck iscritti, come ti spieghi tutta questa reticenza da parte dei tuoi colleghi. O gli oculisti non sanno usare internet e i cheratoconici sì o ....... PS se non metti un ticket a risposta ti avviso che rischi di essere sommerso |
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| Autore: | Alessandra [ sabato 17 settembre 2005, 13:36 ] |
| Oggetto del messaggio: | |
salve igor....  benvenuto fra noi... ....ehm.....ora con un oculista mi trovo in difficolta' a are la mia solita domanda..... aspettiamo un po' di giorni va....
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| Autore: | Igor [ domenica 18 settembre 2005, 1:57 ] |
| Oggetto del messaggio: | Rispondo alle vostre domande: |
beh, grazie per l'accoglienza calorosa! Rispondo a cosa mi avete chiesto: 1- sono arrivato qua facendo una ricerca in tema su Google. In effetti qulache tempo fa un mio paziente mi ha parlato di una valida iniziativa sulla rete, e sicuramente si riferiva a voi. 2- dicendo che mi occupo di "trapianti" intendo che li faccio, pratico questa chirurgia ormai da un po' di anni. 3- non so rispondere alla domanda sulla scarsa presenza di oculisti nel forum. In effetti siamo pochi e non tutti hanno confidenza con la rete. Pero' questa non e' una risposta. Se posso dire la mia, avrete notato che metto sempre la parola "trapianto" tra virgolette. Il motivo e' che il "trapianto" di cornea non e' un trapianto, bensi' un innesto di tessuto. E c'e' una bella differenza. Un paziente trapiantato necessita generalmente di una terapia immunosoppressiva sistemica (cioe' farmaci per bocca che abbassano l'immunita') estremamamente prolungata, che comporta rischi ed effetti collaterali, tra i quali una maggiore incidenza di tumori. In sostanza un paziente trapiantato ha una riduzione della qualita' di vita. Ma in cambio ha la vita, perche comunque e' gravemente malato. Nel farsi trapiantare opera quindi una scelta che gli risulta positiva, ed anche di molto. Ora prendiamo una persona col cheratocono. Sta bene, e' felice, fa sport, si diverte. Poi qualche disturbo alla vista, ma comunque si sente bene, in salute. Una visita da uno della mia razza e *bang* la tegola tra capo e collo: sono o saro' (che e' ancora peggio...) da trapianto. E' ovvio che questo iter porti a un bel trauma! Allora ricordatevi bene (e non sono io che me lo invento): e' un innesto di tessuto, per giunta avascolare, quindi non ci sono terapie immunosoppressive sistemiche, ma solo colliri, anche se in discreta quantita'. Incominciamo a chiamarlo per cos'e' e forse, anche di poco, si modificheranno molti nostri punti di vista. Sperando di essere stato utile, a presto! |
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| Autore: | luke [ domenica 18 settembre 2005, 10:57 ] | |||||||||
| Oggetto del messaggio: | Re: Rispondo alle vostre domande: | |||||||||
la chiarezza è proprio quello che ci vuole secondo me per cercare di evitare il solito trauma iniziale e conseguenti scelte sbagliate o per lo meno avventate. Quindi ti ringrazio per la precisazione non da poco (te lo dice uno che farà il "trapianto" entro fine anno) e continua così ciao |
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| Autore: | max [ domenica 18 settembre 2005, 15:35 ] |
| Oggetto del messaggio: | |
grazie per le tue prime risposte
ora eccoti un paio di domande che riguardano il tuo campo specifico: 1) abbiamo sentito un sacco di teorie sulla durata del Innesto di tessuto
dai dati ufficiali che parlano di 15 , 20 anni a chi dice che ora come ora con una buona selezione delle cornee c'è buona possibilità che duri tutta la vita e infine chi demonizza questa tecnica e parla di 5 , 10 anni quale è il tuo parere in merito??????????? 2 Lammellare o perforante pregi e difetti delle 2 tecniche quali aspettative (visive realistiche medie) si può aspettare chi si sottopone a questi interventi (occhio nudo e correzione con occhiali) visto che molti che ci arrivano vorrebbero poter abbandonare le lac
per ora ti lascio con queste 2 domande anche se ne avrei una terza che però facilmente scatenerà accese discussioni perciò lascio passare ancora qualche giorno in modo che tu ci possa conoscere meglio prima di catapultarti nelle nostre diatribe. grazie ancora del tuo tempo
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| Autore: | SuperClaude [ domenica 18 settembre 2005, 15:39 ] | |||||||||
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Visto che Max non si vuole sbilanciare, lo faccio io! Cosa pensi della Mini Ark? Quali possono essere secondo te pregi e difetti? Grazie |
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| Autore: | SuperClaude [ domenica 18 settembre 2005, 15:44 ] |
| Oggetto del messaggio: | |
Per Max! Visto che spesso sei collegato, perchè non apri un contatto in messanger? Siamo li in parecchi, se magari vuoi aiuto fammelo sapere Ciao |
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| Autore: | scaistar [ domenica 18 settembre 2005, 15:46 ] | |||||||||
| Oggetto del messaggio: | ||||||||||
Visto che io ho l'esenzione.. e posso permettermelo perchè non pago.. aggiungo alle domande di Claude 1) Hai mai visto un paziente operato di MiniARK 2) Le incisioni sulla cornea possono compromettere un eventuale trapianto? |
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| Autore: | Igor [ lunedì 19 settembre 2005, 0:03 ] |
| Oggetto del messaggio: | Siete forti! |
Ragazzi, che fame... di conoscenza che avete! Di solito e' l'effetto collaterale dell'intelligenza... Mi sento molto responsabile delle risposte che daro' alle vostre domande, percio' da un lato vi rispondo subito e con la maggior precisione possibile, ma dall'altro sarebbe utile organizzare il nostro discorso lungo un percorso facile da seguire per tutti. Per questo divido le mie risposte in due parti: botta e risposta (che pero' puo' generare altre domande) e percorso da seguire, OK? BOTTA e RISPOSTA 1- durata del lembo. Dati: A- dei pazienti con innesto di cornea per varie patologie (non c'e' solo il cheratocono) vengono rioperati circa il 18%, mentre dei pazienti con cheratocono l'8%. E in queste percentuali mettiamo anche le complicanze a breve termine e le cause traumatiche. B- la cornea normale va incontro ad una progressiva degenerazione dello strato interno, detto endotelio, che porta alla sua perdita di trasparenza. Non sono rari casi del genere dopo i 70 anni. La cornea innestata si comporta nello stesso modo, a volte accelerando (come e' logico, essendo stata un po' bistrattata) questo processo. Quindi: A- il cheratocono offre le migliori garanzie di durata di un eventuale innesto di cornea rispetto alle altre cause che portano allo stesso intervento. B- il naturale processo degenerativo della cornea puo' essere moderatamente accelerato in una cornea innestata perche', come e' logico pensare, un "pezzo" riparato puo' durare un po' meno di uno sano (mi scuso di un linguaggio cosi' diretto riferito ad una parte umana, ma serve a capirci). In genere offre comunque una bella durata. Se pero' malauguratamente dopo un ventennio dovessimo pensare ad un nuovo intervento, facciamo tre considerazioni: 1- sarebbe un buon motivo per non farsi operare oggi e continuare a non vedere? 2- pensate 20 anni fa cos'erano i computer ed immaginatevi cosa saranno tra 20. Poi immaginatevi cosa saranno tra 20 anni la chirurgia e la medicina in questo campo e quali soluzioni oggi nemmeno concepibili vi saranno eventualmente proposte. 3- ok che stiamo parlando di occhi, ma in ogni caso non stiamo parlando di una valvola cardiaca o di una protesi d'anca, "immerse" nel corpo umano. E' pur sempre un tessuto di superficie rioperabile con successo, che richiede un intervento di circa 1/2 ora, eseguibile anche in anestesia locale. E qui mi fermo e vi lascio riflettere. Lamellare o perforante mi ci va almeno un'altra serata (la prossima...). Per intanto vi dico che pratico personalmente tutte e due e che proprio questo giovedi', quando ho controllato una lamellare a 8 mesi con 9-10/10 senza lenti, sono stato contento per tutta la giornata. Purtroppo per le certezze sulla lamellare ci dobbiamo dare appuntamento tra altri 5-10 anni di follow-up... Idem l'argomento anelli intrastromali, quali Ferrara Ring e Intacs, ma anche qui un anticipo: personalmente (e sottolineo che questa e' una mia opinione, quindi una sensazione personale non suffragata da dati statistici) credo che tutto quanto modifichi la curvatura corneale ed induca nel contempo una reazione cicatriziale possa avere un buon effetto. L'importante e' lavorare solo sulla parte di cornea che comunque potrebbe dover essere sostituita, e credo proprio che su questo non ci piova... MiniArk mi spiace ma sono a 0 di esperienze personali. Vado a studiare con interesse e lascio parlare chi ne sa piu' di me. Per quanto riguarda il PERCORSO, vorrei parlare anche di diagnosi, in particolare di topografia. A presto! |
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